Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 14

Thema: Pierre Robin Syndrom - Gaumenspalten OP mit 2 Monaten - unsere Geschichte

  1. #1

    Registriert seit
    10.06.2013
    Ort
    Wien
    Beiträge
    11

    Standard Pierre Robin Syndrom - Gaumenspalten OP mit 2 Monaten - unsere Geschichte

    Hallo!

    Ich habe mich hier im Forum angemeldet, damit wir unsere "Geschichte" erzählen können und vielleicht einige Tips bekommen.

    Bei uns wurde in der 14 SSW bereits am Ultraschall ein etwas zu kurzes Kien entdeckt. Daraufhin wurde eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt, sowie ein MR vom Baby im Mutterleib (25 Woche). Beim MR wurde eine obere Gaumenspalte entdeckt. Ansonsten ist das Kind völlig normal entwickelt.

    Unsere Tochter ist Anfang März zur Welt gekommen. Die Geburt wurde eingeleitet, da sie im Mutterleib nicht mehr gewachsen ist. Die Geburt war SSW 38+1, Größe 45cm und Gewicht: 2220g. Es wurde eine Platte am 2 Tag angefertigt, die sie sehr gut akzeptierte. Das Trinken war von Anfang an eine Katastrophe. Wir hatten fast 1,5 Monate eine Nasen-Magensonde. Zusätzlich hat sie immer wieder Einziehungen beim Atmen, dass die Ärzte auf das geringe Gewicht zurück führten. Wir wurden nach 14 Tagen entlassen inkl. einen Monitor. Wir füttern Anfangs mit einem Sondierungsschlauch um den Finger gewickelt und immer wenn sie saugte, wurde per Spritze Milch in den Mund geleitet. Dies funktionierte recht gut. Nach einiger Zeit, und vielen probieren von unterschiedlichen Saugern schafft sie mit dem NUK LKGS-Sauger ca. 50ml. Nach ca. 8 Wochen, hatte sie immer wieder Sättigungs-Abfälle in der Nacht, auf ca. 80%. Wir fuhren ins Krankenhaus und wurden aufgenommen. Die Kiefer-Chirurgen teilte uns mit, dass sie unsere Tochter nun jetzt schon operieren möchte. Wir stimmten diesem zu.

    Kurz vor der 9 Wochen wurde nun die Gaumenspalte verschlossen. Bei der OP ist gleichzeitig ein verlängertes Zungenbändchen aufgefallen, dass die Zunge praktisch am Zungenboden festgehalten hat. Die Chirurgen meinte, es ist eigentlich ein Wunder, dass sie jemals trinken konnte. Dies wurde auch gleich behoben. Danach folgte 4 Tage Tiefschlaf auf der Intensiv. Nach dem Aufwachprozess, der nicht sehr angenehm war, da das Kind sich sehr eigenartig verhalten hat (Entzug der Medikamente), war sie nach 3 Tagen wieder völlig normal. Danach bekam sie eine Lungenentzündung und fast keine Luft. Uns wurde empfohlen einen Stoma zu setzen, dies wir auch einwilligten, da wir der Meinung sind, dass das Kind unbedingt Sauerstoff bekommen soll. Weiteres meinten die Ärzte, dass es für sie besser wäre, da sie sich nicht so anstrengen muss beim Atmen, und sie somit besser gedeihen kann. Dies wurde dann durchgeführt, und die Lungenentzündung behandelt. Seit dem Stoma hat sie keine Einziehungen mehr, und kann sehr gut atmen. Der Arzt hat uns auch mitgeteilt, dass sie diesen zwischen 3 - 12 Monaten wieder verlieren wird, bis die Atemwege größer sind. Momentan ist sie 13 Wochen alt, und hat nun 3250g und ist 55cm groß.

    Nach der Intensiv hat sie immer noch beim Tiefschlaf Sauerstoff benötigt, durch Berieselung. Komischer weiße immer nur 0,3l/h (!!) nimmt man ihr dies weg fällt sie runter auf 85% Sättigung. Die Ärzte erklärten uns, dies kommt davon, dass sich nicht nur Kinder auf der Intensiv, leider an die Beatmungsmaschine gewöhnen. Seit ca. 2 Tagen haben wir keinen Sauerstoff mehr benötigt. Sättigt immer zwischen 93% und 100%. Seit gestern Nacht braucht sie wieder Sauerstoff, und schleimt auch extrem viel. Der Schleim ist "weiß". Morgen kommt der Lungenfacharzt und will sich dies genauer ansehen.

    Zusätzlich haben wir auch das Problem, dass sie wieder trinken lernen muss, da sie nun ihren Gaumen spürt, und die Zunge nun frei ist. Seit ca. 2 Wochen probieren wir sämtliche Sauger. Sie akzeptiert am Besten den Nuk First aus Kautschuk. Wir schaffen aber pro Mahlzeit max. 40ml. Der Rest wird wieder per Nasen-Magen-Sonde sondiert. Gefüttert wird mit Beba PRE HA + FMS. Wir müssen alle 4 Stunden ca. 70-80ml in sie "hineinbekommen".

    Hat jemand von euch eine OP schon so früh gehabt, und wie lange hat es bei euch gedauert, bis wieder das Trinken wieder funktioniert hat.

    lg
    Geändert von samariter22 (10.06.2013 um 12:19 Uhr)

  2. #2
    Avatar von Claudia mit Anni-Frieda
    Registriert seit
    21.01.2011
    Ort
    Braunschwende
    Beiträge
    145

    Standard

    Hallo.
    Da macht die kleine Maus ja ganz schön was mit!
    Wir sind mit der Gaumen-OP noch nicht ganz fertig. Der harte Gaumen ist noch offen. Kann die da also leider nicht so weiterhelfen, aber wir sind sehr gut mit den AVENT- Flaschen zurecht gekommen. Habe auch sehr viel rumprobiert!
    Anfangs hat sie sich mit Trinken auch sehr schwer getan, noch vor der ersten OP. Wir haben damals auch Beba Pre HA gefüttert. Haben dann auf eine andere Milch umgestellt, und dann ging es von einem auf den anderen Tag super! Hätte ich nie gedacht!
    Wünsche euch noch viel Kraft und alles Gute für die nächste Zeit!
    LG

  3. #3

    Registriert seit
    10.06.2013
    Ort
    Wien
    Beiträge
    11

    Standard

    Hallo!

    Danke für deine Antwort!

    Die Avent Sauger haben wir auch probiert, diese verweigert sie :-)

    Auf welche Milch habt ihr umgestellt? Was ging dann besser? - das Trinken oder die Gewichtszunahme?

    lg

  4. #4
    Avatar von Birger mit Theo
    Registriert seit
    16.05.2008
    Ort
    Lüneburg
    Beiträge
    324

    Standard

    Hallo!

    Theo´s erste OP ( weicher Gaumen ) war mit 9 Monaten. Sauerstoffabfälle hatte er glücklicherweise nicht. Aus heutiger Sicht wissen wir, dass wir die erste OP auch hätten später machen können und sollen. Was war den Grund für die frühe OP? Der Sauerstoffmangel, oder die Gewichtszunahme? Da die Heimmonitore nicht wirklich exakt sind, waren denn die Werte im KH besser? Was uns wirklich in der Anfangszeit geholfen hat, war eine Logopädin, mit Castillo Morales Ausbildung und eine Stillberaterin. Damit haben wir Theo bei der Gewichtszunahme sehr geholfen, vorallendingen die Logopädin konnte uns viele Tipps für Zuhause geben und hat viel an der Schluckbildung gearbeitet. Falls die Sättigung und die Gewichtszunahme im Rahmen ok ist, würde ich weitere OP´s / Narkosen sehr scharf abwägen und mir mindestens eine 2.Meinung holen. Das der Luftröhrenschnitt gerne als geringes Übel von Ärzten dargestellt wird, ist schlimm und zeugt nicht von interdisziplinärem Arbeiten im KH.

    Ich wünsche euch alles gute und meldet euch, falls ihr weiter Fragen habt.

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  5. #5

    Registriert seit
    10.06.2013
    Ort
    Wien
    Beiträge
    11

    Standard

    Hallo!

    Der Grund für die frühe OP war, dass sie nicht ordentlich Luft bekam (Sättigung ohne 02 bei ca. 85%). Zusätzlich entwickelte sich das Unterkiefer nicht so weit nach vorne, wie es sollte. Seit der OP wurden Fotos angefertigt, und das Kiefer ist nun massiv nach vorne gewachsen. Der Gaumen ist nun komplett verschlossen - eine weitere OP ist momentan nicht notwendig.
    Ob der Stoma notwendig ist oder nicht, kann ich von meiner Seite aus nur sagen, dass es eine gute Entscheidung war. Die Ärzte haben uns die Vor- und Nachteile erklährt - wir mußten entscheiden ob wir dies wollen. Uns war es wichtig das wir ein Kind haben, dass ordentlich Luft bekommt und der Stoma ist ja nicht für immer. Sie hatte damals die Lungenentzündung und sättigte mit 5l/min auf max. 93% und starke Einziehungen. Sobald das Kiefer noch weiter vorne ist, werden die Atemweg wesentlich größer und es wird begonnen mit der Entwöhnung. Sie muss sich nun wesentlich weniger anstrengen beim Atmen und hat auch keine Einziehungen mehr somit kann sie besser zunehmen, da die ganze Energie nicht für das Atmen verbraucht.

