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Thema: Erfahrungsberichte Uniklinik Dresden

  1. #1
    Avatar von Bastian
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    Standard Erfahrungsberichte Uniklinik Dresden

    Hallo, wir sind neu hier und haben viele Fragen.
    Vor ein paar Tagen haben wir erfahren, das unser Bastian mit einer linkseitigen LKGS im Januar 2014 zur Welt kommt wird.
    Wir waren bisher nur in der Uniklinik in Dresden und wollten daher gerne wissen wie diese Klinik ist in diesem Bereich.
    Es wäre schön, wenn wir ein paar Sachen vorher erfahren könnte. Viele Fragen stehen gerade noch an. Wir wissen nicht wo wir anfangen sollen.
    Viele Berichte konnten wir ja dank diesem Forum auch schon lesen, was wir sehr schön finden. Aber viele Fragen können wir trotz Google und Co nicht beantworten. Weis wer zum Beispiel ob man sich Hilfe holen kann bei der Caritas oder bei der ARGE? Oder wo kann man sich sonst finanziele Hilfe holen für die ganzen Fahrten zu der Klinik die doch ein wenig weit ist von uns zu Hause.
    Das nächste ist, sind die Zähne am Ende aller OP´s wieder OK? Oder muss man da eine Zusatzversicherung haben das die Zahnbehandlungen bezahlt werden? Ist es richtig das man direkt nach der Geburt beim Versorgungsamt einen Antrag auf Behinderung stellen muss bzw. kann?
    Wie ist das mit der Bindung zu Kind nach der Geburt? Da habe ich die meiste Angst vor. Wir haben schon zwei Kinder einer ist 12, die andere ist 2 Jahre ohne Behinderungen.

    Sorry wenn ich soviele komische Fragen stelle. Ich weis gerade gar nicht wo ich anfangen soll.

    Ganz liebe Grüße und vielen tausend Dank an alle hier im Forum.
    Wir finden das Forum sehr gut.

  2. #2

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    Standard

    Hallo Bastian!

    Erst einmal Herzlich Willkommen im Forum!

    Komische Fragen gibt es nicht Es ist ganz normal dass einem zig Sachen und Fragen durch den Kopf gehen wenn man die Diagnose eine Spaltbildung beim Kind bekommt.

    Über die Klinik in Dresden kann ich dir nichts sagen, aber sicherlich gibt es hier viele die dir helfen können zwecks Erfahrungen etc.

    Wegen dem Finanziellen kann ich dir nur sagen wie es bei uns ist. Ich lasse mir die Fahrten von der Praxis belegen und diese reiche ich dann bei meiner KK ein. Somit bekomme ich 0,30€ pro gefahrenen Km erstattet. Es gibt auch die Möglichkeit es von der Steuer abzusetzen. Ob dies für euch das Richtige ist wäre eine Frage für den Steuerberater.

    Unser Kleiner ist erst 8Monate und die Zähne machen außer dem üblichen Wehwechen beim Zähne kriegen noch keine Sorgen. Allerdings habe ich gehört dass es später sinnvoll ist Zusatzversichert zu sein. Die KK zahlen ja meist nur das was rein medizinisch notwendig ist. Wir haben uns beim Versicherungsmakler umgehört, doch eine Zusatzversicherung war bei uns nicht mehr zu bekommen. Selbst in den ersten vier Wochen nach der Geburt, in denen man keine Gesundheitsprüfung ablegen muss, wären wir monatlich über 130€ los geworden für eine reine Zahnzusatzversicherung... Vlt gibt es die Möglichkeit vorgeburtlich etwas abzuschließen???

    Der Schwerbehindertenausweis bekommt man, das ist richtig. Ebenso ist es möglich Pflegegeld zu beantragen. Dazu gibt es auch schon viele Beiträge.

    Louis ist unser erstes Kind, deswegen habe ich keinen direkten Vergleich zu der Bindung. Dazu kommt dass wir bei der Geburt von der Spalte überrascht wurden. Es gibt sicher einen besseren Start. Aber nichts desto trotz könnte ich mir nicht vorstellen ein Kind noch mehr lieben zu können :)

    Bis zur Geburt habt ihr noch viel Zeit euch über alles zu informieren. Ihr wisst nun wie euer Kleiner aussehen wird, könnt euch mit der Spalte anfreunden.

    Viele liebe Grüße und weiterhin alles Gute!!!

