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Thema: erst bei der Geburt von der Spalte erfahren - Umgang damit

  1. #1

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    Standard erst bei der Geburt von der Spalte erfahren - Umgang damit

    Hallo :)

    Es gibt zwar bereits viele Themen in denen diskutiert wurde/wird, ob es besser oder schlechter ist im Vorfeld von der Spalte zu wissen. Doch mich beschäftigt immer wieder eines.

    Kurz ein paar Infos im Vorfeld:
    Wir erfuhren erst bei der Geburt von der doppelseitigen LKGS unseres Sohnes. Ich hatte bei meinem FA Zusatzultraschalle "gekauft", so dass bei mir bei jeder Vorsorge geschallt wurde. Und das sogar sehr häufig, da ich Blutungen hatte und sich herausstellte dass ich eine placenta preavia hatte. Doch mein FA war nicht dazu in der Lage die Fehlbildung zu erkennen.

    Der Hammer: Im Nachhinein sah ich meine Ultraschallbilder durch, und tada: Auf einem Ultraschall vom Gesicht (nur die Knochen) sah ich als Laie klar und deutlich zwei Spalten im Kiefer... Meinem FA ist das wohl glatt entgangen...

    Nun meine Frage: Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und wie seid ihr damit umgegangen?

    Ich bin nie wieder zu diesem FA gegangen. Selbst die Hebammen in der Klinik, die auch in der FAPraxis gearbeitet haben und mich bei den Vorsorgeterminen betreut haben, sind während meines Klinikaufenthaltes unsichtbar geworden und haben sich nicht einmal blicken lassen. Mir brennt es eigentlich auf der Seele meinem früheren FA die Meinung zu galgen- ich würde mich mein Leben lang ärgern dies nicht getan zu haben. Aber irgendwie fühle ich mich noch nicht stark genug für solch eine Konfrontation...

    Und keine Frage: Für mich wäre es besser geworden es im Vorfeld zu wissen...

    Schon einmal Danke für eure Antworten :)

  2. #2
    Avatar von uhem
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    Hallo!


    Also vorweg: ich kann mich gut in deine Situation einfühlen, auch wenn ich's etwas anders erlebt habe. Was aber ähnlich war ist, dass ich mich von einer Spezialistin "betrogen" fühlte.
    Ich war in der spezialklinik zum "organscreening" - denke, das ist in ö das, was in Deutschland die feindiagnostik ist. Mündlich hat sie mir nach der Untersuchung mit einem topmodernen ultraschallgerät gesagt, dass alles inklusive Gesicht bestens ist. So ist es dann im befund auch gestanden. Wenige Tage später war ich routinemäßig bei meiner Frauenärztin und wir wollten zunächst gar keinen Schall mehr machen, da ja gerade alles bestens war, haben uns aber zum babyschauen dann doch dazu entschlossen. Mir war rasch wegen ihrem schweigen und konzentriertem langen schallen klar, dass was war. Sie hatte mit ihrem wesentlich schlechteren gerät die Spalte gesehen und mir ihren Verdacht auch -sehr einfühlsam- mitgeteilt und für den Folgetag eine Kontrolle in der Klinik- diesmal bei jemandem Fähigeren- organisiert. Da war's auch für mich sofort sichtbar! Soweit so "gut", das heißt natürlich Riesen Schock und so weiter, aber immerhin konnte ich dank meiner tollen Frauenärztin die zeit nutzen und mich mit meiner Familie bestens auf diese besondere Situation einstellen. Der Ärger kam aber von anderer Seite: der Befund, der schon rausgegangen war wurde doch tatsächlich von dieser ersten Ärztin im Nachhinein verändert, da stand plötzlich, dass das Gesicht nicht gesehen wurde!!! Ich bin so rotiert, was für eine Frechheit! Der ging's nur darum, ihren Kragen zu retten und sie hat dazu sogar etwas widerrechtliches gemacht- befunde dürfen nicht geändert werden. Statt zu ihrem Fehler zu stehen.. Wie auch immer. Mir war es sehr wichtig, das nicht auf mir sitzen zu lassen. Fehler können sein, aber man muss dazu stehen!! (Bin selbst Ärztin)
    Ich habe meine Ärztin gebeten, den klinikchef über diese Geschichte zu informieren und hoffe sehr, dass das zumindest bewirkt hat, dass sich diese Frau künftig gut überlegt, ob sie was als normal beschreibt, was sie nicht gesehen hat. Eigentlich hätte sie mich spazieren schicken müssen und nach ner Stunde nochmal schallen.. Aber das war wohl zuviel Aufwand...


