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Thema: Uns gibts auch noch! Falls uns berhaupt noch jemand kennt... :-)

  1. #1
    Avatar von Janina mit Max
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    Cool Uns gibts auch noch! Falls uns berhaupt noch jemand kennt... :-)

    Hallo,
    nachdem ich mich jetzt laaaange nicht mehr hier gemeldet habe, da einfach die Zeit fehlte, und irgendwie lange Zeit andere "Baustellen" bei Max im Vordergrund standen, hat mich nun aber doch die Sehnsucht nach Euch und diesem Forum gepackt. Ich hoffe, der ein- oder andere erinnert sich noch an uns. Ich muss hier gleich erstmal durchstbern, ob hier berhaupt noch jemand von den "alten Hasen" unterwegs ist, den ich kenne.

    Max ist mittlerweile 7 Jahre alt, hat gerade erfolgreich die erste Klasse in der Regelgrundschule hinter sich gebracht und geniet jetzt die Ferien.

    Wir kmpfen zur Zeit etwas mit den sprachlichen Problemen, die Maxbeidseitige LKGS so mit sich bringt. Trotz regelmigen Logo-Stunden 2xwchentlich seit seinem zweiten Geburtstag, einem 4-wchentlichen Sprach-Reha-Aufenthalt im Werscherberg und einem Jahr Sprachheil-KiGa vor der Einschulung ist es mit seiner Aussprache immernoch nicht so wirklich gut. Er kann zum Beispiel immer noch nicht seinen Namen richtig aussprechen (ja, ich habe mittlerweile auch eingesehen, dass wir es ihm mit der Namenswahl auch nicht wirklich leicht gemacht haben, aber damals wussten wir das ja noch nicht), er kann die x-, s- st- usw. Laute einfach noch nicht, auch spricht er immernoch oft ziemlich nasal.

    Ansonsten gibt es nicht viel Neues; da Max immer noch alle seine Milchzhne hat (zumindest im Oberkiefer), ist bezglich der Kieferspalte und der Zahnfehlstellung noch nicht wirklich etwas passiert, wir sind zwar regelmig beim Kieferorthopden, aber der sagt immer: abwarten...

    Also dann, liebe Gre,
    Janina mit (dem wirklich gro gewordenen) Max
    Gendert von Janina mit Max (03.07.2013 um 16:56 Uhr)
    Janina mit Max (Dez. 05, beidseitige LKGS, Asthma bronchiale Stufe III, musk. Hypotonie, leichte Brustkorbverformung), Michelle (Okt. 97), Marvin (Mai 99) und Mika (Apr. 10)

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Janina, herzlich Willkommen zurck. Klar kann ich mich noch an euch erinnern. Gro ist Max wirklich geworden. Wow, schon 7 Jahre alt.

    Wenn dein Sohn schon so lange Logo macht und es trotzdem nicht wirklich besser wird, dann solltet ihr mal schauen, ob es anatomische Probleme gibt. Es kann sein, dass das Gaumensegel nicht beweglich genug ist und den Abschlu zur Rachenwand nicht hinbekommt. Das fhrt zur nasalen Aussprache, weil die Luft zur Nase entweicht.
    Bei Elisei wurde deshalb eine Velopharyngoplastik gemacht. Danach ging es sehr viel besser, allerdings brauchte er danach auch noch ein paar Logo-Stunden.