  3. #3
    Avatar von Bastian
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    Vielen Dank für die Infos.
    Ich war heute bei der AOK und habe da nachgefragt. Das Pflegegeld kann man beantragen. Die Einstufung macht der Medizinische Dienst der dann vorbei kommt. Die Fahrtkosten werden erstattet bis auf den in Deutschland üblichen Eigenanteil war die Aussage. Mehr konnte man uns nicht sagen, da wir noch keine genauen Diagnosen und OP Termine sowie Behandlungspläne haben.

    Meine größte Angst bleibt dennoch, daß ich nicht so eine Bindung aufbauen kann zum Bastian wie zu unserer Tochter oder unseren Großen. Was man mir hoffentlich nicht für Übel nimmt.

    MIt freundlichen Grüßen und tausend Dank ins Forum !!!

  4. #4

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    Hallo,

    unser Knirps hat auch eine LKGS und ich habe im Mai im Uniklinikum entbunden. 1. OP steht demnächst an, deshalb kann ich nur von der Entbindung, bzw. den ersten Kontakt in der Spaltsprechstunde berichten.
    Dem Kreissaalteam war es meines Erachtens egal, ob mit oder ohne Spalte - viel mehr Gewicht wurde auf meine Schwangerschaftsdiabetes gelegt. Deshalb mit Einleitung und dann nach 3 Tagen dann doch ein Kaiserschnitt. Danach durfte mein Partner kuscheln und ich anschliessend. Wir kamen dann erst den nächsten Tag auf die Wochenstation und da waren durch die Stillberaterin Habermansauger und Pumpe bereit. Wir hatten uns dort ein paar Monate bei Ihr einfach vorgestellt. Kaum waren wir auf der Wöchnerinnenstation besuchte uns auch Frau Dr. Pradel und die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie und machte den Abdruck für die Platte, der nach 3 h bei unserem Sohn im Mund war. Dennoch haben wir die erste Zeit (auch zu Hause) um jeden Milliliter gekämpft, aber inzwischen säuft er fast mehr, als ich produzieren kann (ca. 1 l am Tag). Am vorletzten Tag kamen beide auch noch einmal um gleich einen Termin für die Spaltsprechstunde zu machen und die Platte zu korrigieren/ überprüfen. Danach Kontrolltermin für die Platte aller 2 - 3 Wochen. Wenn neue Platte nötig, dann früh der Abdruck und 3 h später ist sie fertig.

    Zur Spaltsprechstunde: Sehr gut koordiniert. Man kommt zu einem Termin hin und nacheinander holen alle Ärzte die kleinen Patienten + Eltern ab. Das waren bei uns Prof. Lauer, HNO, Logopädin + ein Foto für die Dokumentation. Nach 2 h waren wir fertig. Unser Sohn (damal 6 Wochen alt), hat nur bei der Logopädin geschlafen, sonst geschrien .. Das nächste Mal wird dann noch zusätzlich ein Hörtest gemacht -da werden wir mehr Zeit einplanen.

    Zum Pflegegeld: Wir haben es nicht gleich nach der Geburt gemacht, von daher das Geld erst nach dem 3. Monat und an sich war es problemlos. Wir hatten für uns die Zeiten notiert und wir wurden gefragt, was für uns der Mehrbedarf gegenüber einem gesunden Kind darstellt. Da wir sonst kein Kind haben, haben wir das angeführt, wo wir denken, was der Mehrbedarf ist - langes Trinken, Platte reinigen etc. - aber immer mit der Bemerkung, wir haben ja kein Vergleichskind. Die Gutachterin schien aber Ahnung zu haben.

    Zu der Bindung: Die Angst hatte ich auch, aber dieses breite Grinsen und ein Säugling zeigt sich ja immer als hilfloses Wesen - das war als der kleine Mann bei mir auf dem Bauch lag, die Angst war völlig weg. Und mir hatte auch jeder gesagt, dass die Ängste unbegründet sind - ich wollte es nicht glauben. Auf die Spalte habe ich dann übrigens nicht geachtet.

    Liebe Grüße und freut Euch auf Euren Bastian - Ihr werdet Ihn lieben und die Geschwister auch.

  5. #5
    Avatar von AnKah
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    Hallöchen

    war lange nicht mehr online. Hab deinen Bericht leider jetzt erst entdeckt.
    Ich kann Dir über die Uniklinik nur Gutes sagen. Ob es die Schwestern auf der KiK sind oder die Ärzte....Wir fühlten uns dort immer sehr gut aufgehoben. mein Jüngster hat eine Lippenspalte, Kieferkerbe und ne Weichgaumenspalte- gahabt. Haben die OPs soweit gut überstanden. Bei uns war es so, das ich von mir aus die Geburt eher einleiten lassen wollte- (wer weiß was noch alles passiert- ging mir da nur durch den Kopf) Letztendlich kam er doch schon wie der Große 10 Tage nachm Termin- ebenfalls nicht freiwillig. Aber wir haben ihn sofort ins Herz geschlossen. Was wir auch gemacht haben ist unseren großen vorher Bescheid gesagt. Das Collins Lippe nicht richtig zusammengewachsen ist und das das der Arzt später zunäht. Und das hat dem großen auch gereicht. Er war einfach nur stolz endlich großer Bruder zusein.

    Ich muss auch dazu sagen das das die Kinder das viel einfacher akzeptieren können als wir Erwachsenen. Ich arbeite in einer Kita in der wir auch schon LKGS- Kinder haben und hatten. und die Kinder werden so angenommen wie sie sind.

    Was Du alles beantragen kannst, kann ich dir gar nicht so recht sagen da wir nur den Behindertenausweis fürs Landesblindengeld beantragt haben.

    Ach ja und de Zähne von Collin sind soweit auch noch alle da wir warten jetzt nur drauf das sich vielleicht noch einer in die Kieferkerbe verirrt. ;-)

    falls Du noch Fragen zur Uni-Klinik Dresden hast kannst Dich ruhig bei mir melden.

    Ansonsten wünsche ich Dir und deiner Family noch eine schöne Adventszeit und ruhige Feiertage.

    LG Anke

  6. #6

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    Herzlich Willkommen !!!

    komische Fragen gibt es nicht :) Unser Sohn kam am 01.11.12 mit einer doppelseitigen LKGS in der Uniklinik Köln zur Welt.
    Zur Uniklinik Dresden kann ich leider nichts sagen. Aber vielleicht hilft dir das etwas weiter:
    http://www.lkgs.net/showthread.php?t=7600
    Dresden: Uni Klinik, Prof. Eckelt - Catha
    Dresden: Uni Klinik Prof.Lauer - Ute mit Sebastian
    Diese Angaben findest du im Forum OP berichte unter dem Thema: Übersicht: MKG - Wer ist wo in Behandlung

    Ich kann nur für uns sprechen, aber wir haben unser Kind vom ersten Moment an geliebt. Ich hatte anfangs etwas Angst vor den Reaktionen von Freunden und Familie. Es wissen und es sehen sind ja zweierlei Sachen, Aber alle haben Fabian so herzlich aufgenommen und gesagt " so schlimm ist das doch gar nicht, der ist so zuckersüß!".

    Es ist richtig, dass man finanzielle Hilfen in Anspruch nehmen kann. Wegen Schwerbehindertenausweis und Pflegegeld helfe ich euch gerne weiter. Ihr könnt mich dazu gerne anschreiben. Die Anträge könnt ihr euch ja schon schicken lassen und weitestgehend ausfüllen. Dann braucht ihr nur noch Daten ergänzen und könnt in Ruhe euch die Anträge anschauen.

    Mit Zusatzversicherung wird eher schwierig werden. In den Zusatzversicherung wird meist eine Ausschlussklausel zu LKGS gemacht. Das bedeutet, alles was mit der Spalte zu tun hat wird ausgeklammert. Uns hat man gesagt, dass es momentan sinnlos ist nachzufragen, weil man fast überall abgelehnt werden würde. Das ist auch das, was ich von anderen mehrfach schon hören musste.
    Mit den Zähnen wird man dir wahrscheinlich nicht sagen können. Da gibt es verschiedene Varianten. Es kann sein, das alles in Ordnung ist und alles gut wächst. Genauso kann es aber auch sein, dass Zähne doppelt angelegt sind oder sogar fehlen. Dazu wird später eine Röntgenbild gemacht, was aber frühestens mit 3-4 Jahren gemacht wird, da die Kinder ja nicht still halten und so eine Aufnahme schwierig ist.

    Ich persönlich kann euch das Buch von Kirsten Caspers "Das andere Lächeln" ans Herz legen. es wird viele eurer Fragen beantworten und euch gleichzeitig Mut machen.

    Ich hoffe, einige dieser Angaben konnten euch weiterhelfen.

