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Thema: Hart- und Weichgaumenverschluss am Freitag...:(

  1. #1

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    Unglücklich Hart- und Weichgaumenverschluss am Freitag...:(

    Hallo,
    kurz zu uns: Meine Kleine wurde im Dezember ´12 geboren und es wurde obige Diagnose gestellt...nächste Woche ist nun die OP.
    Ich bin ein nervliches Wrack, sowas von. Ich weiß nicht, wie ich es schaffen soll, die Kleine im OP abzugeben. Mein Mann kommt na klar mit, aber ich hab Angst, dass ich zusammenbreche. Ich habe Angst, dass ich sie nicht wiederbekomme. Ich weiß, es ist sehr unwahrscheinlich, aber ich kann nichts dagegen machen :(((((

    Zweitens habe ich Angst, dass ich sie nach der OP nicht beruhigt bekomme, da sie sich sehr aufregt, wenn ihr was nicht passt.
    Wahrscheinlich schüttelt ihr jetzt alle mit dem Kopf aber ich musste das mal loswerden.....DANKE!!!!!

    Aljolia

  2. #2

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    Hallo Aljolia,
    ich kann nur allzu gut verstehen was Du gerader durchmachst..........
    Mein kleiner Piet (jetzt 10Monate) hatte schon eine Op, ( der weiche Gaumen) und diesen Mittwoch steht die nächste an. auch ich habe manchmal hier ein Wechselbad der Gefühle. Ich bin mir aber sicher, das Ihr das schon schaffen werdet. Stell Dich auf eine manchmal nich leichte Zeit ein aber Denk daran wie glücklich Ihr sein werdet, wenn deine kleine Maus ohne Probleme essen kann und lernen kann zu sprechen wie alle anderen auch.
    Ich wünsche Euch viel Glück, wir halten die Daumen ( und drückt sie am Mittwoch auch mal für uns)

    liebe Grüsse

  3. #3
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Hallo, ich kann dir sehr, sehr gut nachfühlen, meine Tochter wurde wie deine mit Hart- und Weichgaumenspalte geboren und mit 9 Monaten, wie deine jetzt, operiert. Ich bin vorher viel hier im Forum unterwegs gewesen, das hat mir sehr geholfen. Am Tag der OP war es für mich auch mit das schlimmste, sie dort abzugeben. Nimm dir, wenn es geht, deinen Mann mit. Ich habe sie damals selbst bis runter getragen, mich dann verabschiedet und sie meinem Mann gegeben. Er konnte sie dann der Schwester übergeben, was ich wohl nicht geschafft hätte. Wie man sich dann erstmal fühlt ist schlimm, aber (auch wenn das wenig tröstlich ist) ganz normal. Es ist gut, wenn man während der OP nicht allein bleibt. Denke immer daran, dass das für die Ärzte dort (wo seid ihr in Behandlung?) Alltag ist, sie machen das ständig, das ist Routine. Ich weiß, dass es schwer fällt, man muss versuchen den Ärzten und Schwestern zu vertrauen. Und sich immer wieder bewusst machen, wie notwendig und wichtig die OP ist und dass ohne sie sehr viele Probleme auf das Kind zukommen würden.

    Auch deine zweite Angst kann ich nur zu gut verstehen, ich habe mir deshalb wochenlang den Kopf zerbrochen, da meine Tochter auch immer direkt bei allem so ausflippt, und hier kann ich dich wirklich, wirklich beruhigen: die Zeit nach der OP ist eine Ausnahmesituation und du wirst automatisch spüren, was richtig ist und was du versuchen kannst. Uns hat es geholfen, den eigenen Kinderwagen mitzunehmen und sie dort sehr viel spazieren zu fahren. Direkt nach der OP war ihr Kuscheltuch sehr wichtig, ihre Spieluhr und auch einfach, dass wir da waren. Auch das Singen von kleinen Liedchen, die sie kannte, hat Wunder gewirkt. Dass ihr bei eurer Kleinen seid hat dann eine ganz andere Wirkung als man es sich vorher vorstellt, sie merken das sehr und beruhigen sich eigentlich gut auf dem Arm. Wir haben auch einen Sitzball mit in die Klinik genommen, auf den habe ich mich immer gesetzt und mir ihr auf dem Arm leicht gewippt, das hat sie beruhigt und einschlafen lassen, da sie ja auch keinen Schnuller mehr nehmen konnte. Mir fällt da jetzt so viel ein... wenn du noch konkrete Fragen hast, kannst du dich ja gerne melden:-) Auf jeden Fall kannst du da auf deinen Mama-Instinkt vertrauen, deine Tochter wird sich allein dadurch, dass sie merkt, dass du für sie da bist, ein ganzes Stück beruhigen lassen.

