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Thema: Mini Sätigungsabfälle

  1. #1

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    Standard Mini Sätigungsabfälle

    Hallo zusammen. Ich bin ganz neu hier und komme aus der Schweiz. Am 7.Juni habe ich meinen Sohn Andrea auf die Welt gebracht. Er besitzt eine kleine Gaumenspalte ganz hinten im beweglichen Teil des Gaumens. Seit dem 12. Juni sind wir nun in Luzern im Kinderspital (50km von zuhause entfernt) wo er vom spezialisierten Kieferorthopäten untersucht wurde. Andrea bekommt keine Platte, da dies bei seiner Spalte keinen Sinn macht. Man kann die Spalte bei Ihm nicht komplet zuschliesen und durch die beweglichkeit des Gaumens würde die Platte nur scheuern. Ok so weit so gut. Nun trinkt er mit der Habermannflasche. Das geht auch schon ganz super und er meldet sich auch toll. Leider gibts hier im Spital keinen wirklichen Spezialisten für Gaumenspalten. Er hat immer mal wieder einen Sättigungsabfall in der Nacht. Das ganze läuft inerhalb von milisekunden ab. Ehe der Alarm richtig los geht ist der kleine auch schon wieder oben. Wir haben ihn nun in Seitenlage. Damit war er nun immerhin 2 Tage ohne Abfälle. Nur ist es hier so dass die spezialisten der Neonatologie zuständig sind wenn es um Abfälle geht. Wenn ein Baby nicht mindestens 3 Tage ohne abfälle ist darf es nicht nach hause. Kann mir jemand einen Tip geben wie wir dem kleinen noch helfen können? Er liegt wie gesagt in seitenlage flach. Ausserdem wierd sein Näschen vor und nach jeder Malzeit noch gereinigt dass auch wirklich kein schleimpfropfen entsteht. Diese Masnahmen wurden von einer Krankenschwester getrofen welcher die sache mit Andrea sehr nachgeht und sie recherchiert in ihrer Freizeit sehr viel. Bitte helft mir wenn Ihr noch einen Tipp habt weil der kleine ist zwahr termingerecht geboren aber nur mit 2320gr er nimt konstnt zu aber diese abfälle hintern Ihn daran entlich zu uns nach hause zu kommen.
    Ich bin für jede Hilfe dankbar.

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo und Glückwunsch zum kleinen Sohn.

    Lagert den Kleinen seitlich oder auf dem Bauch in leichter Schräglage. Es wird sein, dass seine Zunge im Schlaf nach hinten fällt und die Atemwege verlegt.

    Hat er ein zurückliegendes Kinn?

    Schön, dass er schon ganz gut aus dem Haberman trinkt und zunimmt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3

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    Hallo Doreen. Erstmal vielen Dank für die Antwort werde das heute gleich anbringen bei meiner "lieblingskrankenschwester". Nein das Kinn ist nicht zurückliegend. Er trinkt wie gesagt super aus der habermann flasche. Und er hat auch schon wieder sein Geburtsgewicht erreicht. Ich wünsche mir so sehr dass er bald nach hause kommt. Den es liegt nur an dieser regelung dass er noch im spital ligt.

  4. #4
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallo, Glückwunsch zu euerem Familienzuwachs.

    Ich würde auch erst abklären, ob die Zunge die Atemwege verlegt. Von meiner Zimmernachbarin damals hatte die Kleine so Probleme, da war es richtig übel. In Tübingen haben einige Kinder dann Spornplatten bekommen, dass die Zunge nicht nach hinten fallen konnte.

    Andere Frage, mein Sohn war auch so leicht, trotz 40+3. Hatte dein Zwerg Probleme mit dem Zucker halten? Ich hatte wohl eine zu kleine Plazenta und dann konnte er den Zucker nicht halten. Sättigungsabfälle hatte wir eigentlich kaum, die ersten Tage, nur leichte und beim Trinken mussten wir bischen aufpassen. Wir lagerten ihn auch bischen seitlich.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Wegen des zurückliegenden Kinns habe ich auch nur gefragt, weil es die Pierre Robin Sequenz gibt, wo die Kleinen oft Schwierigkeiten mit dem Zurückfallen der Zunge haben und deswegen Sättigungsabfälle. Oft können diese Kinder aber auch schlecht aus der Flasche trinken, was dein Kleiner ja gut schafft.

