Zitat von
Amakhala
Danke Doreen, das werden wir auch machen. Wir haben gestern auch die Website von Dr. Koch durchgelesen. Ich glaube bei uns wurde Murks gemacht. Ich meine, ist es normal, dass andere Kinder 1 Woche im KH bleiben und wir nur 1 Nacht? Keine Schonkost? Und ich habe auf der Rechnung gelesen das eine Velopharyngoplastik gemacht wurde. Wir wollten damals über die OP sprechen, aber Prof Zöller war nur kurz angebunden. Er meinte, " War ein großer Defekt, aber jetzt ist alles o.k Sie brauchen eigentlich keine Nachsorge mehr......Logopädie ist eigentlich auch nicht nötig, wenn der Gaumen zu ist, gibt es meistens keine Probleme mehr" Wir hatten es so anders erlebt. Klaro war nach der OP alles wirklich viel viel besser, aber ohne denintegrativen KiGa wäre es nicht so gut gelaufen und irgendwie habe ich Angst, dass bei der OP einiges falsch gelaufen ist.
Mit uns war eine Familie dort, deren 6 Monate alter Sohn bekam einen Hart- und Weichgaumenverschluss. Er wurde nach 2 Tagen entlassen und es ging ihm wirklich nicht gut.....
Die Erfahrungen zeigen ja mehr oder weniger, dass die Nachsorge bei anderen intensiver war. Ich will damit nicht sagen, dass es falsch war, oder Fehler passiert sind, nur wenn , dann ist die Frage, ob und wie man da was erkennen kann. Ein Restloch besteht nicht und die Narbe sieht gut aus. Was Tatsache ist: Nathanael hat noch eine geschwächte Mund und Schluckmuskulatur und heftigste Belüftungsstörungen....ja und die Narben von den Polypen, aber das war nicht der Fehler des MKG Chirurgen....und vielleicht ist ja alles richtig gelaufen...
Aber Du hast ja Recht. Letztendlich ist es erstmal ein HNO Problem. Entweder unsere Ärzte kommen weiter oder ich brauch eine 2. Meinung von Dr. Grzonka. Dann sieht man weiter.....
Ich bin nur gerade etwas aufgewühlt, weil es ihm nach der OP nicht besser geht. Er hat gestern immer wieder nachgefragt und scheint immer noch nicht richtig zu hören....:-(
Danke für Deine Hilfe <3
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