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Thema: Begleiterkrankungen

  1. #1
    Avatar von Steffi und Dino
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    120

    Standard Begleiterkrankungen

    Hallo zusammen,

    da wir momentan mal wieder viel zu viel beim Arzt sind, würde es mich interessieren, was eure Kleinen oder auch große so für eventuelle Begleiterkrankungen haben.

    Bei uns ist momentan jetzt neben dem Autismus noch ein Verdacht auf Mukoviszidose, Morbus-Hirschsprung oder Morbus-Chron mit dazu gekommen.

    Morbus-Chron hab ich meine ich schon öfter gelesen als Begleiterkrankung.

    Vielen Dank für Eure Antworten.


    Steffi und Dino

  2. #2
    Avatar von JoMaMoe
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    Standard

    Hallo,
    bei unserem Zwerg ist die LKGS ein Merkmal des CHARGE Syndroms. Das ist ein Gendefekt und die Abkürzung steht für die Merkmale:
    Kolobome im Auge, Herzfehler (hat unser Zwerg nicht),
    Atresie - Fehlbildung von der Nasen zum Rachen und da hat Jonas halt die LKGS,
    verzögertes Wachstum/ Entwicklung - Jonas läuft jetzt mit 2 1/4 erst frei,
    Geschlechtsorgane - Jonas hat einen kleinen Penis und seinen Hodenhochstand musste operiert werden,
    Ears - Jonas hat das typische Charge Ohr (die Ohrmuschel ist ein kurzes dreieckiges Loch) aber er ist glücklicherweise nicht Schwerhörig, aber wahrscheinlich sind seine Bogengänge missgebildet - er hat Probleme mit dem Gleichgewicht.

    Es gibt noch mehr Symtome, die einige Kinder haben.
    Irgendwo habe ich auch gelesen, dass es verwand zum Authismus sei. Aber das zeigt die Zeit.
    Wir sind mit unserem Zwerg sehr zufrieden, er hat eher eine geringe Form und schlussendlich ist er glaub so ein halbes Jahr - zurück.

    Wir schauen nicht auf das, das er nicht kann, sondern freuen uns daran, was er kann - und er kann endlich frei laufen
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  3. #3

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    Unser kleiner Mann hat auch Begleiterscheingungen. Herzproblematik, evtl. Innenohrschädigung rechts, Sehnerv geschädigt links, verkleinerte Hoden, im Moment steht der Verdacht auf Mittelliniendefekt mit Störung des Hormonhaushaltes. Die Hormonstörung würde evtl. das langsame Wachstum und die Entwicklungsstörungen erklären. Diagnostik läuft. Er ist jetzt ein Jahr alt und kann noch nicht alleine Sitzen oder sich ohne Hilfe drehen. Er ist unser Sonnenschein und Menschen die Ihn kennelernen sind sofort von Ihm begeistert, die schlagen sich auch nicht die Nächte um die Ohren ;-))

  4. #4
    Avatar von JoMaMoe
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    Standard

    Hallo Mausi,
    habt ihr mal in Betracht gezogen ob es das CHARGE Syndrom sein könnte? Die Merkmale kommen mir irgendwie bekannt vor.
    Unser Zwerg konnte auch lange nicht Sitzen, Krabbeln usw. Verkleinerte Genitalien und Hormonelle Probleme, das hört sich so an.
    Das Syndrom ist relativ selten, daher kennen viele Ärzte es auch nicht.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

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