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Thema: Erfahrungsberichte Uniklinik Dresden

  1. #11
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ja, das wird besser mit der Zeit. Meiner hat damals dann doch noch etwas Tempo entwickelt.

    Wünsch euch alles Gute, auch für den MDK-Besuch. (Wenn ihr dazu noch Fragen habt, dann nur raus damit.)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #12
    Avatar von Bastian
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    Ja da haben wir schon Fragen und zwar der MDK: Wie läuft das ab wenn der da ist? Ist es ok wenn wir heute erstmal nach einem Atest vom Kinderarzt Haushaltshilfe beantragt haben? Die Haushaltshilfe fällt ja wieder automatisch mit der Pflegestufe weg, aber keiner kann uns sagen wie lange das dauert bis Bastian seine Pflegestufe bekommen hat für das erste Jahr. Weis jemand wie das Ist wenn ich mich Krankschreiben lasse dem Kinde zu liebe und im Anschluss nach den 6 Wochen das Krankengeld bekomme? Wie könnte ich meinem Arbeitgeber entgegen kommen, das es für Ihn gut so ist? Bzw: er mit macht? Ich war heute bei der Krankenkasse und muss mal diese auch sehr loben. Sie haben mir heute wege gezeigt und sogar die Formulare ausgefüllt, pobwohl ich dies hätte tun müssen. Ich weis nicht ob es Schleichwerbung ist, aber die Hilfe die Bastian bzw wir von der AOK in Pirna bekommen haben wir nicht so erwartet. Auf diesen Weg auch noch tausend tausend Dank.

  3. #13

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    Zuerst einmal Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Sohnemann.

    Bei uns lief es mit dem MDK sehr schnell und problemlos. Wir haben im Vorfeld ein Pflegetagebuch geschrieben. Es kam eine nette Gutachterin, die sich mit LKGS auskennt. Wir wurden gefragt, wer pflegt, wie lange unser Sohn trinkt und ganz wichtig, wo unserer Ansicht nach die Unterschiede in der Pflege zwischen einem gesunden und einem LKGS-Kind besteht. (Thema Mehraufwand). Wir haben ehrlich gesagt, wir haben keinen Vergleich (Erstkind ) und haben Trinkzeiten angegeben, Reinigung der Gaumenplatte, Reinigen unseres Sohnes wenn gespuckt, Anzahl Arztbesuche (Gaumenplatte anpassen, kontrollieren) , Abpumpen... Die Frau vom MDK schrieb die ganze Zeit auf dem Rechner und wir konnten danach überhaupt nichts einschätzen. Sie meinte abschliessend, in ca. 2 Wochen bekommen wir bescheid. 4 Tage später war dieser da. Ich glaube von der Antragsstellung bis zur Bewilligung waren es nicht mal 3 Wochen. Dagegen warten wir auf den Behindertenausweis heute noch (mehr als 6 Monate später).

    Da unsere Situation sehr vergleichbar ist: gleiches Bundesland, gleiche Krankenkasse (da muss ich auch ein Lob aussprechen) und gleiche Kieferorthopäden im Uniklinikum kann ich nur anbieten, mich nochmal per PN zu kontaktieren - vielleicht kommt zu Euch dieselbe Gutachterin Nur die Spalte war/ist bei uns auf der anderen Seite.

    Bezüglich Haushaltshilfe und den anderen Fragen muss ich leider passen.

  4. #14
    Avatar von Bastian
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    Also bis heute war der MDK noch nicht da und hat uns auch keine Nachricht geschickt wann. Von der AOK weis ich aber, daß es maximal 5 Wochen dauern darf. Was die Haushaltshilfe angeht, wissen wir immer noch nicht wie es weiter geht. Morgen fürh gehen wir spazieren und zugleich zu der Krankenkasse. Ich danke Dir sehr für das Angebot mit der PN. Wir werden dies auch nutzen, nur heute noch nicht. Es war wieder eine besch..... Nacht. Er hat 8 Stunden am Stück geschrien und insgesamt 300 ml verdrückt. Ab 3 Uhr hat er dann endlich bis 7 Uhr geschlafen und ist auch wieder im 3 h Rhyhtmus drin. Wenn es morgen Neuigkeiten gibt, werden wir diese hier bekannt geben^^.

  5. #15

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    Hallo,
    meinen Glückwunsch zu dem kleinen, lieben Schreihals!
    Die Haushaltshilfe steht einem bis vier Wochen nach der Geburt zu. Ich hoffe, ich irre mich da nicht, wir hatten diese Frist verpasst. Es kann sogar sein, dass man sie sich von dem Frauenarzt verschreiben lassen kann.
    Aber alle Achtung, dass Ihr schon so viel Papierkram erledigen konntet! Wir haben ewig gebraucht, weil ich durch die Nächte anfangs so wahnsinnig fertig war. Meiner hat auch einmal den ganzen Tag nicht geschlafen und viel geschrien. Am Abend war ich nicht mehr zurechnungsfähig.
    Auch wenn es jetzt ein schwacher Trost ist, es wird besser mit den Nächten. Unser Kleiner schläft zwar auch höchstens mal fünf Stunden am Stück, meistens vier, aber man gewöhnt sich wieder an den Schlafmangel und die Unterbrechungen.
    Anfangs habe ich den Kleinen auch öfter auf mir drauf liegend schlafen lassen, etwas erhöht mit dem Kopf, damit er immer mal wieder Luft aus dem Bäuchlein ablassen konnte. Luft im Bauch ist bei uns der Hauptgrund für Schreierei, abgesehen von Hunger natürlich.
    Alles Gute!
    Liebe Grüße

    Susanne

    Georg, geb. 20.10.13 mit doppelter LKGS
    Unser drittes größtes Glück!

  6. #16
    Avatar von Bastian
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    Auch Euch Herzlichen Glückwunsch zu Eurem nachträglich, auch wenn es ein paar Monate her ist. Das ist traurig wenn man das hört was Eltern leiden müssen in Deutschland. Warum passiert sowas nicht automatisch, sobald man ein Problem jeglicher Art hat mit einem Neugeborenen? Wir konnten den Papierkrieg auch nur schaffen bisher, weil wir wirklich gute Ansprechpartner bei der AOK hatten. Das Kindergeld war ja noch einfach, sobald die Geburtsurkunde da war ab damit. Und wir können wirklich im Team arbeiten. Meine Frau übernimmt die Nacht und ich den Tag soweit es uns möglich ist. Mein Frauchen hat abe rleider durch die Aktivitäten Nachts das meiste zu tun. Ich zeihe immer wieder den Hut vor ihr. Warum kann Mann, also ich das nicht? Ich bin dann immer schlecht drauf, das war auch schon bei unserer Tochter so, wo sie die Koliken hatte. Das einzioge was ich gut konnte war der Krankenhausaufenthalt. Sie war 6x im ersten Lebensjahr im KH. Dies war mein Part. Die Haushaltshilfe haben wir vom Kinderarzt verschrieben bekommen als Atest und die Frauenärztin sollte auch dazu was schreiben. Aber die Frage ist nur was bei dem Antrag rauskommt, wenn das wirklich nur die ersten 4 Wochen geht oje.

  7. #17
    Avatar von Bastian
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    Hallo, wir nochmal. Wir waren zur Spaltsprechstunde und haben den Termin bekommen für den 02.07.2014, was ziemlich spät ist. Desweiteren war der MDK da, was uns sehr überrascht hatte, er wollte von uns keine Aufzeichnungen haben. Nach 15 min war der MDK wieder weg und eine Woche später kam der Bescheid von der Krankenkasse. Wirt waren damit auch sehr zufrieden. Das einzige was uns unsicher machte, war die Aussage vom Kinderarzt, das es sein kann das man die Pflegestufe nochmal erhöhen muss irgend wann, hoffe doch nicht. Wir haben unseren kleinen sehr sehr lieb, was wir am Anfang sehr in Frage gestellt haben. Und es macht richtig Spaß sich mit Ihm zu beschäftigen. Er grient über alle beide Ohren, richtig süß. Er mag es den ganzen Tag im Kinderwagen an der frischen Luft zu sein, dann schläft er sogar bei den Untersuchungen von der Spaltsprechstunde, wie zum Beispiel beim Hörtest von der HNO die Klocke. Er hat diese nicht gehört. Lustig fanden wir das. Aber nach dem wecken war die Klocke für Ihn klar und deutlich zu hören. Nach dieser Aktion schlief er aber wieder ein und somit hatte er im guten und ganzen so mal ebend 6 bis 7 Stunden geschlafen am Stück. In 4 Wochen haben wir einen Termin für die neue Platte, mal schaun ob er dann wieder so friedlich ist. Ich wünsche es ihm, dann bekommt er von dem drubel nicht viel mit. Ein Leben ohne ihm kann ich mir gar nicht mehr vorstellen.

