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Thema: In 22 SSW von LKG erfahren - Raum Darmstadt

  1. #11

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    Hallo Zwerg 2013,
    erst mal auch von uns herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Wir standen von ca. 1,5 Jahren in der gleichen Situation. Bei unserem Süßen wurde die Spalte allerdings schon im Rahmen der Nackenfaltenmessung in der 13. Woche entdeckt. Auch für mich war die Situation, mich von der Vorstellung eines ganz gesunden und normalen Kindes zu verabschieden, mit viel Trauer verbunden. Auch wir haben damals FU hin oder her überlegt und haben uns schließlich dafür entschieden, da ich ganz, ganz schlecht mit der Unsicherheit über die ganze Restschwangerschaft hinweg klargekommen wäre und das dem Kleinen dann auch nicht gut getan hätte. Glücklicherweise war alles gut und das hat mich schon ganz schön beruhigt. So haben wir uns dann intensiv hier übers Forum mit dem Thema Spalte auseinander gesetzt und waren als der Kleine im Mai letzten Jahres zur Welt kam, bestens vorbereitet. Da ich auch aus dem Rhein-Main Gebiet komme, stand auch kurz für mich die Frage, ob ich in der Uniklinik entbinde - habe mich aber, nachdem ich mit Müttern, die das gemacht haben gesprochen hatte und auch im Netz KOmmentare dazu gelesen hatte, ganz schnell dagegen entschieden. Auch unser Feindiagnostiker meinte, dass der Kleine mit großer Wahrscheinlichkeit nur mit Spalte und sonst gesund auf die Welt kommen würde, also die Entbindungsklinik keine große Rolle spiele. Wir haben dann in einer Klinik auch ohne Perinatalstation, aber mit Beleghebamme entbunden. Vorher hatten wir noch ein Gespräch mit dem Oberarzt der Entbindungsstation, um uns zu vergewissern, dass mit dem Kleine, so alles in Ordnung ist, ganz normal umgegangen wird. Das war dann auch der Fall. Wir hatten dann zwar einen Notkaiserschnitt (falsche Lage), aber die Betreuung auf der Entbindungsstation war dann super.
    Mein Mann ist dann mit dem Kleinen am 2. Tag in die Uniklinik gefahren und dort wurde die Platte innerhalb weniger Stunden gemacht. Er hatte ansonsten insgesamt glücklicherweise überhaupt kein Problem mit seiner Spalte, obwohl sie sehr breit war. Stillen ging zwar nicht - ich habe über 8 Monate bis zur 2. OP abgepumpt. Das war zwar z.T. recht nervig, aber man kommt damit klar. Jetzt ist er in Siegen innerhalb von 2 OPs operiert und die Spalte erst mal Vergangenheit. Wir denken selbst kaum noch dran. Marten ist ein ganz munteres, völlig normal entwickeltes und fröhliches Kind und hat die OPs ziemlich problemlos weggesteckt.
    Wegen den OPs haben wir uns damals mit Prof. Sader in FFM und Dr. Koch in Siegen unterhalten und uns trotz des weiteren Weges für letzteren entschieden, da wir uns dort super aufgehoben gefühlt haben. Wir haben das auch in keinster Weise bereut. Das ist natürlich ganz subjektiv und Du solltest Dir auf jeden Fall mehrere Kliniken anschauen.
    Ich hänge Dir mal ein Bild von unserem Kleinen an und wünsche Dir alles Gute. Falls Du weitere Fragen hast, da wir ja in der Nähe sind - gerne!
    Lieben Gruss und alles Gute Vera
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  2. #12
    Avatar von Karolin
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    Hallo Zwerg 2013,
    Vor mehr als einem halben Jahr ging es mir gleich!!Es war ein Schock für mich und meinen Partner und ich saß anfangs oft zu Hause und heulte. Mit der Zeit sah ich es aber als Geschenk das wir es so früh erfahren haben. Die Geburt verlief super und der Zwerg kam 3 Wochen früher als erwartet. Anfangs war es echt häftig weil Sebastian oft und lange weinte. Mit dem trinken klappte es eine Zeit lang mit dem Habermann gut dan aber musste ich mich durch anzählige Flaschensysteme testen bis wir das richige fanden.Er trun die ersten 6Wochen zwiescn 10 und 30ml.Langsam steigerte es sich und jetzt trinkt er alle 2-3 stunden 120ml. Heute ist mein kleiner Spatz 4 1/2 Monate alt und hatte vor 14 Tagen seinen Lippenerschluss. Jetzt wo er keine Lippenspalte mehr hat kommen mir manchmal sogar die Tränen weil ich sie wirklich vermisse. Kling saublöd ist aber so. Die Op hat er ganz gut weggesteckt. Im Krankenhaus war er ser unruhig und ich musste ihn die meiste Zeit tragen weil er auch im Kinderwagen nicht sein wollte. Sein Schlafrythmus ist leider etwas durcheinander, da er statt 2mal jetzt 4mal kommt.

