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Thema: Albtraum der letzten Tage: dank Stickler komplette Netzhautablösung bei Simon

  1. #31
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Sonia,

    ich bin erschrocken, dass die Nachbehandlungszeit sooo lange ist. Du schreibst, dass Silikonöl bleibt noch 3-4 Monate im Auge. Ich kann mir das überhaupt nicht vorstellen. Wo haben die Ärzte das den hingemacht. Und die Schmerzen, die Dein Sohn dabei hat. Bleiben die Schmerzen denn so lange, bis das Öl entfernt ist, oder sind das jetzt Schmerzen durch die OP? Es tut echt weh, Deinen Bericht zu lesen. Aber ich glaube, Dein Sohn ist so tapfer und leidet hoffentlich nicht so ganz doll.

    Sei ganz lieb gerückt und auch wir drücken ganz kräftig die Daumen, dass die Schmerzen nachlassen und die Sehkraft des Auges gerettet ist!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  2. #32
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Das Silikonöl befindet sich im Auge als Glaskörperersatz( dieser wurde bei der OP entfernt) Die Schmerzen jetzt kommen wohl größtenteils von der OP, schließlich wurde nun 2x kurz hintereinander am und im Auge operiert. Das Auge ist nach wie vor blutunterlaufen, öffnet sich nun aber wieder einen kleinen Spalt. Die Schmerzen sollten eigentlich in den nächsten Wochen/Tagen verschwinden, das Öl dient dazu, die Netzhaut an die Aderhaut zu pressen um somit wieder anzuwachsen, es kann noch für erhöhten Augendruck sorgen der dann behandelt werden muss. Es gibt Öle die verbleiben bis zu einem Jahr, da sie "klar" sind sorgen sie nur für ein +Dioptren von ca. 3, was bei Simons Kurzsichtigkeit nicht so dramatisch ist. Die nächste Kontrolluntersuchung ist Donnerstag, mal sehen was der Chefarzt dann sagt...

    Knuddels

    Sonia
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  3. #33
    Avatar von Dani & Corvin
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    Wir drücken euch weiterhin die Daumen.
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  4. #34
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Danke, Sonia, für die ausführliche Erklärung. Nun verstehe ich alles ein wenig besser. Ich drücke Euch die Daumen für die morgige Untersuchung.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  5. #35
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Sonia, wie ist die Kontrolluntersuchung gelaufen?
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  6. #36
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Hallo,

    heute war endlich Kontrolluntersuchung. Die Netzhaut liegt gut an und Simon kann auf dem Auge -Gott sei Dank- wieder etwas sehen, zwar noch alles verschwommen und das Brillenglas kann erst in ca. 3 Wochen auf die vorübergehende richtige Stärke gewechselt werden, aber das Auge arbeitet wieder . Ganz ehrlich: die letzten 2 Wochen möchte ich nie wieder erleben müssen...nun heißt es abwarten was die Zeit bringt und wie die Sehkraft nach Entfernung des Öls sein wird. Das kann noch mal heikel werden, bzw. die Netzhaut kann sich dabei oder danach wieder lösen- was wir natürlich nicht hoffen!!!!

    Euch allen vielen Dank für die tröstenden Worte und die Gute Besserungswünsche...es ist immer wieder schön das es Euch gibt!!!

    Knuddels

    Sonia
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  7. #37
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Das sind ja gute Nachrichten. Ich freu mich für euch. Hoffentlich klappt auch in den nächsten Wochen alles so wie es soll. Alles Liebe euch weiterhin.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #38
    Avatar von Grit mit Helena
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    Das hört sich doch schon mal gut an!Alles Gute weiter!!!
    Liebe Grüße von Grit und Helena (*12.06.2008, beidseitige LKGS), Hanna-Luisa (*23.03.2010) und Moritz (*25.10.2013)

    Dr.Koch, DRK Kinderklinik Siegen
    Lathamapparatur: Oktober 2008
    Gaumenverschluß: Januar 2009
    Lippenverschluß: April 2009
    Milchzahnsanierung (Vollnarkose):Oktober 2011
    Nasenkorrektur: Sept.2014 (Dr.Grzonka,Freudenberg)
    Kieferosteoplatik mit Entf.Doppelanlagen 52,62,12,22: 24.06.16 (Dr.Koch)


  9. #39
    Avatar von robertsmama
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    Was für ein tapferer Junge, und Ihr Eltern natürlich auch. Ich drück Euch die Daumen, dass alles wieder gut wird. Dein letzter Bericht hört sich ja schon ganz gut an.
    Alles Gute weiterhin und gute Erholung.
    Liebe Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  10. #40
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Das sind doch gute Nachrichten . Lg. an den kleinen Piraten. Hoffe, daß es sich weiterhin gut entwickelt.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


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