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Thema: Bei uns gibt es auch wieder schlechte Neuigkeiten

  1. #31

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    Super interessante Bilder! Vielen Dank dafür.

    Wünsche euch einen schönen Urlaub, hoffentlich ohne Probleme und Sorgen!
    Mia Sophie (12/11) mit rechtsseitiger Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
    07/12 Gaumenverschluss, Schleimhaut über Kiefer,Lippenheftung, Paukis
    09/12 Lippenverschluss
    09/14 geplante Lippenkorrektur, die aber wegen guter Narbenbearbeitung abgesagt wurde :-)


  2. #32
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Nadimanu

    ja, die Bilder sind beeindruckend und ich bin auch ganz begeistert so etwas sehen zu können.

    Unsere Zeit im Taunus war sehr schön und am Montag geht es weiter nach Usedom....

    Liebe Grüße

    Elke



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  3. #33
    Avatar von Amakhala
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    So heute kam der OP Bericht. Es wurde zwar eine Velopharyngoplastik abgerechnet, aber nicht gemacht. Hätte mich auch gewundert. Nun frage ich mal morgen bei unserer Krankenversicherung nach, ob das irgendwie Analogziffern sind, oder so. Wenn nicht, werde ich erstmal den Termin in Siegen abwarten und dann aus der Ruhe heraus reagieren.
    Nathanael zeigt wieder Abwehrreaktionen am rechten Ohr. Freitag werden wir zum HNO gehen und schauen lassen. Er schnarcht wieder sehr stark und spricht wieder stärker durch die Nase. hmm.......
    Ich wünsche Euch einen schönen Abend
    Elke



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  4. #34
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Na, die sind ja lustig; machen keine Velo, rechnen sie aber ab? Was soll das denn?

    Schade, dass die Ohren keine Ruhe geben. Aber wenn die ersten Röhrchen schon abgestoßen wurden, lag es nahe. Gar nicht gut. Bin so gespannt auf den Termin in Siegen und erhoffe mir davon so viel für euch.

    Seid gedrückt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #35
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Doreen, wir waren gestern noch mal beim HNO. Das Ohr sieht garnicht so schlecht aus. Der Gehörgang ist gereizt. Er bekommt erst mal eine Creme. Der Hörtest war besser als unser Empfinden ist. Wobei die dortigen Tests IMMER gut sind und beim Pädaudiologen und KiA meistens schlechter. Aber das werden wir sicherlich beim Dr. Koch dann genauer sehen.
    Die Kinderärztin hat sich gestern sehr viel Zeit genommen und noch ein verstecktes Asthma entdeckt. Er keucht sehr schnell und macht komische Atemgeräusche. Sie meinte, man sollte alle Richtungen beachten und er bekommt ein leichtes Cortisonspray. In 6 Wochen haben wir dann noch mal einen 1 Stundentermin um auch die Sache mit der OP zu besprechen. Sie ist ziemlich versiert und ich denke sie hat einige Ideen die ich mit nach Siegen nehmen könnte. Mir geht es auch um die Zusammenarbeit nachher.
    Wir haben auch erstmal eine Therapiepause vereinbart. Nathanael bekommt zur Zeit 3x wöchentlich Logopädie. Das ist im Moment zu viel. Er mag garnichts mehr....
    So,das sind die News von uns....Ich berichte dann mal weiter....und Danke für Deine immer wieder ermutigende Worte....
    Elke



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  6. #36
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Wow, sogar 3x wöchtentlich. Das ist echt viel. Ich empfand Eliseis beide Termine pro Woche schon als viel. Aber damals hat ihm das echt was gebracht nach der Velopharyngoplastik. Da konnte ich von Woche zu Woche die Verbesserungen hören. Aber wenn es nicht recht vorwärts geht, erzeugt so viel Logo nur Druck und Frust. Da ist es gut, dass ihr erst mal aussetzt und manchmal kommen die Fortschritte gerade auch in den Therpiepausen.

    Gut, dass es mit den Ohren so halbwegs geht. Aber, dass nun auch noch Asthma dazugekommen ist, ist ja mehr als blöd. Hat er auch beim Essen oder so mit Allergien zu tun?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  7. #37
    Avatar von Amakhala
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    Hallo liebe Doreen,

    er hat bisher keine großartigen Allergien. Auch auf Nahrungsmittel nicht. Jetzt wurde noch mal Blut abgenommen und dann sehen wir weiter. Ist alles schon richtig doof. :-( Er hatte ja als Baby permanent diesen Pseudo Krupp und lag im Krankenhaus. Wer weiß wie lange er das nun schon hat. Er hat ja noch ein Jahr Zeit mit der Schule und von daher werden wir jetzt alles abklären....

    Ganz liebe Grüße
    Elke



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  8. #38
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ist Nathanael auch so einer, der immer "hier" schreien muss, wenn es was blödes zu verteilen gibt? Elisei neigt da ja auch dazu. Die Spalte war ihm auch definitiv zu wenig. Er hat sich noch ADHS und eine Lese-Rechtschreibschwäche an Land gezogen. Naja, ich nehms wie es kommt und mach das Beste draus mit Gottes Hilfe.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  9. #39
    Avatar von Amakhala
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    Doreen, Du bist echt eine sehr starke Frau. Ich glaube Deine Kinder haben einen sehr guten Start ins Leben bekommen und Du wirst sie sicher gut begleiten, da bin ich mir sehr sehr sicher. Viele ADHS Kids haben nicht so ein stabiles Umfeld.
    Wir haben zwischenzeitlich mit Dr. Koch telefoniert und er wollte uns sogar einen noch früheren Termin anbieten, aber da konnten wir leider nicht *schnief* Der Mensch ist einfach nur toll. Alleine das Telefonat war genial. Ach, ich werde langsam wieder zuversichtlicher.....
    Einen lieben Gruß
    Elke



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  10. #40
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Zitat Zitat von Amakhala Beitrag anzeigen
    Alleine das Telefonat war genial. Ach, ich werde langsam wieder zuversichtlicher.....
    Einen lieben Gruß Elke
    PRIMA! So soll es sein und glaube mir, alles wird gut in Siegen!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

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