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Thema: Bei uns gibt es auch wieder schlechte Neuigkeiten

  1. #1
    Avatar von Amakhala
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    Frage Bei uns gibt es auch wieder schlechte Neuigkeiten

    Nachdem wir letzte Woche wieder einen Termin in der Pädaudiologie hatten, wurde bei Nathanael wieder eine Hörminderung um 40db festgestellt. Beide Trommelfelle waren wieder stark eingezogen. Diese Nasenballonübungen hat er verweigert, weil es ihm immer wieder weh tat. Nun hatte er ja die PR rausbekommen, weil ständig Infektionen im Ohr waren, die den Gehörgang entzündeten und Nathanael hat sich alles mögliche ins Ohr gesteckt.

    Heute war wieder OP. Neue Paukenröhrchen rein, Mittelohrsanierung ( es war alles verklebt ) und Nasen-Racheninspektion. Bei letzterer wurden viele Narben entdeckt, die wohl von der ersten OP rühren, wo ihm die Polypen entfernt wurden, welche ja vor Entdeckung der Gaumenspalte als Ursache für die schlimmen Paukenergüsse galten. Aber seine Trommelfelle sehen schlimm aus. Besonders das rechte war vernarbt von den letzten PR. Der HNO Operateur meinte, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis diese Dauerröhrchen auch abgestoßen werden und man kann nicht immer diese Gold-Titanröhrchen einsetzen, da sie immer wieder schnell rausfallen. Die Frage ist, wie geht es weiter. Der Doc sagte man könne jetzt nur Baustelle für Baustelle bearbeiten um das Gehör zu retten..... Das hat mich sehr traurig gemacht. Kann man nichts mehr machen, wenn die PR nichts mehr bringen???

    Ich bin total traurig gerade.....

    Hat jemand hier Erfahrungen mit ständig verklebten Ohren und Abstoßung der PR. ich war so zuversichtlich, dass es OHNE PR funktioniert.....:-(


    Liebe Grüße

    Elke



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  2. #2
    Avatar von Jakobs Mom
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    Liebe Elke,
    das tut mir so leid !!! Gerade habe ich Deine Ermutigung für unsere OP gelesen und mich so gefreut, und nun lese ich erst, wie traurig Du gerade bist. Ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie helfen !!! Da ich selbst noch Neuling hier bin und wir bei den Ohren bisher nicht das gleiche durchgemacht haben, kann ich Dich nur virtuell drücken, aber leider keinen Tipp geben. Ich hoffe einfach mit Euch, daß die Docs eine Lösung finden und daß jemand anderes hier im Forum richtigen Rat weiß.

    LG Kerstin

  3. #3
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Elke,

    ich kann Dir leider auch keinen Tipp geben, bin aber auch von Deinen Zeilen sehr betroffen und kann Deine Traurigkeit nachvollziehen. Gibt es denn nicht auch Foren, die sich auf HNO beziehen, wo Du Hilfe bekommen kannst?

    Sonst halt auch eine Zweit- oder Drittmeinung bei anderen HNO einholen. Ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe natürlich, dass die PR nun erst mal drin bleiben und nicht abgestoßen werden. Sei ganz lieb gedrückt.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



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  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Elke, ich kann dir leider auch nicht wirklich weiter helfen. Aber einen Gedanken habe ich doch: macht es denn nicht mehr Sinn, die goldenen Röhrchen zu verwenden und sie fallen dann von selbst raus, als dass man immer wieder ne Abstoßung riskiert? Die ist ja leider meist mit sehr viel Ohrenlaufen und Problemen behaftet. Die Goldenen fallen einfach raus und gut ist. Und da dein Kind ja nun nicht mehr so ganz klein ist und nicht mehr so rasant wächst, vielleicht halten sie dann ja auch länger?

    Und um so älter er wird, um so größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass er die Röhrchen nicht mehr braucht. Bei Elisei funktionierte die Belüftung recht bald nach dem endgültigen Verschluß des Gaumens.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #5
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Ihr Lieben,

