Seite 1 von 3 123 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 28

Thema: Wann und wie wurde bei Euch/Eurem Kind eine submuköse Gaumenspalte entdeckt ?

  1. #1
    Avatar von Jakobs Mom
    Registriert seit
    26.06.2013
    Ort
    Kinzenbach
    Beiträge
    78

    Standard Wann und wie wurde bei Euch/Eurem Kind eine submuköse Gaumenspalte entdeckt ?

    Seit mein Sohn begann zu sprechen und "hamha" statt Papa sagte, dachte ich an eine Gaumenspalte. Wir waren so oft beim HNO wegen Mittelohrentzündungen, mein Sohn hat sich fast von Cefaclor ernährt, und sobald wir das Antibiotikum absetzten, ging die Entzündung von vorne los. Mit 19 Monaten bekam er eine Tonsillotomie und Parazentese, Röhrchen waren nicht nötig. Man versicherte mir, bei der OP nach einer Spalte zu sehen, da ich darauf gedrängt habe. Ergebnis: keine Spalte. - Die Infektanfälligkeit wurde besser mit dem kommenden Sommer, die schlechte Sprache blieb, und man erklärte mir, es sei eine Schonhaltung nach der OP. Das Mutterherz sagte: es ist eine Spalte. - Aber was will man gegen Ärzte sagen, die bei der OP alles untersucht haben wollen ?

    Also habe ich auf Logopädie gedrängt, und man sagte mir, er ist zu jung, er ist ja erst 2,5 Jahre alt. Trotzdem konnte ich das durchsetzen, und er übte und übte und übte und konnte dann P,T,K sagen, so daß man ihn besser verstand. Seine Aggressivität ließ mit besserem Verstehen endlich nach.

    Nun ist er 4, hat geübt wie ein Weltmeister, die Logopädin weiß nicht mehr weiter, hat uns zum Phoniater geschickt, und siehe da: er braucht dringend Röhrchen und hat eine submuköse Gaumenspalte. --- Wie kann man sich das erklären ?

    Wir waren also nun zur Röhrchen-OP, seit 2 Wochen läuft das Ohr und Jakob ernährt sich wieder von Cefaclor, und wir waren in Siegen bei Dr.Koch, seine Diagnose war eindeutig, sein Rat zur OP ebenfalls. Wir warten nun auf einen Termin. Mit 4 Jahren !!!! Normalerweise hätte das mit spätestens 18 Monaten operiert gehört, vor der Sprachentwicklung. Muttern hat gedrängelt, aber der Arzt hat es nicht erkann. -- Nun ist nichts mehr zu machen, Jakob hat einen schweren Weg vor sich, erst die OP und dann das neu sprechen lernen, bevor er in 2 Jahren in die Schule kommt.

    Ich bin dankbar, daß nun die Diagnose steht und daß wir endlich gehört wurden. Aber muß das denn sein, daß man soetwas übersieht, was mit einem kurzen Tastgriff herauszufinden gewesen wäre ? Näselnde Sprache, ständige Ohreninfekte und Dehiszens am Gaumen, ... dazu gespaltenes Zäpfchen, da hätte doch jeder HNO sofort schalten müssen, oder ??? Ich bin wütend, enttäuscht, traurig, sauer und gleichzeitig froh, daß wir endlich Hilfe bekommen.

    Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ??

    Gruß an alle Mütter

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo und Willkommen im Forum.

    Ja, es gibt viele Kinder, wo die Spalte erst so spät entdeckt wurde. Dass bei euch aber sogar das Zäpfchen gespalten ist und trotzdem keiner auf die Idee kam, euch mal in eine Spaltsprechstunde zu schicken, ist echt hart.
    Aber macht euch mal nicht zu viele Sorgen. Euer Sohn wird nach erfolgter OP mithilfe der Logo lernen richtig zu artikulieren. Und bis zur Schule sind es zum Glück noch 2 Jahre. Das schafft er bis dahin.
    Sicher wäre es bei früherer OP leichter gewesen, aber das könnt ihr leider nicht mehr ändern. Macht jetzt das beste daraus.

