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Thema: Pierre Robin Syndrom - Gaumenspalten OP mit 2 Monaten - unsere Geschichte

  1. #11

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    Hallo zusammen,

    anbei wieder ein Update:

    Momentaner-Stand: 20 Monate alt, 9kg, ca. 78cm groß.

    - April: Paukenröhrchen beidseitig (mit der Kanüle hat sie sich einmal Intubieren erspart ;-) ), Bronchoskopie durchgeführt, Dekanülierung noch nicht erfolgreich.
    - Anfang Oktober: Bronchoskopie und erfolgreiche Dekanulierung. Tracheostoma-Verschluß ist für März 2015 geplant. Es wird gewartet, wie weit es von selbst zu granuliert sowie die Winter-Saison.
    - Entwicklungskontrolle Anfang November: Motorisch überentwickelt, "Rest" sowie Sprachlich altersgerecht.
    - Essenstechnisch ist sie mit uns mit, zweitweise in homöopatischen Mengen ;-)

    lg

  2. #12
    Avatar von Birger mit Theo
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    Toll! Glückwunsch
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  3. #13

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    Hallo,

    da ich schon länger nichts mehr geschrieben habe, nun ein Update:

    - Tracheostoma-Verschluß war im April 2015
    - Entlassung aus der Entwicklungs-Kontrolle - Einen Abschluß-Termin habe wir im Juli noch.
    - Sprachlich altersgerecht entwickelt. "Quaselt" momentan den ganzen Tag.
    - Kindergarten halbtags seit April 2015
    - Größe habe ich momentan keine Ahnung, Gewicht etwas über 10kg.

    lg

  4. #14
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Das sind ja gute Nachrichten. Toll. Ich freu mich für euch.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

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