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Thema: 22+3 Verdacht auf LKGS

  1. #1

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    Unglücklich 22+3 Verdacht auf LKGS

    Hallo zusammen!
    Ich bin neu hier und schwanger 22+3 mit unserm zweiten Kind (die "große" ist nun 2 Jahre).
    Habe letzte Woche beim Ultraschall gesagt bekommen das mein FA sich ziemlich sicher ist das unser Baby eine LKGS haben wird. Irgendwie hat mich das nun völlig aus der Bahn geworfen und nach dem ersten Schock tun sich jetzt jede Menge Fragen auf...
    Nun müssen wir erstmal zur Feindiagnostik und abwarten was da zu sehen ist.
    Wie genau ist denn so eine Feindiagnostik? Mein Hausarzt hat mir davon abgeraten so eine Feindiagnostik machen zu lassen weil das die Leute nur verrückt machen würde sagt er... Der hat mich erst einmal krankgeschrieben und gesagt ich sollte mal wieder "runter fahren" und eine schöne Schwangerschaft haben. Leichter gesagt als getan!
    Bei der Feindiagnostik wird man aber doch sagen können ob es sich wirklich "nur" um eine LKGS handelt oder ob da noch mehr nicht in Ordnung ist, oder wie sind da eure Erfahrungen?

    Viele Grüße,
    Kristina

  2. #2
    Avatar von Florian mit Anton
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    Ich bin sehr froh, dass wir von der Fehlbildung vorher nichts gewusst haben. So konnten wir die Schwangerschaft in vollen Zügen genießen. So wie ich das von anderen Eltern gehört habe, kann man eh nicht genau feststellen, welche Bereiche alle fehlgebildet sind (Lippe, Kiefer, Gaumen, Segel). Außerdem sind die Auswirkungen völlig unterschiedlich. Wir haben in Siegen sowohl sehr schlanke Kinder gesehen, die wie unser Sohn große Trinkschwierigkeiten hatten, aber auch sehr propere Kids, die bei gleichem Alter locker drei Kilo mehr auf die Waage gebracht und überhaupt keine Schwierigkeiten mit dem Trinken hatten.
    Ich persönlich würde als Vorbereitung in die Rosenthal Gesellschaft eintreten und mir alle Infos zu Gemüte führen und nicht vergessen, nach der Geburt Pflegegeld und Feststellung des Grades der Behinderung zu beantragen. Eine tolle Hebamme für die Nachbetreuung zu haben, die einem Vertrauen gibt und mit einem zusammen die vielen offenen Fragen zu beantworten versucht, ist auch sehr hilfreich.
    Wenn man Informationen einholt, wie die Situation im Bauch aussieht, hat man ja immer die Schwierigkeit, dass man a) nur Wahrscheinlichkeiten und keine absoluten Wahrheiten erhält und b) oft fraglich ist, welche Schlussfolgerungen denn daraus zu ziehen sind. Wir haben deshalb bei beiden Schwangerschaften keine Pränataldiagnostik bis auf die üblichen Ultraschalltermine durchführen lassen. Die meisten Kinder bekommen ihre Schäden bei der Geburt oder in den Lebensjahren danach und nicht im Bauch. Den Wunsch nach Sicherheit mussten wir uns als Eltern eh als erstes abgewöhnen.
    Anton hat seine Fehlbildung und auch die Operationsphasen vermutlich nicht als große Last empfunden und strahlt uns seit dem ersten Tag unablässig an. Diese Konstitution hätte man uns nicht mit Ultraschall vorhersagen können.

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Kristina, fast zur gleichen Zeit wurde bei meinem Jüngsten auch die Spalte entdeckt. Man kann es im Ultraschall recht gut sehen. Im Nachhinein bin ich froh, es schon vorher gewusst zu haben. So konnten wir uns optimal vorbereiten und schon die Geburtsklinik entsprechend auswählen.
    Über 90% der Babys mit Spalte haben auch nur diese und keine anderen Fehlbildungen.