    Seid ihr wegen der Röhrchen noch beim gleichen HNO-Arzt?
    Bei uns wurde nicht gleich Antibiotikum gegeben, wenn es aus den Röhrchen lief. Die sind ja dafür da, dass das Sekret abfließen kann. Nur wenn wirklich Bakterien (Abstrich) beteiligt waren, gab es antibiotische Ohrentropfen. Und wenn die nicht halfen, dann was zum Schlucken. Ansonsten wurde die Ohren nur vorsichtig äußerlich gereinigt und das Laufen hat sich nach paar Tagen von allein wieder erledigt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Lani
    Registriert seit
    22.12.2010
    Ort
    Nürtingen
    Beiträge
    380

    Standard

    Bei uns im KH war ein Mädchen bei welchem die submuköse Gaumenspalte mit 7(!) jahren erst entdeckt wurde, obwohl die bei mehreren Zahnärzten, HNO's und kinderarzt waren. Da war auch die Sprache das Hauptmerkmal.
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  4. #4
    Avatar von Jakobs Mom
    Registriert seit
    26.06.2013
    Ort
    Kinzenbach
    Beiträge
    78

    Standard

    Hallo Doreen, danke für die liebe Antwort. Inzwischen bin ich mit dem HNO im Gespräch gewesen, der Jakobs Spalte übersehen hatte. Er sagte, er habe damals getastet (19 Monate alt), und konnte nichts tasten. Er meinte, die Spalte war wahrscheinlich noch so klein, daß sie nicht zu tasten gewesen wäre. Das sei mal dahingestellt, jedenfalls macht er sich wirklich einen Kopf, das ist die Hauptsache, daß er in Zukunft aufmerksamer ist bei anderen Kindern. --- Ja, ein Ohr ist immer noch nicht in Ordnung. Jakob hatte inzwischen 10 Tage Cefaclor, hat inzwischen einen Abstrich bekommen, auf das Ergebnis warten wir noch. Wir sollten umstellen auf Ohrentropfen, und am nächsten Tag - also einen Tag nach dem Absetzen - lief es ihm grün aus dem einen Ohr wie anderen Kindern aus der Nase. Der HNO war im Samstagsdienst erreichbar und nun muß Jakob Unacid nehmen, was abscheulich schmeckt, aber wohl breiter wirkt. Ich rufe morgen wieder an und frage nach dem Abstrichergebnis, denn der war vom Donnerstag und müßte nun ja langsam mal ausgewertet sein. -- Inzwischen überwiegt wirklich die Erleichterung, daß wir endlich eine Diagnose haben und einen OP-Termin (8.8.), und daß dem kleinen Mann geholfen wird. Die Kita ist auch echt rührig, hat für ihn einen Integrationsplatz beantragt, damit er mehr Hilfestellung bekommen kann, sie haben auch eine Sprachtherapeutin in der Kita, die ihm vor Ort helfen kann. Ich bin inzwischen zuversichtlicher, daß er das alles aufholen kann. Das Schöne ist, er sagt selber: der Mann repariert mich, damit ich richtig sprechen kann. Und daß Jakob das selbst so positiv nimmt, das ist echt schön, auch wenn er ja noch nicht weiß, was auf ihn zukommt.

    LG erstmal,
    Kerstin

  5. #5
    Avatar von Jakobs Mom
    Registriert seit
    26.06.2013
    Ort
    Kinzenbach
    Beiträge
    78

    Standard

    Hi Lani, ... uff, da kann ich mich ja echt nicht beklagen, daß wir es mit 4 Jahren herausbekommen haben. Wenn man erstmal in der Schule ist, macht es die Sache nicht einfacher ! - Ich lese gerade, wie früh Klein-Prinz operiert wurde, das ist ja echt klasse. Gehts ihm gut ?
    LG !!!

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo Kerstin, du kannst mit dem Ab ruhig immer warten bis das Ergebnis vom Abstrich da ist. Meist wirst du es dann gar nicht brauchen oder eben nur ein spezielles, dass genau auf diesen Keim passt. So kannst du diese Breitbandantibiotikas vermeiden, die schnell zu Resestenzen führen können.
    Dass das Sekret grünlich ist, ist eigentlich kein Problem. Oft haben die Kinder Schnupfen und genau das, was da aus der Nase läuft, läuft nun auch zu den Ohren raus. Das ist ja so gewollt. Ohne Röhrchen würde es einfach hinter dem Trommelfell bleiben und das Hören behindern. Nun kann es ablaufen. Deswegen auch nicht gleich AB, weil das gibst du bei einem kleinen Schnupfen ja auch nicht.
    Es kann sogar vorkommen, dass Milchreste vermischt mit Schleim zu den Ohren rauslaufen oder bei den Größeren eben andere Flüssigkeiten. Das ist kein Grund gleich in Panik zu verfallen, aber man muss es eben wissen. Leider sind da viele HNO-Ärzte viel zu vorsichtig und geben gleich AB.
    Faustregel war bei uns, solange das Sekret nicht stinkt (also so richtig faulig) und es dem Kind gut geht, es kein Fieber hat, einfach laufen lassen. Meist hat es sich nach paar Tagen wieder von allein beruhigt. Und immer beobachten, ob da auch eine Erkältung vorhanden ist, wo natürlich auch mal was zu den Ohren rauslaufen kann (Bei meinem Sohn lief der Rotz sogar aus den Augen.). Stinkt das sekret, dann zum HNO und auf Abstrich bestehen und erst dann mit AB loslegen, wenn der Befund da ist. Passieren kann in der Zwischenzeit nichts, weil die Röhrchen ja dafür sorgen, dass der Schmadder abfleißen kann.

    Wenn ihr die OP geschafft habt, dann wird nicht gleich alles mit den Ohren hinhauen. Die Muskeln, die dann verbunden sind, müssen erst lernen richtig zu arbeiten. Das kann eine Zeit dauern.

    Ich find es absolut toll, wie euer Sohn mit der bevorstehenden OP umgeht. Tapferer kleiner Mann. Und in Siegen seid ihr an einer sehr guten Adresse. Dr. Koch wird das sehr gut machen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7
    Avatar von Lani
    Registriert seit
    22.12.2010
    Ort
    Nürtingen
    Beiträge
    380

    Standard

    ja ich finde es echt wahnsinn wie die Medizin in diesem Bereich Fortschritte macht.
    Allein die Versorgung von A-Z.. das war damals bei mir noch alles "unerforscht".

    finde es auch klasse, wie dein Großer damit umgeht. und ich finde es auch toll, dass du deinem Gefühl treu geblieben bist und nach der Ursache weitergesucht hast!

  8. #8
    Avatar von Jakobs Mom
    Registriert seit
    26.06.2013
    Ort
    Kinzenbach
    Beiträge
    78

    Standard

    Hallo Doreen, hab vielen Dank für den Tip mit dem AB. Ich habe nicht den Eindruck, daß das Unacid etwas bewirkt hat, es läuft nach wie vor gleich viel, stundenweise gar nichts, dann kommt ein ganzer Schwapp genauso grün aus dem Ohr wie vor seit Tagen, man beobachtet gerade mal gar keine Veränderung. Die Kita-Mitarbeiter sprechen mich immer wieder besorgt darauf an, aber Jakob geht es gut, er hat weder Fieber noch Erkältung, und ich finde, er hat längst das Maximum an Antibiotika-Gabe erreicht, zumal die ja unsinnig erscheint. Der Abstrich ist noch nicht aus dem Labor zurück, wir hätten uns wirklich diese Runde AB sparen sollen. Außer Darmflora kaputt zu machen hat es nichts gebracht. - Ich glaube, ich werde Deinen Tip beherzigen und ihm das Zeug nicht weiter reinquälen, er mag es sowieso nicht, und da nichts stinkt, wird es dann wohl so sein wie Du sagst. Man muß manchmal einfach mutig sein gegen Ärzterat :-) LG Kerstin

  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo Kerstin, seit wann hat dein Sohn die Röhrchen und läuft es seitdem ständig, auch ohne, dass er erkältet ist? Wenn es gar nicht aufhören mag, kann es auch sein, dass dein Sohn das Material der Röhrchen nicht verträgt. Das kommt leider schon mal vor. Beobachte das mal.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  10. #10
    Avatar von Jakobs Mom
    Registriert seit
    26.06.2013
    Ort
    Kinzenbach
    Beiträge
    78

    Standard

    Hallo Doreen, Jakob hat die Röhrchen am 14.6. bekommen, seit dem 15. abends läuft das Ohr. Inzwischen kam der Abstrich, massenhaft Staph.aureus, beide ABs, die er hatte, wären die richtigen gewesen, aber anscheinend reicht die Konzentration im Ohr nicht aus, um es platt zu bekommen. Wir sollten laut HNO nun die ABs absetzen, und nun geht die Nase wieder zu, er bekommt dicke Halslymphknoten, das Ohr läuft noch mehr als mit AB, und es wird wund, weil es ständig nass ist. Ich hab ihm jetzt Salbe ins Ohr gemacht und Watte rein, bin etwas ratlos und weiß außer abzuwarten nichts mehr. Er soll halt mit "kontrollierten Röhrchen" in seine OP gehen am 8.8., und ich frage mich, was passiert, wenn wir den Infekt nicht wegbekommen bis dahin.

    LG und schönen Urlaub,
    Kerstin

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •