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Thema: Muß mal reden

  1. #1

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    Standard Muß mal reden

    Hallo, ich bin neu hier!
    Muß mal reden, vielleicht kann mir ja jemand helfen. Unser Sohn ist am 13.12.2012 mit einer doppelseitigen LKGS geboren . Wovon wir vorher nichts wußten. Somit war der Schock bei der Geburt groß. Wer kennt dieses Gefühl?? Man hört das Kind schreien ,bekommt dieses Glücksgefühl ist glücklich ,denkt, das Kind ist gesund und dann bekommt man es in die Arme, ohne ein Wort ,das etwas nicht ok ist. Schaut es an und dieses Gefühl verschwindet und es entsteht eine leere in einem! Schockiert ! Weiß nicht, wie ich mit diesem Gefühl, was ich habe umgehen soll. Liebe unseren Sohn. Zu Hause fühle ich wohl, aber sobald ich mit ihm irgenwo hin muß,fühle ich mich unwohl, Panik! Weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Fühle mich schlecht. Weiß jemand ,was ich meine ???

  2. #2
    Avatar von BrokenFly78
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    Hallo Yvonne,

    erstmal Glückwunsch zum Sohnemann. Meine Tochter hat zwar nur eine Gaumenspalte, also nichts was man äusserlich sehen kann aber ich weiss schon was du meinst. Ich weiss nicht ob man das Schuldgefühl nennen kann wenn du schreibst das du dich schlecht fühlst aber du musst dich weder schlecht noch schuldig fühlen. Und wenn du raus gehst solltest du auch keine Panik haben, wovor auch? Hast du vielleicht Angst das jemand deinen Sohn "komisch" angucken könnte? Ich kenn das komische gucken nur wenn ich mal unterwegs war und die Kleine mit dem Habermann füttern musste weil mit dem Sauger keiner was anfangen kann wenn man den sieht. Aber ich hab mir in der Hinsicht ein dickes Fell zugelegt, wenn jemand guckt schau ich ebenfalls und lächle denjenigen an in der Hoffnung das derjenige sich traut zu fragen was das für ein Sauger ist...wenn der andere nicht fragt tja dann eben nicht.
    Wie gesagt bei meiner sieht man nichts äusserlich und ich hab mich auch etliche Male gefragt bin ob ich dran Schuld habe das sie eine Gaumenspalte hat oder ob ich was in der Schwangerschaft falsch gemacht habe. Ich bin inzwischen zu der Einsicht gekommen das ich keine Schuld habe, nichts verkehrt gemacht habe und ich ein ebenso fröhliches und tolles Kind habe wie jeder andere auch
    Lass den Kopf nicht hängen und hab eine tolle Zeit mit deinem kleinen Schatz.

    LG Ela

  3. #3

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    Hallo,

    auch von mir erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt. Spontan fällt mir das Buch von Kirsten Caspers ein: Das andere Lächeln. Es beschreibt auch die emotionale Seite neuer Spaltkindeltern.

    lg corinna
    Liebe Grüße von Corinna
    WRG-Kontaktadresse Erlangen und Nürnberg
    "Dein Gesicht wird Dir geschenkt - Lächeln mußt Du selber!" :-)

  4. #4
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Yvonne,

    zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deines Sohnes.

    Schön, dass Du zu uns gefunden hast, denn hier bist Du genau richtig, wenn es um Sorgen, Probleme, Gedanken, ... rund um die LKGS geht.

    Ich hatte den Vorteil, dass ich es bei meinem Sohn schon in der SS wusste. Ich bin auch erst - wie fast alle - in ein tiefes Loch gestürzt und konnte meine SS teilweise nicht genießen. Doch ich hatte im Vorfeld Zeit, mich mit der Thematik auseinanderzusetzen. Diese Zeit hattest Du im voraus leider nicht. Deshalb kann ich Deine Gefühle verstehen.

    Es ist natürlich nicht schön, wenn ein Mensch einen Makel mitten im Gesicht hat, da es eben jeder sieht. Ich habe die Menschen, die in den Kinderwagen sehen wollten vorher immer "gewarnt" von wegen "nicht erschrecken, Fabian hat eine Spalte im Gesicht". Es ist nicht leicht, aber ich denke nach wie vor, es ist am besten, wenn Du ganz offen mit der LKGS umgehst.