    Wünsch dir alles erdenkich gute für die restliche Kugelzeit!!!
    lg Karo mit Sebastian

  3. #13
    Avatar von Meryem
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    Hallo Zwerg,

    ich habe jetzt nicht gelesen, was vorher auf Deine Nachricht geantwortet wurde. Ich kann Dir nur sagen, dass ich mich mit deinen Worten in die Zeit von vor knapp 2 Jahren zurück versetzt fühle, ich jedes einzelne Wort nachvollziehen kann und es mir sehr leid tut, dass ihr das jetzt gerade durchmacht.

    Wir haben damals auch eine FU nahegelegt bekommen und ich hatte zuerst abgelehnt. Allerdings war ich sehr geschwächt von der Nachricht und habe mich überreden lassen, konnte kaum einen klaren Gedanken fassen. Es stand zwar für mich fest, dass ich unseren Sohn behalten werde, ich wollte aber so viel Sicherheit wie möglich. Also haben wir es gemacht und es ist alles gut gewesen. An diesen guten Ergebnisse habe ich mich die ganze, nicht einfache Restschwangerschaft festgehalten und es hat mir geholfen.
    Hätte es keine guten Ergebnisse gegeben, wäre das sicherlich erstmal ein Schreck aber dann hätte ich mich auf alles vorbereiten können. Für mich wäre die Ungewissheit ein schlimmeres gewesen. Man kann zwar auch nach einer FU keine 100% Sicherheit haben und auch längst nicht alles ausschließen aber ich wollte einfach alles mitgenommen haben...

    Ich kann Dir nur von uns berichten, dass wir alle unsere Verwandten, Nachbarn, Freunde etc. aufgeklärt haben bevor unser Sohn da war. Jeder ist anders, aber auch mir hat der Austausch und die Aufklärung gut getan. Ich habe viel Zuspruch und Unterstützung erhalten und muss sagen, dass ich wirklich keinerlei schlechte Erfahrung sammel musste was die Reaktion von anderen Menschen anbelangt.
    Auch als unser Zwerg da war, haben manche natürlich 2 Mal hingesehen, einige wirkten erschrocken, andere neugierig. Ich habe einfach immer versucht, nichts persönlich zu nehmen und mir vor Augen zu halten, dass ich ohne den derzeitigen Wissenstand auch anders reagiert hätte.
    Ich bin immer offen damit umgegangen. Ich glaube, dass das das Beste ist, was man machen kann!

    Unser Sohn ist unser erstes Kind, wie ist es bei euch?
    Dadurch, dass es meine erste SS war wusste ich nicht, wie tief, ehrlich und stark Mutterliebe ist. Auch ich hatte Angst davor, dass ich ihn nicht annehmen, nicht lieben könnte.
    Völlig unbegründet. Als er endlich auf der Welt war, habe ich ihn angesehen und war einfach nur verliebt. Meine Verwandten schmunzeln noch immer darüber, dass ich aus dem Kreißsaal geschoben wurde und immer nur ganz seelig gemurmelt habe : "Er ist so schön, mein Gott ist er schön".
    Heute muss ich auch darüber lachen, er war nämlich alles andere als schön. Was nicht an der Spalte lag. Sein Kopf war langgezogen, er war zugeschwollen, matschig, knautschig, fleckig :-)
    Was ich eigentlich sagen möchte ist, dass Du Dein Kind lieben wirst... IMMER!

    Es ist gut, dass Du dieses Forum gefunden hast und auch gleich schreibst. Mir wurde hier immer so geholfen, ich glaube ohne dieses Forum wäre ich untergegangen. Du brauchst Dich auch für keine Deiner Gefühle zu schämen, jeder wird es nachvollziehen können! Lass es raus, sei erhlich zu Dir, Deinem Baby, Deiner Familie.
    Dein Baby spürt alles. Unser hat sich damals, nach der Diagnose, 2 Tage nicht bewegt... Erzähl ihm Deine Gefühle, dass ihr das schafft... Und glaub dran, denn es wird ganz sicher so sein.