    Seid ihr noch bei Prof. Joos? Habt ihr das Problem mal bei ihm angesprochen?
    Liebe Gre von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Janina mit Max
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    Hallo Doreen!
    Ja, eigentlich sind (bzw. waren) wir noch bei Prof. Joos. Wobei er ja mittlerweile nicht mehr in der Uniklinik ist, sondern eine Privatpraxis hat. Naja, und irgendwie haben wir seitdem nix mehr von der Uniklinik gehrt. normalerweise bekommen wir immer im Frhjahr einen Termin zur Spaltsprechstunde zugeschickt. Bis jetzt kam nix. Die letzte Kontrolle ist damit schon fast 1 1/2 Jahre her. Beim letzten Termin war Prof. Joos allerdings gut zufrieden mit dem Ergebnis, die Logopdin auch. Ich ja eigentlich auch...
    Aber irgendwie merke ich in letzter Zeit, dass es nicht mehr so richtig vorangeht... Ich glaube, nicht nur Max wird langsam therapiemde, sondern ich auch. Und ich habe das Gefhl, dass wir total in der Luft hngen. Ich wei gar nicht, wann und wie und wo es weitergeht.
    Wir hatten die letzte Zeit so viel Rennerei und Probleme mit Max' Asthma, dass die Lkgs-Geschichte dabei etwas in den Hintergrund gerckt ist. Jetzt habe ich erstmal einen Termin bei unserem Kfo gemacht, mal schauen, was der sagt. Und ich bin im Moment arg am berlegen, ob wir weiter in die Uniklinik Mnster fahren oder uns mal anderweitig umschauen. Ich brauche jemanden, der mich vernnftig und ausfhrlich bert. Ach, ich wei auch nicht... Bin gerade mit der Situation etwas unzufrieden.
    Wir waren letzte Woche zur teilstationren Asthmaschulung hier im Kinderhospital, da haben wir mal gesehen, wie so ein Rundum-Sorglos-Paket bezglich Schulung, Beratung und Diagnostik in einem interdisziplinren Team laufen kann. Das war so Super, dass mich das noch unzufriedener mit der Gesamtsituation um Max' Spalte und seine Sprache macht. So eine tolle und intensive Zusammenarbeit htte ich gerne auch gerne bezglich der Lkgs.

    Aber wo bekomme ich sowas? Ach, alles schwierig... Vielleicht erwarte ich auch zuviel... :-/

    Liebe Gre, Janina
    Janina mit Max (Dez. 05, beidseitige LKGS, Asthma bronchiale Stufe III, musk. Hypotonie, leichte Brustkorbverformung), Michelle (Okt. 97), Marvin (Mai 99) und Mika (Apr. 10)

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Janina, wer operiert denn jetzt in der Uni-Klinik jetzt? Httet ihr da genug Vertrauen euren Sohn behandeln zu lassen?

    Wenn ihr euch was anderes anschauen wollt, dann fahrt mal nach Oldenburg zu Frau Dr. Gudewer. Soweit ich mitbekommen habe, gibt es bei ihr ne anstndige Beratung und in der Klinik luft es sehr gut ab. Oder ich macht euch mal auf den Weg nach Berlin. Dort in der Spaltsprechstunde haben sie eine sehr versierte Logopdin, die dann direkt mit der rztin beraten kann, wie euch geholfen werden kann. Die Kontaktdaten fr Berlin knnt ihr von mir bekommen.
    Liebe Gre von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #5
    Avatar von Janina mit Max
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    Hallo Doreen,
    ich wei gar nicht, wer jetzt in Mnster operiert. Vermutlich Prof. Kleinheinz, der ja auch schon damals mit Prof. Joos gemeinsam operiert hat. Er hat Max Gaumenspalte verschlossen, Prof. Joos die Lippe.
    Oldenburg werde ich mir vielleicht mal anschauen, Berlin ist sooo weit, leider! Hab mir gestern schon mal die Kinderklinik in Siegen angeschaut, klingt alles sehr gut, aber auch dorthin wren es ber 200 km...
    Mir ist halt wichtig, dass es ein interdisziplinres Team ist, was wirklich GUT zusammenarbeitet, wo ich z. B. nicht beim HNO diskutieren mus, ob und warum man bei Spaltkindern die Polypen und Mandeln lieber nicht entfernt. Das war in Mnster zwar nicht der Fall, aber hier bei unserem vor Ort betreuenden HNO. Durch Max schweres Infekt-Asthma und die hufigen Lungenentzndungen wurde stndig wieder diskutiert, dass die Mandeln raus sollten. Bis jetzt haben wir es standhaft abgelehnt.
    Janina mit Max (Dez. 05, beidseitige LKGS, Asthma bronchiale Stufe III, musk. Hypotonie, leichte Brustkorbverformung), Michelle (Okt. 97), Marvin (Mai 99) und Mika (Apr. 10)

