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Thema: Verschluss der Gaumenspalte - Erfahrungen?

  1. #1
    Avatar von noeldavid
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    Standard Verschluss der Gaumenspalte - Erfahrungen?

    Unser Kleiner wurde mit einem LKGS-Links im 08.12 geboren. Am 13.06 wurde ihm die Lippe verschlossen und damals wurde zu uns gesagt, dass harter und weicher Gaumen 6 Monaten später gemacht wird.

    Nun waren wir diese Woche zur Kontrolle in der Spaltsprechstunde und uns wurde gesagt, dass es die Spalte im harten Gaumen groß ist, und dass er lieber zuerst den weichen und 6 Monaten später den harten Gaumen machen würde, denn es die Gefäht besteht, wenn man alles auf einmal schliesst, dass der harte Gaumen aufgeht und ein Fistel entsteht.

    Wir waren/sind noch ganz schön schockiert, denn bisher hatten wir nur mit zwei OPs bis zum ersten Lebensjahr, und nun werden drei, und womöglich bis zum 2.

    Welche Erfahrung habt ihr beim Verschluss der Gaumenspalte? Gab es komplikationen? Ging einer der beiden wieder auf?

    Vielen Dank für eure kommentare,

  2. #2
    Avatar von Lani
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    In Tübingen wird zuerst der Weichgaumen mit ca. 6monaten, dann 6 wochen später die Lippe und dann mit 2 Jahren(!) der harte gaumen operiert. sie warten meist bis die Backenzähne da sind und der Oberkiefer sozusagen bereit ist für die Op. Wir fanden diese Lösung für UNSEREN sohn ideal, da er eine recht breite Gaumenspalte hatte und die Spannung einfach zu groß gewesen wäre.

    ich würde dem arzt vertrauen, die haben MEIST ein "händchen" dafür.
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  3. #3

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    bei uns wurde mit einem halben jahr die lippe verschlossen und mit einem jahr der komplette gaumen (also harter und weicher). bei max war die spalte auch sehr ausgeprägt, deshalb wurden im gaumen entlastungsschnitte gemacht, die von alleine wieder verheilen. die gaumen-op ist jetzt 3 monate her, alles ist verheilt und es ist auch kein restlos geblieben.

  4. #4
    Avatar von noeldavid
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    Hallo Lani,

    das hört sichvoll an. Wie war es mit der Platte nach dem Verschluss des weichen Gaumen, hatte sie noch eine, wie war es beim Essen, waren Probleme da, klappte es mit der Platte?

    Was wir nicht verstehen, ist, warum der Arzt seine Meinung innerhalb 3 Monaten geändert hat. Vergessen hatte ich, dass man ihn den Oberkiefer verschlossen hatte, daher wissen wir nicht ob es eine Spannung da stehen kann oder nicht.

    Wir sind ziemlich verwirrt, denn der Arzt am Ende meinte, dass wir zu entscheiden hätten, und dass wir auf unser Bauchgefühl hineinhören sollen. Dabei können wir ga keinen haben, da wir keine fachliche Kompetenz haben.

    Es ist schwierig für uns eine Entscheidung zu treffen, wenn wir nicht wissen, ob es gut wird oder nicht. Wichtig für uns ist, dass er anfängt zu sprechen, und dass der Oberkiefer sich weiterentwickelt.

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo,
    wenn ihr so unsicher seid, dann löchert den Arzt noch mal richtig und wenn ihr dann immer noch nicht zufrieden seid, dann macht einen Termin in einer anderen Klinik und schaut, was sie euch da sagen.

    Bei breiten Spalten macht es aber schon Sinn, den Gaumen in 2 Schritten zu verschließen. War bei uns auch so. Und dass der Arzt seine Meinung geändert hat, liegt evtl. daran, dass sich die Spalte nicht so entwickelt hat, wie er das erwartet hatte. Wenn mann die Lippe schließt oder auch den weichen Gaumen, kann es sein, dass die Spalte insgesamt schmaler wird. Es ist dann ja schon etwas Zug drauf in die richtige Richtung. Vielleicht hat das bei eurem Kleinen nicht so geklappt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6

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    Hallo,


    Mein Sohn hatte "nur" eine Gaumenspalte. Es war das hintere Drittel des harten Gaumens und der weiche Gaumen betroffen. Die GS wurde mit knapp 8 Monaten verschlossen. Uns wurde vor der op gesagt, daß es möglich sei, daß sich die Spalte beim Ersten Eingriff nicht komplett verschließen lässt, aber das würde sich bei der Op zeigen. Sollte die Spannung zu groß sein, würde man später bei einem 2. Eingriff den Rest verschließen. Die Warscheinlichkeit für einen 2. Eingriff lag bei ca. 20 Prozent. Zum Glück war kein Eingriff mehr nötig. Nach der 1. Op war der Gaumen komplett verschlossen! Allerdings zeigte sich bei einer Kontrolluntersuchung nach 4 Wochen eine nicht Mal Stecknadelkopfgroße Fistel! Diese ist aber von selbst wieder zugegangen. Der Eingriff liegt jetzt fast 1,5 Jahre zurück und es gab keine Probleme mehr.
    Ich kann dir auch von einer einer befreundeten Familie berichten, welche mit ihrer Tochter mit einer LKGS links In der gleichen MKG- Praxis in Behandlung sind, allerdings hatten sie einen anderen Operateur. Bei ihr wurde die Lippe mit 4 Monaten operiert, der Weiche Gaumen mit 9 oder 10 Monaten, und der harte Gaumen vor 4 Wochen, also mit 1,5 Jahren. Da lief auch alles Problemlos.
    Zur Gaumenplatte kann ich leider nicht viel sagen, da mein Sohn nicht damit klar kam und ohne Platte Trinken gelernt hat und später auch Essen. Die Tochter meiner Freundin hatte ca. 4-5 Monate eine Trinkplatte. Diese ist an einem Wochenende auseinander gebrochen. Dann haben Sie das Trinken ohne Platte probiert, was gut funktioniert hat und ab dann hatten sie keine Platte mehr!
    Ich würde dir empfehlen den behandelnden Arzt nochmal zu löchern mit deinen Fragen und wenn's nichts bringt würde ich mir eine zweite Meinung einholen.
    Wir haben uns bei unserem MKG- Chirurgen immer gut aufgehoben gefühlt, er konnte immer alle unsere Fragen beantworten und war sehr geduldig im Erklären. Er hat uns immer weiterhelfen können und so soll's doch auch sein!


    Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute für die nächste OP.


    LG Kathrin

  7. #7
    Avatar von Sanne mit Lena
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    Hallo,

    meine Tochter hat auch eine sehr breite (doppelseitige) Gaumenspalte. Bei ihr wurde leider alles in einem verschlossen, der gesamte Hartgaumen ging danach wieder auf (wurde inzwischen wieder verschlossen und bleibt hoffentlich auch zu). Ich wünschte, mir hätte der Arzt gesagt, dass sich so eine breite Spalte in zwei OPs besser verschließen lässt. Eine weitere OP ist natürlich für alle nicht schön und auch ein Risiko, aber Probleme mit Restlöchern lassen sich ja später in manchen Fällen nicht sooo gut beheben. Ansonsten würde ich ich es so handhaben, wie Kathrin es vorschlägt.

    Liebe Grüße

  8. #8
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Ich möchte mich den anderen anschließen und bin auch der Meinung, dass es bei einer breiten Spalte schon Sinn macht, den Gaumen in zwei Schritten zu verschließen. Wir haben leider auch die Erfahrung gemacht, dass beim Gaumenverschluss (Hart- und Weichgaumen) ganz viel wieder aufgegangen ist und dann nochmal ranzugehen, ist nicht optimal.

    Ich weiß, wie doof es ist, wenn nun noch zwei OP's anstehen, aber wichtig ist letztendlich, dass Ihr für Euren Kleinen das beste Ergebnis erzielt und das dauerhaft.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  9. #9
    Avatar von noeldavid
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    Hallo,

    vielen Dank an allen für eure Kommentare. Vor drei Wochen haben wir nochmals Kontrolluntersuchung gehabt und er meinte, er wird bei der OP entscheiden. Sollte zu viel Spannung geben, wird er bis dahin schließen wie es geht. Die Operation ist nächste Woche Freitag und wir sind schon ganz nervös.

    Ich werde euch Berichten.
    Unser Kleiner wurde am 08.12 mit linkseitigem LKGS
    03.2013 Lippen- und Oberkieferverschluss (
    gengivoplastia) in Heidelberg
    09.2013 Hart- und Weichengaumenverschluss in Heidelberg

  10. #10

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    Hallo :-) als ich ein Baby war, hatte ich eine beidseitige LKGS .. wir wurde unter 3x alles verschlossen ... das ist bei Spaltkindern so üblich, auch wenn meine Babyzeit schon ein wenig her ist :-)

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