    Aber nun musst du erst mal die Feindiagnostik abwarten. Wenn dein Kleines wirklich eine LKGS hat, bekommst du hier jede Hilfe, die du brauchst.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4

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    Hallo Kristina,
    bei uns wurde etwa im selben Zeitraum eine beidseitige Lkgs festgestellt.

    Wir haben nun noch knapp 6 Wochen bis zur Geburt.
    Wir sind Froh,daß wir es gesagt bekommen haben,da man sich auf alles ein wenig einstellen kann.
    ich selbst hab eine einseitige Lkgs und meine Eltern wußten vorher nichts.

    Ich finde es als Vorteil zu wissen,da ich meiner rau soviel wie Möglich abnehmen konnte,speziell auch mit anfragen bei Kliniken etc.,sodaß sie sich voll und ganz auf die Ssw konzentrieren kann.
    Die Ärzte bei der Feindiagnostik können dir dann auch besser alles erklären,weil sie (so bei uns) Erfahrung damit haben,als der FA.

    Drück die Daumen und Kopf hoch.

    lg

  5. #5
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Kristina,

    herzlich willkommen erst mal hier im Forum. Ich kann zwar nichts zum vorzeitigen Eintdecken einer Spalte schreiben, wohl aber zum Thema Feindiagnostik! Such Dir ein zertifiziertes Zentrum mit DEGUM III Zertifizierung raus. Leider gibt es immer noch Ärzte die Feindiagnostik anbieten, aber sehr wenig Erfahrungen haben im Bereich der Spalten. Wenn ich Deinen Wohnort richtig einordne kommst Du aus der Nähe Lüneburger Heide? Ich meine bei meinen dortigen Besuchen mal den Ort gelesen zu haben. Wäre Hamburg machbar? Ein gutes Zentrum kann Dir sehr genau sagen, wie groß die Spalte ist und ob ggf noch weitere Beeinträchtigungen vorliegen können. Gleichzeitig sollte Ihr einfach gut betreut werden, was diese Form der Spalte für Konsequenzen hat und wo Ihr entbinden solltet.
    Alles Weitere wirst Du ganz sicher hier erfahren.

    Hier findest Du entsprechende Ärzte:
    http://www.degum.de/Zertifizierte_AE...tup%2525255Bus

    So eine Diagnose ist erstmal ein Schock, weil man nicht weiß, was auf einen zu kommt. Aber Du wirst sehen, dass es sehr viel Hilfe gibt und Du nich alleine bist!!!!

    Elke



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  6. #6

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    Hallo und vielen Dank Euch für die Antworten!

    Ich habe heute Mittag einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker im Krankenhaus Rheine.

    @Elke: Habe gerade mal in deinem Link nachgesehen und festgestellt das der sogar nach diesem DEGUM III zertifiziert ist. Hamburg ist doch recht weit von uns. Ich wohne im Raum Münster/Osnabrück.

    Hoffe nun einfach mal das sonst alles in Ordnung ist mit unserm kleinen! Wenn er dann eine LKGS haben wird, dann können wir uns nun wenigsten ein wenig darauf vorbereiten...

    Viele Grüße,
    Kristina

  7. #7
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Kristina, ( oooops, sorry... habe ich Deinen Wohnort etwas nordöstlicher gesehen....;-) )

    dann denke ich heute mittag ganz feste an Dich!!!

    Ich freu mich, dass es ein guter Arzt ist, dann hast Du eine gute Chance, dass man recht genau untersuchen kann.

    Bin auf Deinen Bericht gespannt!

    Liebe Grüße

    elke



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  8. #8
    Avatar von Natali
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    Hallo Kristina,

    eben glaubte ich, meine Geschichte zu lesen.

    bin ebenfalls schwanger, 28+ ssw, habe auch in der 22 ssw von der linksseitigen lk-spalte (gaumen soll laut feindiagnostiker zu sein) meiner 2. tochter erfahren (die erste ist 2 jahre und fast 5 Monate).

    nach dem anfänglichen schock habe ich durch die berichte und tips hier im forum mich sehr gut informiert gefühlt und hatte weniger angst, vor dem was noch alles auf uns und das baby zukommt.

    Sehr hilfreich waren auch die bücher: Das andere Lächeln von Kirsten Caspers
    Gespaltene Gefühle von regina masaracchia

    auch der kontakt mit der Rosenthal stiftung (geht erstmal per mail) und die anforderung der broschüren (kostenlos und sehr schnell) war sehr hilfreich.
    Mit der Zeit wird der Schock nachlassen und man wird etwas gelassener und fängt langsam an, sich mit dem thema eher aus medizinischer Sicht auseinander zu setzten, dh. man vereinbart noch während der sw Termine zur Erstberatung in den enstprechenden kliniken und lässt sich das op konzept erläutern (da sind wir jetzt dabei - in siegen, im marienhostpital aachen, in der uniklinik aachen und uniklinik köln).

    Mein mann hat leider seit der diagnose wieder mit dem Rauchen angefangen.... hmmm, bin unglücklich darüber, aber jeder mensch hat seine mechanismen, um dinge zu verarbeiten. er braucht es wohl momentan....

    sonst hat mich die feindiagnostik eher beruhigt und ich bin ebenfalls froh, schon vor der geburt von der spalte gewusst zu haben, obwohl natürlich dadurch die sw nicht mehr so unbeschwert ist und momentan eher die angst als die freude vor der geburt meiner tochter überwiegt....es ist ein ständiges wechelbad der gefühle, weil es so anders sein wird, als man sich für das baby und sich selber erhofft hat. Um dich zu beruhigen - vor 6 wochen dachte ich die welt geht unter.... jetzt ist es lange nicht mehr so dramatisch....und wird von tag zu tag besser, glaub mir ihr schafft das auch und man muss einfach dem könnnen der ärzte, seiner eigenen kraft und dem natürlich dem trotz der spalte sehr süssen baby vertrauen.

    Viel Glück für euch.

    Natali mit bauchmaus

  9. #9

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    Hallo zusammen!

    Der Besuch beim Pränataldiagnostiker war für uns wirklich sehr beruhigend!
    Er hat eine rechtsseitige Lippenspalte festgestellt. Es könnte eventuell sein das auch Gaumen und Kiefer betroffen sind (kann man wohl nicht ganz ausschließen), aber er meinte das die Chancen sehr gut ständen das es nur die Lippenspalte sei.
    Sonst war aber alles in Ordnung mit dem Kleinen, keine weiteren Auffälligkeiten!
    Wir wurden dann auch gleich zu einem Gespräch mit der Oberärztin der Kinderstation weitergeschickt. Auch diese konnte noch einige Fragen beantworten und einige Ängste nehmen. Ob wir nun wirklich in dem Krankenhaus entbinden wollen, müssen wir noch entscheiden. Vielleicht sollten wir uns vorher noch anderweitig informieren bevor wir darüber eine Entscheidung treffen... So richtig überzeugt bin ich davon noch nicht...
    Auch einen Termin bei einem Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen in Münster hat man uns vermittelt. Da können wir nun auch schon am Montag hinfahren.
    Das geht jetzt irgendwie alles Wahnsinnig schnell, aber irgendwie fühle ich mich nun mit den ganzen Informationen die wir bereits erhalten haben schon etwas beruhigter!

    Viele Grüße und vielen Dank für alle Unterstützung!
    Kristina

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Kristina, schön, dass außer der Spalte alles in ordnung ist. Nun könnt ihr die Zeit noch gut nutzen, euch zu informieren, wo ihr entbinden und behandeln lassen wollt. Schaut euch auf jeden Fall mehr als eine Klinik an. Evtl. noch Oldenburg und Bremen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

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