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Thema: Geschwister mit LKGS

Hybrid-Darstellung

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  1. #1
    ferris25
    Gast

    Standard Geschwister mit LKGS

    Hallo zusammen!

    im Februar wurde unsere zweite Tochter mit einer Lippenspalte geboren. Unsere erste Tochter wurde ebenfalls mit einer Lippenspalte geboren. Kinderwunsch für Nr. 2 war immer da, auch die Lippenspalte von Nr. 1 hat da nichts geändert. Auch wenn wir wissen, dass wir höchstwahrscheinlich nie eine Antwort auf die Frage des "Warum?" erhalten werden, interessiert es uns nun sehr, mehr von Betroffenen zu hören, was deren Kenntnisse sind!?

    Uns sind keine Fälle unserer Vorfahren bekannt. "Laune der Natur" halten wir jedoch bei dem zweiten Kind mit Lippenspalte für Unwahrscheinlich.

    Bin gespannt auf Eure Antworten.

    LG
    ferris25
    Geändert von ferris25 (15.04.2013 um 14:23 Uhr)

  2. #2

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    Standard

    Hallo,

    vererblich..sicher!? Aber wann und wie und warum? Genkonstellation Vater / Mutter..vielleicht !?
    Keine Ahnung. Viele Theorien, aber keine klaren Antworten. Aber selbst wenn es die gäbe, was würde es ändern ? Wir haben auch zu Anfang viel nachgedacht und spekuliert. Alles Quatsch. Die Kiddys sind da, und wir lieben sie über alles. Es würde nichts ändern, wüßten wir warum unser Zwerg eine Spalte hat.
    Es ist mittlerweile alles wichtiger geworden, als die Spalte, und das ist auch gut so !

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  3. #3
    ferris25
    Gast

    Standard

    Danke Karsten und ich gebe Dir vollkommen in Recht in dem Du sagts "Es würde nichts ändern, wüßten wir warum unser Zwerg eine Spalte hat." Wir sehen dies ebenso und so wird es auch bleiben!

    Trotzdem hat uns die Geburt unseres zweiten Kindes mit Spalte zum Nachdenken gebracht. Beim ersten Kind haben wir uns nach kurzer Zeit damit abgefunden ("Laune der Natur") und die Spalte war kein Thema mehr. Dann das zweite Kind auch und die Aussage "Laune der Natur" wird doch arg hinterfragt. Daher nun mein Thread hier. Wir möchten einfach mehr dazu wissen und evtl. von anderen Eltern/Selbstbetroffenen hören, wie die an "Wissen" herangekommen sind.

  4. #4

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    Hallo Ferris,

    die Konstellation von Mutter und Vater, wie Karsten es beschrieben hat, kann durchaus eine Möglichkeit sein, aber eben nur kann. Möglichkeiten und Theorien gibt es viele, aber woher die Spaltbildung bei jedem einzelnen Kindnun wirklich kommt, kann Dir wahrscheinlich kaum jemand oder sogar niemand beantworten, es sei denn man ist erblich vorbelastet und die Spaltbildung (in welcher Art auch immer) kam bereits innerhalb der Familie vor.

    Selbst der Prof. bei dem wir in Behandlung sind hat keine wirkliche Erklärung dafür und er behandelt bzw. operiert Kinder mit LKGS seit 30 Jahren. Wir haben von ihm nur erfahren, dass meist mehrere Faktoren zusammenspielen. Welche das nun allerdings genau sind, das konnte er uns auch nicht beantworten.

    Ich persönlich habe die Frage nach dem „Warum?“ schon lange aufgegeben. Bereits zur Geburt unseres kleinen Schatzes hat die Spalte für mich keine Rolle mehr gespielt. Sie ist da, sie gehört zu ihm (auch wenn Lippe und Gaumen verschlossen sind), aber woher sie nun kommt? Keine Ahnung….

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Ferris,

    die ganz leichten Spaltformen werden oft nicht erkannt. Deshalb wissen viele gar nicht, dass sie in der Familie schon mal Spalten hatten. Manchmal ist es einfach nur ein nicht angelegter Zahn im Oberkiefer oder wie beim Vater meiner Kinder, ein gespaltenes Zäpfchen. Das hat wohl jeder Arzt, der ihm in den Mund geschaut hat, gesehen. Aber es wurde nie beachtet oder besonders erwähnt, weil es keine Auswirkungen hat. So ist es auch mit den kleinen Kieferkerben oder nicht angelegten Zähnen.
    Spalten werden wahrscheinlich viel öfter weitervererbt als angenommen. Aber die Vererbung allein ist es oft nicht. Da kommt meist noch mehr dazu. Sonst würde sich bei uns nicht erklären lassen, warum der Vater nur das gespaltene Zäpfchen hat und der Sohn ne doppelte durchgehende LKGS.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    ferris25
    Gast

    Standard

    vielen Dank für Eure Antworten!

    An die Konstellation Mutter & Vater haben wir auch schon gedacht. Kann man das untersuchen lassen? Genetiker? Weiß jemand, wie man da vorgehen kann?

    Sehr interessante Info Doreen! Über die Möglichkeit, dass leichte Formen der Spaltbildung vermutlich nicht erkannt wurden, habe ich noch nicht nachgedacht. Ich werde mich mal umhören in meiner Familie.

    Irgendwann werden die Kleinen ja anfangen Fragen zu stellen. Was habt ihr es erklärt?

  7. #7
    Avatar von Jakobs Mom
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    In unserer beider Familien sind keine Spalten bekannt, und trotzdem hat unser zweiter eine submuköse Gaumenspalte. Wer es nun mitgebracht hat, dieses Gen, wissen wir nicht. Tatsache ist, daß 5 Kinder keine Spalte haben, eines hat eine. - Die Kinder, die keine Spalte haben, tragen aber anscheinend genauso das Gen in sich, wie der eine Betroffene. Und wenn sie sich Partner suchen, die keine Spalte haben, sagt das nichts darüber aus, daß diese nicht ebenso das Gen rezessiv in sich tragen. Und irgendwann ist die Konstellation eben wieder so, daß eine Spalte auftritt. Bei WEM ? Keine Ahnung. - Niemand weiß es vorher. - Ich würde nicht auf die Idee kommen, einem der Genträger zu sagen, daß er/sie keine Kinder haben sollte. - Das Leben ist nicht sicher, aber wertvoll. Ich wünsche niemandem eine Spalte und bin froh, daß es uns nur leicht getroffen hat. Mir tut auch jeder Betroffene leid für all das, was man ihm zufügt an Operationen, Schmerzen, Blicken und böse Leute auch noch an Verachtung. - Aber das sind meiner Ansicht nach zwei verschiedene Themen, die man nicht verquicken kann. Das eine ist das Schicksal des einzelnen, und wie hart es ihn/sie trifft und wie man damit umzugehen weiß. Das andere ist die Tatsache, daß die menschlichen Gene einfach fehlerhaft sind, es befinden sich ja nicht nur Gaumenspalten darauf, sondern auch Krebs, MS, und zig andere Krankheiten. - Wenn man die Vermehrung von nicht perfekten Genen unterbinden möchte, geht das nur, indem man die gesamte Menschheit ausrottet. Menschen sind immer irgendwie krank, nur vieles davon wird nicht offensichtlich. - Es ist hart für jeden Betroffenen und ich kann nichts dazu sagen, weil ich selbst gesund geboren wurde. Es tut mir leid für jeden, der unter seiner Krankheit leiden muß, und vor allem unter seinen Mitmenschen. - Aber die Fortpflanzung damit zu verbinden oder zu unterbinden, wäre vernichtend.

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