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Thema: Geschwister mit LKGS

  1. #1
    ferris25
    Gast

    Standard Geschwister mit LKGS

    Hallo zusammen!

    im Februar wurde unsere zweite Tochter mit einer Lippenspalte geboren. Unsere erste Tochter wurde ebenfalls mit einer Lippenspalte geboren. Kinderwunsch für Nr. 2 war immer da, auch die Lippenspalte von Nr. 1 hat da nichts geändert. Auch wenn wir wissen, dass wir höchstwahrscheinlich nie eine Antwort auf die Frage des "Warum?" erhalten werden, interessiert es uns nun sehr, mehr von Betroffenen zu hören, was deren Kenntnisse sind!?

    Uns sind keine Fälle unserer Vorfahren bekannt. "Laune der Natur" halten wir jedoch bei dem zweiten Kind mit Lippenspalte für Unwahrscheinlich.

    Bin gespannt auf Eure Antworten.

    LG
    ferris25
    Geändert von ferris25 (15.04.2013 um 14:23 Uhr)

  2. #2

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    Standard

    Hallo,

    vererblich..sicher!? Aber wann und wie und warum? Genkonstellation Vater / Mutter..vielleicht !?
    Keine Ahnung. Viele Theorien, aber keine klaren Antworten. Aber selbst wenn es die gäbe, was würde es ändern ? Wir haben auch zu Anfang viel nachgedacht und spekuliert. Alles Quatsch. Die Kiddys sind da, und wir lieben sie über alles. Es würde nichts ändern, wüßten wir warum unser Zwerg eine Spalte hat.
    Es ist mittlerweile alles wichtiger geworden, als die Spalte, und das ist auch gut so !

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  3. #3
    ferris25
    Gast

    Standard

    Danke Karsten und ich gebe Dir vollkommen in Recht in dem Du sagts "Es würde nichts ändern, wüßten wir warum unser Zwerg eine Spalte hat." Wir sehen dies ebenso und so wird es auch bleiben!

    Trotzdem hat uns die Geburt unseres zweiten Kindes mit Spalte zum Nachdenken gebracht. Beim ersten Kind haben wir uns nach kurzer Zeit damit abgefunden ("Laune der Natur") und die Spalte war kein Thema mehr. Dann das zweite Kind auch und die Aussage "Laune der Natur" wird doch arg hinterfragt. Daher nun mein Thread hier. Wir möchten einfach mehr dazu wissen und evtl. von anderen Eltern/Selbstbetroffenen hören, wie die an "Wissen" herangekommen sind.

  4. #4

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    Hallo Ferris,

    die Konstellation von Mutter und Vater, wie Karsten es beschrieben hat, kann durchaus eine Möglichkeit sein, aber eben nur kann. Möglichkeiten und Theorien gibt es viele, aber woher die Spaltbildung bei jedem einzelnen Kindnun wirklich kommt, kann Dir wahrscheinlich kaum jemand oder sogar niemand beantworten, es sei denn man ist erblich vorbelastet und die Spaltbildung (in welcher Art auch immer) kam bereits innerhalb der Familie vor.

    Selbst der Prof. bei dem wir in Behandlung sind hat keine wirkliche Erklärung dafür und er behandelt bzw. operiert Kinder mit LKGS seit 30 Jahren. Wir haben von ihm nur erfahren, dass meist mehrere Faktoren zusammenspielen. Welche das nun allerdings genau sind, das konnte er uns auch nicht beantworten.

    Ich persönlich habe die Frage nach dem „Warum?“ schon lange aufgegeben. Bereits zur Geburt unseres kleinen Schatzes hat die Spalte für mich keine Rolle mehr gespielt. Sie ist da, sie gehört zu ihm (auch wenn Lippe und Gaumen verschlossen sind), aber woher sie nun kommt? Keine Ahnung….