    Langer rede kurzer Sinn: tu was notwendig ist, um diese Sache für dich zu bereinigen. Wenn du jetzt nicht die kraft hast, mach's später!!


    Ulli

  3. #3
    Avatar von Meryem
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    Ich kann das alles gut verstehen und nachvollziehen. Auch ich könnte diese Wut und Enttäuschung nicht ewig lange mit mir herumschleppen und finde auch, dass die Menschen darüber informiert werden sollten, wenn sie etwas "falsch" gemacht haben oder jemanden verletzt haben. Und wenn es nur so ist, dass bei der nächsten gründlicher geguckt wird.
    Ich würde Dir vorschlagen, dass Du Dich vorbereitest, fängst und dann gefasst und gestärkt in diese Gespräche zu gehen. Schreibe Dir immer wieder auf, was Du gesagt haben möchtest, gehe die Gespräche in Gedanken durch.
    Ich denke, dass Dir das gut tun wird!
    Wünsche alles Gute!
    Meryem mit M.
    Geb.: 04.11.2010 mit 3860 g und 54 cm
    rechtsseitige Lippen-Kiefer-Spalte


  4. #4
    Avatar von Kathrin und Jonas
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    Hallo,

    also bei uns war es auch so, dass wir erst nach der Geburt von Jonas überrascht wurde.
    Ich muss sagen, dass ich im Nachhinein froh war, nichts davon gewusst zu haben.
    So hatte ich ein "unbeschwerte" Schwangerschaft. Allerdings war ich mit der Versorgung im Krankenhaus sehr zufrieden.
    Wäre da etwas doof gelaufen, würde ich vielleicht anders denken, weil ich es dann besser hätte vorbereiten können.
    So hatte Jonas gleich am nächsten Tag eine Gaumenplatte, das Trinken klappte gut mit dem Habermansauger und die Schwestern haben mich zum Abpumpen der Milch angehalten.
    Ich hätte das im Stress der ersten Tage sonst nicht so auf die Reihe gekriegt.

    ABER: das Vertrauen zu meiner Frauenärztin hatte ich auch komplett verloren. Sie hat sich in der Nachuntersuchung auch nicht darüber geäußert.
    Ich war mir dann nicht mal sicher, ob sie es vielleicht gesehen und mir verschwiegen hat.

    Bei der zweiten Schwangerschaft bin ich auf jeden Fall zu einer anderen Ärztin.

    Jetzt muss ich Dich aber doch fragen:
    Aus welchem Grund genau wäre es für Dich besser gewesen, schon in der Schwangerschaft davon zu wissen?
    Hättest Du Dich psychisch besser darauf eingestellt? Wärst Du in eine andere Klinik gegangen?
    Was war das größte "Problem" nach der Geburt?

    Viele Grüße,
    Kathrin
    Kathrin mit Jonas (29.08.2006), LKGS links und Lennard (28.02.2010)

