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Thema: brauche dringend hilfe!!!

  1. #1

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    Standard brauche dringend hilfe!!!

    hallo an alle!
    jonah wurde am 5.3.2013 in der uniklinik kiel die lippe verschlossen.die op lief gut und das ergebnis ist toll! doch unmittelbar nach der op hatte jonah eine dick belegte zunge.als ich die ärzte darauf aufmerksam gemacht habe haben die sich das nicht angesehen sondern immer wieder gesagt "das ist normal,weil er eine sonde hat und zur zeit nicht trinkt." ich dachte eher an einen soor..als jonah dann nach einer woche wieder trinken durfte hat er die flasche nicht nur verweigert sondern sich heftigst dagegen gewehrt!die ärzte meinten er wäre durch die sonde einfach faul geworden..ich sah das anders und bin dann auf eigene faust in die kinderklinik rüber gegangen,wo mein verdacht mit den worten "so einen heftigen pilz habe ich noch nie gesehen" bestätigt wurde!!!ich war stinksauer,weil man es in der mkg nicht einmal für nötig hielt in jonahs mund zu schauen!nach einer weile pilzbehandlung hat jonah dann die flasche wieder akzeptiert und nach 2,5 wochen konnten wir die klinik verlassen.der pilz war erst nach 4 wochen behandlung besiegt und jonah trinkt noch immer nicht selbstständig,ich gebe ihm die milch mit dem habi in den mund.auf seiner zunge ist nämlich ein dicker hubbel hinten mittig zurückgeblieben,der durch die pilzcreme nicht verschwand.also bin ich um kinderarzt.der sagte,dass die platte,die nach der op bearbeitet wurde und jetzt sehr loxker sitzt,vllt auf der zunge scheuert.also hat er uns eine panthenollösung zur wundheilung gegeben.2 tage später waren wir zur kontrolle in der uni,wo ein arzt sich den hubbel ansah,zu einem kollegen ging um sich zu beraten und dann beschloss,den hubbel operativ zu entfernen,so schnell wie möglich!!ich war geschockt!jonah hat während des letzten klinikaufenthalts sehr gelitten und erst jetz,6 wochen später einigermaßen ins leben zurück gefunden.das will ich ihm auf keinen fall wieder antun!vor allem kommt es mir spanisch vor,dass ein arzt zur wundheilungslösung rät und ein anderer direkt operieren will!?!und das,obwohl niemand genau benennen konnte worum es sich handelt und vor allem idt noch gar nichts versucht worden um das problem anders zu lösen.die panthenollösung kann nunmal in 2 tagen keine wunder vollbringen.ich möchte jetzt unbedingt weitere meinungen einholen!habt ihr tipps an wen ich mich wenden soll?hno-arzt?kinderklinik?oder kennt jemand kinderärzte im raum lübeck,die mit spalt-kindern vertraut sind?die entfernung ist für den 3.5. angesetzt,bis dahin muss irgendwas passieren!

    ich bin für jede meinung und jeden tipp dankbar!

  2. #2
    Avatar von Sanne mit Lena
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    Hallo Janina,

    das läuft ja nicht so gut. Was wollen die denn da genau operieren??? Vor allem, wenn sie anscheinend nicht wissen, um was es sich genau handelt. Was haben sie über den Verdacht bzgl der scheuernden Platte geäußert? Ich würde auf jeden Fall die Meinung eines anderen Arztes einholen bevor ich da irgendwetwas operieren lassen würde!

  3. #3

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    "ja das könnte durch die scheuernde platte kommen" aber wegschneiden wollen sie es trotzdem.der hubbel wird großzügig entfernt,sozusagen aussenrum geschnitten und dann die zunge vernäht.mein vorschlag eine neue platte anzufertigen und erstmal abzuwarten was die lösung bewirkt wurde abgewiesen.ne neue platte würde man dann nach dem eingriff machen.bis dahin soll ich ihn am besten ohne platte füttern,wenn er nicht ohne trinkt kann ich ihn auch mit platte füttern,macht dann ja jetzt eh keinen unterschied mehr.man muss doch erst einmal herausfinden was es ist und woher es kommt,bevor man weiss wie man behandeln muss oder?!

  4. #4
    Avatar von Annchen
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    Hallo Janina,

    es tut mir leid zu hören, wie es im Moment für Jonah läuft!

    Für mich ist nicht nachvollziehbar, dass nicht als erster und dringendster Schritt eine neue Platte gefertigt wird. Wenn der Hubbel durch eine Druckstelle entstanden ist, hat er dort ja mit Sicherheit Schmerzen! Drei Wochen bis zur nächsten OP sind da eindeutig zu lang aus meiner Sicht! Und solange die Platte an dieser Stelle weiterscheuert, kann der Hubbel auch mit Panthenol nicht besser/kleiner werden.

    Mein erster Schritt für eine Zweitmeinung, die auch ich unbedingt einholen würde, wäre der Besuch bei einem HNO-Arzt oder auch bei einem niedergelassenen MKG-Chirugen. Sie sind aus meiner Erfahrung vermutlich bessereAnsprechpartner als der Kinderarzt. Auf jeden Fall erhälst Du so schnell eine Zweitmeinung. Ggf. würde ich mir auch eine Drittmeinung einholen bzw. gemeinsam mit dem 2. Arzt überlegen, wer als drittes einbezogen werden kann.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg!
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  5. #5

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    bin ja schonmal froh,dass ich nicgt die einzige bin die nen operativen eingriff für überstürzt hält!
    mitlerweile bin ich so unzufrieden mit der klinik..erst wird ein einfacher soor nicht erkannt und jetzt das..und noch ein paar dinge die während der 2.5 wochen gelaufend sind.ich überlege nun schon die klinik zu wechseln,weil ich mich dort einfach nicht gut beraten fühle.aber die lübecker uni soll noch schlimmer sein..jemand erfahrungen mit hamburg?immerhin steht noch der weichgaumenverschluss an..

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, mach doch mal im heidberg-KH bei Prof. Kreusch einen termin aus. Er ist MKG-Chirurg. Wir haben hier einige hamburger im Forum, die bei ihm sind und sie haben immer nur gutes erzählt.

    Wenn dein Kleiner ohne Platte gar nicht trinken kann, dann mach sie ihm nur dann rein und lass sie sonst mal weg. Vielleicht , wenn es wirklich von der Platte kommt, geht der Hubbel von allein wieder weg.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7

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    man muss doch erst einmal herausfinden was es ist und woher es kommt,bevor man weiss wie man behandeln muss oder?!
    Wirklich sicher rausfinden, was es ist kann man nur, wenn man die Stelle aufschneidet und eine Probe nimmt. Dazu ist bei einem Säugling Vollnarkose angesagt und wenn man so weit gehen muss, kann man den "Hubbel" eigentlich auch ganz rausschneiden, und sich hinterher sagen lassen, was es war. Das wäre auf jeden Fall schonender als zwei OPs anzusetzen oder während der OP abzuwarten, was die Histologie sagt.
    Ich will den Teufel nicht an die Wand malen, aber für mich liest sich Deine Schilderung so, als hätten die Ärzte den Verdacht, der Hubbel könnte irgendetwas bösartiges sein. Das würde auch erklären, warum sie ihn so schnell wie möglich rausmachen wollen. Ohne ihn zu sehen, kann man allerdings nicht beurteilen, wie begründet dieser Verdacht ist. Selbst wenn man es sieht, ist es ohne Biospie oft nicht eindeutig zu beurteilen. Insofern ist das natürlich recht spekulativ. Aber wenn da was dran sein sollte, könnte abwarten ziemlich üble Konsequenzen haben. In diesem Fall würde ich sagen: Vorsichtshalber lieber volles Programm fahren und riskieren, dass es sich als Fehlalarm erweist als abwarten und für den Fall, dass es böse ist wertvolle Zeit zu verlieren.
    Wenn Du den Ärzten in der MKG nicht mehr vertraust, was ich durchaus nachvollziehen kann, und ein weitere Meinung einholen willst, solltest Du das sicherheitshalber schnell machen. Aber ich denke, in dieser Situation liegt die Fachkompetenz auf Seiten der MKG-ler, obwohl sie deinem Kind nicht in den Mund geschaut haben, als es um den Soor ging.
    Geändert von andyb77 (11.04.2013 um 15:24 Uhr)

  8. #8

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    An deiner Stelle würde ich langsam an der Kompetenz der MKG-Ärzte in Kiel zweifeln. Kann doch nicht sein, dass die sich nicht mal den Mund angeschaut haben!!! Und etwas einfach wegschneiden kann doch keine Lösung sein! Man muss doch erst mal wissen worum es sich dabei handelt! Unglaublich!
    Wir kommen aus Schleswig und sind nach einem katastrophalen Vorstellungs-Termin in Kiel ( (http://www.lkgs.net/showthread.php/1...highlight=kiel) nach HH gewechselt. Kann Prof. Kreusch wirklich sehr empfehlen! Wir haben auch gerade den Lippenverschluss von unserer Tochter in HH hinter uns und sind super zufrieden mit der Klinik, dem Ablauf der Operation und vor allem dem Prof. Kannst mir bei weiteren Fragen auch gern eine private Nachricht senden.
    (Da unsere Tochter allerdings keine Gaumenspalte hat, kann ich zum Thema Platte nichts beitragen.)
    Geändert von Maike mit Finja (11.04.2013 um 19:09 Uhr)

  9. #9
    Avatar von omaschlie
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    Ich kann mich nur Doreen anschließen. Termin bei Dr. Kreusch in HH machen. Der wird auch schnell reagieren, denk ich. Hat immer ein offenes Ohr für die Sorgenund Nöte seiner Patienten und er ist fachlich ein As.

    LG Birgit
    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  10. #10

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    Hallo Janina,
    ich habe gerade mit Schrecken deinen Beitrag gelesen. Wir wohnen in Bad Schwartau, und wenn ich nicht irre, dann haben wir schon über dritte sozusagen voneinander "gehört".
    Wir sind mit Milo seit seiner Geburt in der Uniklinik in Lübeck in Behandlung und dort sehr zufrieden, wenn du Fragen hast,erzähle ich auch gerne mehr. Und ich muß sagen etwas "schlechtes" habe ich hier und woanders noch nicht gehört oder gelesen. Lübeck hat halt kein Spaltzentrum, aber das ist Kiel ja auch nicht.
    Bei welchem Kinderarzt und welchem HNO Arzt bist du denn?
    Ich würde mir auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung holen, das ist ja echt Mist, wie es bei euch gelaufen ist.

    Lg Marlene mit Milo

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