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Thema: Erfahrungen im süddeutschen Raum

  1. #1

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    Standard Erfahrungen im süddeutschen Raum

    Hallo ihr Lieben! Nachdem ich jetzt tagelang nur ganz viel gelesen und Infos in mich aufgesogen habe, muss ich jetzt doch einige Fragen loswerden. Ich habe letzte Woche (22+3) bei der Feindiagnostik erfahren, dass unser Kleiner eine beidseitige LKGS haben wird. Nach dem ersten Schock, habe ich jetzt das Gefühl, mir geht es einfach besser, wenn ich jetzt schon möglichst viele Infos sammle, damit ich nach der Geburt nicht vor einem endlosen Berg stehe. Ich habe mittlerweile herausgefunden, dass es ja scheinbar mehrere verschiedene OP-Konzepte gibt, die je Vor- und Nachteile hätten - allerdings hat sich da ja sicher auch in den letzten Jahren einiges getan.
    Wie wurde das bei eurem Kind gemacht? Wie war die Sprachentwicklung zum Beispiel bei spätem Gaumenverschluss?

    Außerdem komme ich aus dem Raum Würzburg und finde leider keinerlei Erfahrungsberichte über Dr. Böhm bzw. das Team dort an der Uniklinik. War dort zufällig jemand und kann mir berichten, wie zufrieden er war/ ist?

    Zur Debatte würde für uns rein entfernungstechnisch auch die Uniklinik Frankfurt stehen. Gibt es dazu Erfahrungen?
    Beziehungsweise hätten wir dorthin ca. 1,5 Stunden Fahrzeit. Muss man da so oft hin, dass das fast nicht machbar ist, oder sind das immer mehrere Tage am Stück?

    Entschuldigung für die vielen Fragen auf einmal, ich hoffe nur, dass ich durch irgendwelche Fakten etwas zu beruhigen bin.

  2. #2
    Avatar von Leslie mit Ylvie
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    Huhu und Willkommen .

    Ich kann dir zu deinen Fragen leider nicht viel sagen... denn wir kommen aus der Mitte Deutschlands und Ylvie hat nur eine Gaumenspalte, die mit 5 Monaten verschlossen wurde. Erst vorletzten Montag waren wir in Siegen zum Kombitermin und die Logopädin vor Ort war zufrieden mit Ylvie und sie braucht vorerst keine Logopädie zu Hause . Ylvie ist jetzt 3.

    In dieser Liste http://www.lkgs.net/showthread.php/4...ght=behandlung steht nur einer, der bei diesem Dr.Böhm in Behandlung ist. Das würde mich etwas "abschrecken". Schau dir mal an, wieviele in FFM, Siegen oder Berlin in Behandlung sind...

    Wir haben uns damals für Siegen entschieden, weil wir uns dort sofort wohl gefühlt haben. Eigentlich wäre FFM näher gewesen. Aber du hast ja die Zeit dir vorher verschiedene Kliniken anzuschauen... Für ein gutes Ergebnis wäre mir kein Weg zu weit!!!

    Bis zu Ylvies OP mit 5 Monaten waren wir 3x in Siegen, danach bis zum 1.Lebensjahr wieder 3x. Danach haben wir in Siegen noch einmal Dauerpaukenröhrchen legen lassen und waren deswegen vom 1. bis 2.Lebensjahr 5x in Siegen. Jetzt hatten wir vom 2. bis zum 3. Lebensjahr nur 1 Kombitermin und der nächste soll auch erst wieder in 1 Jahr sein. Aber wie gesagt, "wir" haben auch nur eine Gaumenspalte .

    Lg Leslie
    Leslie mit Lilith und Ylvie (offene Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    1.OP in Siegen: Gaumenverschluß am 04.02.2011
    2.OP in Siegen: Dauer-Paukenröhrchen 26.01.2012









  3. #3
    Avatar von Silke mit Bastian
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    Hallo Lena,

    stimmt, in der Liste steht nur eine (ich habe mich grade mit auf die Liste schreiben lassen). Aber es sind doch ein paar Würzburger hier und es gibt auch einige OP Berichte. Ein paar von mir, andere müsstest du über die Suchfunktion auch finden. Bastian hat eine einseitige LKG Spalte links mit subkutaner Lippenspalte rechts. Lippe und Gaumen sind bis auf ein Restloch im Gaumen verschlossen. Wir sind trotz des Restloches mit der Behandlung bei Dr. Böhm sehr zufrieden. Vor allem kann er sehr gut mit kleinen Kindern umgehen.
    Was meinst du mit spätem Gaumenverschluss? In WÜ wird das ja mit ca. einem Jahr gemacht. Bastian ist jetzt 2 3/4 und unterscheidet sich sprachlich überhaupt nicht von anderen Kindern in seinem Alter. Wir hatten dieses Jahr eine "Sprachkontrolle" an der Uni und uns wurde gesagt, dass im Moment überhaupt kein Anlass zur logopädischen Behandlung besteht. Er spricht deutlich, näselt nicht und auch Fremde verstehen ihn sehr gut.