  8. #18
    Avatar von Bastian
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    Standard Bastian´s OP

    Hallo
    Wir kamen am 02.07.2014 zur Aufnahme ins Krankenhaus Haus 21. Bei der Aufnahme wurde der Ablauf der OP von der HNO und MKT besprochen.
    Bastian wurde dann am 03.07.2014 an der Lippe, Nase und an den Ohren operiert. Die ersten zwei drei Tage bekam er ein Röhrchen durch die Nase zur Ernährung.
    Ab den 06.07.2014 konnte er schon wieder Milch aus der Flasche drinken und am 08.07.2014 kam er nach den Fäden ziehen nach Hause. Seid gestern den 09.07.2014 bekommt er auch wieder seinen Guten Abend Brei.

    Erstmal möchten wir uns bei dem Professor Lauer bedanken. Er hat die OP super gut gemacht. Wir sind mehr als überrascht. Damit haben wir nicht gerechnet.

    Bastian hat die OP sehr gut überstanden, besser als seine Eltern. Nur der Tag an dem er operriert wurde war sehr ätzend. Um 3 Uhr bekam er das letzte mal seine Flasche und ab da durfte er dann nichts mehr drinken. Die OP fand dann gegen 12 Uhr Mittags statt. Komischer Weise wollte Bastian aber bis dahin nicht unbedingt mehr was essen, als hätte er es wohl geahnt.

    Ich durfte den kleinen bis zum OP Saal begleiten, was ich sehr gut fand. Operiret wurde die Nase und die Lippe sowie die Ohren. Das Trommelfell wurde aufgeschnitten, wegen einer Ansammlung von Flüssigkeit und danach wurden Paukenröhrchen eingebracht, diese sollen dann in 6 Monaten verschwunden sein. Leider hatte Bastian ein blaues Auge bekommen von der OP, was der Prof. vorher erwähnt hat.

    Am ersten Tag nach der OP habe ich sehr viel Zeit mit ihm verbracht und ihn abgelenkt. Wir waren den ganzen Tag bzw. die Tage nur Unterwegs auf dem Gelände der Uniklinik.
    Ein wohlfühlen auf der Station war nicht möglich. Leider sind die Zimmer durch die Bauweise des Gebäudes sehr überhitzt gewesen und konnten nicht runtergekühlt werden. Des weiteren fand ich es als Unangenehm, das Eltern wohl nicht wirklich erwünscht sind von der Klinikleitung. Denn die Beistellbetten sind mehr als eine Krankheit, also wenn man mit dem Kind nach Hause darf muss Mama oder Papa erstmal in Behandlung wegen dem Rücken. Es gibt dafür auch leider keine alternative außer das Elternhaus. Davon habe ich aber erst am letzten Tag erfahren. Deswegen bin ich nach der zweiten Nacht auch jedesmal nach Hause gefahren und morgens wieder hin. Was ich sehr doof fand, da der kleine dann Nachts keinen von uns da hatte.

    Ein dickes Lob auch an die Schwestern und Schüler auf der Station. Diese können ja nichts dafür, das ich mich nicht wohlfühlen konnte. Sie haben eigentlich es immer wieder geschafft die Kinder auf der Station Glücklich zu machen.

    So das war es erstmal wir werden noch weiter schreiben aber Bastian benötigt uns erstmal.

    LG und Danke an das Forum
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    Geändert von Bastian (10.07.2014 um 09:38 Uhr)

  9. #19

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    Hallo "Bastian",
    was für ein süßer Kerl und eine super schöne Haartolle.
    Das Ergebnis sieht schon sehr schön aus.
    Drücke euch die Daumen das es schnell abgeheilt ist.
    LG Mausi

  10. #20
    Avatar von Bastian
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    Hallo. Ich wollt nur mal melden, das Basti heute seine zweite op hatte. Es wurde der Gaumen geschlossen und in die Ohren wurden neue Paukenröhrchen eingesetzt. Es ist alles super gelaufen und Basti hat vorhin wieder gelacht. Ein ganz dickes Lob an den Prof. Lauer und sein supertolles Team, sowie allen Schwestern und Schülern der Kik S3. Wir haben in Greifswald so schlechte Erfahrungen gemacht. Aber all dies wurde wieder gut gemacht in Dresden. Danke Danke.Ich empfehle nur den Prof. Lauer. Mehr folgt die Tage. Wollt erstmal die Freude kunnt tun.

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