    Ich wünsche euch alles erdenklich Gute. Du wirst sehen, alles wird gut und bestimmt nicht so schlimm, wie du es dir jetzt ausmalst. Die OP ist hart für die Kinder und die Eltern, aber es geht dann auch ganz schnell wieder bergauf und die Kleinen stecken das so schnell weg!!

    Fühl dich mal fest gedrückt, ich kann dich sooooo gut verstehen!
    Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  4. #4

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    Daumen werden natürlich gedrückt!!
    Es ist schon so, dass ich den Ärzten vertraue und ich glaube auch, dass hinterher alles gut wird, aber mir geht's eigentlich nur um die 24 h nach der OP und überhaupt die Zeit danach....:( *jaul*

  5. #5
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Ja, genau darum habe ich mir auch soooo viele Gedanken gemacht. Wenn man sich ein paar Dinge mitnimmt (Tragetuch, Sitzball, Spieluhr, Kuscheltier, Lieblingsmusik der Kleinen...), dann finde ich fühlt man sich sicherer und kann bissl was ausprobieren. Und im allerersten Moment nach der OP, wenn du zu der Kleinen darfst, dann zählst für sie vor allem du!
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  6. #6
    Avatar von Annchen
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    Hallo Aljola,

    versuch mal Dich mehr auf die Zeit "danach" zu konzentrieren, darauf wie froh und erleichtert Du sein wirst, wenn ihr drei wieder im Auto sitzt und auf dem Weg nach Hause seid. Mal Dir das mal in bunten Farben und Einzelheiten aus. Zum Beispiel werdet Ihr Euch darüber unterhalten, wie gut es wider Erwarten geklappt hat und dass Ihr nun das "Schlimmste" überstanden habt und dass Ihr gespannt seid, wie Eure Tochter reagiert, wenn sie wieder nach Hause kommt. Und? Was denkst Du wie sie reagiert? Mal Dir auch das aus und auch wie Du abends wohlig in Dein eigenes Bett fällst und erleichtert Oma und Opa oder Freunde anrufst.... Das hilft! Ich drücke Euch die Daumen!
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  7. #7
    Avatar von Lani
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    Deine Gefühlsachterbahn kennen hier wahrscheinlich alle einbisschen. ich auch! für mich sind der Aufnahmetag und die nacht vor der OP gaaaaaanz schlimm.. da bin ich wie in Trance vor lauter Aufregung.
    vielleicht kannst du deine tochter und deinen mann bis zur Tür begleiten und er soll dann alles weitere machen... Du brauchst die Kraft und bist dadurch keinesfalls eine schlechte mutter!

    wir haben uns im KH mit dem Übernachten auch abgewechselt. Es war das Beste, denn eine dauerheulende Mutter bringt dem Kind auch nichts...

    Drücke euch die Daumen und alles alles gute euch!!
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  8. #8

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    also ich schüttel ganz klar nicht mit dem kopf.... deine ängste kann man absolut nachvollziehen. selbst vor der zweiten op (die erste war der lippenverschluss, die zweite der komplette gaumenverschluss) war ich noch so aufgeregt, dass ich die nacht davor nur überm klo hing.... ich kann dir nur raten dich während der op-zeit abzulenken, gehe shoppen, spazieren.... aber nicht die ganze zeit im kh warten, da vergeht die zeit nie! nach den op's, also als wir wieder im zimmer waren, hab ich meinen kleinen sofort in seinen kinderwagen gelegt (die schwestern haben zwar gemeckert, aber das war mir egal), dort hat er sich geborgen gefühlt und ist recht schnell zur ruhe gekommen. er hat auch nur dort geschlafen. das krankenhausbett hab ich nur zum wickeln genommen.... nimm alles mit was deine kleine kennt, womit sie gern spielt oder kuschelt und richtet euch das zimmer so häuslich wie möglich ein. ich denke das hilft etwas....

    ich wünsch euch alles gute und drücke die daumen!

