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Thema: Ganz Neu Hier.. Kinderwunsch, aber große Angst vor LKGS Vererbung..

  1. #1
    Avatar von Anne 88
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    Standard Ganz Neu Hier.. Kinderwunsch, aber große Angst vor LKGS Vererbung..

    Hallo ich bin Anne 24 jahre und ganz neu hier..
    Ich habe LKGS einseitig, meine Mum hat ne spaltbildung an den Händen und füßen.
    Mein Freund und ich möchten gern ein Kind bekommen.., nur ich hab große Angst das mein Baby auch ne Spaltbildung bekommt.., möchte meinem Kind nicht das antun was ich durch machen musste.
    So Viele Krankenhaus sowie Arzt Besuche und viele Ops ich durch machen musste, und Hänselleien in der Schule, wüsste ich nicht ob ich das meinem Kind antun könnte, ich möchte nicht das mein Kind so leiden muss wie ich! (klingt bestimmt blöd, aber für mich war meine Kindheit nicht grad einfach.)

    Mein Kinderwunsch ist wirklich groß und mein Freund würde auch gern nen baby mit mit bekommen, nur ich hab echt angst das diese LKGS vererbbar ist.
    Meine Mum rät mit von einer Natürlichen Schwangerschaft ab, da sie mit mir ja viel mit erlebt hatte, mein Freund meint, er würde sehr gern, das ich ein kind auf Natürlicher weise bekomme, auch wenn es LKGS hat.
    Ich hab dann mich mit meiner Frauenärztin zusammen gesetzt und mit ihr über die probleme geredet, sie meinte dann, 1.Gebe es heutzutage Zich Möglichkeiten um früh genug die lkgs zu behandeln und 2. gäbe es eine sogenannte Genetische Beratungsstelle, wo man sich Beraten und gleichzeitig Untersuchen lassen kann.
    Ich habe dann mit meinem Freund darüber gesprochen und er meinte dann nur, er würde auch ohne Beratung ein Kind mit mir wollen, da diese Untersuchung ja auch nicht immer eindeutig sei, und meine Mum meinte zu dem thema Genetische Beratung nur, das wir lieber über eine Adoption nachdenken sollten ( Über eine Adoption hab ich selbst schon nachgedacht, da ich durch die LKGS auch noch ne Blasenentleerungsstörung seit geburt hab).
    Naja und nu hätten wir anfang Feb. nen Termin in magd. zur Genetischen Beratung, nur ich weiß einfach nicht ob ich da hin soll oder nicht, weiß jemand was bei dieser Untersuchung gemacht wird???

    Viell. könnt Ihr mir ja nen bisschen Helfen und mir ein paar tipps oder so geben, was ich machen könnte..

    Ich bedanke mich schon mal im Vorraus..
    Lieben Gruß Anne

  2. #2
    Avatar von Josi mit Elias
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    Hallo Anne,

    es ist schade, wenn man so überhaupt nicht unbefangen an das Thema Kinderplanung gehen kann, wo es doch eigentlich das schönste der Welt sein sollte. Aber natürlich verstehe ich auch deine Ängste... auch wenn viele von uns (mich eingeschlossen) keine Spalten haben, so kennen viele auch die Angst bzgl der Schwangerschaft, die du schilderst (beispielsweise, wenn dann schon ein Spaltkind da ist und man sich noch ein weiteres Kind wünscht).

    Tja, die Frage ist nun eben, was tun. Und ich glaube, dass das jeder für sich selbst entscheiden muss. Den Termin bei der genetischen Beratung würde ich (wenn ich du wäre), wahrnehmen. Letztlich denke ich, dass es auch da keinen Garanten für irgendwas gibt... vielleicht können sie euch Tendenzen nennen, aber klare Aussagen treffen? Das wage ich zu bezweifeln.

    Adoption wegen Angst vor Spalte? Das ist nun allerdings etwas, was ich nur bedingt nachvollziehen kann. Die Medizin ist heute unglaublich weit und was heutzutage an Spaltzentren geschafft wird, ist enorm. Natürlich würden wir ALLE unseren Kindern das ersparen wollen, aber weißt du, der eine wird gehänselt, weil die Nase zu groß ist, er Segelohren hat oder Akne... ich möchte die Spaltbildung um Himmels Willen nicht bagatellisieren, aber ich hoffe, dass du verstehst was ich meine. Natürlich wollen wir unsere Kinder beschützen und OPs gehören da sicherlich eigentlich nicht dazu, aber du steckst NIEMALS drinnen. Von Freunden meiner Großeltern ist die Enkelin mit 4 Jahren ins Feuer gefallen... mehrere Hauttranplantationen... man sieht heute noch Narben, aber es ist natürlich Wahnsinn, wie gut man das doch hinbekommen hat. Was ich damit sagen will, wenn es nicht die Spalte ist, können es eine Million andere Faktoren sein.