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Ferris,

    die ganz leichten Spaltformen werden oft nicht erkannt. Deshalb wissen viele gar nicht, dass sie in der Familie schon mal Spalten hatten. Manchmal ist es einfach nur ein nicht angelegter Zahn im Oberkiefer oder wie beim Vater meiner Kinder, ein gespaltenes Zäpfchen. Das hat wohl jeder Arzt, der ihm in den Mund geschaut hat, gesehen. Aber es wurde nie beachtet oder besonders erwähnt, weil es keine Auswirkungen hat. So ist es auch mit den kleinen Kieferkerben oder nicht angelegten Zähnen.
    Spalten werden wahrscheinlich viel öfter weitervererbt als angenommen. Aber die Vererbung allein ist es oft nicht. Da kommt meist noch mehr dazu. Sonst würde sich bei uns nicht erklären lassen, warum der Vater nur das gespaltene Zäpfchen hat und der Sohn ne doppelte durchgehende LKGS.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    ferris25
    Gast

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    vielen Dank für Eure Antworten!

    An die Konstellation Mutter & Vater haben wir auch schon gedacht. Kann man das untersuchen lassen? Genetiker? Weiß jemand, wie man da vorgehen kann?

    Sehr interessante Info Doreen! Über die Möglichkeit, dass leichte Formen der Spaltbildung vermutlich nicht erkannt wurden, habe ich noch nicht nachgedacht. Ich werde mich mal umhören in meiner Familie.

    Irgendwann werden die Kleinen ja anfangen Fragen zu stellen. Was habt ihr es erklärt?

  7. #7

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    jeder Mensch ist ein Individuum, immer. Der eine hat schwarzes, der andere blondes Haar. Der eine ne schiefe Nase, der andere zwei unterschiedlich lange Beine. Und wieder andere Menschen haben halt ne Spalte. Das, was sie unterscheidet ist doch, das das anders sein direkt im Gesicht getragen wird. Für alle sofort sichtbar. Der Mensch wird als erstes über sein Gesichtsbild bewertet. Das ist nun einmal durch die Natur so vorgesehen.
    Und, so schlimm es sich anhört, es gibt leider Menschen, die wirken auf uns durch ihren Gesichtsausdruck eben, ich möchte es mal vorsichtig ausdrücken "anders, nicht der Norm entsprechend", ganz ohne Spalte. ( auch genetisch bedingt ).
    Ich bin da ganz entspannt. Unsere Kids sind/werden behandelt, sind allemal süß, hübsch, knuffelig. Wie ich schon geschrieben habe, verschwenden wir keinen einzigen Gedanken mehr an das "Warum". Es ändert nichts, es hilft auch absolut nicht in der Gegenwart. Wenn einem selbst Fachleute keine eindeutigen Antworten geben können, warum sollte ich mir denn dann den Kopf zerbrechen. Und was ist schon perfekt ?
    Selbst wenn jemand eindeutige Gründe und Zahlen nennen könnte, würde es bei einem sehr tief sitzenden Kinderwunsch wirklich etwas ändern ?

    In diesem Sinne

    Gruß Karsten


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  8. #8
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Erklärt habe ich gar nichts. Elisei weiß, dass sein Vater auch en kleine Spalte hat. Es interessiert ihn nicht besonders. Er ist neun, da ist Starwars und Playmobil viel wichtiger.

    Später werde ich den Kindern schon mal erzählen, dass es sein kann, dass die Spalte vererbt ist und dass es sein kann, dass sie es auch mal weitergeben könnten. Nur, dass sie es im Hinterkopf haben. Aber noch ist keine Freundin in Sicht und an eigenen Nachwuchs denken sie hoffentlich die nächsten 10-15 Jahre noch nicht.

    Der Genetiker kann da auch nicht wirklich weiterhelfen. Er kann nur eine Wahrscheinlichkeit der Weitergabe errechnen. Da er aber nicht weiß auf welchem Gen er suchen soll, wird er keine Vererbung nachweisen können. Auch nicht, wenn ihr nun feststellt, dass der Großvater mal einen nicht angelegten Zahn hatte.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  9. #9

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    Guten Abend,

    wenn man mir sagen würde, dass mein Kind mit hoher wahrscheinlichkeit auch eine Spalte haben wird, würde ich NIEMALS auf die Idee kommen eins zu bekommen.

