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Thema: Hartgaumenverschluss

  1. #1
    Avatar von Lani
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    Standard Hartgaumenverschluss

    Unser Kleiner hatte am 21.3 den Hartgaumenverschluss. er ist nun 20 Monate und hatte keine Sonde, dafür bekam er eine Verbandsplatte.
    Nun hieß es er darf 2 wochen nur flüssiges/breikost und nach 2 wochen dürfte die Platte (die angenäht ist) raus.
    Als wir wegen einem termin anriefen, meinten die das die woche kein arzt im haus ist, aber nächste woche dann.. wir sollen am 10.4 kommen. das wären aber 3 wochen flüssigkost.
    und anschließend darf er eh nicht gleich was hartes essen (nicht mal ne brezel).

    ist das normal??? ich hatte eher das gefühl, dass einfach kein arzt die woche da ist und sie uns deshalb "vertrösten" und meinen, dass es so üblich sei.
    auf meine Anfrage ob das so üblich sei, meinte sie "äh ja, so 2 oder 2,5 wochen sei halt so"..

    zumal auch über der platte sich essenreste ansammeln und ob das so gut ist für die Heilung??

    bin bisschen ratlos!
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Klingt wirklich, als wäre einfach nur kein Arzt da. Voll blöd. Aber du kannst es jetzt sowieso nicht ändern und musst abwarten. Komisch, dass sie operieren und dann zur Nachsorge noch nicht mal jemand im Haus ist. Das würde ich auf jeden Fall am 10.04. ansprechen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Birger mit Theo
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    Lass mich dir mal ein Tipp geben: Der Doktor in Tübingen ist nicht gut auf Kritik an seiner Person, oder an seiner Abteilung anzusprechen. Wir und auch andere hier im Forum, kennen das schon. Erwarte keine Entschuldigung, obwohl es richtig wäre, dir zumindest eine Erklärung zu geben. Zähl lieber die Anzahl der Fäden, die an der Platte angebracht sind, damit später dein Kind nicht ein vergessener Faden, oder die Mullauflage beim Einatmen in die Luftröhre fliegt, wie bei Theo und der Doc hektisch versucht den Rest im Mund zu fassen zu kriegen.
    Unfassbar, das diese Zustände in der MKG Tübingen immer noch so sind. Du kannst dir, wenn alles vorbei ist, ja mal die Mühe machen, einen offenen Brief zu schreiben, aber nur, wenn du nicht wieder hingehen musst mit Deinem Kind. Du kannst uns gerne mal anführen und das wir immer noch auf eine Antwort unserer Vorfälle aus Tübingen warten.

    Tut mir leid, aber ich habe heute immer noch einen ziemlichen Hals auf einige Leute der MKG, deshalb wundert mich dein Beitrag überhaupt nicht.

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  4. #4
    Avatar von JoMaMoe
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    Und was machen die Tübinger, wenn sich die Platte löst? Habe es schon mitbekommen, als wir zur Nachkontrolle von Jonas Lippe waren, dass bei einer "Leidensgenossin" (wurde kurz nach Jonas operiert) früher die Platte raus musste, weil die Platte locker wurde.
    Ach je, Jonas wird vor Pfingsten operiert und in den Ferien ist glaub auch niemand da. Hoffentlich klappt da dann alles.

    Aber, eben. Die Doks sind nicht so gut auf Kritik, hab ich auch schon mal gemerkt, obwohl es eher eine kleinen Kritik war.


    Drück euch die Daumen, dass alles bis zum 10.4. klappt
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  5. #5
    Avatar von Lani
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    Hatte nun am Dienstag angerufen und gefragt ob wir nicht schon montags nen termin haben könnten. aber nein, es sei erst am mittwoch nächste woche jemand im haus. und dann fragte sie auch ganz verwunderlich ob die platte denn noch hält?!
    Wenn sie locker werden sollte, dann soll ich mich melden.

    Ich hasse Mittwochstermine da da auch Frau Iven anwesend ist und ich sie mir eigentlich vom hals halten möchte! Eigentlich wollte ich die Primären-ops in tübingen auch abschließen. da sie unser kind einfach kennen und wir die station. aber ganz ehrlich, inzwischen überlege ich mir in der Tat ob ich mich nicht anderweitig umhöre. wir haben ja fast schon alles durch, aber leider konnten sie bei keiner der OPs die Lippenfisteln mitentfernen (da es sich wohl nicht ergab). deshalb muss er wieder ran.
    wie gesagt mit der Fachkompetenz bin ich eigentlich sehr zufrieden, mal sehen was der Hartgaumen macht.. wie soll es auch heilen, wenn sich da sämtliche essenreste angesammelt haben :-/?!

    schreibe noch einen OP bericht heute abend- DAS ist Tübingen LIVE!!!!
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  6. #6

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    Oje das klingt garnicht gut wo unser Leon die Lippe zubekommen hat haben wir danach gleich einen kontroll Termin bekommen obwohl ferienn waren und beide docs nicht da waren hat es eine frau angeschaut und die armstulben dann zum Glück weggemacht! Aber 2Wochen flüssignahrung in dem Alter is schon heftig meiner könnte immer essen weis garnicht wie das gehen soll wir haben im Juni Kontrolltermin und hoffentlich bekommen wir dann auch den Termin für den Hartgaummen bin froh wenn der zu is!

  7. #7
    Avatar von Lani
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    @leon-Alexander:
    Es werden 3(!) wochen flüssig und breikost, wenn die platte nicht von alleine rausfällt
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  8. #8

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    Wie verkraftet dein Sohn dass das er kaum was essen darf? gibst du ihm dann nur suppe? Oder wieder Perürtes zeug von den Glässchen z.b wie am anfang? Hat er die blöden Armstulben auch wieder???

  9. #9
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallo Lani,
    wie geht es euch denn so? Hat euer Kleiner die lange Plattenphase gut überstanden?

    Mal ne Frage. Bei uns steht ja auch bald die Hartgaumen OP an. Wird am Aufnahmetag ein Abdruck gemacht für die Verbandsplatte, oder wie läuft das ab?
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

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  10. #10
    Avatar von Lani
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    Huhu!! jaaa heute kam die platte raus- der kleine und ich sind überglücklich!!
    also 3 wochen (nur weil der arzt nicht im haus war über die ferien) waren hart, zumal unser kleiner einfach die Platten nicht mag!! aber normalerweise muss man nur 2 wochen flüssig/breikost "aushalten".
    Ansonsten muss ich sagen, dass er diese OP am Besten weggesteckt hat. Er war 2.ten Tag nach Op recht fit. Die Nächte waren natürlich "bescheiden", aber ich denke dass liegt einfach auch an der ganzen KH-umgebung. waren viel im Spielzimmer unterwegs.

    Genau, am Aufnahmetag wird vor Ort ein Abdruck gemacht (geht wirklich schnell), dann halt der alltägliche Durchlauf.
    Dann wird die Platte nach dem Verschluss eingenäht. ist so eine durchsichtige und im gaumenbereich ist sie weiß (wegen dem Verbandszeugs), die Platte geht über die kompletten oberen Zähne.
    Nach 2 Wochen werden dann in der Zahnklinik die Fäden gelöst, die Fäden verlaufen über der platte, sodass er entlang der platte schneidet und das Zahnfleisch nicht berührt (schwer zu erklären :-) ).

    @leon alexander: genau ich habe alles püriert/zerkleinert. Im KH hat er fast nur von suppen und puddings/joghurts gelebt. Ansonsten mal Gläschen oder alles was man kocht pürieren (z.B. Bolognese aber halt mit kartoffeln, weil nudeln trotzdem stückchen hinterlassen).
    In der 3.ten NICHTgeplanten woche habe ich ihm dann auch schon ein weiches Toastbrot angeboten oder mal ne banane und das hat auch nicht geschadet.
    und NEIN wir hatten keine Armstulpen (gott sei dank!!), wäre auch nicht machbar, der Kleine wäre mir durchgedreht! Magensonde auch keine.

    @Manu: für wann ist eure OP angesetzt?
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