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Thema: Hilfe :-(

  1. #1
    Avatar von Claire
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    Frage Hilfe :-(

    Hallo zusammen!

    Leider bin ich bisher noch nicht dazu gekommen einen Steckbrief zu schreiben, muss mich aber direkt mit einer Frage an euch wenden.

    Mein Sohn Bastian, 7Monate, hatte letzte Woche Dienstag einen Spaltverschluss am Weichgaumen mit halber Hartgaumenplastik damit spannungsfrei vernäht werden kann.
    Diesen Dienstag sind wir entlassen worden und eigentlich war alles gut. Heute waren wir zur Kontrolle und bis auf eine wunde Stelle recht weit hinten war immer noch alles gut.
    Tja, heute Abend dann habe ich gesehen das anstatt der wunden Stelle auf einmal ein Loch dort ist.
    Wir sind in die Notaufnahme gefahren und dort mit den Worten "abwarten" wieder heimgeschickt worden.

    Jetzt bin ich allerdings doch etwas besorgt.
    Bastian bekommt derzeit Zähne und hat sehr oft die Hände im Mund. Ich versuche das schon weitestgehend zu verhindern, aber immer gelingt das nicht. Wir achten ansonsten sehr darauf das er nichts hartes in Greifnähe hat, aber die Hände sind halt immer da.
    Was kann denn jetzt passieren? Kann sich dort etwas entzünden? Wird es vieleicht weiterreissen? Was können wir tun damit es evtl. schneller abheilt.

    Ach Mensrch, eigentlich bin ich immer recht gelassen, aber das ist mir grad abhanden gekommen und ich bin ziemlich durch den Wind.

    Der nächste Kontrolltermin ist eigentlich nächsten Donnerstag. Ich werde Montag um einen früheren Termin beim Professor bitten, aber ich befürchte bis dahin habe ich mich vollends kirre gemacht :-(.

    Hat vieleicht jemand einen guten Ratschlag für mich oder kann uns etwas beruhigen?

    Freundlicher Gruss, Claire

  2. #2
    Avatar von Claire
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    Ach und noch eine Frage bitte:
    Ob ich ihn wohl weiter schnullern lassen kann/darf oder macht es das unter Umständen nur noch schlimmer?

    Tut mir leid wenn ich womöglich etwas "hysterisch" wirke, aber darauf waren wir irgendwie nicht wirklich gut vorbereitet und zumindest ich bin grad von dieser schnellen Entwicklung irgendwie überrannt. Heute morgen war ja noch fast alles wie es soll...

  3. #3

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    Hallo Claire,
    bei uns in der Klinik kann man auf Station der Zahnklinik den diensthabenden Arzt sprechen, ruf doch da mal an?

    Ich rufe da auch bei vielleicht "Kleinigkeiten" an und fahre dann meistens hin. Nur nicht bis Montag warten, da ist man wirklich mit den Nerven runter.
    LG Mausi

    PS Seit ihr die Magensonde nun los?

  4. #4
    Avatar von Claire
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    Hallo!

    Danke für Deine Antwort!

    Ja, wir waren gestern ja dort, aber in der Nacht ist es noch weiter gerissen, also habe ich nochmal angerufen. Eben waren wir dann nochmal beim Oberarzt.
    Mittlerweile ist das Löchlein zu einem fast kompletten Riss der Naht geworden :-(. Machen kann man wohl erstmal nichts. Wenn wir Glück haben wächst es von unten wieder zu, wenn nicht heisst das erneute OP.

    Jetzt können wir nur hoffen das er weiter genug trinkt und sich nichts entzündet, sonst müssten wir wieder stationär aufgenommen werden.
    Die Sonde wurde ihm am Dienstag kurz vor Entlassung gezogen.

    Ich könnte grad heulen :-(...

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Claire, so ein Restloch ist ne fiese Sache, vor alllem wenn das Loch größer und größer wird. Aber mach dich nicht verrückt. Das hilft gar nichts. Es wird sich nichts entzünden und mit seinen Händchen und dem Schnuller kommt er gar nicht so weit in den Mund rein, dass es davon sein könnte. Wahrscheinlich war zu viel Spannung auf der Naht und jetzt, wo sich die Fäden auflösen, geht es wieder auf.
    Du hast ja geschrieben, dass der harte Gaumen noch nicht vollständig verschlossen wurde. Ihr habt also noch eine OP am Gaumen vor euch. Dann wird der Prof. das dann noch mal mitmachen. Wichtig ist nur, dass es jetzt nicht alles komplett wieder aufgeht.
    Wie war es vor der OP mit dem Trinken? Hattet ihr eine Platte?

    Bei meinem Sohn ist nach der Weichgaumen-OP auch fast alles wieder aufgegangen. Nur das Zäpfchen hielt noch durch. Das hat unserer Ärztin dann bei der nächsten OP nochmal genäht und dann hielt es.

    Hab grad gesehen, dass ihr in der Uni-Klinik seid. Habt ihr nicht gewußt, dass Prof. Feifel im Marienhospital "der" MKG ist, der den besten Ruf in eurer Gegend hat, was Spalt-OPs angeht? Oder seid ihr mit ihm nicht klar gekommen?
    Geändert von Doreen mit Elisei (31.08.2013 um 14:13 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  6. #6
    Avatar von Claire
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    Hallo!

    Danke auch Dir für Deine Antwort!

    Ich habe mich vieleicht falsch ausgedrückt. Bastian hatte "nur" eine Weichgaumenspalte und diese ist komplett verschlossen worden. Allerdings wurde die OP etwas grösser gestaltet (ähnlich wie bei einer Hartgaumen OP) damit spannungsfrei vernäht werden kann. Die Naht ist also nicht nur hinten im Gaumen sondern zieht sich über die Hälfte des Oberkiefers bis nach vorne. Sah ein bischen aus wie ein Fragezeichen im Mund.

    Eine Platte hatte er nur ganz am Anfang, kam damit aber nicht zurecht. Wir sind in der Uniklinik in Behandlung weil ich dort entbunden habe und wir somit direkt dort weiterversorgt wurden. Irgendwie hat sich da garnicht die Frage gestellt woanders behandeln zu lassen. Hätten wir vieleicht genauer überdenken sollen!?

    Zäpfchen hatte Bastian nie eins, da ist also auch nichts was verhindern könnte das es komplett reisst. Er tut mir so leid, es scheint im Moment schmerzhaft bzw. sehr unangenehm zu sein. Trinken ist für uns beide eine Qual und dauert ewig seit gestern.

    Ich hoffe das alles so heilt und nicht noch schlimmeres nachkommt :-(.

  7. #7
    Avatar von Claire
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    Hatte Dein Sohn eigentlich Schmerzen als das wieder aufgegangen ist? Ich bin mir so unsicher, aber es scheint zumindest mal sehr unangenehm zu sein. Er ist sehr weinerlich und anhänglich und ich weiss garnicht so recht was ich ausser Zäpfchen und trösten machen soll. Ob das lange dauert?
    Ich habe noch eine kleine Tochter mit nicht ganz 2,5 Jahren, für sie ist das grad auch nicht schön :-(.

  8. #8
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Nein, Schmerzen hatte mein Sohn nicht. Normalerweise sollte das auch bei deinem Kleinen nicht der Fall sein. Wie sehen denn die Ränder aus? Bei uns waren sie völlig reizlos und es schien so, als ob dort einfach nichts verschlossen wurde. Nicht ausgefranzt, nichts blutig.

    Es kann sein, dass dein Süßer noch an der OP knabbert und deswegen so anhänglich und weinerlich ist. Das sind viele Kleine nach der OP, auch ganz ohne Restlochbildung. Auch das Trinken funktioniert nach der Gaumen-OP nicht mehr so wie gewohnt. Kann sein, dass er damit einfach unzufrieden ist.

    Ich würde dir raten, euch eine 2. Meinung beim Prof. Feifel zu holen. Es kann nämlich auch sein, dass euer Prof. zu wenig Ahnung von Spalten hat und deswegen nun alles wieder aufgeht.
    Allen werdenden Eltern empfehlen wir hier, sich mehr als eine Klinik anzuschauen und nicht gleich beim Erstbesten alles machen zu lassen. Die Spaltchirurgie ist ne sensible Sache und alle MKGs arbeiten gern mal an einer Spalte, aber es gehört viel Erfahung und Fingerspitzengefühl dazu, es wirklich gut zu machen.
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  9. #9
    Avatar von Claire
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    Also die Wundränder sehen unregelmässig und leicht franselig aus, ausserdem haben sich Fibrinbeläge drauf gebildet. Hinten am Rachen ist es offen aber geht scheinbar nicht sooo sehr in die Tiefe, etwas weiter vorne (eher seitlich ist ein richtiges Loch. Dazwischen ist nurnoch ein ca. 2mm breiter Steg von dem ich befürchte das er auch noch reissen wird.

    Das mit dem trinken klappte seit dem ersten Trinkversuch letzten Montag eigentlich recht gut. Noch mit Unterstützung aber immerhin. Schwierig ist es seit sich am Freitag dort die Naht geöffnet hat. Er dreht und windet sich und zieht am Sauger. Daher habe ich auch vermutet das er vieleicht Schmerzen hat!?

    In der Uni gibt es eine spezielle Spaltsprechstunde und der Professor operiert soetwas regelmässig. Das und einige Gespräche mit Eltern deren Kinder dort auch in Behandlung sind hatte uns eigentlich davon überzeugt dort in guten Händen zu sein. Naja, vieicht wäre es trotzdem klug gewesen sich vorher auch anderweitig umzuhören. Eine zweite Meinung werde ich mir jetzt auf jedenfall trotzdem noch holen. Danke für den Tip mit Professor Feifel.

    Das macht mir echt Bauchschmerzen :-(.

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Das liest sich wirklich nicht gut, wie sich das Restloch darstellt. Hat der Prof. eigentlich Entlastungsschnitte links und rechts neben der eigentlichen Naht gemacht? Die Belege sind normal. Das haben mehr oder weniger alle Kinder nach der Gaumen-OP. Gibt sich von allein wieder.

    Wieviele Spalten operiert der Arzt an der Uni im Jahr? Wie oft gibt es die Sprechstunde und sind dort viele Patienten? Es ist oft so, dass die Eltern zufrieden sind mit dem jeweiligen Arzt. Solange alles klappt, ist das ja auch klar.

    Hab Geduld, was das Trinken angeht. Das wird bestimmt wieder besser. Ist sicher nicht angenehm momentan im Mund. Kann es sein, dass er nicht genug aus der Flasche rausbekommt, jetzt wo da wieder ein Loch im Gaumen ist? Womit trinkt der Kleine eigentlich?

    Mach den Termin und dann schau erst mal, was Prof. Feifel sagt. Frag aber auch deinen Arzt, wie es seiner Meinung nach zu dieser Situation kommen konnte. An seiner Antwort wirst du auch einiges ablesen können.

    Ist alles ne ganz blöde Sache und ich kann verstehen, dass du Bauchgrummeln hast. Aber wenn man ein Kind mit Spalte bekommt, kann man nicht von Anfang an schon alles wissen. ich hatte damals echt Glück, dass ich von meiner Hebamme gleich in die richtige Richtung geschickt wurde. Hätte die was anderes gesagt, wer weiß...

    Drück dich mal.
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