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Thema: Hilfe :-(

  1. #21
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Im Moment ist es ganz bestimmt nicht einfach für Euch. Hat Bastian denn vorher viel besser getrunken? Er wird ganz bestimmt keine Schmerzen haben, aber es ist das veränderte Gefühl im Mund, ein anderes Schluckmuster und wenn dann ganz viel Luft mit in den Bauch geht, gibt es Blähungen, die tun weh und dann lässt es Dein kleiner Schatz trotz Hunger mit dem Essen lieber bleiben.

    Das hatten wir nach den OP's auch immer. Es ist eine sehr unbefriedigende Situation für alle Beteiligten und bringt einen an den Rand der Verzweifelung. Aber: es geht vorüber und das ist auch gut so. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächsten Wochen.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  2. #22
    Avatar von Annchen
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    Oh, fühl Dich erst einmal gedrückt. Deine Sorgen kann ich gut verstehen.

    In Siegen wird tatsächlich komplett ohne Armstulpen gearbeitet. Allerdings hatte Ronja nach den OPs immer kleine Handschuhe, so dass sie nicht mit einzelnen Fingern "fummeln" konnte. Vielleicht wäre dies ja eine Alternative, die auch Deiner Beruhigung dienen könnte?
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  3. #23
    Avatar von Claire
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    Ach ihr Lieben, es ist toll wie man hier aufgehoben ist. Danke!

    Mit dem trinken ist es grad "seltsam". Bastian hat schon immer mit einem NUK Sauger getrunken, ohne Platte und Unterstützung von uns. Selber saugen hat noch nie wirklich geklappt, aber wir sind gut klargekommen. Er hatte den Sauger ganz im Mund, von den Lippen umschlossen und hat die entsprechenden Saugbewegungen dazu gemacht.

    Im Moment ist es so das er den Sauger nicht richtig umschliesst, mehr nur darauf rumkaut und auch selber keine Anstalten macht zu saugen. Dadurch schluckt er total viel Luft mit und hat natürlich oft arg Bauchweh. Warum er das jetzt so macht... keine Ahnung.
    Kann man das irgendwie fördern das er wieder gescheit "saugt"?

    Ansonsten... ich merke das ich langsam wieder etwas entspannter werde. Es ist nicht schlimmer geworden - trotz gelegentlichen Fummeleien im Mund ;-), ich habe einen Termin für eine Zweitmeinung und hier gleichgesinnte Zuhörer und nette Ansprache. Alles wird gut, basta :-).

    Der Tip mit den Handschuhen ist gut, werde ich vieleicht mal versuchen wenn er zuviel "bohrt". Danke!

  4. #24
    Avatar von MaSteMi12
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    Hallo Claire,

    Ich kenne deine Sorgen! Wir hatten eine sehr, sehr ähnliche Geschichte... (vielleicht hast ja Lust und Zeit meine Beiträge zu lesen?!)
    Zum Thema Trinken: Besorg dir unbedingt die Playtex Flaschen, Beutel und Sauger in der Apotheke! Daran muss dein Kleiner nicht so feste saugen, da du es unterstützen kannst, wie schnell die Milch aus der Flasche kommt!
    Und zu starkes saugen kann so ein Loch auch vergrößern (hat man zumindest bei uns gesagt)

    Alles Gute für euch!!!!!!


    PS: Playtex Flaschen und Zubehör gibt's auch bei www.windeln.de
    http://www.windeln.de/catalog/search/?q=playtex
    Geändert von MaSteMi12 (05.09.2013 um 22:18 Uhr) Grund: Link hinzugefügt
    Die Entscheidung ein Kind zu haben ist von großer Tragweite.
    Denn man beschließt für alle Zeit, dass das
    Herz außerhalb des Körpers herumläuft.



    1. OP: Lippenverschluß am 23.10.2012, ZMK TÜ, Dr. Krimmel
    2. OP: Weichgaumen OP: Verschluß submuköse Gaumenspalte, Verschluß Uvula Bifida am 18.12.2012, ZMK TÜ Professor Reinert
    3. OP: Verschluss Restperforation Weichgaumen am 03.01.2013, ZMK TÜ Professor Reinert


  5. #25
    Avatar von Claire
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    Hallo!

    Ich werde mir Deine Beiträge auf jedenfall mal durchlesen. Hoffe das ich morgen mal ein wenig Zeit dazu finde.

