Ergebnis 1 bis 2 von 2

Thema: OP Empfehlungen

  1. #1
    Avatar von Birger mit Theo
    Registriert seit
    16.05.2008
    Ort
    Lüneburg
    Beiträge
    324

    Standard OP Empfehlungen

    Liebe Eltern von LKGS Kindern:

    PRS Kinder haben nicht wie alle anderen Kinder einen normal geweiteten Atemweg, sondern ihre Atemwege sind extrem Eng, wodurch früher diese Kinder oft Hirnschäden durch Sauerstoffunterversorgung erlitten, oder auch gestorben sind, wenn die Zunge im Schlaf nach hinten gefallen ist. Diese Kinder sind bei Gaumen OP´s extrem gefährdet, da die OP das Gewebe im Mundraum zusätzlich anschwellen lässt und eine zu frühe Extubation, wie es bei unserem Theo war, Lebensgefährlich ist. Unsere Klinik in Hamburg ist auch eine sehr gute Klinik, aber leider nicht kompetent genug für PRS Kinder, wo Erfahrung zählt.
    Deshalb ist es mein großes Anliegen, Eltern von PRS Kindern zu Bewegen, dass sie ihre Kinder zu Fachärzten geben, die regelmässig PRS Kinder behandeln.
    Bei Antworten im Unterforum PRS / Stickler solltet Ihr diese Info bitte im Hinterkopf haben. Wenn eure Klinik belegbar regelmässig PRS Kinder behandelt, so ist eine Empfehlung gut. Wenn nicht, führen diese Beiträge eher zu Missverständnissen, oder es kann sogar gefährlich werden für das Kind.

    Unser Theo hat wohl ein unbekanntes übergeordnetes Syndrom, spricht noch kein einziges Wort und gilt als frühkindlicher Autist. Trotzdem glaube ich, das unsere Fehlentscheidung zur OP 2009 in Hamburg und den katastrophalen Folgen, ihn in seiner Entwicklung so stark behindert haben, dass er eigentlich viel weiter sein müsste, als er jetzt ist.

    Lieben Gruß

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo Birger, danke für dein Posting. Es ist wirklich lebenswichtig für PRS-Kinder, welcher Anästhesist sie behandelt. Das kann nur einer machen, der sich mit den Problemen bei PRS gut auskennt. Wie ihr auch leider erfahren musstet, wird da von Ärzten oft drüber weggegangen und das Risiko bei der Narkose zu gering angesetzt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •