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Thema: Wann und wie wurde bei Euch/Eurem Kind eine submuköse Gaumenspalte entdeckt ?

  1. #11
    Avatar von Jakobs Mom
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    Ich habe mich am 8.7. entschlossen, einen anderen HNO aufzusuchen, der auch die Spalte bei Jakob erkannt hatte. Ergebnis: pulsierende Mittelohrentzündung rechts, faulig stinkendes Sekret, Erysipel am Ohr durch das ständig laufende Sekret. Er braucht DRINGEND ein Antibiotikum, und die beiden, die er bisher hatte (Cefaclor und Unacid) seien beide die falschen gewesen und können gar nicht gewirkt haben. - Nun bekommt er Cotrim 240 mg/5ml Saft und zusätzlich Tropfen ( Panotile Ciprofloxacin) lokal ins Ohr geträufelt. -- Einen Tag später ist das Sekret nicht mehr grün, sondern klar und deutlich weniger. ------ Wieso, wieso, wieso und nochmals wieso kann ein andere HNO sagen, daß die beiden bisherigen AB´s die richtigen waren und daß ich es einfach laufen lassen soll ... ohne weiter nachzuhaken, was man nun noch tun könnte, während dieser HNO ins Ohr guckt und sagt, daß der Eiter nur so raus pulsiert ??? Und daß die ABs bisher die falschen waren und es gar nicht möglich war, daß sie helfen könnten ? Innerhalb von wenigen Tagen wieder so unterschiedliche Meinungen, und einfach nur noch ein Zweifeln an mancher Leuts Wissen oder Erfahrung !!!Ich kann nur alle ermutigen, sich nicht zufrieden zu geben mit platten Antworten, die man bekommt.

  2. #12
    Avatar von Leslie mit Ylvie
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    Ja, an manchen Ärzten kann man wirklich verzweifeln ;-)....

    Schön, dass es ihm jetzt besser geht!!!! Seid ihr bei der GP Lang gewesen????

    Lg Leslie
    Leslie mit Lilith und Ylvie (offene Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    1.OP in Siegen: Gaumenverschluß am 04.02.2011
    2.OP in Siegen: Dauer-Paukenröhrchen 26.01.2012









  3. #13
    Avatar von Jakobs Mom
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    Ganz genau ! Praxis Lang ist super für Kinder !!!

  4. #14
    Avatar von Amakhala
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    Huhu,

    ich war lange nicht mehr im Forum. Wir hatten 2 Kurzzeitpflegekinder die unsere ganze Aufmerksamkeit forderten.... ABER das ist genau unser Thema...

    Beim Nathanael wurde die Spalte auch erst mit 3 Jahren operiert. Sämtliche Ärzte haben gepennt. Nathanael hat auch eine Uvula bifida ( gespaltenes Zäpfchen ), dann eine Trinkschwäche, starke Atemgeräusche, 24 MOE hintereinander...irgendwann platzte mir der Kragen. Sind 100km zur nächsten Uni KLinik gefahren....Erst Paukenröhrchen OP, dann Polypen und der Operateur fand seinen Weichgaumen extrem auffällig. Er kam zu uns und fragte nach, wer denn das gespaltenen Zäpfchen abgeklärt hatte ( es war DEUTLICH gespalten!). Ich sagte, dass ich darüber nie aufgeklärt wurde. Er schickte uns in die MKG Abteilung und dort wurde dann innerhalb von wenigen Sekunden die Spalte gefunden.... Er hatte auch heftigste Sprachstörungen. Sein Gehör hatte nur noch 40%....
    Nach der OP hatte ich ein anderes Kind. Er hat schnell angefangen sämtliche Defizite aufzuarbeiten. Heute ist er 5 3/4 Jahre alt und hat enorm aufgeholt. Ich denke dass Dr. Koch eine der besten Adressen ist und er wird ganz sicher richtig beraten....

    Das mußte ich mal schnell schreiben, jetzt lese ich mir mal die anderen POstings zum Thema Ohr durch. Da haben wir auch ein ganzes Kapitel durch...

    Alles Gute weiterhin und Du siehst, Du bist nicht alleine :-)

    Amakhala



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  5. #15
    Avatar von Jakobs Mom
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    Hallo Amakhala,
    das tut mir so leid, das zu lesen, wie es Euch ergangen ist. Bin gerade am Heulen ! Es ist so ein Leid, das einfach nicht sein müßte, wenn die HNO´s beim gespaltenen Zäpfchen einfach schalten würden und einen zum Spaltspezialisten überweisen würden, einfach nur zur Abklärung. Bis vor kurzem wußte ich nicht einmal, daß Jakob ein gespaltenes Zäpfchen hat, ich habe den HNO desöfteren gefragt, was er da für einen Knubbel im Gaumen hat. Ich habe stets zur Antwort bekommen, da ist nichts, ich seh keinen Knubbel. - Als ich von der anderen Praxis dann einen Namen dafür bekam, und den ersten HNO darauf ansprach, war denen das völlig klar, daß Jakob schon immer ein gespaltenes Zäpfchen habe, natürlich ! Gerade DAS macht mich auch so wütend oder traurig, daß trotz aller Hinweise gepennt wurde. Wenn ich wenigstens einmal davon gewußt hätte, hätte ich mich im Internet durchgegoogelt und wäre schon früher hartnäckig geblieben. Aber sie haben ihr Wissen für sich behalten und nichts daraus gemacht.

    Jakobs Ohr tropft wieder dick und fett grün, trotz derzeit Cotrim und Ciprofloxazin-Tropfen. Ich habe gerade vorhin wieder einen Termin für Anfang nächster Woche ausgemacht, und werde die Praxis nerven, bis das Ohr ok ist.

    Aber es ermutigt mich, daß Du sagst, daß Du nach der OP ein anderes Kind hattest und daß er alles aufgeholt hat. Ich habe so sehr den Eindruck, daß Jakob mit jeder Zelle in den Startlöchern steht, er wächst gerade gewaltig, er entwickelt sich gerade mächtig, und man hat den Eindruck, daß er merkt, daß ihm bald geholfen wird und er endlich ernst genommen wird. Es ist kein dummes rumdoktern mehr, "üb doch mal sprechen!", auch wenn er das weder hören noch leisten konnte. Was muß das für ein Hohn für ihn gewesen sein die ganze Zeit über. Jetzt weiß er, da ist was kaputt im Hals, das wird repariert. Sein Papa ist auch Arzt und operiert andere Menschen, von daher ist Operation für Jakob etwas ganz normales. Opa wird auch morgen operiert. Jeder bekommt also irgendwann einfach mal Schlafluft und danach ist alles repariert. Wir kennen so viele Leute aus dem Bereich, gerade deswegen ist es so unnütz wie nur irgendwas, daß er so lange warten mußte auf seine Hilfe. Wir hätte niemals gezögert, weil das Thema OP für uns normal ist. Ich bin selbst OP-Schwester und habe 3 Jahre in der MKG gearbeitet, exakt bei und mit Dr.Koch und seinem Vater. Es ist soooo absurd, daß trotzdem unser Kind nicht diagnostiziert wurde, und daß ich den HNOs geglaubt habe, statt mich einfach von alleine zu Dr.Koch auf den Weg zu machen, wenn ich ihn doch schon so gut kenne. Das ist das besonders Abwegige dabei.

    Nun muß man nicht in der Vergangenheit kleben bleiben, das macht keinen Sinn, und auch nicht in den Versäumnissen und der eigenen Schuld. Es muß alles zum Besten dienen, und ich denke mir, vielleicht ist es für Jakobs Seele besser, wenn er diese OP-Erfahrung jetzt erst macht. Es ist ja auch nicht ohne, wenn man von zuhause weg ist für eine Woche und wenn man so einen Klumpen von Verbandsplatte im Mund festgenäht bekommt, ... das muß man auch erstmal verarbeiten. Jedes Kind ist anders, vielleicht ist es bei uns besser so. - Und sicherlich hätte es die kleine Schwester nicht gegeben, wenn wir zu der Zeit mit Jakobs OP so beschäftigt gewesen wären :-)

    Vielen Dank für die Ermutigung, daß die Defizite aufzuholen sind. Ich bin soooo gespannt, wie sich unser Schätzchen reckt und streckt, wenn er merkt, daß er ok-operiert ist.

    LG Kerstin

  6. #16
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Kerstin, oh weh, das liest sich nicht gut mit dem Ohr. Bei uns sind Keime ins Ohr gekommen und die haben Auflagerungen auf den PR gebildet. Immer wieder kam es zu Entzündungen und letztendlich haben wir sie entfernen müssen. Hat aber sehr gut geklappt. Eure sind noch nicht lange drin. Vielleicht braucht Ihr ein anderes Material? Ich glaube Doreen hatte es auch mal irgendwo geschrieben, dass es eine Unverträglichkeit sein kann. Wenn es nicht weggeht, dann laßt sie bei nächster Gelegenheit ( Gaumenverschluß? ) auswechseln.....

    Ja die Ärzte Odyssee kann einen fertg machen. Letztendlich können wir mittlerweile auf ein richtig gutes Ergebnis zurückschauen. Natürlich ist man in der ersten Zeit sauer, dass die Ärzte zu blöd waren. Unser HNO meinte. " KLaro habe ich das gespaltene Gaumenzäpfchen gesehen, das hat hier jeder 2. Patient!" Aha.....und dann kam ja mein Einwand, dass eine Gaumenspalte die Ursache ist " Er würde da nix machen, solange keine Beschwerden sind " ( Anm. der Red. Mein Sohn hatte die gefühlte 1000. MOE, Sprachdefizite, Hörverlust usw und wir waren NUR in dieser Praxis anfangs....) So sieht es aus, aber irgendwann findest DU fähige Ärzte, Deinem Kind geht es besser und Du bist dankbar für jeden Fortschritt. Das versprech ich Dir!!!!

    Meiner kritzelt gerade in seinem Vorschulbuch rum....:-)

    Dr. Koch ist wohl wirklich super. Wir wären auch dort gelandet, hätte mein lieber Herr Sohn nicht vorher noch eine Neuroborreliose bekommen und meine Tochter eine Nierenentzündung....( entstanden weil hiesige Ärzte die Nierenbeckenentzündung falsch behandelt haben.....). Beides wurde in der Uni Köln behandelt und wir mußten lange dort stationär bleiben. Dann haben wir Nathanael auch dort operieren lassen. Aber wie gesagt....es war einfach der leichteste Weg und es ist wirklich gut geworden.

    Ich ermutige Dich wirklich positi zu denken. Mir hilft das Forum immer wieder wenn was komisch ist. Und hier gibt es viele Erfahrungen.....Steht eigentich schon ein OP Termin? Kann sein, dass ich es überlesen habe....*kratzamkopf*

    Liebe Grüße
    Elke/Amakhala



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  7. #17
    Avatar von Jakobs Mom
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    Hi Elke, ... doch wir haben OP am 8.8. (als ob ich auch ne OP hätte, ich schreibe schon WIR :-)) Ich habe erstmal nächsten Dienstag den nächsten Termin beim Kinder-HNO, ich denke, ich werde auf noch einen Abstrich bestehen. Röhrchen raus geht nicht bei der Gaumen-OP, in Siegen sind momentan keine HNOs mehr, soweit ich weiß. Ich denke, wir brauchen nun mal ein Antibiogramm, nicht aus der Tabelle, sondern wirklich ausgetestet. Ich melde mich, wenn es was Neues gibt, sowohl positiv als auch negativ. Bin echt froh über das Forum, man findet echt Rat und Zuspruch, und dann macht man wieder weiter ! DANKE !!!!

  8. #18
    Avatar von Amakhala
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    Kerstin, hier ist noch mal unser OP Bericht. :-)

    http://www.lkgs.net/showthread.php/1...305#post133305

    Genau, melde Dich, wenn es was Neues gibt, oder Du Fragen hast.

    Ein schönes Wochenende!

    Elke



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  9. #19
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Kerstin, bin wieder da.

    Das mit den Ohren klingt nicht gut. Hoffentlich bekommt ihr den Keim jetzt in den Griff.

    Leider erleben das sehr viele, dass die HNO-Ärzte nicht wirklich wissen, was sie tun. Verstehen tu ich das nicht, denn sie sollten ihr Handwerk ja gelernt haben.

    Manchmal passiert es sogar schon beim Legen der Röhrchen, dass Keime mit eingebracht werden. Die bekommt man dann auch nur noch weg, indem man die Röhrchen wechselt und alles noch mal macht. Ich hoffe mal icht, dass das bei euch der Fall ist.

    Frau Dr. Gzonka ist ne sehr gute HNO-Ärztin. Leider haben sich die Kochs ja getrennt und sie arbeiteit jetzt nicht mehr mit Ihm zusammen, aber wenn ihr gar nicht voran kommt, dann macht mal einen Termin in ihrer Praxis.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  10. #20
    Avatar von Jakobs Mom
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    Hallo Doreen,
    ich hoffe, Euer Urlaub war schön, wenn auch kurz. Zumindest hier bei uns war das Wetter dazu nahezu ideal !!!
    Wir waren heute wieder beim HNO, ich hatte seit einiger Zeit den Eindruck, daß das Cotrim nichts mehr verändert, aber daß stattdesse die Ohrentropfen (Ciprofloxacin) irgendwie ihre Arbeit tun, was sie vorher nicht getan haben. Ich habe es ausprobiert, daß das Ohrenlaufen wesentlich weniger wurde, wenn man mehrfach am Tag getropft hat, während es keinen Unterschied gab, wenn ich das Cotrim mal vergessen habe. Merkwürdiges Mutti-Gefühl war, daß es noch einen zweiten, anderen Keim geben muß als staph.aureus, oder daß der Keim gewechselt zu haben scheint. Auffällig war auch, daß man das grüne Zeugs, was da raus kam, fast am Faden hätte aufwickeln können, so zäh ist es, und vorher war es eher suppig. ---

    Nach dem Besuch beim HNO heute waren wir schlauer und der Eindruck scheint zu stimmen. Die Geruchsprobe ergab einen Befall mit pseudomonas aeruginosa, und das erklärt auch die bläuchlich-grüne Farbe und die Spinnbarkeit. Das erklärt auch das Ansprechen auf die Ciprofloxacin-Tropfen. Jakob soll ab heute Ciprofloxacin oral nehmen, auch wenn das eigentlich erst ab 5 Jahre und nur bei Mukoviszidose-Kindern im akuten Schub zugelassen ist. Ich mußte unterschreiben, daß ich aufgeklärt wurde über die möglichen Nebenwirkungen, die aber selten sind. - Da der OP-Termin näher rückt und das Ohr einfach mal gesund werden muß, gibt es auch keine andere Wahl, als dem Keim auf die Pelle zu rücken. Allerdings habe ich auf einen zweiten Abstrich bestanden, ich möchte nicht in einer Woche hören, daß es doch was anderes war und wir die Risiken umsonst auf uns genommen haben bzw daß wir dann wieder von vorne anfangen und rätseln, was es denn dann noch sein könnte. Das AB ist bestellt, heute nachmittag wird er es nehmen können, und man sagte uns, daß man den Erfolg oder Mißerfolg normalerweise sehr schnell sieht, und daß es sein kann, daß wir mit 3 Tagen fertig sind. Am Freitag haben wir einen Kontrolltermin. Immerhin wird Jakob nun engmaschig überwacht, bis das Ohr gesund ist. Wir werden schon sehr ernst genommen.

    Das mit Fr.Dr.Gzonka habe ich auch in Erwägung gezogen, wenn das hier alles nicht hilft. Es ist zwar etwas umständlich, mit 3 kids nach Freudenberg zu fahren, aber wenns Jakob hilft, machen wir auch das.

    LG erstmal und Danke für die Begleitung, das stärkt einen irgendwie.

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