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Thema: Wann habt ihr von der LKG-Spalte erfahren?

  1. #1

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    Standard Wann habt ihr von der LKG-Spalte erfahren?

    Hallo!

    Meine Frage steht eh schon im Titel. Zum Hintergrund: ich habe eine bald 3-jährige Tochter mit einer LKGS und bin wieder schwanger (mittlerweile bereits in der 29. Woche). Bei meiner Tochter wurde die LKGS etwa in der 22. Woche festgestellt. Ich war damals aber extra in einem Krankenhaus zum Organscreening, dh. dort gab es ein sehr gutes Ultraschallgerät. In der jetztigen Schwangerschaft hab ich mich entschlossen dieses Feinscreening nicht mehr zu machen, da mir damit auch sehr viel Angst gemacht wurde (zusätzlich noch ein White-Spot und damit verbunden eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für einen Gendefekt diagnostiziert bekommen). Mein Frauenarzt hat natürlich auch die Punkte abgecheckt, die beim Organscreening geprüft werden und sich auch ausführlich dem Gesicht gewidmet und mir bei den beiden letzten Terminen gesagt, dass alles sehr gut aussieht. Seiner Meinung nach ist die Oberlippe geschlossen und er schließt damit größere Fehlbildungen aus. Ich kann aber trotzdem nicht entspannen!! Ich hab immer den Hintergedanken, dass man es mit seinem Ultraschallgerät vielleicht einfach nicht sehen kann. Es gibt ja auch viele bei denen es bis zum Schluss nicht bemerkt wurde - wurde dabei das Gesicht nie geschallt oder war da die Spalte einfach nicht darstellbar? Wie geht es anderen, die bereits ein Kind mit LKGS haben und wieder schwanger wurden? Bleibt diese Verunsicherung bis zum Schluss oder habt ihr auf die Diagnose eures Frauenarztes vertrauen können? Ich hab zwar mittlerweile schon sehr lange ausgehalten, aber ich werde mir jetzt noch einen Termin für einen 3D-Ultraschall in einem KH geben lassen, wo man dann vielleicht mehr sieht bzw. dann hoffentlich nichts sieht in Bezug auf eine Spalte.

    Lg,
    Jeli

  2. #2
    Avatar von Louis2013
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    Hallo Jeli!

    Ich kann deine Verunsicherung gut verstehen. 100%ige Gewissheit, ein vollkommen gesundes Kind zu bekommen, hat man zwar nie- doch ich würde bei einer erneuten Schwangerschaft auch alles mögliche in Erwähnung ziehen, um mögliche Fehlbildungen / Krankheiten festzustellen.

    Eine unbeschwerte Schwangerschaft, in der man sich nicht mehr- wie im normalen Rahmen- Gedanken macht, hast du ja vermutlich auf Grund deiner Tochter mit LKGS eh nicht.

    Bei mir wurde die d.LKGS meines Sohnes nicht diagnostiziert. Ich weiß nicht ob du schon einmal meinen Thread gelesen hast, doch ich habe nach der Geburt ein Ultraschallbild meines Sohnes aus der 16.SSW gefunden, in der ich im Nachhinein die Spalte eindeutig gesehen habe. Mein neuer FA war entsetzt, dass der damalige FA dies nicht gesehen hat, obwohl er das Gesicht super geschallt hat.

    Mach dich nicht verrückt- wenn bei dir der Hauptaugenmerk bereits auf das Gesicht und auf eine womögliche LKGS gelegt wurde, wird schon alles okay sein! Wäre das bei mir der Fall gewesen, wäre die LKGS auch entdeckt worden.

    Ich wünsche dir und deinem kleinen Zwerg auf jeden Fall alles Gute!

  3. #3

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    Hallo Jeli,

    bei mir, bzw. meinem Sohn, wurde die LKGS beim Feinscreening in der 22. SSW festgestellt. Da mein FA nicht ganz sicher war, in wie weit wirklich etwas vorhanden ist (der Zwerg hatte immer die Hände vor dem Gesicht und der Daumen war dauernd im Mund) hatte er mich noch zu einem Pränatalspezialisten geschickt. Der hat die Diagnose dann eindeutig bestätigt. Wie bereits gesagt, der FA konnte es auch unter "erschwerten Umständen" erkennen und hatte lediglich nochmals eine zweite Meinung anhören wollen. Für mich war das erst einmal ein Schock - jeder geht von einem gesunden Kind aus und wird dann mit etwas konfrontiert, wovon man noch gar keine Ahnung hat, wie man damit umgehen soll. Ich bin nun in der 25. SSW und bin bereits etwas entspannter. Dankbar bin ich vor allem, dass ich bereits weiß, dass der Zwerg mit einer LKGS auf die Welt kommen wird; das gibt mir bzw. uns die Chance, uns darauf vorbereiten zu können und uns über die verschiedenen OP Methoden informieren zu können - das sehe ich nun als Vorteil. Verrückt gemacht wurden wir natürlich dahingehend noch, dass der Pränataldiagnostiker zusätzlich noch eine Fruchtwasseruntersuchung empfohlen hat, um weitere genetische Schäden ausschließen oder entdecken zu können; das hat zu ganz schön Verwirrung und Unsicherheit geführt, wir haben uns dann aber gegen die Fruchtwasseruntersuchung entschieden, da organisch nachweisbar alles i.O. war. und - wie Louis2013 treffend geschrieben hat: eine 100%ige Gewissheit auf ein gesundes Kind, hat man nie. Auf der einen Seite waren wir froh, bereits im Vorhinein einiges zu erfahren, allerdings darf man sich dann nicht noch mehr verunsichern lassen. Dass du noch eine 3D Untersuchung machen lassen möchtest, kann ich dennoch nachvollziehen - man möchte zumindest auf das, was nachweisbar sein könnte, vorbereitet sein. Ich drücke dir die Daumen, dass alles glatt verläuft.

