Ergebnis 1 bis 5 von 5

Thema: Neuvorstellung

  1. #1

    Registriert seit
    19.07.2013
    Ort
    bei Leipzig
    Beiträge
    39

    Standard Neuvorstellung

    Hallo und Grüße in die Runde....

    nach einigen Stunden stillen Lesens wird es Zeit, uns hier vorzustellen. Einerseits traurig, ob des Anlasses, anderseits froh wegen der Informationen und Kraft, die wir aus den vielen Beiträgen bereits ziehen konnten.

    Am Dienstag haben wir "aus dem Nichts" in der Feindiagnostik die Diagnose einer "beidseitigen LKGS" erhalten. Aus unserer Sicht ein Schock und das Gefühl, im Rahmen dieser Beeinträchtigung auch "richtig, vollständig und tief in die Schüssel" gegriffen zu haben. Die Bilder im US waren schon erschreckend.

    Den Zustand und die Gefühle kennt Ihr alle sich noch selbst sehr gut. Einige Stunden Lesen im Internet (insbesondere hier) und Gespräche mit dem familiären Umfeld lassen uns die Sache langsam wieder entspannter sehen. Es wird sehr, sehr viel Arbeit und Mühe werden, aber wir sind voller Zuversicht, dass das "Projekt kleiner Scheisser" mit gutem Gewissen nach 18 Jahren in die freie Wildnis des Lebens entlassen werden kann.

    Mittwoch gab es eine Fruchtwasserentnahme. Wir möchten gern wissen, "ob es das war". Die Ergebnisse kommen in zwei Wochen.

    Kann uns jemand nähere Informationen und Erfahrungen zum Behandlungszentrum in Leipzig und Prof. Dr. Hemprich geben?

    Also, für heute erst mal Feierabend, auf die nächsten Jahre gemeinsamen Lebens, Leidens und vor allem Freuens....

    Anke und Jens mit noch namenlosen "ihm"

  2. #2
    Avatar von Claudia mit Anni-Frieda
    Registriert seit
    21.01.2011
    Ort
    Braunschwende
    Beiträge
    145

    Standard

    Hallo, herzlich willkommen und Glückwunsch zur Schwangerschwaft! Auch wir haben richtig tief in dieses Schüsselchen gefasst und eine beidseitige vollständige LKGS-Spalte erwischt!
    Fühlt euch gedrückt, auch wir haben es schon in der 20. Woche erfahren. ( nur gut ! ) Und nach reichlich Hoffen, Bangen und Leiden überwiegt im Moment nur noch das Glück und die Freude!
    Wir haben schon einige Op´s hinter uns, bis auf den harten Gaumen.
    Aber jetzt kann ich trotzdem sagen, wir hatten ein sehr pflegeleichtes Baby!
    Die FU wurde uns damals auch angeraten, wir haben sie auch machen lassen. Aber die Zeit der Auswertung fand ich schlimmer als die Tatsache der LKGS. Diese Ungewissheit, schrecklich.
    Jedenfalls ist dieses Forum sehr hilfreich! Ihr könnt hier all euren Kummer, eure Sorgen und vorallem auch Fragen loswerden. Irgendjemand kann euch immer weiterhelfen!
    Genießt die Schwangerschaft trotz allem! Bereitet euch in Ruhe auf alles vor! Informiert euch! Und vorallem liebt euren kleinen Spatzen! Er ist etwas gaaaaanz besonderes!
    Fragen gern auch über PN, sind nämlich ganz in eurer Nähe! Ca. 1,5h entfernt!
    Viele liebe Grüße und alles Gute
    Claudia und Anni-Frieda

  3. #3

    Registriert seit
    19.07.2013
    Ort
    Gröben
    Beiträge
    6

    Standard

    Hallo ich bin die mama vom kleinen Alexander Lutz,
    er ist am 19.03.13 zur welt gekommen in weisenfels.er hat auch eine beidseitige vollstandige lkgs.
    Aber das schlimzte was ich fand, obwohl ich auch zu feindiagnodtik war haben die das nicht gesehen.als er dann da war und sie ihn mir auf den bauch gelegt haben ohne ne Andeutung zu machen das er nicht so aussieht wie andere jinder wss das erstmal ein schock aber dann hat er trotzdem mein herz im sturm erobert und ich fand es dann schimm wo sie ihn auf die intensiv neugeborenen station gebracht haben und ich ihn nicht mit ins zimmer nehmen konnte.und auch die ersten tage waren fur mich hart da ich ihn wirklich nur mal zum kuscheln haben durfte und nix weider mit ihm machen konnte.aber dann hab ich nach tagen unter Anleitung auch mal wickeln dürfen und gebaden haben wir dann auch mal und das ich dann die flasche geben durfte kam ziemlich spät erst und dann wollte er auch nicht so wie die Schwestern wollten und statt es weiter zuvesuchen haben sie das durch die sonte gegeben.die wollte aber mein kleiner nicht und hat die sich auch immer wieter gezogen.
    Jetzt haben wir bald die voruntersuchung fur die erste op der termin istvdafur am 20.8.13 in halle und dann mal sehen wie das alles wird.

    Mit freundlichen grüßen mama jasmine

  4. #4

    Registriert seit
    19.07.2013
    Ort
    bei Leipzig
    Beiträge
    39

    Standard

    Vielen Dank für die Reaktionen. Schon das Bild von Anni macht doch Hoffnung. Auf das Angebot der Direktkommunikation kommen wir bei Bedarf gern zurück-Du wirst es noch bereuen .
    Kann uns noch jemand Informationen - am Besten aber Erfahrungen - zu dem Zentrum in Leipzig geben?

    Ein schönes Restwochenende von Anke und Jens

  5. #5
    Avatar von Grit mit Helena
    Registriert seit
    20.02.2008
    Ort
    Zwickau
    Beiträge
    540

    Standard

    Hallo ihr beiden!
    Erstmal herzlichen Glückwunsch zur SS.
    Bei unsere Großen wurde auch in Leipzig eine beidseitige LKGS diagnostiziert...und schaut euch unsere Fotos im Profil an,was heut aus ihr geworden ist...
    Wir haben jedoch den etwas weiteren Weg nach Siegen auf uns genommen.Wieso/weshalb/warum würde ich euch aber lieber am Telefon erzählen, da man doch besser kommunizieren kann als das schreiben hier!Wenn ihr möchtet kann ich euch gern meine Nummer geben!
    Liebe Grüße von Grit und Helena (*12.06.2008, beidseitige LKGS), Hanna-Luisa (*23.03.2010) und Moritz (*25.10.2013)

    Dr.Koch, DRK Kinderklinik Siegen
    Lathamapparatur: Oktober 2008
    Gaumenverschluß: Januar 2009
    Lippenverschluß: April 2009
    Milchzahnsanierung (Vollnarkose):Oktober 2011
    Nasenkorrektur: Sept.2014 (Dr.Grzonka,Freudenberg)
    Kieferosteoplatik mit Entf.Doppelanlagen 52,62,12,22: 24.06.16 (Dr.Koch)


Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •