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Thema: 20+5 SSW und Diagnose LKGS rechts

  1. #11
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Marina, schön, dass außer der Spalte alles so ist, wie es sein soll bei deinem Bauchzwerg. Das freut mich sehr für euch.

    Hast du schon unsere Fagenlisten gefunden? Die können dir evtl. helfen, die richtigen Kliniken zu finden. Ich kopiere sie hier mal rein:

    Geburtsklinik: http://www.lkgs.net/showthread.php/1...sklinik-wissen

    MKG-Klinik: http://www.lkgs.net/showthread.php/1...tgespr%C3%A4ch
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  2. #12

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    Hallo Doreen,

    wir sind auch wirklich sehr erleichtert im Moment. Es kommt alles sowieso, wie es kommen soll, daher nehmen wir alles an so wie es ist. Mehr kann man im Moment auch nicht planen, außer eine gute Versorgung nach der Geburt.

    Vielen Dank für die Links, habe die Fragen schon einmal beim Durchklicken gesehen, aber so hab ich jetzt den genauen Pfad und muss nicht mehr lange suchen, wenn es soweit ist:)

    Viele liebe Grüße!!

  3. #13

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    Hallo ihr Lieben,

    nun auch mal ein Update von mir. Am 03.11.2013 ist unsere Tochter Emilia Marie mit einer rechtsseitigen LKGS auf die Welt gekommen. Nun ist sie schon drei Monate alt und schon ein richtiger Wonneproppen. Emilia hat eine Gaumenplatte, die wir in Tübingen bei Frau Dr. Bacher anfertigen lassen, operiert wird sie, insofern sie weiterhin gesund und fit bleibt, am 24.02. in Berlin bei Frau Dr. Schmidt. Nun kreisen so langsam unsere Gedanken um die OP und ich habe schon etwas Bammel davor- mein Mann ist da eher cool:)

    Viele liebe Grüße

    Marina

  4. #14
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Marina, herzliche Glückwünsche zu eurer kleinen Muas. Einen sehr schönen Namen habt ihr für sie ausgesucht. Klappt denn alles mit dem Trinken und auch sonst?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #15

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    Hallo Doreen,
    vielen Dank. Unser Kind war die ersten zwei Tage namenlos, da wir uns nicht entscheiden konnten Nun haben wir heraus gefunden, dass die Urgroßmutter meines Mannes Emilie Marie hieß- was für ein Zufall und wir sind nun sehr froh, dass sie eine Emilia geworden ist :))

    Mit dem Trinken klappt es ganz gut, nur die Kondition lässt oft nach, so dass sie manchmal stündlich trinkt. Ihr Geburtsgewicht war 3550 g und Anfang Januar beim Kinderarzt hatte sie ein Gewicht von 5320g - der Arzt war ganz zufrieden. Noch klappt es mit dem Abpumpen und die Milchmenge reicht auch aus- mal schauen wie lange ich das noch durchhalte :).

    Ansonsten ist sie ein sehr fröhliches Kind und hat so langsam richtig Spaß an ihrer Umwelt. Nun, sie hat leider/ oder Gott sei Dank, mein Temperament vererbt bekommen, und äußerst sich lautstark, wenn sie essen oder schlafen will. Wg. der OP meide ich jedoch gerade alle Krabbelgruppen, damit sie mir gesund bleibt, aber danach denke ich wird sie richtig viel Spaß beim Spielen mit den anderen Kids haben. Emilia ist zudem ein wahrer Tragling, ohne Manduca oder Tragetuch schläft sie mir ab Nachmittag nicht ein (außer im Kinderwagen). Nun bin ich froh, dass ich so langsam weiß wie sie tickt - jedoch hab ich Angst, wie es nach der OP wird, vor allem ohne Schnuller . Neben ihren Fingern ist das die Beruhigungsmethode Nummer 1... naja die zwei Wochen werden schon irgendwie vorbei gehen.

    Wie war das bei deinem Sohnemann? Wie hast du ihn beruhigt bekommen?

  6. #16
    Avatar von Lani
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    Hallo Marina, herzlichen Glückwunsch zur Geburt euerer Maus!
    wo hast du denn letztendlich entbunden? und warum lasst ihr sie nicht in Tübingen operieren?

    Liebe Grüße und viel erfolg für die OP!
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  7. #17
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Marina, schön, dass sich das Leben mit der Maus schon etwas eingespielt hat. Gut zugelegt hat sie auch. Super.