  5. #5

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    Ich will Dir nicht zu nahe treten, Louis2013, aber was Du schreibst liest sich für mich ein wenig so als würdest Du Deine Wut und Deinen Frust ein Kind mit LKGS bekommen zu haben, auf Deinen Frauenarzt übertragen und an ihm auslassen.
    Ja, er hat die Spalte nicht gesehen. Vermutlich hat er sich zu sehr auf Deine Plazenta konzentriert. Fehler können passieren Das ist nicht schön, aber jetzt auch nicht mehr zu ändern. Und außerdem ist es gar nicht so lange her, da war es überhaupt nicht möglich, vor der Geburt zu wissen, dass das Kind eine Spalte haben wird. Nur dass Dein Frauenarzt und sein Personal nach der Geburt unsichtbar geworden sind, ist nicht wirklich die feine Englische Art. Aber immerhin hat er die Placenta Preavia unter Kontrolle gehabt. Aber Kathrin hat Recht: Was hätte sich geändert, wenn Du es vorher gewusst hättest? Kaum etwas. Ich würde Dir empfehlen, Deine Gefühle erst mal ein wenig zu sortieren und Dir zu überlegen, was Du Deinem Frauenarzt wirklich vorwerfen kannst, ehe Du die Konfrontation suchst. Und wenn Du ihm die Meinung sagen willst, geige sie ihm und lass den Galgen lieber zuhause

  6. #6
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo, nun kann ich nicht sagen, dass ich es auch so wie andy77 sehe, dass dein Beitrag bei mir den Eindruck hinterlassen würde, du würdest deinem FA die Schuld für die LKGS deines Kindes geben. Ich weiß nun nicht, in welchem Zeitrahmen du die Feindiagnostik hast machen lassen und wenn man weiß, um was es geht, lassen sich manche Bilder sicher auch ganz anders im Nachhinein lesen. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass es bei einer Untersuchung so etwa in der 28.SSW war, als der FA die Spalte vermutet hatte und in der Klinik haben alle Applaus geklatscht, dass er es erkannt hat. In der Klinik kamen dann von Mal zu Mal mehr Fehlbildungen zutage und bei der letzten Diagnostik bin ich dort an einen "Fachmann" geraten, der auch eine Fehlbildung des Herzens gesehen hat. Auf meine Frage, ob dann ggf. ein Kaiserschnitt gemacht werden müsste, erhielt ich die Antwort " da machen sie sich mal keinen Kopf drum, das Kind überlebt ohnehin nicht!" Ich war damals völlig vor den Kopf geschlagen und auch heute kommt mir die kalte Wut hoch, wenn ich an diesen Menschen denke. andy77 hat sicher recht mit der Aussage, dass es von der Sache her, nichts ändert, ob man es vorher weiß oder nicht, allerdings sind hier ja doch auch ganz klare Empfindungen unterschiedlichster Art zu lesen- der eine ist froh darüber und der andere hätte es lieber nicht gewusst. Trotzdem kann ich nachvollziehen, dass einfach mal wieder die Empathie fehlt. Sicher, Fehler passieren und ja, es ist KACKE, wenn sie an einem oder an geliebten Menschen passieren, aber es geht darum, wie man damit umgeht. Nun lese ich es so, dass du deinen FA danach nicht wieder aufgesucht hast und es jetzt weniger so ist, dass er sich aus der Affaire gezogen hat und dir aus dem Weg gegangen wäre. Ich persönlich würde vielleicht auch noch ein wenig warten, denn die Emotionen kochen doch noch sehr stark bei dir und ihm dann vielleicht ohne "offenes Messer in der Tasche" gegenüber treten. Es hört sich jetzt für mich so an, als hätte er sich bislang ja auch noch gar nicht äußern können, oder kommt das jetzt bei mir falsch an? Dein Wunsch, dich mit ihm darüber auseinander zu setzen, scheint ja doch da zu sein und wie gesagt, derzeit schlagen die Emotionen auch noch recht hoch, wenn du dich dafür nun nicht stark genug fühlst, dann warte noch eine Weile. Alles Gute, Julia

  7. #7

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    Erst einmal danke für eure Antworten!