    Lieben Gruß
    Dajana

  7. #7
    Avatar von Bastian
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    Hallo, hier ein paar Sachen die wir jetzt schon erfahren haben nach der Geburt.
    Bastian ist mit einer voll ausgebrägten LKGS zur Welt gekommen am 25.01.2014. Das soll heißen auf der linken Seite und der Nasenflügel ist auch betroffen.
    Zur Welt kam er in Pirna, da uns der Weg zur Uniklinik zu weit war. War auch gut so, denn die Geburt war sehr schnell. Am Montag kam der kleine in die Uniklinik für den Abdruck von der Platte. Die Platte konnten wir aber leider nicht mehr mit nehmen, da uns das Klinikum Pirna keine Habermann Flasche mit gegeben hat um den kleinen zu füttern. Der ganze Tag lief eh doof. Morgens ging es los das ein Transporttaxi bestellt wurde und wir unten warten sollten. Nach einer Stunde kam heraus, es wurde kein Taxi bestellt. Super schon mal eine Stunde verloren, wegen dem Fläschchen geben. Der Taxi Fahrer kam dann und in der Klinik mussten wir dann auch warten. Weil keine Termine gemacht wurden. Wir sollten einfach nur vorbei kommen. Da wollte man uns auch keine Flasche geben so musste Bastian dann auf der Rückfahrt hungern. Was uns gar nicht passte. Da es auf der Kinderstation hieß er soll zunehmen und nicht abnehmen. Somit mussten wir abbrechen das ganze nach dem Abdruck für die Platte. Das nächste war das Rezept für die Pumpe und die Habermann Flaschen. Erst wollte uns die Krankenkasse nicht bezahlen, aber nach ein paar Telefonaten bekamen wir die Flaschen dann doch von der Krankenkasse als Hilfsmittel finanziert. So nun mal kurz Pause. Nur soviel der kleine kommt heute nach Hause, nachdem er gestern die Platte bekam und der kleine deshalb einen Tag länger mit beim Wochenbett bleiben sollte.

  8. #8
    Avatar von Bastian
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    Nun noch ein paar Abläufe die bisher bei uns so funktionieren.
    Mit dem Bastian haben wir drei Kinder. Der gro0e ist 12 und die kleine ist 3. Seid dem der Bastian bei uns zu Hause ist stricken wir unseren Tagesablauf neu, was ja bei jedem Neuankömmling gleich ist. Das einzige was wohl anders ist, ist das Fläschchen geben. Durch die Platte dauert es länger bis er satt und wohl genährt ist. Hoffentlich klappt das Saugen ballt ohne Probleme. Das nächste was passiert ist, die Angst die ich hatte wegen dem lieb haben, ist seid dem 3D Ultraschall verflogen. An diesem Tag machte es bei mir im Herzen klick. Da hätte er alles mögliche haben können. Das war mir wuscht. Ich habe Ihn über alles lieb den kleinen. Und da ich dank Euch auch weis, das die Probleme nach den OP´s behoben sind, fühlt es sich auch ganz anderes an. Er ist jetzt den dritten Tag zu Hause und möchte aller 3 Stunden tagsüber die Flasche haben. Gestern war auch unsere Hebamme da um Ihn zu wieden. Der kleine hat an einem Tag gleich mal 70g zu genommen. Freu Freu. Nachts ist er aktiv, was uns noch Kopfschmerzen bereitet. Gestern war ich beim Bürgerbüro und habe einen Antrag für die Behinderung geholt und bei der Krankenkasse direkt den Antrag für die Pflegestufe gestellt, sowie den ganzen restlichen Papiergram der ansteht nach einer Geburt. Wir werden auch gerne anderen Tips geben, wenn wir unser kleines durch haben. Dieses Angebot haben wir auch unserer Hebamme gemacht, falls wer Tips bzw. jemanden zu reden braucht. Späteres folgt wieder hier.
    Und tausend Dank an das Forum, ohne hätten wir nicht weiter gewusst.

  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Herzlichen Glückwunsch zum kleinen Sohn.

    Womit trinkt er denn?

    Ja, so ein kleiner Mensch wirbelt erst mal alles durcheinander, leider nicht nur den Tag, sondern auch die Nacht. Aber das wird sich alles einpegeln.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  10. #10
    Avatar von Bastian
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    Danke schön erstmal. Trinken tut er nur aus den Habermann Fläschchen von Medela. Schade ist auch, daß es keine Schnuller gibt für Ihn. Auch wenn viele Ärzte sagen es sei gut so, er sollte aber auch nicht die Flasche zum beruhigen nehmen. Was wir heute auch schon mal eingeführt haben, ist eine Excel mit den Daten wie: Menge, Uhrzeit und Dauer, falls der Medizinische Dienst das haben möchte. Er tinkt ja teilweise 3 h an einer Flasche bis er satt ist. Und auch der dritten großen Stufe verschluckt er sich jedesmal. Mal schaun, die Hebamme sagt es wird besser.

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