    Es ist natürlich schade, dass die Hebamme Dir nichts gesagt hat, bevor sie Dir den kleinen Mann in die Arme gab. Denn diesen Schock muss man erst einmal überstehen und verarbeiten.

    Für mich war es auch fast ein Weltuntergang. Aber dieses Forum hier hat mir die Kraft, Mut und Zuversicht gegeben, dass alles gut wird. Es gibt - auch wenn man es nicht so empfindet - viele Kinder mit Spaltbildungen alleine in D. Jedes 500.ste Kind hat eine LKGS (in welcher Form auch immer).

    Wenn man sich mit der Thematik Fehlbildungen erst einmal beschäftigt und hört und sieht, was es alles für schlimme Fehlbildungen gibt, wirst Du irgendwann auch zu der Erkenntnis kommen, dass es noch viel schlimmere Fehlbildungen gibt. Es ist sicherlich kein Trost, denn wer hätte nicht gerne darauf verzichtet. Aber es ist eine Sache, die häufig vorkommt, in den letzten Jahren mit immer besseren Techniken und Verfahren operiert wurde und auch sicherlich Deinem Schatz ein völlig normales Leben ermöglichen wird.

    Ich bin sooooo stolz auf meinen Sohn (auf meine Tochter natürlich auch) und möchte ihn nicht missen. Er ist so glücklich, temperamantvoll und entwickelt sich sehr gut.

    Warum Dein Sohn eine LKGS hat, darüber zerbreche Dir bitte nicht den Kopf. Es gibt mehrere Annahmen, aber keine ist wirklich belegt und DU hast sicher NICHTS falsch gemacht.!!!

    Ich wünsche Dir viel Spaß beim Austauschen und wenn Du Fragen hast, dann nur zu, denn es gibt keine dummen Fragen.
    Geändert von Carmen und Fabian (31.01.2013 um 11:27 Uhr)
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  5. #5
    Avatar von omaschlie
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    Hallo Yvonne! Herzlichen Glückwunsch zum Sohnemann.
    Auch wir wussten es bereits während der Schwangerschaft und konnten uns gut darauf vorbereiten. Und trotzdem hatte ich die Angst, ob ich mein Enkelchen so annehmen kann wie ich es mir wünschte. Insofern kann ich vielleicht etwas Nachempfinden, was du mit diesem schwinden des Glücksgefühls meinst. So ging es uns bei der Diagnose auch.... SCh...war der aller erste Gedanke. Und unendliche Traurigkeit. Auch die Angst vor den Anderen kennen hier viele und zum Glück konnten die Meisten sie meistern. Es ist also nicht Schlimmes ( Schuldiges), dass du bei deinen ersten Eindrücken so fühlst. Es ist verständlich und bedarf der Zeit deine inneren Heilung von deinem Schmerz. Immerhin hat dich das Schicksal um ein gesundes Baby betrogen. So will ich das mal nennen, denn wir erwarten doch mit einem Baby diese unglaublich niedliche Babygesicht. Gib dir die Zeit zu trauern, zu hadern, zu verarbeiten. die Liebe zu deinem Kleinen ist ja in dir und wird sich den Weg bahnen. Ganz bestimmt! Fühle dich umarmt!

