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Thema: Geschwister mit LKGS

  1. #11

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    hey

    ja.. irgendwann möchte ich ein Kind. Wenn es soweit ist werde ich so viele Ärzte wie möglich nach der Wahrscheinlichkeit einer Spalte fragen. Weggeben bringt nichts, da es dem Kind daduch ja nicht besser geht. Ich möchte nicht ein Kind ohne Spalte, weil es mir zu viel Arbeit ist sondern weil ich es dem Kind nicht antun möchte.

    Ich kenne mich zu wenig aus.. ich weiß nicht an welchem Monat mal eine Spalte erkennen kann und was für Möglichkeiten man nach dem 3ten Monat noch hat, aber ich hätte mir gewünscht man hätte mich "eingeschläfert" nach der Geburt. Dann wäre mir der ganze Scheiß erspart geblieben...

    Ich meine, wenn ein Arzt einem schon sagt, dass es wahrscheinlich ist, dass es ein Spaltkind wird, dann sollte man es einfach lassen! Warum stellt man sein Interesse vor das des Kindes? Das Kind will so 100%ig nicht geboren werden!!!

  2. #12

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    Ich denke, ich möchte die Wahrscheinlichkeit gar nicht hören! Ich weiß genau, dass ich mal ein Kind möchte und sicher ein Jahr (mit Planung und Geburt) bangen werde, dass mein Baby kerngesund sein wird ... jede Mutter wünscht sich ein gesundes Kind, das ist doch klar! Leider gibt es zuuuu viele Krankheiten/Fehlbildungen, die einen treffen können ... Spalten, Herzfehler, Behinderung etc ...

    Ich weiß, was du mit "Ich möchte es meinem Kind nicht antun" meinst --> Schmerzen, Selbstmitleid, mangelndes Selbstbewusstsein ... ich wünschte auch, dass in meiner Familie niemand eine weitere Spalte bekommen wird - leider wird wohl irgendwann in den nächsten Generationen wieder ein Spaltkind auf die Welt kommen, zumindest mit größter Wahrscheinlichkeit, da es ja vererbbar ist ... dieser Gedanke macht mich seeeeehr traurig! Aber niemand kann etwas dafür - das muss klar sein.

    Ich bin zwar nicht auf meine Spalte, aber auf mich stolz! Ich versuche immer, das Beste aus mir zu machen... das gelingt mir auch zwecks gutem Selbstbewusstsein.

    Weißt du, vielleicht bekommen wir ein Kind mit Spalte, das z.B. eine Gaumenspalte hat (sprich von außen sieht man nichts) oder nur mit einer Lippenspalte (1-2 OP's im Babyalter - meist super Ergebnisse), dann werden wir wohl sagen "ich bin soooo froh, dass ich mein Baby bekommen habe" ... natürlich mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte hat man's am schwersten, aber ich habs auch geschafft bis jetzt

    Klar will jedes Kind gesund sein - nur kann man sich das oft nicht aussuchen ... dennoch ist jedes lebenswerte Leben wert, gelebt zu werden

    Zitat Zitat von daSchnucky Beitrag anzeigen
    hey

    ja.. irgendwann möchte ich ein Kind. Wenn es soweit ist werde ich so viele Ärzte wie möglich nach der Wahrscheinlichkeit einer Spalte fragen. Weggeben bringt nichts, da es dem Kind daduch ja nicht besser geht. Ich möchte nicht ein Kind ohne Spalte, weil es mir zu viel Arbeit ist sondern weil ich es dem Kind nicht antun möchte.

    Ich kenne mich zu wenig aus.. ich weiß nicht an welchem Monat mal eine Spalte erkennen kann und was für Möglichkeiten man nach dem 3ten Monat noch hat, aber ich hätte mir gewünscht man hätte mich "eingeschläfert" nach der Geburt. Dann wäre mir der ganze Scheiß erspart geblieben...

    Ich meine, wenn ein Arzt einem schon sagt, dass es wahrscheinlich ist, dass es ein Spaltkind wird, dann sollte man es einfach lassen! Warum stellt man sein Interesse vor das des Kindes? Das Kind will so 100%ig nicht geboren werden!!!

  3. #13

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    Hallo,
    ich war schon eine längere Zeit nicht mehr im lkgs-Forum und bin heute eigentlich durch Zufall mal wieder hier gelandet.
    Meine kleine Enkelin wurde vor gut einem Jahr mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren.
    Sie hatte im Oktober 2012 die Lippenheftung und im Januar 2013 wurde die große OP vorgenommen, sprich: Lippe, Kiefer und Gaumen wurden geschlossen.
    So wie es aussieht, unseren nächsten Kontrolltermin in der Klinik werden wir erst im Juli/August haben, wird auch meine kleine Enkelin noch einige OP's über sich ergehen lassen müssen, was mich sehr belastet.
    Ich war bei der OP im Januar mit ihr im Krankenhaus, ihre eigene Mutter war nicht in der Lage dazu, bei ihr zu bleiben, und es hat mich sehr mitgenommen!
    Die Mutter meiner Enkelin, die Freundin meines Sohnes, hat schon einen Sohn, bei dem sich nun herausstellte, dass auch er eine unerkannte Lippenspalte hat!
    Man sieht es ihm wirklich absolut nicht an!
    In meiner Familie ist in der entfernten Verwandtschaft, die Tochter der Cousine meiner Mutter, ebenfalls eine komplette LKGS vorgekommen.
    Also, ich bin davon überzeugt, dass beide Elternteile den Gendefekt mitbringen, denn wäre er dominant vererbt, wäre es sicher, zumindest auf meiner familiären Seite, schon öfter vorgekommen.
    Aber, es spielt nun keine Rolle, woher es kommt, es ist nun einmal da.
    Ich liebe meine kleine Enkelin sehr, sie ist eine ganz Süße und ich möchte sie auch nicht mehr missen.
    Aber es macht mich sehr betroffen, hier auch einmal die Seite von Betroffenen zu lesen!
    Auch ich höre immer wieder, heutzutage macht man es doch schon so gut, dass man es später kaum noch sieht.
    Aber ist es wirklich immer so?
    Ja, ich kann mir das gut vorstellen, dass die OP's mit großen Schmerzen verbunden sind!
    Die Freundin meines Sohnes möchte in ein paar Jahren vielleicht noch ein Kind mit meinem Sohn haben.
    Und ich denke dann, was ist, wenn auch dieses Kind wieder mit einer LKGS auf die Welt kommt!
    Ich glaube, ich würde das nicht wollen!
    Ich würde es genauso lieben, wie meine kleine Enkelin jetzt.
    Aber, wenn auch dieses Kind dann diese ganzen OP's, die nun mal mit Schmerzen verbunden sind, über sich ergehen lassen muss?!
    Ich kann meinem Sohn und seiner Freundin da nicht hineinreden, dass müssen sie selber entscheiden, aber ich persönlich würde es meinem Kind nicht antun wollen!
    Es ist traurig, wie manche Menschen, und das in unserer heutigen Zeit, sich gegenüber Betroffenen verhalten, wie daSchnucky es beschreibt.
    Es gibt mir jedenfalls schon sehr zu denken, wenn eine junge Frau schreibt, "ich wünschte man hätte mich eingeschläfert!".
    daSchnucky, ich wünsche Dir alles, alles Gute!
    Ich hoffe, dass Du bald alle Op's und die damit verbundenen Schmerzen hinter Dir hast und Du doch noch eine zufriedene und glückliche junge Frau wirst!

  4. #14
    Avatar von Karolin
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    Ich meine, wenn ein Arzt einem schon sagt, dass es wahrscheinlich ist, dass es ein Spaltkind wird, dann sollte man es einfach lassen! Warum stellt man sein Interesse vor das des Kindes? Das Kind will so 100%ig nicht geboren werden!!!





    Hallo daSchnecke,
    Wie du schon schreibst "WAHRSCHEINLICH"!!! Das heißt aber nicht das es zu 100% so ist!!Bei meiner Schwester haben die Ärzte in der SS gesagt sie wäre ein Mongolid!! Meiner Mutter war es egal! Und dann kam sie Kerngesund auf die Welt!!! Möchte nicht daran Denken das ich ein Kind abtreibe und danach erfahre das es vielleicht doch nix hatte!! Ich hab es bei meinem Sohn in der 24ssw erfahren zu dieser Zeit war er bereits um die 700gram schwer und 31cm lang! Zu dieser Zeit kann man nicht mehr abtreiben! Hätt ich auch so und so nicht gemacht! Außerdem muss ich sagen kann mein Sohn sehr gut mit der Spalte Leben. Hab auch Bekannte mit einer Spalte die überhaupt keinen Probleme haben! Es mangelt auch nicht am Selbstbewusstsein!
    Geändert von Karolin (05.08.2013 um 11:41 Uhr)

  5. #15
    Avatar von Jakobs Mom
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    In unserer beider Familien sind keine Spalten bekannt, und trotzdem hat unser zweiter eine submuköse Gaumenspalte. Wer es nun mitgebracht hat, dieses Gen, wissen wir nicht. Tatsache ist, daß 5 Kinder keine Spalte haben, eines hat eine. - Die Kinder, die keine Spalte haben, tragen aber anscheinend genauso das Gen in sich, wie der eine Betroffene. Und wenn sie sich Partner suchen, die keine Spalte haben, sagt das nichts darüber aus, daß diese nicht ebenso das Gen rezessiv in sich tragen. Und irgendwann ist die Konstellation eben wieder so, daß eine Spalte auftritt. Bei WEM ? Keine Ahnung. - Niemand weiß es vorher. - Ich würde nicht auf die Idee kommen, einem der Genträger zu sagen, daß er/sie keine Kinder haben sollte. - Das Leben ist nicht sicher, aber wertvoll. Ich wünsche niemandem eine Spalte und bin froh, daß es uns nur leicht getroffen hat. Mir tut auch jeder Betroffene leid für all das, was man ihm zufügt an Operationen, Schmerzen, Blicken und böse Leute auch noch an Verachtung. - Aber das sind meiner Ansicht nach zwei verschiedene Themen, die man nicht verquicken kann. Das eine ist das Schicksal des einzelnen, und wie hart es ihn/sie trifft und wie man damit umzugehen weiß. Das andere ist die Tatsache, daß die menschlichen Gene einfach fehlerhaft sind, es befinden sich ja nicht nur Gaumenspalten darauf, sondern auch Krebs, MS, und zig andere Krankheiten. - Wenn man die Vermehrung von nicht perfekten Genen unterbinden möchte, geht das nur, indem man die gesamte Menschheit ausrottet. Menschen sind immer irgendwie krank, nur vieles davon wird nicht offensichtlich. - Es ist hart für jeden Betroffenen und ich kann nichts dazu sagen, weil ich selbst gesund geboren wurde. Es tut mir leid für jeden, der unter seiner Krankheit leiden muß, und vor allem unter seinen Mitmenschen. - Aber die Fortpflanzung damit zu verbinden oder zu unterbinden, wäre vernichtend.

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