    Logopädin kommt jeden zweiten Tag. Gewisse Übungen machen wir bereits täglich.

    Der Lungenfacharzt war heute da. Es geht ihr schon wieder viel besser. Es wurde ihr gestern noch Blut abgenommen und der "Schleim" in Labor geschickt. Morgen wissen wir mehr. Heute am Nachmittag hat sie wieder auf 95%-100% gesättigt und O2.

    lg

  6. #6

    Registriert seit
    10.06.2013
    Ort
    Wien
    Beiträge
    11

    Standard

    Eine Frage noch: wie hat sich bei euch die zentrale Koordinationsstörungen bemerkbar gemacht? Wann habt ihr dies festgestellt?

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.780

    Standard

    Hallo, da hat eure Tochter ja schon einiges mirgemacht. Normaleweise wird die OP erst später durchgeführt um solche Dinge, wie ihr sie nun erlebt, zu vemeiden. In Tübingen wude eine spezielle Platte für PRS-Kinder entwickelt, die es ihnen ermöglicht frei zu atmen und Trinken zu lernen. Außerdem wird mit dieser Platte auch der Kiefer nach vorn geholt. Erst wenn der weit genug vorn ist, sollte operiert werden. So vermeidet man diese extremen Atemprobleme.

    Das ist bei euch nun zu spät. Leider hat eure Klinik da nicht gerade mit Wissen über PRS geglänzt. Jetzt könnt ihr nur noch das Beste draus machen.

    Ich habe ein Heft von der WRG (Link in meiner Signatur) über PRS hier liegen. Wenn ihr wollt, schicke ich es euch zu. Kostet nichts, nur eure Adresse per PN.

    Ich wünsche euch, dass der Kleinen bald so gut geht, dass das Stoma wieder weg kann.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #8
    Avatar von Claudia mit Anni-Frieda
    Registriert seit
    21.01.2011
    Ort
    Braunschwende
    Beiträge
    145

    Standard

    Wir haben auf Aptamil AR umgestellt. Ist eigentlich für Spuckkinder. Die ist etwas cremiger. Sie hat dann erst mit dem Habermann und dann mit den AVENT- Flaschen sehr schön getrunken. Und von Tag zu Tag mehr. Dadurch hat sie dann auch schön zu genommen.
    Es gibt soviel verschiedene Milchsorten, vielleicht schmeckt ihr ja eine andere Milch besser!
    Und die Hefte von der WRG sind wirklich sehr hilfreich!

  9. #9

    Registriert seit
    10.06.2013
    Ort
    Wien
    Beiträge
    11

    Standard

    Hallo!

    Danke vielmals für eure Infos. Die Platte hatten wir auch, und in der Klinik wo wir sind, ist eine Kieferchirugin die seit etlichen Jahren spezialisiert auf PRS und LKGS. Ursprünglich war geplant, dass die OP erst im Herbst stattfindet. Wir sind froh, dass es ihr momentan jeden Tag besser geht, nun die Zunge frei hat und das Kiefer endlich ordentlich nach vorne wandert.

    lg

  10. #10

    Registriert seit
    10.06.2013
    Ort
    Wien
    Beiträge
    11

    Standard

    Hallo!

    Möchte ein Update liefern:

    Momentaner-Stand: 6 Monate alt, fast 5kg, 60cm gross.
    - keine Magen-Sonde mehr
    - trinkt recht brav (Beba Pre + Maltodextrin), kein Erbrechen mehr, "Aufstoßen" funktioniert ohne Probleme.
    - Zufüttern begonnen, 3 Löfeln ist sie von selbst.
    - keine Sättigungsprobleme
    - nimmt regelmäßig zu
    - bis jetzt vollkommen normal entwickelt, motorisch sogar ein Stück vorraus.
    - regelmäßig beim Logopäden

    Aller spätestens mit einem Jahr, wird der Stoma entfernt.

    lg

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •