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Thema: Neu und unwissend

  1. #1

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    Standard Neu und unwissend

    Hallo alle zusammen!

    Ich habe heute diese Seite entdeckt und dachte mir, hier kann ich vielleicht meine Fragen stellen...

    Folgende Situation: Unser Sohn ist gerade ein Jahr alt geworden und die Kinderärztin hat bei der letzten U-Untersuchung beim abtasten des Gaumens eine "eventuelle" Gaumenspalte (verschlossen) am weichen Gaumen ertastet. Sie ist sich jedoch unsicher, ob da was ist und hat uns an einen Kieferchirurgen überwiesen. Auffällig beim essen oder trinken war er nie! Meine Frage ist nun, wie so etwas behandelt wird und ob es überhaupt behandelt wird, da das Gaumendach ja verschlossen ist?!

    Hat da jemand von euch Erfahrungen oder weiss was? Den termin beim Kieferchirurgen haben wir erst in 2 Wochen...

    Es wäre toll, wenn jemand was weiss!

    Liebe Grüsse

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo und Willkommen.

    Hat dein Sohn Probleme mit den Ohren, ständiger Ergüsse und/oder Mittelohrentzündungen? Das kann auch eine Auswirkung under verdeckten (submukösen) Gaumenspalte sein.
    In den meisten Fällen wird operiert, aber eben nur, weil es Probleme wegen der Spalte gibt. Warte erst mal den termin ab und schau, was der Arzt euch sagt. Bei wem habt ihr den Termin, bei Dr. Roth?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Jakobs Mom
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    Hallo und herzliche willkommen im Forum ! Hier kriegst Du wirklich guten Rat und Hilfe !
    Hey, es ist super, wenn die Kinderärztin so fit ist und das jetzt schon festgestellt hat. Ich sage SCHON, weil unser Jakob erst mit 4 Jahren diagnostiziert wurde mit submuköser Gaumenspalte, davor war es nie aufgefallen, sogar bei der Mandel-OP nicht bei bestem Licht und gutem HNO-Arzt. Super, daß sie Euch zum Spezialisten geschickt hat.

    Soweit ich mich belesen habe, gibt es das Trias von gespaltenem Zäpfchen, häufigen Ohreninfektionen und näselnder Sprache - natürlich bei einm 1jährigen noch nicht so gut feststellbar - die das alles erst auffällig werden lassen. Jakob hatte nicht so häufige Ohren-Infekte, dafür ständige Mandelentzündungen, so ist er mit 19 Monaten tonsillotomiert worden. Aber wie gesagt, selbst da ist die Spalte nicht aufgefallen. - Wir waren erst im Juni in Siegen bei Hubertus Koch, der der Profi unter den MKG-lern ist in Sachen Spalte, ich kann ihn uneingeschränkt empfehlen. - Jakob wird nun am Donnerstag operiert werden. Wenn ich darüber dann mehr weiß, kann ich Dir auch sagen, wie so eine OP abläuft. - Bei uns kommt sie viel zu spät, da die Sprachentwicklung schon soweit vorangeschritten ist, besser ist es, wenn die Kleinen mit 1 Jahr wirklich operiert sind, also ist es toll, daß Eurer jetzt noch die Chance bekommt, daß es von Anfang an gut wird. Bleibt am Ball. Auch wenn das Gaumendach verschlossen ist: das Segel fällt viel zu früh ab, weil Knochen fehlt, und damit kann es nicht mehr nach hinten hin abschließen. Der Nasenboden muß bei sowas einfach verlängert und geschlossen werden, damit das Gaumensegel seine Funktion überhaupt aufnehmen kann. Alles andere ist Unsinn. Jakob war beim Essen und Trinken auch nie auffällig, das ist nicht das Thema. Es geht einzig um die Anatomie und die Funktionen, ob der Nasenraum vom Mund abgeschlossen ist oder nicht.

    LG erstmal,
    kerstin

  4. #4

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    Super, danke für Eure Antworten!

    @Doreen: Ja genau, bei Dr. Roth!

    Bislang hatte er noch überhaupt keine Infekte im Kopfbereich. Das, was er bis jetzt spricht bzw. von sich gibt, klingt auch nicht nasal. Halsprobleme (Mandeln oder so) hatte er auch noch nicht, krankheitsmässig also ein total unauffälliges Kind. Die Kinderärztin sprach auch von einer (wenn überhaupt) winzigen Auffälligkeit am weichen Gaumen, ich gehe davon aus, dass diese submukösen Spalten auch wesentlich grösser sein können.
    Naja, wir schauen mal, was bei dem Termin rauskommt.

    Wie wird das eigentlich untersucht bei so einem kleinen Kind? Tastuntersuchung oder gleich Röntgen usw.? Mit dem tasten wird der Arzt seine Probleme haben bei dem Kleinen.. Der Kinderärztin kam das Mittagessen entgegen, mit viel Gebrüll!

    Liebe Grüsse

  5. #5

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    Hallo, unsere Tochter hat auch eine submuköse Gaumenspalte im weichen Gaumen und hat keine Probleme.
    Sie spricht ganz normal und verständlich (unsere Logopädin ist begeistert), hatte nie Probleme mit dem essen oder trinken und lange Zeit (sie ist jetz 3) wurde immer eine OP angedacht, erst im April wurde uns dann (von Dr.Koch in Siegen) mittgeteilt daß sie keine OP braucht. Ein Minimaler Prozentsatz (1%, lt.Dr.Koch) von Menschen haben keine OP notwendig und leben ganz normal ohne Beeinträchtigungen. Vielleicht gehört ihr auch dazu da bis jetzt keine Schwieriegkeiten aufgetreten sind.
    Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen.
    Schöne grüße Monika

  6. #6
    Avatar von Amakhala
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    Hallo,

    hier meldet sich auch eine deren Sohn von dieser Spalte betroffen ist.

    Wir haben es sehr früh ahnen können. Trinkschwäche, laute Atemgeräusche, Sprachentwicklungsstörung, häufige Mittelohrentzündungen. Und mit knapp wurde es erst entdeckt. ( Am gespaltenen Gaumenzäpfchen ).

    Wenn Euer Sohn NULL Probleme hat, gut hört und spricht und keine Infektionen, wird der Defekt sehr klein sein. Von Außen kann man es NICHT beurteilen. Bei Nathanael sah es von außen ( es wird in der Tat nur abgetastet) nach einem kleinen Defekt aus. Bei dr OP hat der Prof Zöller einen sehr großen Defekt festgestellt, was sich auch durch die Probleme gezeigt hat.

    Vielleicht ist eine OP auch erstmal nicht nötig und ihr bleibt in der Kontrolle. Das würde ich Euch wünschen

    Elke



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  7. #7
    Avatar von Jakobs Mom
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    Jetzt hab ich wieder was dazu gelernt. Von den 1 %, die ohne OP auskommen, wußte ich nichts. Aber ich gönne es allen, daß sie diese 1 % sind :-)

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