    @ Kathrin und Jonas:
    Meine Schwangerschaft war auf Grund der Gefahr einer Ablösung der Placenta eh schon von vielen Sorgen einer Fehlgeburt- bzw. einer extremen Frühgeburt belastet. Noch nie habe ich so etwas entgegen gefiebert wie die 24. SSW, in der der Kleine überleben würde. Aber entscheidend für mich ist, dass ich mich im Vorfeld mit der ganzen Thematik auseinander setzen könnte. Und mit Sicherheit hätte ich auch eine andere Geburtsklinik gewählt, würde im Vorfeld in Ruhe verschiedene Spaltzentren kontaktieren, ich wäre auf das Aussehen meines Kindes vorbereitet gewesen, hätte mich (wieder) mit dem Gedanken anfreunden können dass der Kleine erst auf der Intensiv ist etc. Mit Sicherheit wären auch viele Horrormärchen in meinem Kopf entstanden wenn ich es gewusst hätte, doch meine Devise ist eher, besser auf das Schlimmste vorbereitet zu sein und positiv überrascht zu werden. Nach der Geburt war ich Tagelang im Schockzustand und habe wie eine Marionette funktioniert und konnte keine klaren und eigenen Entscheidungen treffen.

    @ Andyb77
    Du trittst mir nicht zu nahe, das ist schon okay! Ich habe mich mit der Spalte meines Kleinen so sehr angefreundet, dass ich schon Sorgen habe sie nach der OP zu vermissen. Ich fotografiere schon wie eine Wilde jedes Lächeln und jeden Gesichtsausdruck mit Spalte :)
    Zu erst habe ich auch gedacht: Fehler sind Menschlich und passieren jedem. Im Austausch mit meiner neuen FA wurde mir jedoch klar, dass dies kein einzelner Fehler, sonder ein 4facher Fehler des damaligen FA war. Er hat in der 12. bis zur 24. SSW 4x geschallt. Ein Zeitraum, in dem das Skelett am Optimalsten zu untersuchen ist. Jeder FA lernt, in diesem Zeitraum mindestens einmal das komplette Gesicht zu schallen und auf Fehlbildungen hin zu untersuchen. Geschallt wurde, das Gesicht ist perfekt zu sehen- nur die Spalte hat er nicht entdeckt. Und das ist in meinen Augen ein grober fachlicher Fehler...

    @ Julia: Davor, ein Leben lang die kalte Wut zu bekommen wenn ich daran zurück denke, will ich mich bewahren und diesem Gefühl Raum geben. Und ja Andyb77, besser ohne Galgen

  8. #8
    Avatar von Hanna&Emma
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    Hi,
    wir hatten eine ähnliche Situation wie ihr.
    Mein damaliger Frauenarzt, war von Haus aus Pränataldiagnostiker, ehemaliger Chefarzt einer Klinik die nur darauf spezialisiert war, Fehlbildungen zu erkennen...Wir hatten bei jeder Untersuchung, ca. alle 3- 4 Wochen, später dann alle 2 Wochen und dann 10 Tage über Termin, jedes mal Ultraschall...

    Und er hat es nicht gesehen...

    Es gab sogar einmal die Situation in der er eine Großaufnahme der Lippen auf dem Bildschirm hatte und sagte - ich zitiere: " Wenn sie eine Lippenspalte hätte, würde man das hier sehen!".

    Diesen Satz höre ich noch heute, ganz klar und deutlich immer wieder in meinem Kopf.

    Damals hatte ich relativ schnell eine Antwort auf die ganze Situation... Man sollte es nicht sehen! Aus irgend einem Grund... Wir sollten es besser nicht wissen. Auch heute ist dies für mich die einzig einleuchtende Antwort, denn mal ehrlich, dass kann kein Zufall sein.

    Jeder Frauenarzt, der diese Geschichte gehört hat, hat mir gesagt, das diese Fehlbildung normalerweise problemlos zu erkennen ist...

    Tja, was hätte es geändert? Ich hätte vermutlich eine schwierigere Geburt gehabt(durch alle die Sorgen, die man sich dann im Vorhinein macht), aber mich schon vorher mit dem Thema auseinandersetzen können, und hiermit meine ich nur die organisatorische Seite: Intensivstation- ja oder nein, Stillen gehts oder nicht, Platte anpassen - welche Klinik, welches Konzept, wie ernähren...

    Aber was ist, das ist. Wir haben es angenommen und versucht, die Situation mit Gottes Hilfe so gut es ging zu meistern.