    danke erstmal für Eure Antworten.
    Doreen, ja wir haben lange überlegt wegen der Goldröhrchen. Nathanael hatte sie 2 mal gehabt und beide male sind sie nach 2 Monaten rausgeflogen. Wir haben jetzt mit dem Operateur gemeinsam überlegt und sind nochmal das Risiko eingegangen mit den Dauerröhrchen. Eine weitere OP kommt wahrscheinlich so oder so. Die Goldröhrchen wären vermutlich zum Herbst hin wieder rausgefallen und hätten erneuert werden müssen, gerade weil dann die Hauptinfektionszeit ist. Sollten die Dauerröhrchen wieder eine Abstoßung hervorrufen, so würden wir diese im Herbst/Winter austauschen gegen Goldröhrchen, die dann hoffentlich die letzten sind. Wir hoffen auch darauf, dass der Kopf bald ausgewachsen ist und Ruhe ist.
    Ein großes Problem stellen die Vernarbungen im Nasenrachenbereich dar, die von den Polypenentfernungen kommen. Dort scheinen sich permanent Bakterien anzusiedeln. Wir werden bei der nächsten Untersuchung im Spaltzentrum mit dem MKG Chirurgen sprechen.
    Am Freitag ist Kontrolltermin und wieder ein Hörtest, wenn alles gut verheilt ist. Dann sehen wir weiter.
    Meine größte Angst ist, dass er eine erhebliche Hörminderung irgendwann haben wird, weil das Mittelohr und Trommelfell sehr geschädigt ist.
    Ich weiß garnicht wer hier aus dem Forum eine Hörminderung auch nach erfolgreicher OP hatte.
    Sollte es so sein, macht es vielleicht SInn, dass ein weiterer Spaltoperateur mal drauf schaut? Vielleicht ist es wirklich nicht richitg verschlossen worden? ich hab echt keine Ahnung, warum das so einen Rattenschwanz nach sich zieht.
    Als wir im letzten Jahr mit dem HNO Arzt gesprochen haben, meinte er, dass es jetzt eigentlich nicht mehr zu großartigen Tubenbelüftungsstörungen kommen sollte. Nathanaels Kopf ist schon sehr groß, der Weichgaumen gut verschlossen. Aber die Trommelfelle waren komplett eingezogen und das Schlucken bereitet ihm große Probleme....
    HEute morgen sagte Nathanael, das ihm bestimmte Worte wehtun beim Aussprechen. Es waren alles Wörter mit ng oder nk am Ende...!
    Ich bin echt gespannt was wird. Aber ganz sicher kommen als nächsten Goldröhrchen, sollten die Dauerröhrchen wieder zu diesen Reaktionen führen. Wir hatten damals einen Allergietest durchgeführt und was weiß ich nicht noch alles. Vermutung war, dass bereits bei der Legung der PR Bakterien mit reingekommen sind. Er hatte heftigste Auflagerungen.
    Hab schon mal bei anderen Foren geschaut, aber dieses Problem ist eher selten. Ich melde mich auf alle Fälle mal am Freitag, wenn wir wieder zurück sind....dann wissen wir zumindest was mit dem Gehör aktuell ist.
    Kerstin, der Gaumenverschluß war ein KLacks bei uns. Ich denke mir manchmal, vielleicht war die Nachsorge zu nachlässig. Er war ja nur eine Nacht stationär, da wollte man ihn schon wieder entlassen. Wir bestanden auf eine weitere Nacht. O.k. er war sehr fit, aber das ist er nach jeder OP. Nebenbei wurde uns vergessen zu sagen, dass er erstmal Schonkost bekommen sollte. Er bekam jeden Tag normale Kost. Ihr seid in Siegen in den besten Händen und Du wirst ganz schnell feststellen, dass es Deinem Schatz besser geht.....
    Carmen, Danke auch Dir. Wir werden uns auch nicht damit zufrieden geben, wenn das Gehör schlecht bleibt. Bin für jeden HNO Tipp dankbar...
    Danke Euch allen für Eure Gedanken....
    Elke



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  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Elke, leider kommt es schon vor, dass direkt beim Legen der Röhrchen, Keime mit eingebracht werden. das ist dann eben die Ursache für die ewigen probleme damit. Hab schon ehr als einmal sowas gelesen. In allen Fällen mussten die Röhrchen natürlich raus und die Ohren saniert werden. Langwierige Sache. Ich hoffe nicht, das das bei euch auch der Fall ist/war. Wenn ihr Ohrentechnisch gar nicht mehr weiter kommt, könte ich euch die (nun leider EX-)Frau von Dr. Koch empfehlen. Sie hat in Frankenberg eine eigene Praxis. Durch die Zusammenarbeit im Spaltbereich, weiß sie echt Bescheid.

    Ich hoffe einfach für euch, dass die Ohren bald Ruhe geben und Nathanael trotz allem gut hören kann.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  7. #7
    Avatar von Amakhala
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    Danke Doreen, das werden wir auch machen. Wir haben gestern auch die Website von Dr. Koch durchgelesen. Ich glaube bei uns wurde Murks gemacht. Ich meine, ist es normal, dass andere Kinder 1 Woche im KH bleiben und wir nur 1 Nacht? Keine Schonkost? Und ich habe auf der Rechnung gelesen das eine Velopharyngoplastik gemacht wurde. Wir wollten damals über die OP sprechen, aber Prof Zöller war nur kurz angebunden. Er meinte, " War ein großer Defekt, aber jetzt ist alles o.k Sie brauchen eigentlich keine Nachsorge mehr......Logopädie ist eigentlich auch nicht nötig, wenn der Gaumen zu ist, gibt es meistens keine Probleme mehr" Wir hatten es so anders erlebt. Klaro war nach der OP alles wirklich viel viel besser, aber ohne denintegrativen KiGa wäre es nicht so gut gelaufen und irgendwie habe ich Angst, dass bei der OP einiges falsch gelaufen ist.
    Mit uns war eine Familie dort, deren 6 Monate alter Sohn bekam einen Hart- und Weichgaumenverschluss. Er wurde nach 2 Tagen entlassen und es ging ihm wirklich nicht gut.....
    Die Erfahrungen zeigen ja mehr oder weniger, dass die Nachsorge bei anderen intensiver war. Ich will damit nicht sagen, dass es falsch war, oder Fehler passiert sind, nur wenn , dann ist die Frage, ob und wie man da was erkennen kann. Ein Restloch besteht nicht und die Narbe sieht gut aus. Was Tatsache ist: Nathanael hat noch eine geschwächte Mund und Schluckmuskulatur und heftigste Belüftungsstörungen....ja und die Narben von den Polypen, aber das war nicht der Fehler des MKG Chirurgen....und vielleicht ist ja alles richtig gelaufen...
    Aber Du hast ja Recht. Letztendlich ist es erstmal ein HNO Problem. Entweder unsere Ärzte kommen weiter oder ich brauch eine 2. Meinung von Dr. Grzonka. Dann sieht man weiter.....
    Ich bin nur gerade etwas aufgewühlt, weil es ihm nach der OP nicht besser geht. Er hat gestern immer wieder nachgefragt und scheint immer noch nicht richtig zu hören....:-(

    Danke für Deine Hilfe <3



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  8. #8
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Elke, an der kurzen KH-Zeit wird es sicher nicht liegen, dass die Belüftung der Ohren nicht funktioniert. Mich wundert aber schon, dass es den Arzt anscheinend gar nicht interessiert, ob alles gut ist jetzt. Wenn er eine Velopharyngoplastik gemacht hat, müsste er eigentlich sicherstellen, dass da alles ok ist und Nathanael keine Atemprobleme entwickelt hat. Schnarchen ist auch so eine Sache, die als Nebenwirkung auftreten kann. Auch hätte er schauen müssen, ob der kleine Mann nun gut sprechen kann.
    Wenn ihr unsicher seid, dann holt euch eine zweite Meinung ein.
    Wahrscheinlich liegen die Schwierigkeiten am noch nicht (vollständig) arbeitenden Gaumensegel. Das braucht nach der Vereinigung der Muskelstränge einige Zeit, bis es seine Arbeit aufnimmt. Eine Logopädin könnte das mit Übungen sicher unterstützen. Ich glaube, wir haben hier auch einen Thread zum Thema Gaumensegelaktivierung. Den geh ich mal suchen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  9. #9
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Ich will nich klugscheißerisch sein, aber Frau Dr. Grzonka ist nun in Freudenberg bei Siegen und nicht in Frankenberg.
    Hier ein Link:

    http://www.arzt-auskunft.de/arzt/Siegen/Hals-Nasen-Ohrenheilkunde/Grzonka/3118601


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  10. #10
    Avatar von Amakhala
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    Danke Ihr Zwei. Ich hatte schon nach einer Frau Dr. Grzonka in Frankenberg gesucht ;-)

    Wir gehen einmal im Jahr zur Spaltsprechstunde, die bei einem anderen Arzt stattfindet. Dauert 5-10 Minuten. Ohr kaputt, ja dann gehen sie zum HNO....er schnarcht sehr stark. Das hatte er VOR der OP noh schlimmer. Es hört sich so an, als würde er Asthma haben, aber im Rachenraum. "Ja jedes Kind atmet anders, er ist ja auch erkältet"...Und so weiter...die Leute sind sehr nett, sehr oberflächlich und nicht wirklich interessiert. Allenfalls der Logopäde meinte, er bräuchte dringend noch Hilfe, aber da er im intergrativen Kiga ist, sollte es dort abgeklärt werden...Ich habe wirklich immer geschluckt und gedacht, dann ist es wohl ok. Jetzt lese ich mich immer noch mehr ein und sehe dass da so wie es bei Nathanael ist, noch nicht so gut ist, wie mir die Spaltärzte weißmachen wollen.....
    Den Link werde ich genau studieren....Im Oktober müssen wir wieder in die Uni. Wenn dann weiterhin nur im Minutentakt kontrolliert wird und über die Probleme nur oberflächlich geschmunzelt wird, dann gehen wir nach Siegen. Und wenn die Ohren jetzt morgen weiterhin eine Schwerhörigkeit aufweisen, gibt es eine 2. Meinung. Letztendlich sind wir Eltern ja verantwortlich....Hätte ja direkt nach Siegen gehen können, ich Doofnuß wollte es einfach bequem haben....
    Ach, Danke für Eure Hilfe....was wäre ich ohne Euch.....
    Elke



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