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Thema: 20+5 SSW und Diagnose LKGS rechts

  1. #1

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    Standard 20+5 SSW und Diagnose LKGS rechts

    Hallo alle zusammen,

    seit Montag verlasse ich dieses Forum fast gar nicht, da ich seit der Diagnose am Freitag, 7.06. und Bestätigung durch einen Pränataldiaggnostiker am Montag, 10.06., völlig durch den Wind bin. Unser Baby hat wohl eine LKGS rechts, jedoch habe ich keine US Bilder gesehen, da ich seitlich liegen musste, da sich unser Mäuslein etwas verkrochen hatte. Alle Organe, Gehirn und Gliedmaßen sind gut entwickelt und zweigen keine weiteren Auffälligkeiten. Unser Mäuslein ist etwas klein, aber noch im Normbereich und alle Gliedmaßen passen von der Proportion zusammen. Dies wurde von beiden Ärzten bestätigt.

    Nach einem Gespräch mit einer Humangenetikerin wurde eine Vererbung ausgeschlossen, sie hat uns die Option zu weiteren invasiven Untersuchungen erklärt. Der Pränataldiagnostiker schlug uns außerdem eine FWU vor. Nach langem überlegen und Austausch mit einer Frau von der Selbsthilfevereinigung (sie hat uns gleich am Di Abend besucht, hat selber ein Kind mit LKGS und betreut seid 27 Jahren Familien in derselben Situation) und meiner Frauenärztin, haben wir uns entschieden aufgrund der Risiken keine weiteren Untersuchungen machen zu lassen. In 4 Wochen habe ich einen erneuten Termin für in der Pränatalpraxis, um zu sehen, ob unser Baby auch kräftig gewachsen ist.

    Nun mach ich mir trotzdem Sorgen, ob wirklich alles ok ist. Mit der Spalte haben ich und mein Freund (der am Samstag offiziell mein Mann wird:)) uns arrangiert und wir sind uns sicher, dass wir das meistern können.

    Wie seid ihr mit euren Sorgen umgegangen? Auf welche Aussagen von welchen Ärzten habt ihr euch verlassen?

    Viele liebe Grüße


    Marina

  2. #2
    Avatar von Lani
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    Standard

    hallo und herzlich willkommen erstmal!
    So ging es mir am Anfang auch, dass ich dieses Forum regelrecht "verschlungen" habe.. nur die OP-berichte nicht, dass hat in mir zuviel aufgewühlt.
    Wir haben es damals in der 18.SSW erfahren. ich vertraue meiner Frauenärztin sehr, sie hat damals mit mir das Aufklärungsgespräch geführt und stellte mir dann die Frage wegen einer Fruchtwasseruntersuchung, fragte mich dann ob sich was für mich ändern würde, wenn noch andere Auffälligkeiten wären?" und laut US war alles in Ordnung (die haben spitzengeräte und dann waren wir auch nochmal in Tübingen zur Prenätal). Also entschieden uns mein mann und ich gegen diese Untersuchung, weil es für uns nichts ändern würde, abtreiben könnte ich das kind eh nicht! Es würde uns nur nochmehr durcheinander bringen.

    So richtig abschalten konnte ich bis zur geburt gar nicht! ich hatte angst davor was auf mich zukommt und wie die anderen über den kleinen reden würden und wie die große schwester wohl auf ihn reagiert.. Kopfkino live!!
    Muss ja dazu sagen, dass ich ja selbstbetroffen bin und ziemlich viel durcherlebt habe (20 OP's) und da kann man ja nur erahnen was auf das kind zukommt. ABER es haben sich sooooooo viele Dinge geändert.

    wir haben uns dann in Tübingen informiert und die haben erklärt, welche maßnahmen auf uns zukommen und dass sie alles vor Ort haben (Flaschen, Fingerfeeding etc.). Nur haben sie mir damals gesagt, dass das kind bei mir bleiben kann, wenn alles gut ist, ABER das stimmte nicht.. sie behalten ALLE LKGS-kinder auf der Neugeborenstation zur Überwachung und zum Einlernen (umgang mit der Gaumenplatte, trinken, etc.).

    jetzt feiert ihr erstmal Hochzeit und genießt EUREN einmaligen Tag im Leben und dann habt ihr noch viel zeit um euch mal infos in den kliniken einzuholen, vorallem wegen der Ernährung (Flasche oder Stillberatung..).

