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Thema: Albtraum der letzten Tage: dank Stickler komplette Netzhautablösung bei Simon

  1. #41
    sibknu
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    Liebe Sonia
    Bin mega erschrocken; erst vor kurzem hast du mir auf meine Fragen geantwortet und mich ermutigt und nun.. genau das hatte ich vor 1,5 Jahren bei meinem Sohn erlebt. Völlig unerwartet, da ich ja damals gar nicht wusste, dass mein Sohn das Stickler-Syndrom hat und die Gefahr einer Netzhautablösung bei ihm besteht.
    Bei meinem Sohn musste der operierende Arzt eine Cerclage um das rechte Auge anbringen (ein Band ums Auge) und im Auge hatte er ein Gas, welches die Netzhaut "andrückte". Das Gas blieb ca 2-3 Wochen, dann "entwich" es und störte somit meinen Sohn nicht mehr beim Sehen.
    Bei deiner Beschreibung von Simon nach der OP hatte ich sofort wieder die Bilder meines Sohnes nach seiner OP vor Augen. Es war sooo schlimm =(

    Wie mir von einem - selbst vom Stickler und Netzhautablösung betroffenen - Amerikaner gesagt wurde, sollten die Risse nicht durch Laser (Hitze) behandelt, sondern "gefroren" werden. Hitze-Behandlungen seien gem. ihm für die Netzhaut von Stickler-Patienten nicht gut. Im Dezember wurde die Netzhaut an beiden Augen meines Sohnes gelasert. 1 Monate später entdeckten die Ärzte nach einer Kontrolle erneut Risse in der Netzhaut, aber diesmal auf dem linken Auge.
    Ob das Lasern nun die Ursache für die Risse auf dem linken Auge ist, kann mir natürlich niemand sagen. Auf jeden Fall wurden dann die Risse an der Netzhaut des linken Auges im Januar 2012 "gefroren". Seit da ist die Netzhaut an beiden Augen stabil.
    Gleich nach der OP im Okt 2011 sagte uns der Arzt, unser Sohn werde max 30-40% mit Sehhilfe auf dem rechten Auge sehen. Bei der letzten Untersuchung vor ca einem Monat konnte er sogar 50% sehen! Mit Brille, aber egal; für uns Grund zur riesengrosse Freude!
    Aber sobald mein Sohn mir jetzt sagt, er sehe nicht gut (unscharf oder Blitze) gehen wir sofort notfallmässig zum Augenarzt. Den Horror will ich nie mehr erleben!

    In der Zwischenzeit hab ich mich auch über alternative Heilmethoden schlau gemacht und u.a. wurde mir von einer Biophotonen-Therapie erzählt. Anscheinend könne die "Wunder" bewirken.. Ich versuche nun seit einigen Tagen mehr darüber im Internet zu finden, vor allem in Verbindung mit Netzhautablösungen und der Cerclage, da ich nicht möchte, dass wir hier etwas "falsches" in die Wege leiten. Leider war ich noch nicht wirklich erfolgreich..
    Hast du evtl. schon davon gehört? Habt ihr Erfahrung damit?

    Ich wünsche euch, dass Simon weiterhin gute Fortschritte macht und bald wieder fit und munter ist.

    Sende euch ganz liebe Glückwünsche und Grüsse aus der Schweiz
    Sibknu

  2. #42

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    In der Zwischenzeit hab ich mich auch über alternative Heilmethoden schlau gemacht und u.a. wurde mir von einer Biophotonen-Therapie erzählt. Anscheinend könne die "Wunder" bewirken.. Ich versuche nun seit einigen Tagen mehr darüber im Internet zu finden, vor allem in Verbindung mit Netzhautablösungen und der Cerclage, da ich nicht möchte, dass wir hier etwas "falsches" in die Wege leiten. Leider war ich noch nicht wirklich erfolgreich..
    Hast du evtl. schon davon gehört? Habt ihr Erfahrung damit?
    Das Phänomen der Biophotonen wurde wohl schon Anfang des 20. Jahrhunderts entdeckt, aber die Forschung dazu steckt noch in den Kinderschuhen. Man weiß nicht, woher diese Lichtquanten kommen, die lebendes Gewebe nachweislich ausstrahlt. Mit diesem Wissenstand daraus Therapien herleiten zu wollen, halte ich für reichlich abenteuerlich. Das machen nur Scharlaten oder noch schlimmer: Geschäftemacher, die aus Ängste schüren, unrealistische Hoffnungen wecken und damit Geld verdienen. Es schadet gewiss nicht, sich darüber zu informieren, aber man sollte trotzdem skeptisch bleiben und den Geldbeutel geschlossen halten. Aber das gilt ja prinzipiell immer, wenn jemand Wunder verspricht. Wenn jemand tatsächlich Wunder vollbringt, sollte es nicht weiter schwer sein, das auf wissenschaftlich unangreifbare Weise zu belegen. Und solange das nicht gelingt oder mit Verweisen auf eine korrupte Schulmedizin, die sich nicht das Geschäft verderben lassen will, verweigert wird, sollte man meiner Meinung die Finger davon lassen.

  3. #43
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Hallo,

    morgen ist es wieder soweit. Simon und ich gehen stationär ins Krankenhaus und am Dienstag erfolgt dann die vierte Augenoperation in diesem Jahr. Wir hoffen sehr, dass das Öl endlich entfernt werden kann, leider gibt es immer noch eine unsichere Stelle an der Netzhaut. Unter der OP wird entschieden ob die Netzhaut auch ohne Öl im Auge ausreichend anliegt. Zeitgleich wird er eine künstliche Linse eingesetzt bekommen. Durch das Öl im Auge hat sich leider seine Linse massiv eingetrübt und ist nicht mehr zu retten. Also drückt Dienstag die Daumen, ich melde mich wenn ich wieder online bin...
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
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  4. #44

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    Hallo,
    die Daumen sind ganz fest gedrückt. Wir denken an euch!
    Gruß Antje

  5. #45

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    Alles Gute für Euch!

  6. #46

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    Was ist das nur für eine Horror-Geschichte :-( das darf doch nicht wahr sein! Ich habe eine bds. LKGS und bekam vor 3 Jahren sogenannte "Gerstenkörner" auf dem rechten Auge von einer auf die andere Nacht ... Salben/Tropfen halfen nichts mehr, 1/3 Jahr später wurde ich am Auge operiert, weil die Gerstenkörner zu "Hagelkörnern" wurden und die komplette Schwellung nicht abheilen wollte ... ich glaubte, ich sei in einem Alptraum ... die Ärzte sagten mir im Nachhinein, dass ich mega froh sein könne, kein "verhautes Auge" zu haben ... es ist wirklich sehr schön geworden ... psychisch hatte ich schwer damit zu kämpfen ... "bereits Narben an Lippe/Nase wegen der LKGS und dann noch ein verkrüppeltes Auge?" aaaaaaaaaaaaaaa ... Gott sei Dank wurde alles gut ... und --> ich bekam eine Brille, da man dabei daraufkam, dass ich nicht mehr gut sehe ... keine Ahnung, ob wegen der Geschichte oder ob ich im Vorhinein auch nicht mehr gut gesehen habe ..

    Wie ist es euch heute ergangen???

  7. #47
    Avatar von Sonia mit Simon
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    So, sind seit gestern Mittag wieder zu Hause und waren heute morgen zur Kontrolle beim Augenarzt. Das Auge ist natürlich wieder rot unterlaufen aber sieht sonst reizlos aus. Leider musste wieder Öl ins Auge gelegt werden.

    Wenn aber alles gut verheilt und die Netzhaut endlich an allen Stellen gut anliegt kann das Öl nun sogar für Jahre im Auge verbleiben. Da er zeitgleich eine neue Linse mit -3dpt. bekommen hat und das Öl ein +dpt. von ca 3 bewirkt, wird das Auge trotz Öl für den Alltagsgebrauch tauglich sein. Ganz klar wird er auf dem Auge nie wieder sehen können, aber das war uns ja von Anfang an bewusst. Solange er nur etwas mit dem Auge sieht und das Auge "arbeitet" sind wir mehr als zufrieden. Nun heißt es wieder abwarten was die Heilungszeit bringt....
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
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  8. #48
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Drück mal deinen tapferen Sohn. Ich denk an euch und hoffe, dass es noch ein gutes Ende nimmt.

    Wie lange habt ihr jetzt wieder Heilungszeit?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  9. #49
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Hallo,

    habe erst jetzt entdeckt das ich den Ausgang der Geschichte hier gar nicht gepostet habe...

    nach 5 weiteren Augen OPs durch zahlreiche Komplikationen ist Simon 1 Jahr nach der kompletten Netzhautablösung leider auf dem rechten Auge komplett erblindet, weitere Operationen sind leider zwecklos. Das linke Auge war bis vor 3 Wochen unauffällig - bis auf die Kurzsichtigkeit die nun mit einer harten Kontaktlinse gut ausgeglichen ist. Vor 3 Wochen klagte er über Blitze und schwarze Krümel im li. Auge, nach mehrfachen Kontrollen ist aber sicher das die Netzhaut gut anliegt und es sich um Veränderungen im Glaskörper handelt, die diese Sehstörungen verursachen können. Wir hoffen sehr das es nur eine vorübergehende Erscheinung ist und ihm das linke Auge keine weiteren Probleme verursacht.

    Liebe Grüße

    Sonia
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
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