    Danke für den Tip mit den Saugern, ich befürchte nur das klappt nicht. Bastian ist da seeehr eigen. Wir haben schon diverses versucht, aber er trinkt nur mit NUK Saugern, und selbst da darf es mittlerweile nichtmehr jeder sein. Die neuen sind ihm zu hart (?) die spuckt er aus. Am liebsten und besten klappt es mit den ollen weichgekauten die wir von Anfang an benutzen.
    Gesaugt in dem Sinne hat er ja noch nie richtig. Er "nuckelt" und ich reguliere die Trinkmenge durch drücken auf den Sauger. Klappte bisher ganz gut. Problem jetzt ist das er die Sauger garnichtmehr richtig in den Mund nimmt sondern nurmehr drauf rumbeisst. Weiss nicht wie ich das besser beschreiben soll, am Mund ist halt nicht dicht und dadurch schluckt er viel Luft mit.
    Wobei, Versuch macht klug, vieleicht ist ja das was Du mir empfohlen hast genau das richtige jetzt für ihn. Werde auf jedenfall mal bei uns in der Apotheke schauen.

    Naja, wenigstens trinkt er, im Moment egal wie. Besser so als garnicht.

    Bin ich froh wenn das alles mal rum ist. Aber wem sag ich das... war/ist bei euch allen bestimmt ähnlich.

  6. #26
    Avatar von MaSteMi12
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    Guten Morgen Claire,

    Also die Playtex Flaschen sind hinten offen- Haben quasi keinen Boden! Da hinein kommen dann Einmalbeutel. (Hier gibt es stabile Beutel- sehen aus wie Kondome :-) und so dünne. Uns waren die "Kondomis" immer lieber... aber das musst ausprobieren, mit was du besser zurecht kommst!)
    Auf diese Beutel kannst du während dem Füttern drücken, damit der Inhalt in den Mund tröpfelt... Deshalb heißen die dann auch Drop ins :-)

    So muss dein Sohnemann nur noch schlucken und gar nicht so viel saugen!
    Auch fallen die Beutel in sich zusammen, wenn sie leer werden. So schluckt er kaum Lust und die Blähungen werden verhindert!
    (PS: Lefax oder Saab simplex in die Flasche hilft toll bei Blähungen)

    Ich habe Mika immer gestillt- bis zum Tag, als die Naht aufriss- da klappte es dann nichtmehr.
    Zuvor hatte er nie eine Flasche angenommen- egal, was wir ausprobiert hatten... nix!
    Daran müssen die sich dann erst gewöhnen.
    Aber auch Bastian wird kapieren, dass ihm seine Milch in den Mund fließt und er eigentlich nur noch schlucken muss... geb ihm paar Tage- ich bin sicher, das klappt!

    Aber probier's bitte! Es schont sicherlich die Naht!
    Und je weniger aufreißt, desto weniger muss nachher wieder heilen!

    Liebe Grüße
    Steffi
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    1. OP: Lippenverschluß am 23.10.2012, ZMK TÜ, Dr. Krimmel
    2. OP: Weichgaumen OP: Verschluß submuköse Gaumenspalte, Verschluß Uvula Bifida am 18.12.2012, ZMK TÜ Professor Reinert
    3. OP: Verschluss Restperforation Weichgaumen am 03.01.2013, ZMK TÜ Professor Reinert


  7. #27
    Avatar von Claire
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    Hallo!

    Also ich werde das auf jedenfall mal versuchen. Aber brauch man da nicht irre viele Beutel?

    Lefax bekommt Bastian schon in jede Flasche, hilft aber im Moment auch nur bedingt. Das Problem ist, glaub ich, aber auch garnicht Flasche oder Sauger sondern das er den Sauger nichtmehr ordentlich in den Mund nimmt. Er trinkt und schluckt quasi mit offenem Mund. Es läuft schon einfach nur hinein weil ich auf den Sauger drücke, aber wenn er diesen nicht mit den Lippen umschliesst kann ich nicht verhindern das er Luft schluckt.

    Aber wie dem auch sei, er bekommt trotzdem seine benötigte Menge Milch und der Rest wird sich finden. Ob da evtl. auch Logopädie helfen könnte damit er das richtige saugen und trinken lernt?

    Heute haben wir wieder einen Kontrolltermin, bin mal gespannt. Wenn ich mir das so anschaue... Es ist nicht weiter gerissen, der hintere Teil scheint mir sogar schon wieder ein wenig zu heilen, das vordere Loch... ich denke mal das bleibt, das sieht tief aus. Mal sehen.

    Viele liebe Grüsse an Dich und alle netten anderen Schreiber zurück .
    Geändert von Claire (06.09.2013 um 10:47 Uhr) Grund: Rechtschreibschusseleien verbessern :-).

