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Thema: Pierre Robin Syndrom - Gaumenspalten OP mit 2 Monaten - unsere Geschichte

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    Standard Pierre Robin Syndrom - Gaumenspalten OP mit 2 Monaten - unsere Geschichte

    Hallo!

    Ich habe mich hier im Forum angemeldet, damit wir unsere "Geschichte" erzählen können und vielleicht einige Tips bekommen.

    Bei uns wurde in der 14 SSW bereits am Ultraschall ein etwas zu kurzes Kien entdeckt. Daraufhin wurde eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt, sowie ein MR vom Baby im Mutterleib (25 Woche). Beim MR wurde eine obere Gaumenspalte entdeckt. Ansonsten ist das Kind völlig normal entwickelt.

    Unsere Tochter ist Anfang März zur Welt gekommen. Die Geburt wurde eingeleitet, da sie im Mutterleib nicht mehr gewachsen ist. Die Geburt war SSW 38+1, Größe 45cm und Gewicht: 2220g. Es wurde eine Platte am 2 Tag angefertigt, die sie sehr gut akzeptierte. Das Trinken war von Anfang an eine Katastrophe. Wir hatten fast 1,5 Monate eine Nasen-Magensonde. Zusätzlich hat sie immer wieder Einziehungen beim Atmen, dass die Ärzte auf das geringe Gewicht zurück führten. Wir wurden nach 14 Tagen entlassen inkl. einen Monitor. Wir füttern Anfangs mit einem Sondierungsschlauch um den Finger gewickelt und immer wenn sie saugte, wurde per Spritze Milch in den Mund geleitet. Dies funktionierte recht gut. Nach einiger Zeit, und vielen probieren von unterschiedlichen Saugern schafft sie mit dem NUK LKGS-Sauger ca. 50ml. Nach ca. 8 Wochen, hatte sie immer wieder Sättigungs-Abfälle in der Nacht, auf ca. 80%. Wir fuhren ins Krankenhaus und wurden aufgenommen. Die Kiefer-Chirurgen teilte uns mit, dass sie unsere Tochter nun jetzt schon operieren möchte. Wir stimmten diesem zu.

    Kurz vor der 9 Wochen wurde nun die Gaumenspalte verschlossen. Bei der OP ist gleichzeitig ein verlängertes Zungenbändchen aufgefallen, dass die Zunge praktisch am Zungenboden festgehalten hat. Die Chirurgen meinte, es ist eigentlich ein Wunder, dass sie jemals trinken konnte. Dies wurde auch gleich behoben. Danach folgte 4 Tage Tiefschlaf auf der Intensiv. Nach dem Aufwachprozess, der nicht sehr angenehm war, da das Kind sich sehr eigenartig verhalten hat (Entzug der Medikamente), war sie nach 3 Tagen wieder völlig normal. Danach bekam sie eine Lungenentzündung und fast keine Luft. Uns wurde empfohlen einen Stoma zu setzen, dies wir auch einwilligten, da wir der Meinung sind, dass das Kind unbedingt Sauerstoff bekommen soll. Weiteres meinten die Ärzte, dass es für sie besser wäre, da sie sich nicht so anstrengen muss beim Atmen, und sie somit besser gedeihen kann. Dies wurde dann durchgeführt, und die Lungenentzündung behandelt. Seit dem Stoma hat sie keine Einziehungen mehr, und kann sehr gut atmen. Der Arzt hat uns auch mitgeteilt, dass sie diesen zwischen 3 - 12 Monaten wieder verlieren wird, bis die Atemwege größer sind. Momentan ist sie 13 Wochen alt, und hat nun 3250g und ist 55cm groß.

    Nach der Intensiv hat sie immer noch beim Tiefschlaf Sauerstoff benötigt, durch Berieselung. Komischer weiße immer nur 0,3l/h (!!) nimmt man ihr dies weg fällt sie runter auf 85% Sättigung. Die Ärzte erklärten uns, dies kommt davon, dass sich nicht nur Kinder auf der Intensiv, leider an die Beatmungsmaschine gewöhnen. Seit ca. 2 Tagen haben wir keinen Sauerstoff mehr benötigt. Sättigt immer zwischen 93% und 100%. Seit gestern Nacht braucht sie wieder Sauerstoff, und schleimt auch extrem viel. Der Schleim ist "weiß". Morgen kommt der Lungenfacharzt und will sich dies genauer ansehen.

    Zusätzlich haben wir auch das Problem, dass sie wieder trinken lernen muss, da sie nun ihren Gaumen spürt, und die Zunge nun frei ist. Seit ca. 2 Wochen probieren wir sämtliche Sauger. Sie akzeptiert am Besten den Nuk First aus Kautschuk. Wir schaffen aber pro Mahlzeit max. 40ml. Der Rest wird wieder per Nasen-Magen-Sonde sondiert. Gefüttert wird mit Beba PRE HA + FMS. Wir müssen alle 4 Stunden ca. 70-80ml in sie "hineinbekommen".

    Hat jemand von euch eine OP schon so früh gehabt, und wie lange hat es bei euch gedauert, bis wieder das Trinken wieder funktioniert hat.

    lg
    Geändert von samariter22 (10.06.2013 um 13:19 Uhr)

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