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Thema: Albtraum der letzten Tage: dank Stickler komplette Netzhautablösung bei Simon

  1. #1
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Standard Albtraum der letzten Tage: dank Stickler komplette Netzhautablösung bei Simon

    Hallo,

    nachdem ich hier seit langer Zeit nur noch still mitlese weil Simon superfit ist und sich alles zum Besten entwickelt hat, hat Herr Stickler nun massiv bei uns zugeschlagen:

    ich werde mal versuchen in Worte zu fassen was in den letzten 2 Tage passiert ist!

    Simon hat eine komplette Netzhautablösung auf dem rechten Auge (sprich im Moment ist er auf dem Auge blind) und wird Montag notfallmässig operiert um das Auge zu retten!

    Vorgeschichte: Simon sagte vor Wochen das er einen schwarzen Punkt auf dem rechten Auge habe wenn er lange lesen würde. Sven und Oma sagten das haben sie auch ab und an und mein Blick in den Kalender zeigte das der halbjährliche Kontrolltermin bein Augenarzt bald ist...also abwarten....Ende letzte Woche klagte Simon über massive Kopfschmerzen...zwei Tage später hatte er eine fiese dicke Erkältung mit Husten und Schnodder ohne Ende ( war Mo und Di deswegen nicht zur Schule). Heute morgen beim Frühstück: Also wenn ich mir das linke Auge zuhalte sehe ich kaum was...Ich:"Kein Problem,wir haben ja heute einen Termin beim Augenarzt"....Soo,und dann kam der Albtraum: Die Orthoptistin in der Sehschule klebte ihm das li. Auge zu und Simon sagt: ich kann nichts mehr sehen... Abbruch des Sehtests...Augentropfen zur Pupillenerweiterung...ein Blick vom Augenarzt ins Auge: kompletter Abriss der Netzhaut...zum Glück erst einige Tage her...Netzhaut hat nicht denn Anschein das sie schon abgestorben ist...sofortige OP erforderlich um das Auge zu retten!!!

    Also ging es gestern früh die Augenklinik um zu versuchen die Netzhaut zu operieren um Simons Augenlicht rechts zu erhalten.

    Nach einem Ärztemarathon sind wir nun ein Stück schlauer... Simon wird erst am Montag morgen um 7.00 ambulant operiert. Seine Netzhaut ist komplett abgelöst, und das wohl auch nicht erst seit ein paar Tagen, nur der letzte Rest am direkten Sehfeld sieht nach einer frischen Ablösung aus. Simon hat sich in den letzen Wochen ganz "normal" verhalten, er hat gelesen, Nintendo gespielt, gebastelt und somit hat keiner von uns etwas gemerkt! Kinder kompensieren so etwas leider ganz schnell und da man keine Schmerzen dabei hat merken sie es meist erst sehr spät das sie auf einem Auge schlechter sehen als auf dem anderen. Fakt ist das uns keiner sagen kann ob er auf dem Auge je wieder sehen wird, weil er jetzt noch nicht mal mehr hell und dunkel mit dem Auge unterscheiden kann. Da heißt es abwarten, es kann bis zu 6 Monate nach der OP dauern um ein endgültiges Ergebnis zu haben. Dummerweise ist er gerade stark erkältet und da eine Vollnarkose aufgrund seines engen Hals/Rachenraums eh immer ein Risiko bedeutet stand auch die Narkosefähigkeit in Frage. Somit haben wir uns mit dem Chefarzt auf Montag morgen 7.00 Uhr geeinigt und hoffen die Erkältung ist bis dahin etwas besser. Als Narkoseart haben wir uns auf eine Maskenarkose geeinigt.

    Ich weiß noch nicht wem ich danken darf das wir am Donnerstag den Kontrolltermin hatten und sich der letzte Rest der Netzhaut wohl erst vor ein paar Tagen abgelöst hat, aber ich hoffe sehr das die OP Montag erfolgreich ist und er weiterhin mit 2 Augen durchs Leben gucken kann, bzw. zumindest auf dem rechten Auge wieder etwas sehen kann. Eine Prognose kann uns leider keiner geben. Auch wenn keine Sehkraft zurück kommt muss umgehend operiert werden, der Körper würde das Auge sonst als Fremdkörper abstoßen.

    Nun darf Simon wenigstens seinen 8.Geburtstag am Sonntag ausgiebig -wenn auch einäugig- feiern.

    Natürlich wussten wir, das Netzhautablösungen bei Stickler auftreten können, Sven hatte mit 20 die ersten Netzhautlöcher und wurde gelasert, mein Schwiegervater hatte mit 60 einen Netzhautabriss, mein Schwiegeropa(92 Jahre alt) hatte vor 50 Jahren eine Ablösung ist seitdem auf dem Auge blind( damals konnte man die Netzhaut noch nicht operieren und sein Auge ist nur mehr als "Matsch" in der Augenhöhle zu sehen) und Svens grauer Star vor 2 Jahren ( Linsen OP und seitdem die beste Sehkraft seines ganzen Lebens) hat auch als Ursache "Herrn Stickler". Nur im Alter von 8 Jahren hat das bisher noch keiner aus unserer Familie geschafft.

    Zum Glück sieht Simons linke Auge bzw. die Netzhaut dort gut aus, so dass wir zur Zeit keine Sorgen haben müssen das er morgen oder demnächst gar nichts mehr sieht!


    Ach, am Donnerstag kam mit der Post der Bericht des Kieferorthopäden in dem von chaotischen Zahnzuständen berichtet wurde und ich dachte bei mir."Okay das sind dann eben die Nachwehen des Sticklerssyndroms und eine Spange tragen genügend gesunde Kinder auch...und zwei Stunden später dann diese Hiobsbotschaft....ich dachte wirklich wir sind durch mit all seinen Baustellen und er darf in den nächsten Jahren einfach nur Kind sein...Pustekuchen...

    Ich kann Euch nur raten: lasst die Netzhaut bei unseren Stickler Kindern bei jedem! Augenarztbesuch mit untersuchen, es passiert schneller als man denkt und unsere Zwerge merken es nicht einmal!!!

    Ich melde mich nach der OP wieder....

    Liebe Grüße

    Sonia mit Simon
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Sonia, lass dich mal drücken. Das ist ja echt schlimm. Ich hoffe mit euch, dass bei der OP die Sehkraft gerettet werden kann. Alles Gute für Montag.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Oh nein...auch ich drück Dich ganz dolle und schicke viel Kraft in den Norden zu Euch. Natürlich sind für Montag alle verfügbaren Daumen gedrückt, liebe Sonia!!!

  4. #4
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Sonia,

    das tut mir sehr leid, wir drücken euch die Daumen für Montag und wünschen euch so sehr, dass aless gut eght und Simon sein Augenlicht zurück bekommt. Feiert morgen schön mit Simon und hoffentlich bekommt er dann Montag das passende Geburtstagsgeschenk!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  5. #5
    Avatar von Lani
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    unsere Dazumen sind auch kräftig gedrückt...
    hab gänsehaut beim Lesen bekommen- hoffe sehr, dass die ärzte ihr möglichstes tun und die Op am Montag stattfinden kann.
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  6. #6
    Avatar von Birger mit Theo
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    Alle Gute für Montag! Das ist echt heftig...

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  7. #7
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Auch ich drücke Euch die Daumen für die OP heute! Ich weiß nicht, was ich schreiben soll. Ich bin sehr betroffen. Kaum hat man sich mit dem einem abgefunden, kommt schon der nächste Schlag. Das ist nicht einfach.

    Ich hoffe, es wird alles gut. Ich freue mich auf Deinen - hoffentlich positiven - Bericht!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  8. #8
    Avatar von Grit mit Helena
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    Sei mal ganz sehr!Das ist natürlich heftig!Alles alles Gute für euch!!!
    Liebe Grüße von Grit und Helena (*12.06.2008, beidseitige LKGS), Hanna-Luisa (*23.03.2010) und Moritz (*25.10.2013)

    Dr.Koch, DRK Kinderklinik Siegen
    Lathamapparatur: Oktober 2008
    Gaumenverschluß: Januar 2009
    Lippenverschluß: April 2009
    Milchzahnsanierung (Vollnarkose):Oktober 2011
    Nasenkorrektur: Sept.2014 (Dr.Grzonka,Freudenberg)
    Kieferosteoplatik mit Entf.Doppelanlagen 52,62,12,22: 24.06.16 (Dr.Koch)


  9. #9
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ich kann meinen Vorrednern nur hinzufügen, dass auch wir alle verfügbaren Daumen drücken, dass er bald auf beiden Augen sehen kann!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  10. #10
    Avatar von robertsmama
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    Standard

    Ich drücke Euch auch ganz doll die Daumen, dass die Ärzte gestern sein Augenlicht retten konnten und Simon die OP gut überstanden hat trotz Erkältung. Alles Gute.

    Liebe Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

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