    Ein Kind zu bekommen und bewusst eine Spalte in Kauf zu nehmen, das grenzt ja schon an Körperverletzung! Was man diesem Kind antut, sieht man als Außenstehender nicht. Auch nicht als Elternteil!!! Meine Eltern sagten immer "mach dir nichts aus dem Geläster", "du bist doch hübsch" und bei den OPs "stell dich nicht so an".

    Sorry, aber die haben einfach keine Ahnung! Ich hatte letzte Woche meine geschätzte 11te OP (habs zählen lange schon aufgehört)... und es nicht nur so, dass ich MICH und MEIN LEBEN dafür hasse, was es mir angetan hat... sondern es sind schmerzen... ständig ins Krankenhaus... enorme Kosten die ich selbst tragen muss.... meinen Job bin ich jetzt auch los, weil ich stänidig AU bin wegen den OPs und vor alleim eine psychische Belastung ohne Ende. Ich gehe ins Krankenhaus, fange am Tag vor der OP an zu heulen und gehe eine Woche später heulen wieder heim. ICH KANN NICHT MEHR UND ICH WILL AUCH NICHT MEHR!!!

    Ich werde in meinem Leben NIEMALS in Spiegel schauen können und sagen "mir gefällt was ich sehe". Ich werde immer dort hin gucken und denken "gratuliere, du siehst noch immer scheiße aus und du darfst noch x mal leiden im OP" und "um normal zu sein musst du leiden, alle anderen werden so geboren"

    Ich bin jetzt 20.... hat das irgendwann ein Ende??

    Noch heute (wenn ich mal feiern gehe) werde ich vom Personal dort gefragt, wie ich denn auf die Idee komme, mit dem Gesicht vor die Tür zu gehen?

    Ja ich weiß, solche Leute sind bescheuert.... aber hilft mir das? (außer dass ich erstmal 3h heulend aufm Discoklo sitze?)
    99% der Menschheit urteilt auf den ersten Blick! Daher ist "nehm das nicht so ernst" ein verdammt bes******** Tip!

    Das einzige was hilft: Nimm x OPs hin, verstecke dich hinter Rolladen und hoffe, dass es irgendwann normal aussieht.. und diese Hoffnung wird einem nach jeder OP genommen. Davon mal ganz abgesehen, dass meine Zähne einfach nur schrecklich sind. Keine sähen besser als diese!

    Und nach jeder OP heißt es erstmal wochen lang nix essen, schmerzen ohne Ende, und ein mega geschwollenes Gesicht was einfach nur nervt! Von den Nachbehandlungen mal ganz abgesehen...

    Wenn ihr schon glaubt, dass euer Kind mit Spalte auf die Welt kommen wird, dann lasst es verdammt nochmal sein! Ihr habt keine Ahnung was ihr ihm wirklich antut!

    Bei einem Tier würde das an Tierquälerei grenzen! Und bei einem Kind muss das sein???

  10. #10

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    @daSchnucky :-) hallo! Ich bin auch 20 Jahre - habe eine beidseitige LKGS und wurde 6x operiert ...

    Im Prinzip kann ich deine Meinung vollkommen verstehen, da ja nur wir Selbstbetroffene verstehen, wie schwer es ist, mit einer Spalte zu leben!

    "Ein Kind zu bekommen und bewusst eine Spalte in Kauf zu nehmen, das grenzt ja schon an Körperverletzung!" --> darf ich fragen, ob du einen Kinderwunsch hast?
    Stell dir vor, du wünscht dir sehnlichst ein Kind, lange Zeit passiert nichts und dann ... schwanger!!! Monate später erfährst du, dass es eine Spalte haben wird - die ersten 3 Monate sind um, du musst es bekommen, würdest du es weggeben?
    Viele Mütter erfahren von der Spalte erst bei der Geburt - jetzt hast du es 9 Monate mit dir herumgetragen, lieben gelernt .. weggeben?

    Oder meinst du jetzt nur bei Bekanntgabe in den ersten Wochen "weggeben"?

    Ich habe groooooße Angst vor einem Spaltenkind!

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