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Thema: In 22 SSW von LKG erfahren - Raum Darmstadt

  1. #1

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    Standard In 22 SSW von LKG erfahren - Raum Darmstadt

    Hallo,

    ich habe gestern bei der Ultraschalluntersuchung erfahren, dass mein Sohn mit einer LKG zur Welt kommen wird. Ich muss gestehen, das war ein ganz schöner Schock für uns und die Unsicherheit ist riesig. Mein FA hat mir zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten, obwohl - auch gestern - bei einem Pränatalspezialisten nochmals alle innere Organe und das Herz geprüft wurden und unauffällig bzw. normal sind. Welche Erfahrungen habt Ihr denn so gemacht? FU oder nicht FU? Der FA hat gemeint, mit einer LKG könnte eventuell noch eine Trisomie 13 oder 21 einhergehen, welche nur mit einer FU Untersuchung ausgeschlossen werden kann. Ich weiß gar nicht, was ich jetzt machen soll. Auf der einen Seite will ich sicher gehen, dass nicht noch zusätzlich ein genetischer Defekt vorliegt, allerdings muss ich auch mit den Konsequenzen leben, wenn ich das - vielleicht negative - Ergebnis erhalte.

    Wie sind eure Erfahrungen mit einem Neugeborenen mit LKG? Hat das Baby die OPs gut verkraftet, war das Ergebnis zufriedenstellend, was Ernährung und auch Optik betrifft? Wie seid Ihr als Eltern damit umgegangen? Ich bin so verunsichert, wie man mit neugierigen Fragen oder blöden Bemerkungen umgehen soll. Was ist, wenn das Baby gehänselt wird und leidet?

    Ich kann es mir zwar noch nicht vorstellen, aber ich muss sagen, ich habe ziemliche Angst davor aus Unsicherheit, mein Baby anfangs nicht so lieben zu können, wie es eigentlich sein sollte. Ich hoffe, das wird hier jetzt nicht falsch verstanden, aber ich muss mich mit der neuen Situtation wirklich noch auseinandersetzen und bin total aus dem Konzept geworfen.

    Der FA hat uns noch geraten, dass ich in der Uniklinik in Frankfurt entbinden sollte, da hier auch LKG-Spezialisten direkt vor Ort sind, die umgehen deine Gaumenplatte einsetzen und die weitere Entwickllung betreuen würden. Hat jemand mit dieser Klinik bereits Erfahrung?

    Ich würde mich riesig freuen, wenn ich hier einige Rückmeldungen erhalten würde. Ich weiß mittlerweile, dass wir mit der LKG nicht alleine sind und dass es wesentlich häufiger vorkommt, wie man denkt. Für die Infos auf dem Internet und vor allem für solche Foren bin ich wirklich dankbar.

    Liebe Grüße

  2. #2

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    Hallo Zwerg 2013,

    Erstmal Glückwunsch zur Schwangerschaft!
    Als ich deine Zeilen gelesen habe, fühlte ich mich an meine Feindiagnostik erinnert. Zu aller erst: Du wirst dieses Baby lieben, wie du ein Baby ohne Spalte auch lieben würdest!

    Vor der Frage Fruchtwasserpunktion oder nicht standen wir auch. Meine Hebamme sagte damals zu mir: Überleg dir, welche Konsequenz ein Gendefekt und eine eventuelle Trisomie hätte. Ich wollte damals unbedingt wissen, ob da noch mehr ist. Aus heutiger Sicht würde ich es nicht wieder machen, einfach weil so eine Punktion ja auch Risiken birgt. Die Entscheidung musst du aber letztlich allein treffen!

    Die erste Zeit ist sicher anstrengender als mit einem Baby ohne Spalte, aber auch so stellt sich irgendwann eine Routine ein.

    Bisher hatten wir nur den Lippenverschluss. Das hat unsere Maus gut weg gesteckt. In einer Woche ist dann der Gaumenverschluss dran.

    Ich denke, es kommt sehr darauf an, wie man als Eltern damit umgeht, ob das Baby gehänselt wird. Wir haben diesbezüglich keine negativen Erfahrungen gemacht und sind immer offen damit umgegangen. Je mehr man liest und sich in die Thematik einfließt, um so besser kann man auf Bemerkungen (positiv und negativ) reagieren.