    Und wenn die Kleinen dann da sind, dann sieht die welt eh anders aus. Unser sonnenschein hat uns ALLE verzaubert und wickelt uns bis heute um den Finger ;-)

    P.S. ihr kommt ja ganz aus der Nähe
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  3. #3

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    Hallo Marina,

    willkommen im Forum und Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!

    Deine Sorgen kann hier sicherlich jeder sehr gut nachvollziehen! Man malt sich die unmöglichsten Dinge aus und man weiß nicht ob man den Ärzten wirklich vertrauen soll. Uns ging es vor fast 2 Jahren genauso, als wir die Diagnose der LKGS (ebenfalls rechts) erhalten haben. Der Feindiagnostiker hat damals alle möglichen Dinge bei unserem Sohn gefunden (oder sollte ich sagen "erfunden"?), von denen der Pränataldiagnostiker allerdings nichts mehr feststellen konnte, außer eben der Spalte. Der Ultraschall damals hat bestimmt fast ne Stunde gedauert, da wirklich alles genau untersucht wurde. Die FU wurde uns auch empfohlen, jedoch haben wir uns auch dagegen entschieden, da nichts weiter festgestellt werden konnte und die letztendlich auch nichts geändert hätte, wir wollten unseren Schatz bekommen, egal was ist.

    Natürlich ist kein Ultraschall eine Sicherheit dafür das nichts weiter mit Eurem kleinen Spatz ist, dennoch solltest Du auf Dein Gefühl vertrauen und auch auf die Aussage des Pränataldiagnostikers. Glücklicher Weise treten die meisten LKGS auch isoliert auf.

    Was ich Dir noch empfehlen kann: Such Dir eine Klinik wo Euer kleiner Schatz später operiert werden soll. Ein Gespräch mit dem zuständigen Arzt hat uns damals viele Ängste genommen. Es gibt sicherlich einige hier im Forum die Euch eine gute Klinik in Eurer Umgebung empfehlen können.

    Ein bisschen Angst wird Dich für den Rest Deiner Schwangerschaft begleiten, zumindest war es damals bei mir so. Aber nach dem ersten Schock hat die Freude alles überwunden. Ihr werdet das schaffen - auf jeden Fall!

    Wenn Du oder Ihr weitere Fragen habt, dann immer her damit!

    VG Kristin
    P.S.: ...und natürlich eine wundervolle Hochzeit am Samstag!

  4. #4
    Avatar von Annchen
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    Jede von uns hier kennt wohl Deine Sorgen und hat das gleiche oder vergleichbares wie Du erlebt.

    Die Wahrscheinlichkeit, dass Euer Spatz ausschließlich den Spalt hat ist sicherlich sehr viel größer als die Wahrscheinlichkeit, dass noch etwas anderes dazu kommt. Ein Rest Sorge wird wohl leider trotzdem bis zur Geburt bleiben. Aber diesen Rest hättest Du vermutlich auch, wenn Du noch mehr Untersuchungen machen lassen würdest.

    Mir hat es damals geholfen, mir Kliniken anzusehen und mich beraten zu lassen. Das Forum hatte ich damals nicht. Mit jeder Information wurde ich ein wenig sicherer.

    Meine Tochter ist inzwischen schon elf Jahre alt und ich kann mit einem gesunden Abstand auf die Ängste und Sorgen von damals zurückblicken :-)

    Ich wünsche Euch ein tolles Hochzeitsfest!!!!!!!!!!!!!!!!
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  5. #5

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    Hallo ihr Lieben,

    Vielen Dank für eure Rückmeldungen. Ihr habt Recht, dass ich wahrscheinlich bis zur Geburt die Sorgen bleiben. Wir haben auf jeden Fall noch Kliniken anschauen, haben jetzt mal im August in Tübingen einen Termin, werde aber auch noch weitere vereinbaren. Zudem möchte ich auch die Entbindungskliniken genau unter die Lupe nehmen, vor allem deren Erfahrungen mit LKGS und Stillberatung.

    Ich habe mich heute entschieden, dass ich doch in 4 Wochen nochmals ein genauen Ultraschall haben möchte und habe erneut einen Termin beim Pränataldiagnostiker vereinbart. Ich hoffe, dass ich danach ein bisschen beruhigter bin, wenn das Mäuschen noch etwas gewachsen ist und die Organe genauer erkennbar sind.

    So langsam kann ich auch auf unsere Hochzeit freuen, da es wie Lani sagt "unser Tag" ist, natürlich ist unser Schatz der eigentliche Star bei der Verwandtschaft

    Ich hoffe und vertraue nun wirklich auf mein inneres Gefühl, dass nichts weiter ist, und wenn ich mal wieder nen Durchhänger habe, werdet ihr sicher von mir hören, aber es ist wahnsinnig toll zu spüren, dass man nicht alleine ist.

    Vielen Dank und euch allen auch ein schönes Wochenende :)

  6. #6

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    Hallo Marina,

    ich war vor 7 Wochen in der gleichen Situation wie du. In der 22. SSW hat mein FA beim Ultraschall festgestellt, dass da "etwas sein könnte". Um sicher zu gehen, hat er mir für den gleichen Tag noch einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker vermittelt, der dann die Diagnose LKGS links bestätigt hat. Organe, Herz und Knochen hat er auch gleich untersucht, was glücklicherweise alles unauffällig war. Ich kann deinen Schock nachempfinden. Auch ich war erst einmal wie vor den Kopf gestoßen - ohne "Vorwarnung" - ohne Kenntnisse über LKGS..... Obwohl organisch alles unauffällig war, hat der Pränataldiagnostiger uns geraten, eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen und hat uns noch mit Begleitkrankheiten verunsichert. Na ja, über gewisse Risiken muss er ja informieren. Nach einem Gespräch mit meinem FA hat der uns erst einmal beruhigt und gesagt, eine FU wäre seines Erachtens nicht notwendig da seitens meines Mannes bereits Spalten aufgetreten sind und die Risikoanalyse sowie die Organg, Herz und Knochen unauffällig waren, wir sollten es uns die FU innerhalb 3 Tagen überlegen, da er später keinen Abbruch mehr machen wollte - für den Fall, wir würden uns dafür entscheiden. Da waren wir erst einmal nervlich ziemlich angespannt - Diagnose LKGS - FU ja oder nein - Begleitkrankheiten?? Das war ziemlich viel. Ich habe mich dann auch recht viel im Internet, und vor allem in diesem Forum, informiert, was extrem hilfreich war. Da die LKGS von Seiten meines Mannes vererbt wurde (sein Onkel und sein Urgroßvater hatten wohl auch eine Spalte), haben wir die Begleitkrankheiten einfach mal außen vor gelassen, die Risikoabschätzung war unauffällig, die Werte waren top... daran hat sich mit der LKGS ja nichts geändert.... wir haben uns dagegen entschieden und seitdem sind wir recht entspannt. Der Kleine in meinem Bauch entwickelt sich prächtig und ist recht lebhaft.

    Dankbar bin ich vor allem, dass ich es vor der Geburt erfahren habe und mich nun darauf vorbereiten kann. Ich denke, das wird dir nun auch so gehen.

    Versuche trotzdem, deine Schwangerschaft zu genießen; du wirst am Ende ein tolles Baby in den Armen halten - nämlich deines.

    Eine tolle Schwangerschaft und erst einmal ein tolles Hochzeitsfest wünsche ich dir.

