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Thema: Bei uns gibt es auch wieder schlechte Neuigkeiten

  1. #21
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #22
    Avatar von Amakhala
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    Guten Morgen Doreen,

    vielen Dank für den Link!!!

    Hab ich mir direkt ausgedruckt und werde einiges schon heute mal spielerisch einüben. Dann gebe ich die Aufzeichnung an die Motopäden und Logopäden von der KiTa.
    Nathanaels rechtes Trommelfell ist schon wieder rot und dick.....Mal abwarten. Wir geben jetzt Tropfen und er bekommt Ibuprofensaft. Eigentlich wollten wir am 11.8. zum Badeurlaub nach Ungarn fliegen. Das wird wohl nix. Wir haben jetzt storniert. Die Ohrstöpsel bekommt er erst in der nächsten Woche und dann schauen wir mal, ob wir am 18.8. nach Usedom fahren. Dort hat eine Freundin einen Gutshof. Ich denke das wird besser sein für dieses Jahr.
    Fahrt Ihr noch weg?
    Liebe Grüße aus der heute sehr verregneten Eifel
    Elke



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  3. #23
    Avatar von Jakobs Mom
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    Ach nein, er hat schon wieder ein rotes Trommelfell ? Muß er dann nicht sofort wieder zum HNO ? So aus dem Bauch raus ? Sowas tut doch immer so gemein weh ! Es ist ja echt zum Verrücktwerden, daß da keine Ruhe reinkommt !!! Ich werde also Nathanael weiterhin mit einschließen, wenn ich für meinen Jungen bete. Momentan sind echt so viele Kinder krank, ich hab abends eine ganze Liste zu "bearbeiten" ! Ich hoffe, er bekommt bald umfassende Hilfe. LG Kerstin

  4. #24
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Oh, nicht schon wieder. Ihr scheint da echt keine Ruhe reinzubekommen. Hoffentlich helfen die Medikamente. Hat er trotz der Röhrchen Schmerezn? Hoffentlich nicht.

    Schade auch um den Urlaub, aber unter diesen Umständen würde ich mich auch nicht trauen. Bei uns ist schon wieder Schule seit Montag. Wir waren Anfang Juli eine Woche auf dem Darß.
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  5. #25
    Avatar von Amakhala
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    Der HNO Arzt hatte uns vorgewarnt das das rechte Trommelfell ziemlich mitgenommen ist. Wir haben schon Ohrentropfen bekommen und sollten Ibuprofen geben sobald es wieder rot wird. Gestern war ich dann bei unserer Hausärztin, die aber 6 Jahre auf der Kinderstation in der Charite war. Sie hat gesagt, dass Ohr sieht entzündet aus und es ist deutlich rot. Er hat tagsüber keine Schmerzen und hatte nachts und morgens starkes Jucken.(Abwehrreaktion?) Man merkt dann, dass er permanent mit den Fingern im Ohr hängt und wimmert.....Jetzt geht es besser. Klar, bekommt auch Medis....

    Und ich habe gerade in Siegen angerufen. Alleine schon die freundliche Stimme am Telefon schafft Vertrauen. Total nett! Wir haben nach unserem regulären Termin in der Uni Köln den Termin in Siegen bekommen. Am 5. November um 15 Uhr. Dann haben wir Zeit in Ruhe dorthin zu fahren. Zoé kann dann nach der Schule direkt mitkommen. Und wir haben dann die letzte Einschätzung aus Köln samt OP Berichten. dann sieht man ja was gemacht wurde. Und wenn er dann den Brockhaus an Unterlagen aus der HNO sieht, wird er hoffentlich noch durchsteigen.... Ich freu mich jedenfalls, dass es zeitlich so gut paßt. Das Ohr kann abheilen, das Gehör sich erholen ( oder auch nicht :-( ) und wir haben alle Unterlagen zusammen.

    LG
    Elke



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  6. #26
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Elke,

    nun können Deine Gedanken zur Ruhe kommen. Ich denke, es ist eine sehr gute Entscheidung, mal noch einen anderen Fachmann auf Nathanael schauen zu lassen.

    Ich hoffe nur für Dich, dass Du in Köln dann auch die Unterlagen ausgehändigt bekommst. Das ist ja manchmal gar nicht so einfach. Hast Du mit dem KH in Köln schon gesprochen, sonst würde ich das vorher regeln, damit Du auch wirklich was in der Hand hast, wenn Du dann nach Siegen fährst.

    Aber auch ohne Unterlagen wird Dr. Koch Dir sicherlich anhand dem, was er sieht, Auskunft geben können. Das war bei Fabian ja auch so.

    Ich hatte damals auch fast nichts an Unterlagen in der Hand.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  7. #27
    Avatar von Birger mit Theo
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    Zitat Zitat von Amakhala Beitrag anzeigen
    Danke Doreen, das werden wir auch machen. Wir haben gestern auch die Website von Dr. Koch durchgelesen. Ich glaube bei uns wurde Murks gemacht. Ich meine, ist es normal, dass andere Kinder 1 Woche im KH bleiben und wir nur 1 Nacht? Keine Schonkost? Und ich habe auf der Rechnung gelesen das eine Velopharyngoplastik gemacht wurde. Wir wollten damals über die OP sprechen, aber Prof Zöller war nur kurz angebunden. Er meinte, " War ein großer Defekt, aber jetzt ist alles o.k Sie brauchen eigentlich keine Nachsorge mehr......Logopädie ist eigentlich auch nicht nötig, wenn der Gaumen zu ist, gibt es meistens keine Probleme mehr" Wir hatten es so anders erlebt. Klaro war nach der OP alles wirklich viel viel besser, aber ohne denintegrativen KiGa wäre es nicht so gut gelaufen und irgendwie habe ich Angst, dass bei der OP einiges falsch gelaufen ist.
    Mit uns war eine Familie dort, deren 6 Monate alter Sohn bekam einen Hart- und Weichgaumenverschluss. Er wurde nach 2 Tagen entlassen und es ging ihm wirklich nicht gut.....
    Die Erfahrungen zeigen ja mehr oder weniger, dass die Nachsorge bei anderen intensiver war. Ich will damit nicht sagen, dass es falsch war, oder Fehler passiert sind, nur wenn , dann ist die Frage, ob und wie man da was erkennen kann. Ein Restloch besteht nicht und die Narbe sieht gut aus. Was Tatsache ist: Nathanael hat noch eine geschwächte Mund und Schluckmuskulatur und heftigste Belüftungsstörungen....ja und die Narben von den Polypen, aber das war nicht der Fehler des MKG Chirurgen....und vielleicht ist ja alles richtig gelaufen...
    Aber Du hast ja Recht. Letztendlich ist es erstmal ein HNO Problem. Entweder unsere Ärzte kommen weiter oder ich brauch eine 2. Meinung von Dr. Grzonka. Dann sieht man weiter.....
    Ich bin nur gerade etwas aufgewühlt, weil es ihm nach der OP nicht besser geht. Er hat gestern immer wieder nachgefragt und scheint immer noch nicht richtig zu hören....:-(

    Danke für Deine Hilfe <3
    Hallo- ich blende mich mal kurz ein-

    Ein HNO / MKG ler der etwas auf sich hält, sollte die Logopädische Nachbehandlung von Spaltkindern niemals unterschätzen, besonders nicht, wenn Schluck und Kaustörungen vorliegen, bzw die Muskulatur schlaff ist. Das ist nun wirklich Standard in Spaltzentren geworden. Und wenn dann auch Belüftungsstörungen der Ohren vorliegen, würde ich bei so einer Antwort sofort den Arzt wechseln.
    Logopädie ist doch nicht nur Sprachentwicklung, oder was denkt der Arzt sich denn, was ein Logopäde tut?

    Blende mich wieder aus

    LG
    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  8. #28
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Birger,

    ich finde es gut, wenn Du Du Dich einblendest....
    Sehe es mittlerweile genau wie Du auch. Gott sei Dank habe ich damals sofort von meiner fitten Kinderärztin eine Überweisung bekommen und bin ins SPZ gegangen, wo wir sehr schnell Hilfe bekommen haben. Ebenso ist er im Integrativen KiGa wo er 2 mal wöchentlich Logopädie bekommt. Dort bekomme ich ja auch imemr die Rückmeldungen was wir verstärkt üben sollen und wo die Defizite liegen. Wir sind auch vor 1 Jahr aus der ansässigen Pädaudiologie weg und haben eine 2 Meinung eingeholt die mehr und mehr das bestärkt was wir hier wohl alle denken. Habe mir damals hier schon sehr wichtige Infos geholt. Tja ich war nur so naiv und dachte, dass Nathanael wohl wirklich nichts besonders schlimmes hat und alle anderen Kinder viel schlimmer dran wären mit den OPs, weshalb die Nachsorge auch weitaus umfangreicher gewesen ist. Heute weiß ich mehr. Und wir haben ja den Termin in Siegen. Sollte es sich bei ihm wieder verschlimmern, werde ich natürlich schauen dass ich früher einen Termin bekomme. Am 30.8. ist meine KiÄ wieder da. Mit ihr werde ich dann auch das weitere Vorgehen besprechen und fragen, ob sie ggf helfen kann, bei der Beschaffung sämtlicher Unterlagen.
    Habe heute wieder eine schlimme Story aus dieser Klinik gehört und bin jetzt echt sauer. Im Moment geht es gerade wieder seit 1 Tag mit den Ohren, aber ich weiß dass es nur eine Frage der Zeit ist.....
    Birger, das Problem ist, dass die im Spaltzentrum behaupten dass alles ganz toll ist. Mund auf " Narbe super", sag mal AH....sehr gut, Zähne alle fest und vorhanden. Dann wird noch Smalltalk gemacht... "Er lispelt ein bisschen...aber das ist ja nicht so wild" Ah, mit den Ohren haben sie Probleme, ja da sind sie ja hier im Hause in der Pädaudiologie....( Nun auch nicht mehr!).
    Das mit den Kau und Schluckstörungen haben wir erst von unserer Logopädin gehört. Nathanael drückt das Essen gegen den Hartgaumen...dann drückt er es mit der Zunge runter. Es wurde bisher nicht als pathologisch interpretiert....Schnarchen tut er wie ein Weltmeister....Naja, wir sind jetzt schlauer. Bisher habe ich wenig gelesen von subm Spalten. Als Kerstin nun berichtete, wurde ich hellhörig. Nach dem Telefonat in Siegen bin ich nun sicher, das was faul ist....was auch immer.... wir werden es im herbst wissen.
    Einen lieben Gruß in die Runde. Ich muss erstmal die Story von Nathanaels Freund verdauen ( wurde 1 1/2 Std mit sediertem Kind durchs Haus geschickt, weil niemand wußte in welchem OP der Junge operiert wurde...)
    ELke



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  9. #29
    Avatar von Jakobs Mom
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    Liebe Elke, NOVEMBER ??? Das ist so ewig lange hin, und dann ist gerade wieder Infektionszeit. Geht da wirklich nichts früher ? Dr.Koch braucht keine Unterlagen - sage ich jetzt mal so platt - er guckt sich Deinen Jungen sowieso so genau an, daß er alles sieht, was er sehen muß, ... und das auch noch auf einfühlsame und spielerische Weise. Ich glaube, ich würde es dringend machen. Ohrenschmerzen bis November hält kein Mensch aus !!!!

    Als Jakob das Ohrenlaufen hatte, hat er ein total rotes Ohrläppchen bekommen. Die Ärztin meinte, es sei ein Eysipel gewesen, die Haut hat sich mit entzündet. Man durfte nicht mal das Ohr anfassen. Wenn es also juckt, ... nicht drüber weggehen ! Ohr ist so empfindlich ! Ich wünschte, ich könnte Nathanael morgen mit nach Siegen nehmen. - Heute habe ich erfahren, daß dort auch der Notdienst für Kinder ist an Wochenenden und Feiertagen und abends und nachts und so. Würde ihn am liebsten da mit hinschleppen und einfach mal vorstellen, so ganz nebenbei. Vielleicht gehts dann schneller !

    LG und ich denk an Euch !!!
    Kerstin

  10. #30
    Avatar von Amakhala
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    Kerstin, Du Liebe. Ja natürlich ist es noch lange hin. Aber Dr. Koch geht erstmal in den Urlaub und ich denke an die vielen Kinder die dringend eine OP brauchen. Da sind wir wirklich hinten an. Wie gesagt, am 30.8. sind wir bei meiner Kinderärztin die ziemlich beherzt ist. Sollte Nathanael bis dahin nicht wirklich gut dran sein, werde ich versuchen, dass sie dort anruft und ggf einen früheren Termin hinzubekommen. Im Augenblick bringt es nicht viel, weil Dr. Koch nicht mehr da ist. Aber der Gedanke heute einfach mit Euch zusammen zu sein, Kraft zu spenden, in den Arm zu nehmen und Mut zu zusprechen, klingt verlockend. ;-)
    Wir fahren heute abend nach Kronberg in den Taunus und besuchen dort liebe Freunde. Am Mittwoch abend sind wir wieder da. Bis dahin kann ich nur mitlesen aber nicht schreiben.
    Melde mich am Mittwochabend wieder. Hoffe,dass Nathanael bis dahin keine Probleme mehr hat. Ansonsten ist es ja von Frankfurt auch nicht so weit bis nach Siegen .
    Einen gesegneten Wochenanfang Euch allen

    Elke



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