Ich bin sehr froh, dass wir von der Fehlbildung vorher nichts gewusst haben. So konnten wir die Schwangerschaft in vollen Zügen genießen. So wie ich das von anderen Eltern gehört habe, kann man eh nicht genau feststellen, welche Bereiche alle fehlgebildet sind (Lippe, Kiefer, Gaumen, Segel). Außerdem sind die Auswirkungen völlig unterschiedlich. Wir haben in Siegen sowohl sehr schlanke Kinder gesehen, die wie unser Sohn große Trinkschwierigkeiten hatten, aber auch sehr propere Kids, die bei gleichem Alter locker drei Kilo mehr auf die Waage gebracht und überhaupt keine Schwierigkeiten mit dem Trinken hatten.
Ich persönlich würde als Vorbereitung in die Rosenthal Gesellschaft eintreten und mir alle Infos zu Gemüte führen und nicht vergessen, nach der Geburt Pflegegeld und Feststellung des Grades der Behinderung zu beantragen. Eine tolle Hebamme für die Nachbetreuung zu haben, die einem Vertrauen gibt und mit einem zusammen die vielen offenen Fragen zu beantworten versucht, ist auch sehr hilfreich.
Wenn man Informationen einholt, wie die Situation im Bauch aussieht, hat man ja immer die Schwierigkeit, dass man a) nur Wahrscheinlichkeiten und keine absoluten Wahrheiten erhält und b) oft fraglich ist, welche Schlussfolgerungen denn daraus zu ziehen sind. Wir haben deshalb bei beiden Schwangerschaften keine Pränataldiagnostik bis auf die üblichen Ultraschalltermine durchführen lassen. Die meisten Kinder bekommen ihre Schäden bei der Geburt oder in den Lebensjahren danach und nicht im Bauch. Den Wunsch nach Sicherheit mussten wir uns als Eltern eh als erstes abgewöhnen.
Anton hat seine Fehlbildung und auch die Operationsphasen vermutlich nicht als große Last empfunden und strahlt uns seit dem ersten Tag unablässig an. Diese Konstitution hätte man uns nicht mit Ultraschall vorhersagen können.
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