  7. #7

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    Hallo Zwerg2013,

    vielen Dank für die Schilderung deiner Situation. In meiner Familie mütterlicherseits ist auch ein Cousin meiner Mutter der ebenfalls eine einseitige Spalte hatte. Das habe ich erst im Nachhinein von meiner Mutter erfahren, da es bisher bei uns keine große Rolle gespielt hat. Den Cousin kenne ich auch persönlich, mir ist aber bisher nie was aufgefallen. Daher muss ich meinen Beitrag von oben korrigieren, also eine Vererbung könnte durchaus eine Rolle spielen, jedoch über einige Ecken.

    Wenn man sich mal entscheidet, so wie in eurem und unserem Fall gegen weitere Untersuchungen, dann ist das erstmal erleichternd. Jetzt muss ich wieder schauen, dass ich wieder meinen Alltag normal lebe. Ich denke immer ich muss mich schonen und nochmals genauer schauen, was ich esse, um das Mäuslein nicht auch noch mit anderen Dingen zu belasten. Ich versuche stark zu sein und meine Sorgen und Ängste anzunehmen, aber nicht den Fokus darauf zu setzten. Ich würde nur so gerne manchmal die Zeit vorspulen, um mein Baby zu sehen und in den Armen halten zu können. Aber wahrscheinlich geht die Zeit bis Oktober schnell vorbei.

    Unser Hochzeitsfest war sehr schön, wir konnten uns ganz auf uns und unsere Gäste konzentrieren und haben es in vollen Zügen genossen.

    Ich wünsche dir ebenso eine tolle Schwangerschaft und alles Gute für die Geburt!!

    Viele liebe Grüße

    Marina

  8. #8
    Avatar von Meryem
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    Dein Text hätte meiner von vor ca. 3 Jahren sein können!!!
    Genau das Gleiche, auch die gleichen Aussagen von den Ärzten, die Dich wirklich beruhigen sollten. Es ist meist so, dass LKGS-Kinder ohne weitere Auffälligkeiten geboren werden und die Ärzte werden euren Zwerg ordentlich untersucht haben!
    Auch unser Sohn ist absolut gesund und die anfänglichen Sorgen sind FAST vergessen! Versucht, die SS zu genießen, bereitet euch drauf vor (Klinik, Behandlungsmethoden) und freut euch auf euer Baby!!!
    Ich wünsche alles Gute!
    Meryem mit M.
    Geb.: 04.11.2010 mit 3860 g und 54 cm
    rechtsseitige Lippen-Kiefer-Spalte


  9. #9

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    Liebe Meryem,

    vielen Dank für deine Nachricht. Muss immer irgendwie heulen, wenn ich wieder neuen Mut bekomme, finde es echt toll, dass es hier so einen Rückhalt gibt:)))

    Ich bemühe mich wirklich mit allen Kräften, nach Vorne zu schauen und streichle meinen Bauch wann immer es geht :)))

    Vielen Dank für deinen Mutzuspruch.

    Wünsche dir und deinen Lieben auch alles Gute :))

    LG

    Marina

  10. #10

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    Hallo,

    ich wollte mal ein kleines Update schreiben. Bin jetzt wieder ein paar Wochen weiter in meiner Schwangerschaft und wir waren nun nochmals zur Untersuchung beim Pränataldiagnostiker. Meine Bauchmaus hat sich ganz gut weiter entwickelt und der Arzt hat, außer der Spalte, nichts weiteres sichtbares feststellen können, d.h. soweit ist alles da wo es hingehört und auch entsprechend entwickelt:) Natürlich kann man durch einen Ultraschall nicht alles ausschließen, aber ich bin sehr erleichtert und froh.
    Der Arzt hat auch gesagt, dass wir unseren Termin bei ihm Ende Juli nicht mehr benötigen, da er davon ausgehe, das alles in Ordnung ist...puhhh... ich sags euch hatte schon totale Nackenschmerzen vor lauter Anspannung, aber jetzt gehts mir wieder gut :)

    Jetzt muss ich noch ne passende Geburtsklinik und OP Klinik finden und dann schauen wir mal was Ende Oktober nach dem ET passiert.

    Viele liebe Grüße

    Marina

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