    Mach doch einfach mal einen Termin in der Spaltsprechstunde aus, dann bekommst du vielleicht schon mal einen Eindruck und kannst WÜ und Frankfurt besser vergleichen.

    Falls du noch Fragen hast, melde dich einfach.

    Liebe Grüße
    Silke
    Silke mit Bastian (*30.01.2011) LKGS links, subkutane Lippenspalte rechts
    Lippenverschluss Juli 2011 - Uni Klinik Würzburg
    Gaumenverschluss Januar 2012 - Uni Klinik Würzburg

  4. #4
    Avatar von Hanna&Emma
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    Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum

    Wir sind mit unserer Tochter Emma in FFM in Behandlung und mit dem Ergebnis funktional, wie auch optisch sehr zu Frieden. Auch ihre Aussprache ist super!!! Emma hatte eine einseitige LKGS. Die Lippenspalte war sehr schmal, die Gaumenspalten sehr breit. Prof. Sader konnte die Spalte in einer OP verschließen - dies war aufgrund der "Ausprägung" ihrer Spalte gut möglich. Wir haben auf Station aber auch andere Kinder kennengelernt, bei denen mehrere OP`s nötig waren/sind. Dies kommt ganz auf die Spalte an.

    Wir fahren auch eine Stunde, aber ich wäre für eine kompetente Behandlung auch weiter gefahren...
    Zu Beginn ist man schon öfter dort, wegen der Gaumenplatte, ca. 1 mal im Monat. Nach der OP dann recht bald nur noch jedes halbe und dann jedes Jahr einmal... Dies ist gut zu schaffen. HNO und Kieferorthopäde haben wir hier vor Ort und nehmen die Berichte dann bei der Jahreskontrolle mit.

    Ich würde Euch empfehlen, mehrere Kliniken anzuschauen, mit den Ärzten zu sprechen und dann auf Eurer Herz zu hören.

    Lg aus der Pfalz und viel Weisheit und Mut für alle Entscheidungen die Ihr in nächster Zeit treffen müsst.
    Wenns noch Fragen gibt, meld dich ruhig.

    Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  5. #5

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    Liebe Lena,

    erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

    Ich kann zwar nichts über Würzburg oder Frankfurt erzählen, will aber trotzdem über unsere Erfahrungen im süddeutschen Raum berichten.

    Unser Sohn ist im Südklinikum Nürnberg in Behandlung, dort fühlen wir uns sehr gut aufgehoben, auch wenn dort nicht so die großen Fallzahlen behandelt werden. Bei Valerian wurde mit 3 Monaten die Lippe verschlossen, der komplette Gaumenverschluss erfolgte relativ spät mit 2 3/4 Jahren. (Das lag jetzt nicht am Konzept in Nürnberg, sondern an seiner Lebensgeschichte, siehe Steckbrief). Die Sprachentwicklung war anschließend mit viel Logopädie und Geduld zwar etwas mühsam, aber inzwischen spricht unser Sohn sehr gut und verständlich. Was ich damit sagen will: egal, welches Konzept man wählt, im Ergebnis macht man bei keinem Konzept wirklich etwas falsch. Und sogar, wenn die Behandlung nicht ganz so ideal abläuft (wie bei unserem Sohn), kann immer noch ein gutes Ergebnis erreicht werden.

    Man sollte sich in jedem Fall für eine Klinik entscheiden, in der man mit dem Spalt-Team gut zurechtkommt. Schließlich arbeitet man viele Jahre lang mit der Klinik zusammen, da sollte die Chemie schon stimmen. Wenns dann auch noch die nächstgelegene Klinik ist, umso besser. Für mich war die Entfernung schon auch ein Kriterium, deshalb war und bin ich froh, dass bei uns die Zusammenarbeit mit Nürnberg gut klappt. (Nürnberg ist für uns die nächstgelegene Klinik mit MKG-Abteilung und Spaltsprechstunde, wir fahren auch einfach ca. 1 Stunde).
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  6. #6

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    Hallo Lena,

    auch wir sind in FFM bei Prof. Dr.Sader in Behandlung, und sind mit dem OP Ergebnis mehr als zufrieden. Unser Zwerg spricht nachzu fehlerfrei und überhaupt nicht nasal. Logopädie braucht er auch keine. Der Prof. sagte uns schon vorab, das er größten Wert auf die Sprachfunktionalität legt, und das ist ihm bei Maxi auch gelungen.
    Wir haben vorab auch einige Kliniken besucht, aber Frankfurt hat uns am besten gefallen. Vor allem das dort praktizierte OP Konzept. Schaut euch um, und entscheidet nach eurem Bauchgefühl. Dann kann nichts passieren.

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  7. #7
    Avatar von Judith
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    Hallo Lena,

    unsere Tochter wurde von Dr. Böhm operiert. Sie hatte aber nur eine Lippenspalte, also kann ich Dir leider keine Infos zum Gaumenverschluss geben.

    Ich kann mich Silke nur anschließen, Dr. Böhm ist wirklich nett und kann super mit Kindern. Er kam 2 Tage nach der Geburt vorbei (habe in der Uniklinik entbunden), hat sich Lina angeschaut und mir erklärt, wie und wann normalerweise operiert wird. Ich fand ihn auf Anhieb sympathisch und auch danach bei den Terminen in der Spaltsprechstunde bei der auch andere Ärzte dabei waren haben wir uns immer wohl gefühlt. Mit dem OP-Ergebnis sind wir sehr zufrieden.
    Das einzige wo es manchmal in der Uniklinik hapert, ist die Organisation. Bei uns wars beim Fädenziehen (ewige Wartezeit), bei anderen wars z.B. bei der Aufnahme in die Kinderklinik. Aber rein fachlich sind dort echt alle (Schwestern, Ärzte) fit.

    Nutze die Zeit bis zur Geburt und lass Dir einen Termin in der Spaltsprechstunde geben. Die beraten Dich auch schon vorher und Du hast die Möglichkeit die Ärzte schonmal kennen zu lernen. Und wenn Du Dir nicht sicher bist, mach das Gleiche in FFM oder auch Nürnberg.

    Ach ja, wenn Du "Würzburg" in der Suche eingibst kommen einige OP-Berichte. Außer Silke weiß ich noch von Astrid mit Henry und Doro und Emil, dass sie auch in der Uniklinik zur Behandlung sind.

    Liebe Grüße
    Judith
    Judith mit Lina *2012, einseitige Lippenspalte

    Lippenverschluss am 07.09.12, ZMK Würzburg, Dr. Böhm

  8. #8
    Avatar von cherryo
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    Hallo Lena !!
    wir sind in Deggendorf bei Prof. Klein in Behandlung. Das liegt ca.2 Stunden 30 minuten von euch entfernt.
    Dr.Klein hat bis 2008 oder 2009 mit Prof. Sader in FFM zusammen gearbeitet bis ihm eine super Stelle in Deggendorf angeboten wurde.
    Also wir wohnen in nordhessen und fahren bis dahin 5,5 stunden aber uns ist es die reise wert. Wir fühlen uns bei ihm gut aufgehoben .
    Aber jeder muss da auf sein Bauchgefühl hören .
    Du bleibst bei den ops immer bei deinem Kind und wirst erst entlassen wenn alles gut verheilt ist. Aber die nachuntersuchungen sind wichtig auch wenn man mal öfter hinfahren muss, dass solltest du in kauf nehmen.
    P.S: Du kannst ruhig viele Fragen stellen wenn du welche hast:-))
    So haben wir hier auch angefangen und noch heute haben wir trotz das manche kinder schon fast oder schon teenies sind ( und auch ÄLTER)
    eine menge Fragen.
    lg cherryo

  9. #9

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    Vielen, vielen Dank für die ganzen Antworten und Erfahrungen! Das tut wirklich gut, wenn man weiß, dass man hier erstmal Hilfe finden kann, wenn man sich in dem großen Dschungel von Infos, die erstmal auf einen einprasseln plötzlich verloren fühlt. Ich habe jetzt mal einen Termin für Würzburg direkt ausgemacht und werde mir Frankfurt auf jeden Fall auch anschauen und mir das alles mal erklären lassen. Wir haben ja zum Glück noch bis Januar Zeit, bis der kleine Krümel kommt - ich sehe das schon als ein Riesenvorteil, vorher von der Spalte erfahren zu haben, so hat man wenigstens Zeit sich auch innerlich drauf vorzubereiten.
    Ich komme sicherlich noch mit ganz ganz vielen Fragen auf euch zu! Nochmal ein dickes Dankeschön!

  10. #10
    Avatar von Sandra Martinewsky
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    Hallo Lena,

    wir sind in Tübingen in Behandlung und wir sind top zufrieden.
    Wir wurden an der Geburt unseres Sohnes mit einer LKGS rechts konfrontiert, für uns war das
    erst mal ein Schock! Wir hatten allerdings das Glück ganz in der Nähe von Spezialisten
    zu wohnen wo wir uns sehr wohlfühlen. Das 1. Jahr stehen einige Kontrolltermine an in der Zahnklinik.
    Aber es lohnt sich! Wir haben so tolle Fortschritte mit unserem Nico gemacht und die Vorarbeit auf die OPs sind einfach super.
    Ich kann Tübingen nur empfehlen!
    Nico kam im November 2011 auf die Welt, im April 2012 war die OP des Weichgaumen, Juni 2012 war die Lippen-OP und nächsten Monat haben wir die Hartgaumen-OP.

    Lg Sandra

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