  4. #4

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    Danke für eure Erfahrungsberichte. Ja ich weiß dass ich damit keine 100%ige Sicherheit für ein gesundes Kind hätte und das einfach auch soviel anderes sein kann. Aber aufgrund meiner Tochter ist die Wahrscheinlichkeit für eine LKGS eben diesmal auch höher und ich würde es natürlich gerne wissen, damit ich mich wieder darauf vorbereiten kann. Eine unbeschwerte Schwangerschaft kann ich ohnehin nicht mehr genießen, da hast du Recht. Und auch wenn die Lippe geschlossen sein sollte, kann der Gaumen offen sein. Ich habe auf jeden Fall für morgen einen Termin und bin schon sehr gespannt was ich da zu sehen bekommen werde!!!

  5. #5
    Avatar von Arischa & Liam
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    Hallo!!
    Bei Liam wusste ich nichts von der Spalte , da er immer beim Ultraschall sein GEsicht weg gedreht hat oder hand und Finger im Mund hat. Mein Fa hat es aber auch nie ausgeschlossen, also in meinem Pass stand nie keine Lkgs. Jetzt bin ich in der 24.SSW und der FA hat diesmal von Anfang an auf das GEsicht mehr geschaut als bei Liam und das Kind zeigt sich und man sieht seine Oberlippe :-) Jetzt steht auch in meinem Mutterpass keine Lkgs. Juhu :-)
    Liam 17.01.2011 Lippen-Kiefer-Spalte links

  6. #6
    Avatar von Lani
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    wir haben es damals in der 17.SSW erfahren. ich hatte immer so nen "druck nach unten" und sie wollt eigentlich nur schauen ob mit dem gebärmutter alles gut ist und kam dann wohl zufällig auf das gesicht. ich weiß noch, dass sie ewig geschallt hat und ich dann anfing mich zu fragen, ob etwas nicht stimmte... dieser Augenblick sitzt echt tief.
    Auch wenn man an der Lippe nichts sieht, heißt es immer noch nicht, dass der gaumen dicht ist. und ich Persönlich (auch als Selbstbetroffene), finde ne gaumenspalte viel komplizierter wiederherzustellen (sprachfehler, ernährung etc.), als das Äußere.
    sorry ich weiche vom thema ab!
    Deine Verunsicherung kann ich gut verstehen und die wirste sicherlich bis zur geburt immer im Hinterkopf haben, aber anderseits würd ich es doch mal schallen lassen und so haste wenigstens etwas "ballast" weniger, zumindest die Lippenspalte betreffend.

    ich wünsche dir trotzallem eine wunderschöne Kugelzeit und versuch bisschen abzuschalten (auch wenn es einfacher gesagt als getan ist!).
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  7. #7

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    Hallo, ich wollt euch über den letzten Stand informieren. Also ich war letzte Woche beim Ultraschall, aber da konnte man genau die Nase und den Mund nicht erkennen, da dort zuwenig Fruchtwasser davor war. Wir haben uns aus diesem Grund für heute noch einen Termin gemacht. Und heute konnte man kurz einen Blick erhaschen, bevor sich das Baby hinter seinen Händen versteckt hat:

    4D-Ultraschall-Ausschnitt1_klein.jpg

    Was soll ich sagen - ich bin gerade glücklich :-) Bei meiner Großen konnte man damals den Spalt eindeutig erkennen und das hier sieht nach einer ganz normalen Oberlippe aus. Natürlich weiß ich jetzt noch nicht wie es im Mund aussieht, aber ich freu mich jetzt einfach und versuch optimistisch in die Zukunft zu blicken!

  8. #8

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    das sieht eindeutig nach einem kleinen süßen stupsnäschen und einer "normalen" oberlippe aus.... wir drücken die daumen das der gaumen auch zu ist! weiterhin alles gute für die schwangerschaft!

  9. #9
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Was für ein schönes Bild. Alles o.k. äußerlich, auf jeden Fall!

    Auch ich wünsche Dir weiterhin eine schöne und vor allem gesunde SS. Ich hoffe, Du kannst sie jetzt wieder entspannter "genießen".
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  10. #10
    Avatar von Natali
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    Hallo, ich bin ganz neu hier, eben erst registriert.

    ich bin in der 23 woche schwanger und ich habe vorgestern erfahren, dass unsere 2. Tochter eine linksseitige LK - spalte hat und der gaumen ganz sicher zu ist.
    festgestellt wurde es in der 23 woche beim organscreenig von meiner frauenärtzin, die mich dann zu einen anderen pränataldiagnostiker überwiesen hat, der ein spezialist für die vorgeburtliche beurteilung von lkg spaltbildung ist.
    Ich stehe ganz schön unter schock .... aber langsam gehts besser. es ist auf jeden fall gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit seinen problemen und freue mich auf austausch mit anderen eltern.

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