    Liebe Grüße Birgit
    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  6. #6
    Avatar von Caro
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    Hallo Yvonne!
    Das ist schön, dass du deinen Sohn liebst, das und nichts anderes steht ihm auch zu. Ich hatte auch den Vorteil, dass ich während der Schwangerschaften von den Spalten meiner Kinder wusste, ich habe zwei Kinder mit einseitiger LKGS. Bei meiner Lisa ging's mir auch so, dass die Welt zusammengebrochen ist und erst langsam wieder aufgebaut war. Ich hatte zum Glück eine Hebamme zur Nachsorge, die sich mit Spaltkindern auskennt, mit der konnte ich schon vor Lisas Geburt reden. Als ich ihr von meiner Angst vor der Umwelt erzählte, sagte sie mir, ich muss mein Kind nicht rechtfertigen und nicht verstecken und wenn jemand blöd guckt oder was blödes sagt, soll ich mir vorab schon was einfallen lassen, wie ich reagieren möchte. Einer Frau habe ich mal gesagt, dass mein Kind mit Spalte schöner ist als sie und dass es noch operiert wird,"bei Ihnen ist nichts zu retten" hab ich noch zu ihr gesagt. Es war vielleicht nicht ok aber es hat gut getan. Beim Bennett war ich zwar traurig, als wir von der Spalte erfuhren, aber ich war nicht verzweifelt. Wenn jemand irgendwie komisch geguckt hat, hab ich gefragt, ob er was wissen will.
    ich wünsch euch alles, alles Gute und hoffentlich bis bald. Viele Grüße Caro

  7. #7
    Talisa
    Gast

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    Hallo Yvonne,
    erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eueres Sohnes.
    Als ich das Heute gelesen habe, habe ich sofort an uns denken müssen. Uns ist es genau so ergangen. Unser Sohn hat uns bei der Geburt mit einer linksseitigen Lkgs überrascht.
    Wir wussten vorher auch nichts davon und sind von einem `gesunden`Baby ausgegangen. (Lkgs war bei uns nie ein Thema, kommt bei uns in den Familien nicht vor, habe schon vor der SS Folsäure genommen, mich Gesund ernährt u.u.u.).Mir fehlte erst das Glücksgefühl was sich wohl nach der Geburt einstellt. Stand im 1.Moment neben mir habe mich aber ziemlich schnell wieder gefasst (mein Mann hatte ihn übrigens sofort in sein Herz geschlossen)da uns klar war das der kleine Mann ja nichts dafür kann und nicht weiss das er anders ist und unsere ganze Liebe und Fürsorge genau so verdient hat. Wir sind gleich überall offen damit umgegangen. Daher haben wir eigentlich nur positive Rückmeldungen bekommen. Für uns ist der kleine Mann das grösste und wertvollstes Geschenk das wir besitzen, wir lieben ihn überalles. Er ist so ein fröhliches u.liebes Baby das man einfach knuddeln muss
    Falls du reden/dich austauschen möchtest kannst dich gerne per dich gern per PN melden.
    Fühl dich gedrückt.

  8. #8
    mondfahrt
    Gast

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    Auch ich möchte Dir herzlich zur Geburt Deines Sohnes gratulieren.
    Dass Du diese Zweifel hegst und erst lernen musst, mit der Situationen umzugehen, ist völlig verständlich. Versuche, die positive Seite der Erkrankung zu sehen und sei froh, dass die LKGS eine Erkrankung ist, die dank der operativen Eingriffe weitestgehend geheilt werden kann. Das ist vielleicht der falsche Weg, aber vielleicht tröstest es Dich ja zu wissen, dass andere Kinder und Eltern mit wesentlich schlimmeren Kranknheiten zurecht kommen müssen.

  9. #9

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    Danke, für die Glückwünsche und die tollen Mails. Man fühlt sich nicht mehr so allein und man fühlt sich verstanden . Bin froh,dieses Forum gefunden zu haben.
    Und Corinna : Habe mir das Buch bestellt. Danke für den Tipp. Ganz liebe Grüße Yvonne

  10. #10
    Avatar von Eva
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    Hallo Yvonne,
    erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt!
    Ich weiß genau, wovon du redest. Wir wussten es auch nicht, und standen unter Schock!
    Ich hab mich sogar die ersten Monate geschämt, ihn aus dem Kinderwagen zu holen, da die Leute klotzten... :-(
    Aber ich kann dir nur sagen, es hört auf. Du musst dies halt selbst erst einmal verarbeiten und akzeptieren, klar liebst du dein Kind! Ich musste lernen, dazu zu stehen, und dann kamen auch nur positive Reaktionen! Ich hab mir dann auch immer gesagt, ist doch garnicht so schlimm, dass kann man alles wieder "hinkriegen", organische Sachen wären vermutlich schlimmer....

    Wünsche dir alles gute
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014)


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