    Über Frankfurt kann ich nichts sagen. Ich habe in Jena in der Frauenklinik entbunden und würde nicht behaupten, dass man sich dort besonders gut aus kannte... :-( Schau dir einfach verschiedene Kliniken an und entscheide dich dann.

    Ich wünsche dir noch eine schöne Restschwangerschaft!! Auch wenn es dir im Moment vielleicht nicht so scheint, wird doch alles schön werden! Ihr bekommt das tollste Geschenk , was zwei Menschen bekommen können. :-)

    Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich auch gern per PN melden.

    Liebe Grüße,
    Jana

  3. #3

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    Hallo liebe Jana,

    erst einmal vielen Dank für deine netten und beruhigenden Worte. Ich habe mich sehr über dein Feedback gefreut. Der Umgang mit der Frage wegen der FU ist wirklich schwierig. Hattest du vorher auch eine gesonderte Untersuchung der inneren Organe, Herz und Darm des Babys? Hat der FA direkt dazu geraten bzw. es empfohlen? Ich habe gehört, diese Trimsomie 13 würde mit Herzfehlern und Unstimmigkeiten im Dünndarm einhergehen (war alles i.O.) und die Trisomie 21 (Down Syndrom) wurde eigentlich beim Erstscreening ausgeschlossen (Nackenfaltenmessung, Nasenknochen war unauffällig). Wie war denn das bei dir? Ich suche jetzt natürlich nach Ausreden und Auswegen, eine FU abzulehnen, was - mit dem Verstand gesehen - eigentlich unvernünftig ist. Auf der anderen Seite gibt es viele Babys, bei denen erst bei der Geburt Krankheiten entdeckt werden und damit muss man ja auch zurecht kommen. Ich frage mich ob es richtig ist, hier überhaupt eine Wahl zu haben. Ich habe ehrlich gesagt ziemliche Angst davor, dass noch ein Defekt entdeckt wird und ich dann wirklich vor der Frage stehe, die jede Schwangere vermeiden möchte.

    Wie war es bei euch denn nach der Geburt? Hat eure Maus gleich eine Gaumenplatte bekommen und konntest du stillen oder füttern? Ich habe schon von einer Magensonde gelesen....... Von wem werdet ihr denn betreut? Diener Aussage über das Krankenhaus in Jana zu schließen, gab es da wohl keine Spezialisten... wie habt ihr das gelöst?

    Ich hoffe, das sind jetzt nicht zu viele Fragen und Gedankengänge von mir.

    Liebe Grüße

  4. #4

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    Hallo Zwerg2013 :-) ich bin zwar nicht schwanger --> aber ein selbstbetroffenes 20-jähriges Spaltenkind

    Ich habe eine beidseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte ... das Parade-Beispiel auf diesem Gebiet ... und stehe mitten im Leben! :-)

    Ich habe mir jetzt auch einmal überlegt, ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung etc bei meinem in Zukunft gewünschten Baby haben möchte ... ich glaube nicht! ... Da ich selbst betroffen bin, habe ich natürlich jetzt schon Angst, ob ich meine Spalte einmal vererben werde oder nicht ... da ist die Ungewissheit doch ein wenig erträglicher für eine Spalten-Mami als die tägliche Wahrheit "mein Kind hat eine Spalte - wie sollte ich das nur verkraften?" ... das klingt jetzt nicht optimistisch ... aber als Selbstbetroffene weiß ich ja, was durchzumachen ist...
    Du hast ja keine Spalte ... du wirst dich auch nie komplett in dein Kind hineinfühlen können ... das ist im Prinzip gut so! Warum? Weil du diese Krankengeschichte nur 1x "durchmachen" musst ...

    Ich hoffe, ich habe mich jetzt nicht zu deprimierend für dich ausgedrückt, was ich allerdings befürchte :-(

    Dennoch wird dein Baby ein tolles Leben haben! Auch wenn du es jetzt noch nicht für möglich haltest! :-) es wird lachen, spielen, fröhlich sein können!

  5. #5
    Avatar von Judith
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    Hallo Zwerg2013,

    ich kann mich da nur anschließen, Du wirst Dein Baby ganz sicher so lieben wie es ist vom ersten Augenblick an!
    Hier im Forum sieht man immer wieder sooo süße Fotos. Ich finde Kinder mit Spalten haben einfach ein ganz besonderes "anderes" Lächeln.