  6. #6

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    Hallo :-) ich hab auch eine beidseitige Spalte ... bin jetzt fast 21 ... meine Logo-Zeit fing als Baby an, ich bekam schon nach ein paar Monaten Logopdie ... Ich ging mein halbes Leben Logo, manchmal mit Pausen zwischendrin ... die schwierigsten Dinge waren "k" (hat Monate gedauert, bis ich das mal konnte), dann "s, sch, tz, pf, z" ... sind ja die besten Buchstaben fr ein Spaltenkind im ironischen Sinn ... da braucht ihr noch gaaanz viel Geduld...
    Aber meine Logopdin ist einfach total zufrieden mit mir :-) ich hab eine sehr schne Aussprache, obwohl es immer Kleinigkeiten zum Meckern gibt.

    Redet Max undeutlich, weil er oft mde und ausgelaugt ist? Wenn ich mde bin, rede ich verdammt undeutlich, weil mir alles zu hart ist

  7. #7
    Avatar von Janina mit Max
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    Hallo Julchen,
    ja, wenn Max mde ist oder keine Lust hat oder schchtern ist, dann redet er teilweise sehr undeutlich. Er murmelt bzw. nuschelt sich dann was in seinen nicht vorhandenen Bart, so dass selbst ich manchmal Probleme hab, ihn zu verstehen. Wenn er will und sich konzentriert, kann er mittlerweile das "sch" sehr gut aussprechen. Aber die anderen s-Laute klappen leider noch nicht so richtig.
    Janina mit Max (Dez. 05, beidseitige LKGS, Asthma bronchiale Stufe III, musk. Hypotonie, leichte Brustkorbverformung), Michelle (Okt. 97), Marvin (Mai 99) und Mika (Apr. 10)

  8. #8
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Janina,

    ich kann mich gerade nicht wirklich an Dich erinnern, aber schn zu lesen, dass Du Sehnsucht nach "uns" hattest.

    Es ist schade, dass trotz Logo noch Probleme mit der Aussprache bestehen. Mein erster Gedanke war eigentlich auch, dass Max es anatomisch nicht hinbekommen kann, weil die Gegebenheiten im Rachen nicht stimmen. Das msste mal seitens eines MKG abgeklrt werden. Das mit den Konzentrieren ist natrlich auch bei Fabian immer so eine Sache. Wenn er sauer ist oder den Kasper spielt, dann kann er auf Kommando nasal sprechen. Ist der Wahnsinn. Bei Fabian war es auch mit knapp 5 Jahren die Velo, die ihm das geben konnte, was anatomisch nicht ging. Wir sind mehr als zufrieden und es wurde bei Dr. Koch in Siegen gemacht.

    Ich wnsche Dir viel Spa beim Austauschen.
    Liebe Grsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Janina, an Siegen hatte ich jetzt gar nicht gedacht. Da knnt ihr, glaube ich, auch einen Kombitermin machen, mit MKG und Logo. Ist auch eine der sehr guten Adressen. Lass dich beraten und dann schaut mal weiter.
    Liebe Gre von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  10. #10
    Avatar von Kerstin und Alex
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    Hallo Janina, willkommen zurck.

    Alex hat/hatte sehr groe Mandeln, deswegen brauchten wir GsD keine Velo. Krank war er auch nicht (angina etc). Aber bei jedem Wachstumsschub wurde die Sprache schlechter, mal mehr mal weniger. Unsere HNO rztin erkrte das mit Schdelwachstum und das die Mandeln halt nicht mitwachsen. Gerade 1./2. KLasse wars mal schlimmer, wir haben dann noch mal Logo gehabt. Jetzt ist die Aussprache bei jedem Schub etwas schlechter, bis die Anatomie wieder "zusammen gefunden hat"...

    Alles Gute fr Euch
    Alexander LKGS rechts





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