    Freue Dich darüber, dass alles andere in Ordnung zu sein scheint. Das ist ganz wichtig. Unser Pränataldiagnostiker hat damals gesagt, dass Spaltenkinder meistens keine weiteren Auffälligkeiten haben, meist völlig gesund sind. Versuche, das zu glauben und Dich positiv zu stimmen.
    Gerade wenn bei euch schon etwas entdeckt wurde, werden die den kleinen Knirps soweit es möglich ist ganz gründlich angesehen haben.

    Es ist schade, dass Deine SS jetzt so einen negativen "Beigeschmack" hat aber versuche Dich zu fangen und nach vorne zu sehen.
    Du bekommst nicht nur ein Kind mit einer Spalte, sondern ein Baby mit Äuglein, Fingerchen, Herzen, Füßchen... :-)
    Es wird bestimmt dein Herz klauen!

    Ich wünsche alles Gute und für irgendwelche Fragen kannst Du jederzeit schreiben. Auch gerne eine PN.

    Grüße
    Meryem mit M.
    Geb.: 04.11.2010 mit 3860 g und 54 cm
    rechtsseitige Lippen-Kiefer-Spalte


  4. #14
    Avatar von Meryem
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    Meryem mit M.
    Geb.: 04.11.2010 mit 3860 g und 54 cm
    rechtsseitige Lippen-Kiefer-Spalte


  5. #15

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin unglaublich überrascht und habe mich riesig über die vielen Rückmeldungen gefreut, die in den letzten zwei Tagen eingetroffen sind. Vielen lieben Dank für die aufbauenden Worte und Eure Erfahrungen. Ich habe in den letzten Tagen viel über LKGS gelesen und bin mittlerweile sehr beruhigt zu wissen, dass ich, bzw. mein Partner und ich, wirklich nicht alleine sind. Das macht Mut. Gefreut habe ich mich auch riesig über die Bilder, die ihr eingestellt habt. Ihr könnt wirklich wahnsinnig stolz auf euch und auf eure Kinder sein, das sind ja total süße Bilder.

    Gestern hatten wir nochmals unser Gespräch beim FA. Er hat mit uns die Diagnose des Pränatalspezialisten besprochen, eine FU wurde noch nicht durchgeführt. Wir müssen uns jetzt bis Donnerstag Morgen entscheiden, ob wir eine FU durchführen lassen möchten. Ich bin jetzt Mitte 23. SSW..... Die Untersuchtung der Trisomie 13 und 21 stand ja noch im Raum. Er ist der Ansicht, dass die LKGS "nur" vererbt wurde (der Uropa meines Partners und der Onkel haben/hatten auch eine LKGS - ist allerdings schon ewig her) und ein sonstiger genetischer Defekt eigentlich ausgeschlossen werden kann. Da der Pränataldiagnostiger am Freitag alle Organe, die Knochen Darm und das Herz untersucht hat und alles normal und unauffällig ist, schließt er Trisomie 13 und das Down Syndrom aus. Anzeichen, die für eine der solchen Gendefekte sprechen würden, wäre auf jeden Fall ein Herzfehler, verkürzter Nasenknochen, verkürzte Arm- und Oberschenkelknochen, angegriffene Nieren, etc. Das war bei unserem Zwerg alles in Ordnung. Er meint, die Ergebnisse des Ersttrimesterscreenings waren sehr unauffällit (ich bin schon 38) und wenn die LKGS jetzt nicht zufällig entdeckt worden wäre, würde die SSW auch so weiter laufen, wie bisher, ohne dass man sich Sorgen gemacht hätte. Grundsätzlich hat er ja Recht..... jetzt stehen wir immer noch vor der Entscheidung: FU oder nicht. Ich möchte eigentlich keine FU machen lassen, da mein sachlicher Verstand mir sagt, dass soweit alles in Ordnung ist. Stellt euch vor, es käme vielleicht doch noch ein genetischer Fehler raus...... eine folgende Entscheidung möchte ich nicht wirklich treffen müssen, obwohl das ja dem Partner gegenüber nicht gerade fair ist; immerhin muss er ja auch mit unserem Zwerg zurecht kommen.... ich verdränge das erst einmal bis Donnerstag Morgen

    Organisch deutet nichts auf Trisomie 13 oder das Down Syndrom hin (Kopfgröße ist auch i.O.) und ich bin mittlerweile recht entspannt, dass es sich "nur" um eine LKGS handelt. Dank eurer Rückmeldungen und den tollen Ergebnissen der OPs eurer Kinder bin ich doch etwas gelassener. Traurig bin ich immer noch, dass unser Zwerg gleich von Anfang an Untersuchungen und OPS ausgesetzt ist, aber wie man hier in diesem Forum sieht, kann man damit umgehen lernen.

    Was mich noch interessieren würde sind die Vor- oder Nachteile der einzelnen OP-Verfahren. In Frankfurt wird eine Komplett OP gemacht, in den meisten anderen Kliniken wird die OP separat voneinander gehandhabt - erst die Lippe, dann der Gaumen und zuletzt der Kiefer. Im Internet findet man leider recht wenig über die OP-Methode von Dr. Sader / Frankfurt. @Karsten, ich werde auf jeden Fall noch auf dein Angebot zukommen, mir ausführlicher über deine Erfahrungen mit Dr. Sader zu berichten.

    Nochmals vielen lieben Dank für eure netten Worte

    Liebe Grüße

  6. #16
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Zwerg,

    die verschiedenen OP-Konzepte führen alle zum Ziel. Es gibt auch Ärzte, die von innen nach außen operieren. Wichtiger als das Konzept ist der Arzt, der viel Erfahrung haben muss. Schaut euch ruhig mehrere Ärzte/Kliniken an. Lasst euch alles erklären, Bilder zeigen. Schaut euch hier die Bilder an. Sehr viele haben Fotos in ihrem Profil (ich auch). Und wichtig ist auch; scheut weitere Wege nicht. Euer Kind wird das Op-Ergebnis im Gesicht tragen. Da sollte nur ein wirklich guter Operateur die Spalte verschließen.

    Hier mal unsere Fragenlisten:

    http://www.lkgs.net/showthread.php/1...sklinik-wissen

    http://www.lkgs.net/showthread.php/1...tgespr%C3%A4ch
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #17
    Avatar von Hanna&Emma
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    Hallo,
    will mich auch nochmal kurz zu Wort melden.

    Wir wussten vor 6 Jahren nichts von der Spalte unserer Tochter und wurden damit überrascht, als sie auf die Welt kam.

    Nun in meiner zweiten Schwangerschaft habe ich auf eine Feindiagnostik bestanden, aber die FU abgelehnt, da für uns ein Abbruch niemals in Frage gekommen wäre. Mir war es nur wichtig zu wissen, ob eine Fehlbildung vorliegt, damit wir uns "organisatorisch" darauf einstellen können. - (z.B. Herzfehler - Entbindung in einer Klinik mit Kinderklinik...) Aber alles war gut und unser Kleiner hat am 1.1. im Geburtshaus das Licht der Welt erblickt - vollständig gesund.

    Wir sind und waren mit Emma in FFM bei Prof. Sader in Behandlung und mit dem Ergebnis sehr zu frieden.

    Da ihr nicht weit von uns entfernt wohnt, möchte ich Euch anbieten, dass wir uns gerne mal treffen können. Falls ihr Interesse habt, könnt ihr Euch einfach melden.

    Wünsche Euch einen schönen 1. Mai

    Ganz liebe Grüße

    Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  8. #18

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    Liebe Darmstädter und Südhessen,

    wir wohnen in Darmstadt, unser Sohn kommt Ende Mai zur Welt und vor einigen Wochen haben wir beim Ultraschall von seiner Lippenspalte erfahren. Inwieweit auch der Kiefer und Gaumen betroffen sind, soll wohl mittels 4D-Ultraschall noch vor der Geburt festgestellt werden können - mal sehen. Der erste Schock war zum Glück ziemlich schnell vorbei, auch dank der ganzen Infos hier im Forum, also vielen Dank. Wir haben jetzt einen Termin mit Prof. Sader in Frankfurt gemach, um uns dort zu informieren. Je nachdem wie wir uns dann fühlen, schauen wir uns vielleicht noch Heidelberg an. Von Frankfurt habe ich aber schon viel gutes gehört und es ist von der Entfernung auch am praktischsten.

    Wir sind gerade dabei, uns die Darmstdter Geburtskliniken anzusehen und schwanken noch zwischen Marienhospital (sehr guter Eindruck beim Infoabend) und Klinikum (da müssen wir noch hin). Gibt es hier Erfahrungen von der Geburt eines LKGS-Kinds im Marienhospital? Ansonsten würden wir uns auch über Kontakte und Erfahrungen von anderen LKGS-Eltern in Darmstadt freuen.

    Liebe Grüße

  9. #19
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Klaus, schau dir mal die Links oben an mit den Fragenlisten. Gerade in der geburtsklinik solltet ihr explizit danach fragen, wis sie mit Spaltkindern umgehen. Nicht dass sie euren kleinen Schatz dann gleich wegschaffen und verkabeln, was in den meisten Fällen völlig unnötig ist.

    Und schaut euch in jedem Fall mehr als eine Klinik an. Mainz wäre auch noch eine Option oder Karlsruhe.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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