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Thema: Pierre-Robin Sequenz Trinkprobleme

  1. #1

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    Ausrufezeichen Pierre-Robin Sequenz Trinkprobleme

    Hallo zusammen,
    mein Sohn Maxim ist vor 6 Wochen geboren. Bei ihm wurde die Pierre-Robin Sequenz mit Gaumenspalte festgestellt. Nach einem langen Klinikaufenthalt wurde er mit einer Magensonde über die Nase entlassen. Er hat Trinkprobleme und schafft pro Mahlzeit nur 20-30 ml selber zu trinken. Der Rest wir derzeit nachsondiert.
    Die Sonde in der Nase stört Maxim sehr. Dazu kommt, dass er regelmäßig nach dem Essen spucken muss, weil der Magen durch die Sonde nicht richtig geschlossen ist.

    Beim Essen haben wir oft die Situation, dass Maxim noch Hunger hat und, obwohl der Sauger bei ihm im Mund liegt, nicht in der Lage ist zu trinken und sich dann sehr aufregt und weint.

    Was können wir machen um von der Magensonde weg zu kommen? Hat da jemand Tipps für uns? Wir sind langsam echt verzweifelt.
    Was können wir tun, um Maxim von der Sonde zu entwöhnen?

    Wären euch allen über eure Tipps echt Dankbar.

    Viele Grüße
    Lisa

  2. #2
    Avatar von Hanna&Emma
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    Hallo

    meine Tochter hatte zwar keine PRS aber auch mehrere Wochen eine Magensonde... Ich weiß wie du dich fühlst.

    Wo seid ihr denn in Behandlung? Tübingen ist sehr gut für Kinder mit PRS!! Ich kenne mich mit PRS nicht aus... Aber du bekommst bestimmt bald noch Antworten von Leuten die Erfahrung haben. Bis dahin wünsche ich dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht!!!!

    LG Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  3. #3

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    Hallo Lisa!

    Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Euch momentan geht. Unsere Tochter wurde auch mit einem (sehr ausgeprägten) Pierre-Robin-Syndrom geboren. Wir hatten 19 Wochen lang eine Magensonde, was Dich aber jetzt nicht entmutigen soll! Das A und O ist, dass Ihr in guten medizinischen Händen seid, d.h. dass die Ärzte zu 1000% wissen, was sie tun .... Tübingen ist hierfür wirklich eine sehr gute Adresse!!!!!! Kann ich aus eigener Erfahrung nur empfehlen! Bzgl. dem Trinken: Habt Ihr es schon mal mit einem Feeder probiert?

    Haltet durch und laßt Euch nicht entmutigen! Der Anfang ist sehr hart, aber es wird besser! Wie ist die Atmung bei Eurem Kleinen? Hat er eine Platte? Unsere Tochter hat z.B. ohne Platte besser betrunken als mit ......

    LG
    Sonador

  4. #4

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    Hallo,

    sucht Euch eine Logopädin, die auf die Schluckstörung spezialisiert ist. Wir hatten das bei unserer Tochter nach der Geburt auch und sind zu spät ihr, so dass die Magensonde auch erst gelegt werden müßte. Dank ihr und die orofazialen Therapie war sie aber nach 8 Wochen wieder weg. Also nur Mut! In Köln hätten wir also eine Superadresse.

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, in Tübingen werden spezielle Platten für Babys mit PRS gefertigt, die dafür sorgen, dass der Unterkiefer nach vorn kommt. Evtl. mittlerweile auch in Siegen beim Dr. Koch. Ansonsten kann euch, wie schon geschrieben, die orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales helfen.

    http://www.castillomoralesvereinigung.de/

    In Mühlheim a.d. Ruhr ist das Castillo-Morales-Zentrum. Das und/oder der Link können euch sicher weiter helfen.

    Womit trinkt der Kleine?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6

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    Hallo Lisa!

    Hat ein Arzt kontrolliert, ob sie vielleicht ein verlängertes Zungenbändchen hat, und die Zunge nicht ordentlich bewegen kann? - war bei uns so, wurde leider erst bei der vorgezogenen OP entdeckt.

    Was bei uns sehr gut funktioniert hat, war Finger-Feeding. Wir haben eine Magensonde genommen, um den kleinen Finger geklebt mit Leukoplast. Ihr den kleinen Finger in den Mund gegeben und immer wenn sie gesaugt hat, haben wir mit der Spritze über aufgeklebte Magensonde Milch in den Mund geleitet.
    Wir haben alle Sauger dieser Welt ausprobiert, nun trinkt sie mit den NUK-First aus Latex. Das komische Ventil musst du leicht aufschneiden, das funktionierte nie...

    Es gibt auch Falschen, wo man einen Einmal-Sack hinein gibt. Somit muss keine Luft in die Flasche geleitet werden - funktioniert wie eine Infusion. Leider fällt mir der Hersteller nicht ein.

    Sie hatte die Sonde nun fast 5 1/2 Monate gehabt bis wir sie nicht mehr setzen konnten - sie hat zu stark gegengepresst beim Setzen. Danach haben wir eine Woche durchgehalten, und nun trinkt sie die Tagesmenge von ca. 520ml mit Maltodextrin. Wir sind auch in Behandlung bei einem Logopäden. Das Entwöhnen ist nicht sehr leicht und nicht für "unwissende" Personen geeignet. Am ersten Tag hat sie nur ca. 200ml getrunken. Danach wurde es jeden Tag mehr. Sie trank am Anfang genau 40ml und wartete dann, was passiert. nach ca. 15 Minuten trank sie dann den Rest. Sie hat sich an die Sonde gewöhnt, hatte das Verständnis, wenn sie 40ml trinkt, fühlt es sich an wie 100, da der "Rest" sondiert wurde. Technisch ahtte sie kein Problem mehr (Saugen- Schluck-Technik)

    Anmerkung: Die Entwöhnung wurde uns zugetraut, da wir eine präklinische Ausbildung haben. Mitgeschrieben haben wie oft sie urinierte, sowie den Stuhlgang. Man muss erkennen können ob das Kind austrocknet, sowie hatten wir eine Waage daheim. Der Kinderarzt hat uns angeboten, jeden Tag zur Kontrolle zu kommen, sowie kam die Mobile-Krankenschwester einmal öfter. Nach 6 Tagen trank sie die volle Menge alleine, und hatte in dieser Woche keinen Gramm abgenommen :-)

    Es gibt noch immer Tage, wenn sie viel schläft und/oder Entwicklungsschübe hat, dass sie ein bisschen weniger trinkt und dann wieder mehr. Da darf man sich nicht verrückt machen, wenn man stillt weiß man auf den ml genau auch nicht wie viel das Kind trinkt. Da sie regelmäßig zu nimmt, ist alles OK bis jetzt.

    lg
    Geändert von samariter22 (16.09.2013 um 14:00 Uhr)

  7. #7
    Avatar von cafis
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    Hallo

    nachdem sich unser Zwerg die Magensonde selbst komplett gezogen hat, haben wir es mit Hilfe der Hebamme mal ohne ausgetest.
    Das Gewicht hat er gehalten aber die Trinkmengen variieren sehr stark zwischen 25-80 ml.
    Da er aber nach einigen Tagen noch nicht zugenommen hatte ist er nun in Karlsruhe im städtischen Klinikum und wird dort mit einem NUK first choice Latex 1M Sauger trainiert.
    (Er kann ja nur mit der Zunge den Sauger ausstreichen, Unterdruck ist ja trotz Platte nicht vorhanden)
    Tagsüber bekommt er alle 3h, nachts alle 4h die Flasche.
    Morgen wird er wohl noch einmal eine neue Platte bekommen, die auch einen Sporn besitzt (verhindert das Hinterfallen der Zunge, die Sauerstoffabfälle sind ja auch noch da, ...ich vergaß)
    Wichtig ist auch die korrekte Haltung beim Trinken. Dann schluckt er nicht so viel Luft.
    Ich hoffe so funktioniert es auch ohne Magensonde.

    Grüße

  8. #8
    Avatar von Frederik
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    Hallo,

    wir sind ganz neu hier. HAbe eigentlich nach Antworten gesucht und nun schon selber eine.

    Wir benutzen den Habermann Sauger von Medela. Heißt Medela Special Needs. Der ist super. Unser Sohn hat eine Gaumenspalte und PRS. Den Sauger kannst du in einer guten Apotheke bestellen. Kostet ca 22 Euro. Der große Vorteil ist, dass das Silikonstück vorne sehr lang ist und man das einfach zusammen drückt und dem Kind damit etwas Milch in den Mund gibt. Das löst den Schluckreflex aus und das Kind trinkt automatisch weiter. Unser Frederik hat eine Gaumenplatte mit Sporn, damit die Zunge nach von gedrückt wird und streicht die Milch damit quasi aus. Unterdruck kann er natürlich überhaupt nicht herstellen.

    Gut ist auch, dass der Suager vorne einen Schlitz als Öffnung hat. Man kann durch drehen die Milchmenge bestimmen. Ist mit drei Strichen gekennzeichnet.

    Bei Frederik konnten wir am 3. Tag die Sonde weglassen. Er hat sie sich meist mehrmals am Tag selbst gezogen. Seine Nase hat die Sonde gehasst...

    LG Frederiks Mama

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