    Die Entscheidung für oder gegen die FU ist sicher nicht einfach. Wir haben erst ein paar Tage vor der Geburt von der Spalte erfahren, deswegen stand das bei uns gar nicht mehr zur Debatte. Jetzt denke ich, dass ich keine gemacht hätte, wenn wir es früher gewusst hätten und sonst wie bei Dir alles andere unauffällig gewesen wäre. Aber das ist im Nachhinein natürlich einfach zu sagen.
    Hier im Forum sind die meisten Kinder ansonsten völlig gesund. Mir fällt momentan nicht ein, dass ich hier schonmal von einem Kind mit LKGS und z.B. Down Syndrom gelesen hätte. Vielleicht macht Dir das ja ein wenig Hoffnung und Mut.

    Zur Ernährung kann ich nicht so viel berichten, weil Lina nur eine Lippenspalte hatte. Stillen hat gleich von Anfang an super geklappt.
    Den Lippenverschluss hat sie super weggesteckt und mit dem Ergebnis sind wir sehr zufrieden.
    Nutzt die Zeit bis zur Geburt Euch Kliniken mit Spaltzentren anzuschauen und einen ersten Eindruck von den Ärzten zu bekommen. Es ist wichtig, dass Ihr Euch wohl fühlt dort und auch Vertrauen in die Ärzte habt.

    Dumme Fragen kamen eigentlich nie, auch komisch angeschaut hat uns nie jemand (zumindest nicht dass wir es gemerkt hätten). Am häufigsten haben Kinder gefragt, was sie denn da an der Lippe gemacht hat und dann habe ich halt erklärt, dass im Bauch die Lippe nicht richtig zusammen gewachsen ist und dass sie bald operiert wird. Damit war das kein Thema mehr.

    Egal wie Du Dich entscheidest, versuche den Rest Deiner Schwangerschaft zu genießen.
    Alles Gute und berichte doch mal wie Du Dich entschieden hast.

    Liebe Grüße
    Judith
    Judith mit Lina *2012, einseitige Lippenspalte

    Lippenverschluss am 07.09.12, ZMK Würzburg, Dr. Böhm

  6. #6
    Avatar von Caro
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    Hallo!
    Auch ich kann nur bestätigen, dass du dein Baby ganz bestimmt lieben wirst!!! Ich habe zwei Kinder mit LKGS und eins ohne Spalte und ich liebe alle 3 so sehr!!! Die OP's sind bisher alle gut verlaufen, die Lisa ist jetzt 3 und hatte bisher 3 OP's, der Bennett ist 13 Monate alt und hat in 9 Tagen seine 2. OP. Zu Frankfurt kann ich auch nix sagen, Sorry! Ich hab zum Glück kaum negative Erfahrungen bzgl. der Gesellschaft gemacht und ich bin vin Anfang an immer mit meinen Kindern überall hingegangen. Meine Hebamme hat mir damals empfohlen, mir vorher zu überlegen, wie ich reagieren will, falls mal jemand was blödes sagt. Einmal habe ich zu einer Frau gesagt, dass mein Baby mit Spalte schöner ist, als sie ohne Spalte und bei meinem Baby wird noch operiert, bei ihr ist nix mehr zu machen... Da hat die nicht mehr blöd geguckt...
    deine Gefühle sind ganz normal, die hatte wohl fast jeder, aber man gewöhnt sich daran und bei mir war es so, dass ich bei der Geburt einfach nur überglücklich!Alles Gute weiterhin und viele Grüße Caro
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    Geändert von Caro (27.04.2013 um 22:19 Uhr)

