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Thema: Online-Umfrage - Entscheidungskriterien zur Therapiewahl

  1. #21
    Avatar von Ina und Tanja
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    Sind auch dabei!
    Die Dinge sind nie so wie sie sind.
    Sie sind immer das, was man aus ihnen macht.
    Jean Anouilh


  2. #22

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    Erledigt Bin auch gespannt
    Mia Sophie (12/11) mit rechtsseitiger Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
    07/12 Gaumenverschluss, Schleimhaut über Kiefer,Lippenheftung, Paukis
    09/12 Lippenverschluss
    09/14 geplante Lippenkorrektur, die aber wegen guter Narbenbearbeitung abgesagt wurde :-)


  3. #23
    Avatar von robertsmama
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    Hallo Ihr Lieben,
    also, am Samstag war der große Tag und ich habe meinen Vortrag auf dem Symposion gehalten. Ich war ganz schön aufgeregt. Doch ich habe sehr viel positives Feedback bekommen, aber die Gemüter (einiger Ärzte) auch etwas erregt. Den Text zum Veröffentlichen habe ich auch schon fast fertig. Frau Tödt von der Selbsthilfeorganisation möchte ihn in der nächsten Ausgabe der "Gesichter" unterbringen, die erscheint im August. Ich muss mal schauen, wie ich den Text und die Grafiken (Torten- und Balkendiagramme) hier im Forum veröffentlichen kann. Ich werde mal Doreen kontaktieren...

    Ich danke Euch allen noch einmal ganz herzlich für die Teilnahme an der Umfrage. 86 Teilnehmer haben den Fragebogen komplett ausgefüllt. Das war eine sehr gute Resonanz.

    Liebe Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  4. #24
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Andrea,

    da bin ich ja mal gespannt wie ein Flitzebogen!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  5. #25
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Andrea, leider war ich nun doch nicht dabei. Ich hätte deinen Vortrag sehr gern gehört und auch so manchen anderen. Unser Techniker ist bene. Wende dich mal an ihn.

    Weshalb war die Ärzteschaft denn so aufgewühlt?


    Bist du im Mai auf dem Kontaktadressen-Treffen?
    Geändert von Doreen mit Elisei (15.04.2013 um 13:30 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #26
    Avatar von robertsmama
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    Liebe Doreen,

    Alles klar, mache ich. Ich wollte Dir gerade eine E-Mail schreiben, da sehe ich Deinen Eintrag hier. Ich werde mich an Bene wenden, wenn ich den Text als Bericht fertig formuliert habe.

    Warum einige so aufgewühlt waren? Weil ich nach Langzeitstudien gefragt habe, die die verschiedenen Therapiekonzepte vergleichen. Weil ich die Irritation beschrieben habe, die wir Eltern empfinden aufgrund der Tatsache, dass in jedem Zentrum anders gearbeitet wird und wir als medizinische Laien da eine Wahl treffen müssen, wo sich selbst die Fachleute nicht einig sind. Ich habe einige Zitate aus den Antworten wortwörtlich zitiert, die auch etwas provokant formuliert waren. Aber ich wollte ja auch ein bisschen aufrütteln.

    Aber Frau Dr. Gül Schmidt fand es gut und viele andere Ärzte auch, die hinterher zu mir kamen. Frau Dr. Schmidt hat auch einen sehr interessanten Vortrag gehalten. Sie hat auch viel Witz. Schade, dass sie gleich wieder weg musste, ich hätte mich gern noch länger mit ihr unterhalten.

    Liebe Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  7. #27
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ja, das kann ich mir vorstellen, dass da manche Herren in Weiß so ihre Probleme hatten.

    Hat Frau Schmidt auch Fotos gezeigt von doppelten Spalten? Ich glaube, sie hat da Elisei mit drin. Den Vortrag habe ich schon mal gehört zu dem Thema, aber da sie wußte, dass ich dabei sein würde, hatte sie die Bilder von Elisei rausgenommen. Sie wußte nicht, ob mir das Recht ist. Dabei hat sie mich vorher um Erlaubnis gefragt, ob sie die Fotos verwenden darf.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #28

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    Hallo Andrea,

    super, dass du dir so viel Mühe machst. Ich bin schon sehr auf deinen Bericht gespannt.

    liebe Grüße Corinna
    Liebe Grüße von Corinna
    WRG-Kontaktadresse Erlangen und Nürnberg
    "Dein Gesicht wird Dir geschenkt - Lächeln mußt Du selber!" :-)

  9. #29

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    Hallo Andrea,
    "tu´ Gutes und sprich darüber". Danke, das du dich so für Spaltkinder einsetzt. Das hilft uns allen. Vielen, vielen Dank. Gern währe ich auch gekommen, aber ich kann immer so schlecht weg hier.... Es war bestimmt interessant. All die Menschen waren da, von denen man in der letzten Jahren so viel gelesen hat. Die hätte ich gern mal persönlich gehört und gesehen. Schön, das du den Mut hast, dort etwas zu sagen. Danke.Du hast uns bestimmt allen aus den Herzen gesprochen.
    Gruß Antje

  10. #30
    Avatar von robertsmama
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    Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für den Zuspruch.
    @Doreen, ja, Frau Dr. Schmidt hat eigentlich nur Bilder von doppelseitigen Spalten gezeigt. Darüber ging ihr Vortrag. Elisei habe ich aber nicht erkannt. Sie zeigte auch einige schwierige Fälle, wo die Spalte/n schon verschlossen ist, und sie jetzt eine Korrektur-OP machen soll, damit z.B. die Oberlippe beweglich wird. Sie hat die Gradwanderung zwischen Fachchinesisch und Verständlichkeit für die anderen Zuhörer, wie uns Eltern gut gemeistert.
    Viele Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

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