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Thema: Albtraum der letzten Tage: dank Stickler komplette Netzhautablösung bei Simon

  1. #11
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Ich hab's gerade erst gelesen. Hoffe, Simon hat die Op gut überstanden und die Ärzte konnten erfolgreich operieren.
    Drück auf jeden Fall die Daumen...
    Lieben Gruß nach Bremen
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  2. #12
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Kopiere gerade nur mal eben meine 2 Postings aus einem anderen Forum hier rein, dann seit ihr auf dem laufenden:

    Montag:

    die OP ist nicht 100% verlaufen, der Glaskörper lies sich nicht vollständig entfernen, er hat nun ein Toxin ( Gift) als Tamponade im Auge. Dieses muss in einer Woche unter einer erneuten Operation wieder entfernt werden und mit Silikonöl ausgetauscht werden. Ob das Auge je wieder zumindest hell und dunkel unterscheiden kann uns noch keiner sagen.... Simon hat ziemliche Schmerzen und mag zur Zeit auch das linke Auge nicht öffnen...Übel ist ihm nach der Narkose auch sehr...alles Mist!!!

    Morgen früh müssen wir wieder zur Kontrolle zum Chefarzt!

    Heute:
    und wieder nur ein kurzes Lebenszeichen, die letzten 2 Tage waren gefühlt die Hölle, Simon hat nachdem er aus der Narkose erwacht ist bis gestern mittag durchgehend gewimmert, vor Erschöpfung kurz geschlafen und dann wieder gewimmert vor Schmerz. Beim Kontrolltermin gestern morgen ist er uns fast zusammengeklappt- sein Augendruck ist durch die OP komplett entgleist und war auf 47...das hat ihm die starken Schmerzen bereitet...das Medikament zum Augendruck senken ist für Kinder nicht zugelassen...er hat die halbe Dosis bekommen....kurz danach ging es ihm für eine halbe Stunde blendend...dann kam erneut der Zusammenfall. Er ist liegt nun stationär dort, bekommt Tabletten die es für Kinder eigentlich nicht gibt, aber zum Glück helfen. Diese Nacht war kein "Frauenzimmer" auf der Station frei, Sven ist nun bei ihm. Zum Glück geht es ihm seit heute mittag wieder besser, er hat seit Sonntag heute das erste Mal wieder etwas gegessen ( halbe Scheibe Brot). Für morgen früh ist die nächste OP angesetzt, dann wird das Toxin ( ist schwerer als das SilikonÖl und walzt die Netzhaut wieder richtig an) gegen das Silikonöl ausgetauscht, in der Hoffnung das die Netzhaut während der OP anliegend bleibt....bin dann ab morgen früh um 7.00 Uhr wieder in der Klinik....
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  3. #13
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Das hört sich ja leider nicht so dolle an. Ich drücke dem Wutzi weiterhin alle verfügbaren Daumen, dass die Ärzte alles versuchen, was zu machen ist!
    Lass Dich mal feste drücken, Sonia!!!

  4. #14
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ich schließ mich Tina an und hoffe weiter für Simon. Alles Gute für die morgige OP.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #15

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    Da habt ihr eine harte Zeit. Ich wünsche Euch die Kraft, sie durchzustehen. Aber ich wünsche Euch nicht, dass die Ärzte alles versuchen, was zu machen ist. Sie sollen auf Anhieb und ohne tief in die Trickkiste greifen zu müssen Erfolg haben.

  6. #16

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    Hallo Sonia,
    alles ,alles Gute für euch. Wir denken ganz doll an euch!
    Gruß Antje

  7. #17
    Avatar von robertsmama
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    Hallo Sonja,
    Ich drück Euch ganz doll die Daumen. Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Euch viel Kraft.
    Liebe Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  8. #18
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Sonia,

    auch wir denken die ganze Zeit an euch und wünschen euch das alles klappt. Alles Gute für die Op... Wir drücken alle vorhandenen Daumen!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  9. #19
    Avatar von Grit mit Helena
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    wir sind in Gedanken bei euch!Alles Gute!!
    Liebe Grüße von Grit und Helena (*12.06.2008, beidseitige LKGS), Hanna-Luisa (*23.03.2010) und Moritz (*25.10.2013)

    Dr.Koch, DRK Kinderklinik Siegen
    Lathamapparatur: Oktober 2008
    Gaumenverschluß: Januar 2009
    Lippenverschluß: April 2009
    Milchzahnsanierung (Vollnarkose):Oktober 2011
    Nasenkorrektur: Sept.2014 (Dr.Grzonka,Freudenberg)
    Kieferosteoplatik mit Entf.Doppelanlagen 52,62,12,22: 24.06.16 (Dr.Koch)


  10. #20
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Auch wir sind sehr betroffen und drücken Euch auch ganz feste die Daumen!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

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