    Doch auch ich musste meinen Arzt konfrontieren. Ich war nicht wütend oder sauer, sondern brauchte das Rezept für die Milchpumpe- also bin ich mit dem Baby unangemeldet in der Praxis aufgetaucht und bekam einen kurzen Gesprächstermin. Eigentlich musste ich nichts sagen, denn ich glaube er hat von ganz alleine selber an sich und seinem Können gezweifelt. Er hat immer wieder alle Ultraschallbilder angeschaut und vor sich hingemurmelt, was alles gegen eine Spalte gesprochen hat...

    Geh doch einfach hin, nimm dein Baby mit und warte mal seine Reaktion ab!
    Vielleicht reagiert er ganz anders als erwartet.

    Nichts tun, würde ich an deiner Stelle aber auch nicht, denn es wurmt dich und da muss man ran, damit man es verarbeiten kann.

    Viel Erfolg und Berichte von deiner Erfahrung.

    LG Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  9. #9
    Avatar von Leslie mit Ylvie
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    Hallo,

    meine Tochter hat "nur" eine Gaumenspalte. Dies konnte man vorher ja noch nicht sehen... Ich weiß, dass ich beim 3D Ultraschall noch gesagt habe "So, eine LKGS können wir ja schon mal ausschließen". Tja... fehlgeschätzt... ;-).

    Dafür wurde die Geumenspalte bei der U1 von der Hebamme nicht gesehen. Und dabei müssen diese ja mit dem Finger den Mund austasten. Meine Tochter hat 2 Tage lang nichts gegessen, da sie ja nicht saugen konnte. Erst am 3.Tag nach Geburt hat eine andere Hebamme mal in den Mund geschaut. Ja, ich war sauer auf die erste Hebamme, weil mein Kind so lange leiden mußte (Hunger hatte). Aber das war eigentlich schnell wieder verraucht. Fehler macht jeder. Und selbst ich als Krankenschwester bin in den anstrengenden ersten Stunden nicht auf die Idee gekommen ihr mal richtig in den Mund zu schauen. Und die Spalte war wirklich nicht klein und hätte eigentlich gesehen werden müssen.
    Inzwischen belastet mich das gar nicht mehr. Und ich bin auch froh, dass ich von der Spalte erst nach der Geburt erfahren zu haben. So hatte ich in der Beziehung eine entspannte Schwangerschaft.

    Lg
    Leslie mit Lilith und Ylvie (offene Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    1.OP in Siegen: Gaumenverschluß am 04.02.2011
    2.OP in Siegen: Dauer-Paukenröhrchen 26.01.2012









  10. #10

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    Er hat in der 12. bis zur 24. SSW 4x geschallt. Ein Zeitraum, in dem das Skelett am Optimalsten zu untersuchen ist. Jeder FA lernt, in diesem Zeitraum mindestens einmal das komplette Gesicht zu schallen und auf Fehlbildungen hin zu untersuchen. Geschallt wurde, das Gesicht ist perfekt zu sehen- nur die Spalte hat er nicht entdeckt. Und das ist in meinen Augen ein grober fachlicher Fehler...
    Natürlich ist das ein grober fachlicher Fehler. Aber auch so etwas kann verhältnismäßig unschuldige Ursachen haben. Vielleicht hat er sich das Gesicht Deines Sohnes nicht genauer angesehen, weil er (fälschlicherweise) dachte, das beim ersten Termin bereits getan und dabei nichts entdeckt zu haben.
    Das Interpretieren von Ultraschallbilldern ist nicht unbedingt eine exakte Wissenschaft. Es ist nicht immer leicht, zwischen Bildfehlern und tatsächlich abgebildeten Strukturen zu unterscheiden. Da können auch sehr erfahrene Ärzte mal daneben liegen. Und wenn man weiß, dass da irgendwo eine Spalte sein muss, findet man sie viel leichter als wenn generell auf der Suche nach "irgendwas, das nicht ist, wie es sein sollte" ist. Und jeder hat mal Tage, an denen er den Wald vor lauter Bäumen nicht sieht.

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