    Toll, dass er sein Geburtsgewicht wieder erreicht hat. Dann gehts ja aufwärts. Könnt ihr nicht vielleicht auch mit Überwachungsgerät nach Hause? Wenn er nicht ständig Sättigungsabfälle hat, ist es ja nicht so dramatisch, dass ihr unbedingt in der Klinik bleiben müsst.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo!

    Bei Pierre Robin Kinder mit Sättigungsabfällen werden Heimmonitore verschrieben, wenn das Kind einigermaßen Stabil ist. Die Regelung in eurem KH ist vielleicht doof, aber es hat ja auch einen Grund, deshalb würde ich nicht so sehr drängen, auf eine Entlassung. Lieber mit einem guten Gefühl nach Hause fahren, als sich auch noch Sorgen machen müssen, ob das Kind genügend Sauerstoff bekommt. Bei Sättigungsabfällen ist die Seitenlage auf jeden Fall richtig - eventuell das Kopfende vom Bett 10° nach oben neigen. Das könnt ihr auf jeden Fall in der ersten Zeit auch bei Erkältungen machen.

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  7. #7

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    Es ist mir jetzt sehr peinlich das zu sagen aber wir haben uns heute mal richtig geachtet und das kinn ist tatsächlich nach hinten. Zwahr nur leicht aber ja es ist so. Trinken geht nach wiefor super. Er hat alle Flaschen innerhalb von 30 minuten gelehrt. Und das wirklich ohne zwang oder stress aufzubauen. Der kleine saugt wie ein Weltmeister. Das mit dem Monitor ist eine möglichkeit allerdings ist zu bedenken dass fals er dann doch einen schlimmen abfahl haben sollte uns zuhause die hände gebunden sind. Ich werde mich aber morgen noch mit einer spezialistin in Basel in verbindung setzten. Vieleicht kann die ja noch helfen. Wir wissen das wir geduld haben müssen. Es tut halt nur so weh wenn er jedesmal kurz vor dem Ziel wieder abfällt. Danke auf jedenfal für eure Antworten. Es tut gut nicht alleine da zu stehen

  8. #8
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo!

    Das KH wird euch nicht entlassen, wenn es bedenken hätte, ihr könntet das nicht zu Hause schaffen. Ein Heimmonitor tut genau das, was auch im Krankenhaus passiert. Sobald ein Alarm erschallt, müsst ihr das Kind so umlagern, dass der Sauerstoffwert wieder stimmt. Schlimme Abfälle kenne ich nicht, weil man ja sein Kind und den Monitor im Auge hat.
    Pierre Robin ist eine Sequenz, kein Syndrom! Wenn ein paar Merkmale übereinstimmen, müsstet Ihr euch an eine Fachklinik wenden, die Pierre Robin Kinder regelmäßig behandeln. Eine Platte mit Sporn ist z.B. eine einfache Möglichkeit, die Sättigungsproblematik zu entschärfen - Wenn das Kind gut trinken kann, braucht es eventuell nur eine manuelle Therapie einer Castillo Morales Therapeutin. Das sind meist Logopädin, die die Schluck und Saugreflexe der Zunge behandeln können.

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  9. #9

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    Ich habe gestern mit einer Renomierten Fachprofesorin kontakt aufgenommen. Die Sättigungsabfälle haben devinitiv nichts mit der Spalte sondern mit seinem eher tiefen gewicht zu tun. Wir müssen jetzt einfach abwarten. Wegen der Zunge ist bei meinem kleinen gottseidank keine gefahr. Sowohl die Profesorin von Basel wie auch der Profesor in Luzern sind sich einig dass seine Zunge nicht nach hinten fällt. Trotzdem wird er weiterhin in Seitenlage hingelegt. Erhöt legen wollen sie Ihn allerdings nicht, da sie sagen es sei bei Ihm unnötig. Nun gut wir hoffen.

  10. #10
    Avatar von Lani
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    wie sieht es denn bei euch inzwischen aus? durftet ihr nach Hause?
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

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