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Thema: Diagnosestellung

  1. #1
    Avatar von GabNin
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    Standard Diagnosestellung

    Hallo,

    ich heiße Nina und bin neu hier und habe letzten Montag erfahren, dass mein Baby (31. SSW) eine Lippenspalte auf der linken Seite und vielleicht auch eine Gaumen oder Kieferspalte halt. Leider konnte mir der Arzt nach der Feindiagnostik nichts Genaueres sagen und meinte auch, dass man das genau erst nach der Geburt sagen kann. Sie meinten, dass man den Gaumen ansich im Ultraschall nicht darstellen kann. Stimmt das? Leider hänge ich zur Zeit sehr in der Luft, weil ich nicht weiß womit wir uns auseinandersetzen müssen und was in etwa auf uns zukommen kann. Wann wusstet ihr genau welchen Spalttyp eure Kinder haben? Und welche Techniken (Ultraschall oder auch andere??) wurden bei euch angewandt? Und wie genau war die Diagnose des Schweregrades während der Schwangerschaft? Ich lese häufig, dass Einige schon um die 20. SSW herum ziemlich genau den Spalttyp wussten und finde es wirklich seltsam, dass sie mir das hier nicht sagen können. Leider wohne ich zur Zeit in den USA und da ist das Gesundheitssystem ziemlich seltsam und auch leider finanziell unberechenbar :(. Hoffe mal, dass das nicht damit zusammenhängt, dass sie mir nichts sagen können.

    Vielen Dank fürs Lesen und ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen!
    Liebe Grüße, Nina

  2. #2
    Avatar von Lani
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    Hallo Nina, erstmal liebe grüße in die USA!
    also bei mir wurde es in der 17.ssw mit herkömmlichen Ultraschall gesehen.
    Gaumen kann man tatsächlich am Ultraschall nicht GENAUSTENS feststellen. manche Pränetaldiagnostiker können anhand der zungenlage oder der zungenbewegung beim Trinken des Babys im Bauch erkennen ob eine gaumenspalte da ist oder nicht.
    Bei uns hat er es gesehen, weil die zunge höher lag als sie sollte... er hat es aber auch nur "erahnen" können.
    Aber bei der Lippe hat man genau gesehen, welche seite betroffen ist und inwiefern...

    ich habe damals keine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen lassen, weil es für mich nichts geändert hätte.. dazu war ich einfach schon zu weit (17.ssw) und es war ein totales Wunschkind, das hätte ich mir nie verziehen (persöliche Meinung!!).

    wünsche dir alles alles gute weiterhin...
    in den USA habt ihr doch bestimmt für Babies die Playtex-Fläschchen?? die sind ziemlich gut um den Kindern mit Spalte das Trinken zu erleichtern- informier dich mal in der Apotheke..
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  3. #3
    Avatar von uhem
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    Hallo!


    das verstehe ich gut, dass du dir eine genauere Diagnose wünschst, um dich einzustellen- ist ohnehin genug zu bewältigen, dass da ein etwas anderes Baby unterwegs ist. Ich denke, es ist unterschiedlich- schon einerseits wie gut das ultraschallgerät ist und die Erfahrung des untersuchers, aber auch nach Beschaffenheit der Spalte. Ich denke wenn du in einem Zentrum warst, könnte dir viell der untersucher eine Wahrscheinlichkeit des einen oder anderen sagen, 100% wollen sie sich oft nicht festlegen, weil Ultraschall auch bei tollen Geräten noch Fehleinschätzungen zulässt. Mir war damals klar, dass ich besser zurechtkomme, wenn ich mich schon in der Schwangerschaft von dem Hoffnungsschimmer verabschiede, dass es ev doch nur eine lippenspalte ist. Deshalb habe ich mich für ein fetales MRT entschlossen, wo die LKGS dann bestätigt wurde. Rückblickend frage ich mich manchmal, ob das sein müsste.. Für mich war's ein dann komprimierter Schock, den ich weitgehend in der Schwangerschaft überwinden konnte und darüber hinaus habe ich alles an Info gesammelt um danach meinen Paul stillen zu können! Wenn du darüber mehr wissen magst, kann ich versuchen, dir in Kürze das wichtigste zu schreiben.. Aber vorerst hast du sicher vorrangige Themen!


    Alles Gute, Ulli

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