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Thema: Kann man Pierre-Robin "übersehen"?????

  1. #1
    Avatar von daniiiela
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    Standard Kann man Pierre-Robin "übersehen"?????

    als Arzt???

    Ich mach mir irgendwie Sorgen....!!! Wann wurde es bei euren Kids diagnostiziert????

    DANKE EUCH!!!

    LG
    Daniela
    Die Arbeit läuft nicht davon,
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    aber der Regenbogen wartet nicht,
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  2. #2
    Avatar von Meryem
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    Hallo Daniela,

    ich kenne mich mit PRS nicht aus aber wollte Dir raten, Ruhe zu bewahren und einen Spezialisten aufzusuchen und Deinen Verdacht konkret anzusprechen.
    Nichts ist belastender, als ein sorgenvolles Mutterherz. Da wird jeder Arzt Verständnis für haben.
    Ich drücke die Daumen, dass sich Dein Verdacht nicht bestätigt und hoffe, dass Du hier noch hilfreichere Antworten erhältst.
    Meryem mit M.
    Geb.: 04.11.2010 mit 3860 g und 54 cm
    rechtsseitige Lippen-Kiefer-Spalte


  3. #3
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo Daniela!

    PRS Kinder haben bestimmte Merkmale Gaumenspalte ( feststellbar bei der U0 - Theos damalige Ärzte haben die Untersuchung versaut ), zurückliegendes Kinn ( sehr sichtbar ) und sind hypoton im Rumpf ( das Bild von deinem Kind, zeigt ein motorisch unauffälliges Kind - das schafft Theo erst seit einem Jahr, vorher war er viel zu schwach im Rumpf ). Dazu kommt noch die Vorhofseptum Lücke und der eventuelle Bezug zu Stickler.
    Insofern sind Ärzte die nur ab und zu mit PRS Kindern zu tun haben und nicht alle Merkmale eindeutig sind, eher geneigt das Kind als normales Spaltkind einzuordnen. Das Unwissen wäre eigentlich nicht so schlimm, wenn die Sequenz nicht ausgeprägt ist, da die therapeutischen Maßnahmen sich nicht unterscheiden, von anderen Spaltkindern. Trotzdem gehören PRS Kinder zu Spezialisten, die die Ausprägung bewerten können, weil sie genug Erfahrung gesammelt haben. Den Herzfehler oder auch das eventuelle Sticklersyndrom, sind nach meinem Wissen, gut mit regelmäßigen Kontrollen in den Griff zu kriegen.
    Trotzdem sind Ärzte die bei Auffälligkeiten des Kindes und unklarer Diagnose sich keinen fachlichen Rat holen, einfach nicht gut und jede Eltern sollten sich bei einem solchen Arzt, sich mit dem Kind auf dem Weg zu einer 2.Meinung machen, oder gleich den Arzt wechseln, falls es möglich ist.

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  4. #4
    Avatar von daniiiela
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    hallo! bei david haben die Ärzte leider auch am anfang gepfuscht wenn ich das so sagen darf, deshalb ist mein vertrauen etwas erschüttert! Danke für Eure Antworten, dass hilft mir schon sehr! Ich finde einfach, dass sein Unterkiefer zurückliegt...wenn ich es mit den Bildern meiner älteren Tochter in dem Alter vergleiche, auch wenn ich ihn von der Seite anschau! Wir haben Anfang Mai den Gaumenverschluss, viell schüren daher meine Sorgen/Ängste "was könnte noch alles sein, was könnten sie übersehen haben?" ich werde die Ärzte auf alle fälle bei den voruntersuchungen zur op darauf ansprechen! ich danke euch!
    Die Arbeit läuft nicht davon,
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  5. #5

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    Hallo

    ja ich weiß der Thread ist alt, aber zu dem Thema kann ich was beisteuern, vllt. nützen meine Infos.
    Mein Söhnchen hat eine sehr leichte Unterkieferrücklage (was nur der Kieferorthopädin aufgefallen ist & nicht mal
    den normalen Oberarzt von der normalen Kinderklinik).
    In Tübingen hat man uns aber trotzdem als Pierre Robin eingestuft -> Schlaflabor gab aber Entwarnung, also keine Atemwegsverschlüsse, weil auch seine Zunge schön weit vorne ist.

    Deswegen hat man die Diagnose nun wieder zurückgenommen.
    ... Und seit gestern wieder aufgenommen, damit das weiter überwacht wird (hat ja keine Spornplatte, sondern nur ne Logopädische Platte mit knubbel vorne zum spielen) und wenn er älter ist damit man, weiß woher es kommt, falls
    er mal schnarchen würde.

    bei uns ist es Haarspalterei ob, oder ob nicht, aber kontrolliert werden sollte es!
    lg

  6. #6
    Avatar von daniiiela
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    vielen dank
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  7. #7
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Hallo,

    ja ich denke schon das man eine Pierre-Robin Sequenz übersehen kann. Sie ist nicht bei allen Kindern gleich ausgeprägt. Mein Mann hat nur eine submuköse Gaumenspalte und ein kleines Kinn. Als Simon dann auf der Welt war und wir mal "weitergeforscht" haben, wurde festgestellt das auch er das Stickler Syndrom hat. Dieses Syndrom ist halt sehr facettenreich und sehr unterschiedlich ausgeprägt. Spreche die Ärzte darauf an und lass Augen und Ohren kontrollieren!
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  8. #8
    Avatar von mailinsmama
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    Ich weiß der therd ist schon alter aber als meine kleine im dezember auf die Welt kam haben die Ärzte nur die Gaumenspalte erkannt als wir dann ambulant in Tübingen untersucht wurden hat es keine 2 min gedauert das ich die Diagnose PRS mitgeteilt bekommen hab, ich denke mal durch das es nicht so bekannt ist wird es von Ärzten nicht immer gleich wahrgenommen wird

  9. #9
    Avatar von daniiiela
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    vielen dank für eure antworten, egal ob etwas später

    prs können wir ausschließen, aber dafür gibts andere dinge die ihn noch spezieller machen als er eh schon ist

    aber alles wird gut....weils muss

    alles liebe und danke
    daniela
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  10. #10

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    hallo,

    kannst du mir sagen warum ihr PRS jetzt ausschließen könnt? Kann man das testen lassen?

    Bei uns ist folgendes: Kilian wurde mit einer Gaumenspalte geboren. Die Spalte wurde verschlossen und gleichzeitig wurden auch Paukenröhrchen gelegt. In keinem Gespräch und auch keinem Arztbrief ist von Piere Robin die Rede. Das DiGeorge Syndrom wurde gleich nach der Geburt durch einen Bluttest ausgeschlossen.

    Gestern wurden Kilian neue Paukenröhrchen gelegt, und in diesem Arztbrief steht jetzt plötzlich PRS und weiterhin hypoplastischer Unterkiefer.

    Jetzt kenn ich mich gar nicht mehr aus, nach der Geburt hatte er ein zurückliegendes Kinn und die Zunge weit hinten aber jetzt überhaupt nicht mehr. Es ist sogar eher so dass die unteren zwei Zähnchen VOR den oberen liegen wenn er zusammenbeißt. Er hat keine Probleme mehr mit schlucken oder atmen.

    kann man PRS durch einen Test ausschließen?

    lg christina

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