  8. #28
    Avatar von MaSteMi12
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    Huhu

    Klar braucht man diverse Beutel (ich hab die aber immer ausgespült- geht auch) und die Playtexflaschen sind nicht gerade so komfortabel für Reisen etc wie z.B. NUK.
    Aber ich würd's wirklich probieren!
    Kannst deinen Arzt auch um ein Hilfsmittelrezept für die Flaschen, Beutel und Sauger bitten- vielleicht nimmt's die KK ja an.
    Unsere weigerte sich, die 35 Euro für ein Starterset zu bezahlen... na ja

    Ich wünsch euch alles Gute und bei Fragen einfach melden! Hier im Forum bekommt man eigentlich immer Hilfe!!!

    Liebe Grüße
    Die Entscheidung ein Kind zu haben ist von großer Tragweite.
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    1. OP: Lippenverschluß am 23.10.2012, ZMK TÜ, Dr. Krimmel
    2. OP: Weichgaumen OP: Verschluß submuköse Gaumenspalte, Verschluß Uvula Bifida am 18.12.2012, ZMK TÜ Professor Reinert
    3. OP: Verschluss Restperforation Weichgaumen am 03.01.2013, ZMK TÜ Professor Reinert


  9. #29
    Avatar von Claire
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    So, Starterset ist bestellt! Vieleicht ist es ja DIE Lösung und Bastian kommt gut klar damit. Wenn nicht war es wenigstens ein Versuch wert.

    Seit gestern ist Bastian total erkältet. So ein verstopfte Nase macht das Trinkproblem natürlich nicht besser. Jetzt dauert es noch länger und ist noch blöder für ihn. Seufz...

    Ach ja, auch wenn es ein bischen dauert, alles wird gut :-).

    Ich habe übrigens einige Deiner Beiträge gelesen MaSteMi, an etlichen Stelle habe ich gedacht "kenne ich". Gut das man hier Gleichgesinnte findet aber natürlich arg für jeden Zwerg das er sowas mitmachen muss.

  10. #30

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    ich hab jetzt schon immer mitgelesen was du geschrieben hast und erkenne grade unsere lilly wieder. sie hat nämlich auch den mund immer offen beim trinken. ich beschreib dir jetzt mal wie das bei uns so ist. also lilly hat das di-george syndrom. das ist ein gendefekt und beinhaltet unter anderem halt eine gaumenspalte. bei ihr ist der weiche und ein bisschen auch der harte gaumen betroffen.im märz wurde sie das erste mal operiert (sie ist am 20.11.12 geboren) und seit dem hat sie so zu sagen auch nur noch ein "restloch". es konnte damals nicht alles mit einem mal gemacht werden weil sie auch gar keine muskeln im gaumen hat und auch im nasenraum wohl nicht alles so ist wies sein sollte. die zweite und hoffentlich letzte op ist jetzt am 14.10. jedenfalls seitdem sie das erste mal eine sonde hatte nach der op mag sie auch gar nix mehr selber machen. vorher hat sie wenigstens so bissel mitgemacht wie dus auch beschrieben hast. ich denke sie hat halt gemerkt, dass man auch anders satt werden kann. davon abgesehen ist sie auch ein spuckkind und mindestens einmal am tag kommt alles wieder raus. es ist also ein kreislauf von ich will nichts essen weil ichs nich ordentlich kann, es anstrengend ist und mir ständig was hoch kommmt. ich glaube ich hätte da auch keine lust mehr aufs essen.....wir nehmen auch nuk mit vergrößertem loch und ich drück halt damits reinläuft...sie bekommt auch castillo, aber das hat noch nicht wirklich geholfen. die playtex flaschen hab ich auch probiert sowie fast sämtliche anderen die es so auf dem markt gibt. nichts hat was geändert. ich denke es ist wirklich auch eine sache des nicht wollens bei ihr. sie zeigt nie hunger oder durst, was aber bei kindern wie ihr wohl häufig so ist. als es nämlich so heiß war und nach einer nacht ohne was extras zu trinken gings frühs nämlich auch auf einmal mit mund zu machen beim trinken für die ersten ca. 20ml.... sie ist auch sonst nichts, weil sie es einfach nicht schlucken kann. entweder es läuft vorn aus dem mund wieder raus oder sie verschluckt sich. die ärzte meinen wir müssen durchhalten-mit zwei wäre wohl alles vergessen...ich hoffe aber dass es nach der nächsten op vielleicht schon besser klappt. mal schauen....
    die milch dicke ich übrigens mit reisflocken oder hirse an, normal kann sie gar nicht trinken.....so wirklich einen tipp kann ich dir also auch nicht geben. ich wollte damit nur aufzeigen, manchmal ist es nich nur das technische sondern vielleicht möchte er grad auch einfach nich so??! bei uns jedenfalls is es auch ganz arg kopfsache und ich denke lilly wird dann einfach auf festes übergehen und aus der tasse trinken und die flasche nicht mehr akzeptieren oder gern wollen...wir haben halt besondere kinder....

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