  7. #7

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    das ist voll ein süßes Foto! :-) darf ich fragen, ob beide deiner Kinder dieselbe Spaltenart haben? Wurden sie vererbt?
    Zitat Zitat von Caro Beitrag anzeigen
    Hallo!
    Auch ich kann nur bestätigen, dass du dein Baby ganz bestimmt lieben wirst!!! Ich habe zwei Kinder mit LKGS und eins ohne Spalte und ich liebe alle 3 so sehr!!! Die OP's sind bisher alle gut verlaufen, die Lisa ist jetzt 3 und hatte bisher 3 OP's, der Bennett ist 13 Monate alt und hat in 9 Tagen seine 2. OP. Zu Frankfurt kann ich auch nix sagen, Sorry! Ich hab zum Glück kaum negative Erfahrungen bzgl. der Gesellschaft gemacht und ich bin vin Anfang an immer mit meinen Kindern überall hingegangen. Meine Hebamme hat mir damals empfohlen, mir vorher zu überlegen, wie ich reagieren will, falls mal jemand was blödes sagt. Einmal habe ich zu einer Frau gesagt, dass mein Baby mit Spalte schöner ist, als sie ohne Spalte und bei meinem Baby wird noch operiert, bei ihr ist nix mehr zu machen... Da hat die nicht mehr blöd geguckt...
    deine Gefühle sind ganz normal, die hatte wohl fast jeder, aber man gewöhnt sich daran und bei mir war es so, dass ich bei der Geburt einfach nur überglücklich!Alles Gute weiterhin und viele Grüße Caro

  8. #8
    Avatar von Caro
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    Ja,beide haben eine einseitige LKGS, Bennett links, Lisa rechts, aber sonst haben wir keine Spaltfehlbildungen in der Familie, die Ursache wissen wir nicht. Ja, trotz oder vielleicht gerade wegen der Spalte sind die Süßen was ganz besonderes.
    Viele Grüße Caro
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    Geändert von Caro (28.04.2013 um 08:25 Uhr)

  9. #9
    Avatar von omaschlie
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    Hallo Zwerg! Ach wie gut kann ich dich verstehen und die anderen hier eben auch. Haben wir doch bei der Diagnose fast alle das selbe gefühlt wie du. Unsicherheit, Traurigkeit, Angst... und und und. Viel geweint haben wir um unser Mäuschen, was ihr so alles " blühen" würde. Und wie bei den meisten hier haben sich all unsere Sorgen nicht bestätigt. Meine Tochter hat sich damals gegen eine FU entschieden... was hätte es geändert??? Du suchst ja schon nach Gründen es nicht zu tun! Höre auf deinen Bauch! Der Verstand hat da nicht soviel mit zu tun.
    Unsere Motte ist nun schon über 2 Jahre alt und hat die OPs gut überstanden. Sie sind tapfer die kleinen Racker! Oft mehr als ihre Eltern! Zina ist in der Kinderkrippe und kommt dort prima zurecht und hält den Laden mit ihrem Temperament gut auf Trapp. Ein ganz normales , fröhliches, gesundes Mädchen!
    nimm dir die Zeit , die du brauchst , um mit der neuen Situation klar zu kommen!

    LG BirgitDownload.jpg
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    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  10. #10

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    Hallo Zwerg,

    es ist immer wieder interessant zu lesen, wie sich alles wiederholt. Genau da, wo du/ihr euch jetzt befindet, waren fast alle hier. Die Nachricht von der Spalte, der Schock, die Ängste. Die Frage, ob weitere Untersuchungen, oder nicht. Wir haben eine FU machen lassen. Im Nachhinein wurden wir dazu gedrängt. Denn was ist, wenn da vielleicht mehr ist ? Trisonomie 21, und dann ? Diese Kinder sind duchaus lebensfähig, und auch sehr liebenswert. Aber das ist eine sehr individuelle Entscheidung, die euch niemand abnehmen kann.
    Zum Leben mit einem Spaltkind kann ich nur eines sagen: Es ist genau so wunderschön, wie mit einem " normalen " Kind. Sicher, die Anfangszeit ist etwas anstrengender. Aber mit einem Kind mit 3 Monats Kolliken ist es auch nicht einfach. Und lieben, na lieben werdet ihr euer Kind von der ersten Sekunde an, GARANTIERT ! Da würde ich mir überhaupt keinen Kopf drum machen. Und das Umfeld, die Gesellschaft ? Wir haben eigentlich nur positive Erfahrungen gemacht. Zwar auch eine recht Negative, aber Idioten gibt es immer und überall.
    Wir sind in Frankfurt an der Uniklinik bei Prof. Dr. Sader in Behandlung. Er war es auch, der uns bei unserem ersten Gespäch noch wärend der Schwangerschaft die meisten Ängste genommen hat. Wir können ihn nur empfehlen. Aber schaut euch selbst um, welches Spaltzentrum für euch am besten erscheint.
    Das OP Ergebnis bei unserem Kleinen ist echt super. Schau in unser Album.
    Wenn du noch Fragen hast, frag ! Auch per PM, wenn du möchtest.

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

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