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Thema: Was kommt wirklich auf uns zu???

  1. #1

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    Frage Was kommt wirklich auf uns zu???

    Hallo alle Zusammen!

    Meine Frage beschäftigt mich schon länger.
    Louis kam mit einer sehr ausgeprägten beidseitigen Lkgs zur Welt. Nach der Geburt beschwichtigten uns die Ärzte damit, dass mit zwei
    OPs alles erledigt sei. Wie hier schon oft klar wurde haben die meisten Ärzte kaum Erfahrung bzw fundierte Kenntnisse auf dem Gebiet. Dass Louis mindestens einmal die Kieferosteoplastik hinter sich bringen muss ist schon klar. Da wären wir schon bei Nr 3. Und ob die extreme Gaumenspalte in einem Mal verschlossen werden kann ist auch noch unklar...
    Im Forum sieht die Realität ja auch ganz anders aus. Zum Teil lese ich von bspw acht bis gar 18 OPs...
    Dass diese Anzahl je nach Spaltart variiert und noch unterschieden werden muss zwischen physisch notwendigen und rein ästhetischen OPs ist mir bewusst.

    Daher würde ich mich freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen schreiben könnt, wie viele OPs ihr selbst oder eure Kinder hinter euch/sich bringen mussten.

    Danke schon einmal für eure Antworten!

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, es ist schon so, dass vor allem die Kinder mit den beidseitigen Spalten einiges bewältigen müssen. Mein Sohn hatte auch eine sehr breite, beidseitige Spalte. Es gab kaum Gewebe, dass die Ärztin an die richtigen Stellen bewegen konnte. So haben wir schon mal 3 OPs für den Primärverschluß gebraucht, dann noch die Nasenstegverlängerung und schließlich noch eine sprachverbessernde OP. Dann kamen im Gaumen Zähne, die nach dem Rausfallen eine Fistel zur Nase hin hinterlassen haben. Die sollte in einer weiteren OP geschlossen werden, was dann aber nicht ging, weil sie vereitert war.
    Auch der KFO freut sich auf viele gemeinsame Jahre. 5 haben wir schon hinter uns und noch mal mindestens so viel vor uns. Dann kommt noch die Osteoplastik und der Nasenaufbau nach Abschluss des Wachstums. Ist also einiges mehr, als man am Anfang oft gesagt bekommt. Wobei ich sagen muss, dass uns unsere Ärztin von Anfang an darauf vorbereitet hat, dass da viel auf uns und den Kleinen zukommt.

    Aber wir gehen einfach Schritt für Schritt und beschäftigen uns nur mit den gerade anstehenden Dingen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3

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    Danke Doreen für deine Antwort!
    Wenn man das alles liest was ihr schon gemeistert habt... Respekt!

    Deine Einstellung sollte ich mir auch aneignen- Sich erstmal mit den Dingen beschäftigen die gerade anstehen.

  4. #4

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    Hallo :) ich bin 21, habe eine bds LKGS und wurde zwischen Baby- uns Volksschulalter 6x operiert (3x Verschluss, 1x Nasenstegverlängerung, 2x Osteoplastik). Beide Osteoplastiken haben nichts bewirkt, somit mein Tipp: wenn die 1. nicht klappt, keine weitere zulassen! Die Ärzte wollten noch eine machen, ich hab dies abgelehnt. Bei vielen Spaltkindern klappt dies einfach nicht.
    Ich wurde vor 12! Jahren das letzte Mal operiert, hatte seit Babyalter Logopädie, bis ich 20 J war (in der Oberstufe nur mehr unregelmäßig), und hatte 3, 5 Jahre Brackets, die ein voller Erfolg waren.
    Mein jetziger Status (siehe Foto im Profil) ist nicht perfekt: die Nase könnte ich verschönern lassen und im Oberkiefer hab ich die beiden Schneidezähne zum Herausnehmen auf einer Spange,

    aber --> warum sollte ich mich noch mind. 2x operieren lassen? Ich liebe mich und auch mein Freund tut das <3 Hauptsach ich hab eine schöne Aussprache, ein schönes Lächeln und Selbstbewusstsein :)
    Geändert von julchen19_92 (18.08.2013 um 14:25 Uhr)

  5. #5
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Die Behandlung einer LKGS in den letzten Jahrzehnten istimmer besser geworden, da gibt es keine Zweifel. Aber die Aussage mit 2 OP's ist soweit alles erledigt ist nicht richtig und trifft, so glaube ich, kaum zu. Fabian hatte eine sehr ausgepraegte rechtsseitige LKGS und auch schon mehr als zwei OP's hinter sich, da nicht alles so klappte, wie wir uns es vorgestellt hatten. Lippenverschluss, Komplettverschluss Gaumen, Riesiges Restloch, also nochmal bei einem anderen MKG alles wieder auf und nochmals kompletter Gaumenverschluss, sehr nasale Aussprache, deshalb sprachverbessernde OP (Velo) und diverse Male Paukenroehrchen bekommen. Nun steht eine laengere KFO-Behandlung an und was mit der Kieferosteoplastik sein wird, wissen wir noch nicht.

    Mit zwei OP's, so wie es bei der Praenataldiagnostik hiess, sind wir auch nicht ausgekommen. Aber macht Euch nicht verrueckt, alles ist moeglich. Geht Schritt fuer Schritt und mutmasst nicht, was alles sein kann. Jedes Kind ist anders, jede OP und jede individuelle Nachsorge. Alles wird gut und Ihr schafft das genauso, wie wir das alle geschafft haben. Es ist ein langer Weg, aber es kommt ja nicht alles auf einmal und das ist auch gut so.

    Wenn Ihr Fragen habt, dann seid Ihr hier genau richtig!!!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

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