  9. #9
    Avatar von Lani
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    Habt ihr die OP schon überstanden?
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  10. #10

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    Standard Geschafft!!!!!

    Hallo ihr Lieben!
    Wir sind wieder da!!!!!

    Der OP-Tag ging folgendermaßen los: Ich hatte um 3:00 Uhr den Wecker gestellt, weil ich wollte, dass sie nochmal die Chance hat, was zu trinken.
    Dann bin ich erschrocken um 5:00 aufgewacht -der Wecker hat nicht geklingelt oder wir haben soo tief geschlafen, ich weiß es nicht- da war natürlich die Zeit zu kurz bis zur OP.
    So weit so gut.
    Malena hat bis 6.30 geschlafen, das war schonmal sehr gut, da wir um 7:00 losgefahren sind, hatte sie nicht so viel Zeit über ihre Milch "nachzudenken".
    Dann mussten wir in die Patientenaufnahme, Verordnung abgeben etc.
    Dann runter in den OP-Wartebereich, das hat ´ne Ewigkeit gedauert, bis wir reingerufen wurden.
    Dann waren wir dran und sollten Malena auf die Liege legen. Sie war recht tapfer, hat den Anästhesisten angelacht, der mir noch ein paar Fragen stellte und mir sagte, dass sie mit "Gas" einschlafen wird. Dann wurde sie weggeschoben und ich bin erstmal in Tränen ausgebrochen.
    Ich wollte auf gar keinen Fall im KH bleiben und mein Mann und ich sind frühstücken gegangen. Klingt bizarr, aber ich wollte irgendwo in Ruhe sitzen und vor meinem Kaffee nachdenken. Hab mir noch ein paar Sachen zum Essen "reingestopft" denn ab mittags brauchte ich ja meine Kraft wieder....
    Zurück im KH sind wir dann auf Station und haben schonmal unsere Sachen abgestellt, dort sagte man uns, dass sie bis 11.15 h eingeplant ist im OP. Dann haben wir die Zeit bis dahin abgewartet und ab 11.15 wieder im Wartebereich gewartet.
    Um 12:00 Uhr kam dann endlich der Anästhesist und sagte, dass alles "gut" gelaufen sei und wir sie in Empfang nehmen können.
    Im Aufwachraum hatte sie ein Pfleger im Arm mit Bettdecke und gab sie mir zurück. Sie war von der Narkose noch etwas benommen und hat so komisch gewimmert. Das Gesicht war kaum angeschwollen, das hatte ich mir extrem schlimm vorgestellt, war es aber überhaupt nicht. Dann hat sie das erste Mal den Mund aufgemacht und da wurde mir das erste Mal komisch im Magen. Dazu muss ich aber sagen, dass ich extrem empfindlich bin, was Blut, Wunden etc. angeht. Und es blutet ja halt noch ein bisschen nach....
    Dann hat sie immer mal wieder ein bisschen geschlafen, regelmäßig Schmerzmittel bekommen, ab und zu geweint etc.
    2-4 Tag gestalteten sich sehr unruhig...Müdigkeit und Hunger, aber nicht richtig in Schlaf kommen und nicht trinken wollen, Teufelskreis.

    Dann hat sie leider einen Infekt entwickelt und total schlecht Luft bekommen, so dass wir mehrmals inhalieren mussten nachts, aber auch das haben wir überstanden.

    Am 4. Tag hat sie irgendwie die Flasche total verweigert (am 1. und 2. Tag hat sie sogar schon getrunken), so dass ich mich von den Schwestern überreden ließ, ihr Brei zu geben. Sie hat das weggelöffelt, als hätte sie nie etwas anderes gemacht!!

    Nun ist die OP 9 Tage her und sie wacht nachts nur noch selten auf und am Tag liegt sie fröhlich neben mir wie vorher auch. Ich bin weiterhin optimistisch, dass alles weiter so bleibt und hoffen, dass kein Restloch entsteht.

    Gruß!


    P.S. Ich bin jeden Tag erstaunt, wie schnell die Wundheilung voranschreitet!

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