    Elisei hat sich nach der OP kaum beruhigen lassen. Nur auf dem Arm oder evtl. im fahrenden Kinderwagen. Am Tage ging es noch, aber abends war es schlimm. Ab 17:00 Uhr half irgendwie nichts mehr. Das hat sich aber nach den Tagen im Krankenhaus ganz schnell wieder gegeben. Seinen Nuckel wollte er nach den 2 Wochen Pause aber nicht mehr nehmen.
    Später hat er dann eine Stoffwindel zum Schmusen gehabt und die durfte er auch nach den folgenden OPs haben. Ab da hat er wunderbar geschlafen.

    Richte dich auf anstrengende 5 Tage ein. Aber versuch aufs Ziel zu schauen, dann vergehen die auch recht schnell. (Und vielleicht wird es auch ganz anders und Emilia ist das Vorzeigekind schlechthin und schläft dort wie ein Murmeltier.) Nimm auf jeden Fall dein Tuch oder Manduca oder beides mit.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  8. #18
    Avatar von robertsmama
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    Liebe Marina,
    herzlichen Glückwunsch zu Eurer Tochter. Schön, dass Ihr so gut klar kommt.
    Man weiss nie, wie es nach der OP sein wird. Robert hat zum Beispiel kaum anders reagiert. Ein, zwei Tage waren anstrengender, aber sonst ging es. Ich habe ihn auf der Station immer im Tragetuch getragen. Er hatte seinen Infusionszugang am Fuss, so konnte ich in auch mit angeschlossenem Infusionständer gut ins Tragetuch nehmen und rumtragen. Das half ungemein. Ich habe auch von Familien gehört, die haben einen Sitzball mit in die Klinik genommen. Das Wippen hat das Kind nach der OP auch sehr beruhigt.

    Eine Frage, da bei Dir das Abpumpen so gut funktioniert. Hast Du schonmal davon gehört, dass es das Brusternährungsset von Medela gibt und dass man dieses mit einem Trick auch bei unseren Kindern mit Spalte anwenden kann. So erfolgt die Zufütterung direkt an der Brust und erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass man nach dem Gaumenverschluss sein Kind stillen kann. Ich habe das so gemacht und es hat geklappt. Leider wissen zu wenig Ärzte und Hebammen von dieser Methode. Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gern bei mir melden.

    Liebe Grüße Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  9. #19

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    Hallo Lani,

    endlich schaffe ich es zu schreiben. Entbunden habe ich in der Frauenklinik in Bad Cannstatt. Das war sehr gut. So hatten wir nach 2 Tagen schon die Platte und Emilia konnte super trinken. Wir haben uns gegen Tübingen entschieden, da sie uns zu starr in ihrem Konzept sind. Wir hatten das Gefühl, dass alles nach DIN Norm passiert und nicht jedes Kind individuell behandelt wird. Zudem hat es menschlich mit Frau Dr. Schmidt auf Anhieb gepasst. Ist so ne Bauchentscheidung, wenn du weist was ich meine :) Fühle mich bei dem Gedanken einfach wohl, wenn sie mein Kind operiert.

    Werden erst im Nachhinein feststellen können, ob das die richtige Entscheidung war.

    Wie geht euch? Wir sind am Montag wieder in Tübingen.

    viele Grüße

  10. #20

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    Liebe Andrea,

    vielen Dank. Ich hatte mir vorgeburtlich extra eine Stillberaterin organisiert, die das Brusternährungsset mitgebracht hat und wir haben es auch zusammen ausprobiert, doch leider ging es Emilia nicht schnell genug, bzw. Hat sie immer geweint, wenn sie an die Brust sollte. Da war ich dann so frustriert, dass ich es irgendwann gelassen hab. Zur Zeit findet sie wieder etwas gefallen daran und ich versuche sie immer wieder anzulegen. Nur die Nudel kennt natürlich schon den Unterschied zur falsches und lässt sich nicht gern an der Nase herumführen

    Werde meine Tragehilfen alle einpacken und hoffen, dass sie nicht ganz so durch den Wind ist, wobei ich eher davon ausgehe, dass sie viel mitbekommt, sie ist nämlich ziemlich aufmerksam und fit für ihre 14 Wochen. Naja ich denke immer daran, dass es vor mir auch schon viele durchgehalten und geschafft haben, dann wird es auch bei uns irgendwie vorbei gehen.

    So jetzt muss ich schnell schlafen, denn bald ist wieder Fütterungszeit

    gute Nacht euch Ihr Lieben und vielen Dank nochmal für die Glückwünsche und Nachrichten

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