    Es tut mir Leid, wenn du eben alle negativen Seiten so intensiv erfahren musstest. Aber glaub mir, deswegen muss es deinem Kind keineswegs so gehen. Was wir hier alle immer und immer wieder schreiben: Wir müssen unsere Kinder zu starken, selbstbewussten Wesen erziehen... und ich denke, dass das mit das wichtigste ist.

    Ich konnte dir damit vermutlich nicht wirklich helfen, aber dennoch wollte ich gerne, dass du einfach mal weißt, wie es mal jemand anders sieht.

    Lieben Gruß

    Josi

    P.S.: Freue dich, dass dein Freund da ganz "ungehemmt" rangeht und zehre von seiner Kraft... dann wird alles gut!!!

  3. #3
    Avatar von Caro
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    Hallo Anne!
    Es tut mir für dich leid, dass dich solche Ängste quälen!
    Ich würde an deiner Stelle schon zur genetischen Beratung gehen, das bringt doch einige Klarheit in das Dunkel der Ungewissheit. Ich denke mir, dass der Leidensdruck, den ein Spaltkind hat, von Kind zu Kind unterschiedlich ist und ich glaube, das Kind leidet umso mehr, je mehr die Eltern drunter Leiden, dass das Kind eine Spalte hat. Die medizinische Betreuung ist heute sicherlich um einiges besser, als vor 20 oder 30 Jahren. Ich denke, wenn ihr euch für ein eigenes Kind entscheidet und dieses eine Spalte haben sollte, seid ihr am besten betreut, wenn ihr in ein Spaltzentrum zur Behandlung geht. Die Sorgen und Ängste um ein Kind mit einer Fehlbildung bleiben und die kann einem auch keiner nehmen, aber mit guter Betreuung und einer positiven Einstellung kann man den Kindern es sicher etwas einfacher machen. Ich denke, die Kinder leiden umso mehr, je mehr die Eltern drunter Leiden, dass das Kind ne Spalte hat. Ich hab zwei Spaltkinder und ich glaube, die könnten ohne Spalte nicht süßer sein.
    Alles Gute und viele Grüße Caro

  4. #4
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo Anne,
    auch mir tut es sehr leid, dass dein Kinderwunsch so überschattet wird!
    Ich denke auch, dass eine humangenetische Untersuchung für dich sicher ein guter Weg wäre, muss aber auch sagen, dass man sich darauf einstellen muss, dass es dabei eben um Statistiken geht!
    Dadurch, dass du schreibst, dass auch deine Mutter bereits eine Spaltbildung hat, wird sich das sicher bei den Berechnungen von möglichen Fehlbildungen auch niederschlagen.
    Ich sage das nicht, um dir jetzt den Mut zu nehmen oder weil ich der Ansicht wäre, dass du mit deinen Befürchtungen da schon ganz richtig liegst, sondern weil es ja eine gewisse Grundlage da sein muss, die prozentuale Wahrscheinlichkeit zu errechnen und die geht von dir, deinem Freund aber eben auch vom Rest der Familie aus.
    Da sind auch Faktoren wie, ob es ein Mädchen oder ein Junge wird, entscheidend und das weiß man ja im Vorfeld nicht.
    Ich will damit einfach nur sagen, dass es auch darauf ankommt, wieviel Raum man diesen Statistiken geben will, ob davon alles abhängig ist oder ob letztlich nicht doch der Wunsch ein eigenes Kind in den Armen zu halten, darüber steht.
    Denn diese Wahrscheinlichkeitesrechnungen sind eben "nur" wahrscheinlich und nicht immer die Realität!

    Trotzdem ist es vielleicht etwas, wo du selbst ein paar Antworten für dich finden kannst im Gespräch und dann entscheiden kannst, womit du persönlich zurecht kommst. Dein Freund scheint da ja sehr offen gegenüber zu stehen. Nichtsdestotrotz ist aber entscheidend, womit du letztlich leben kannst.

    Alles Gute,

    Julia

  5. #5
    Avatar von Kerstin und Alex
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    Hallo Anne,

    es tut mir auch leid, das Menschen die sich wirklich Kinder wünschen, vom Schicksal her nicht so unbefangen rantreten können.

    Zum Thema Adoption kann ich beitragen, wir haben Alex adoptiert, mit Spalte. Klar er hatte sie ja nun einmal . Es ist bei Adoptionen so, das Eltern für Kinder gesucht werden. Wir haben damals gesundheitliche Beeinträchtigungen des Kindes als annehmbar angegeben und Alex als Kindervorschlag bekommen. Natürlich kann man dies auch ausschliessen, aber es ist nicht einfach ein absolut gesundes (seelisch und körperlich) Kind zur Adoption zu bekommen.

    Das soweit.

    Ich freue mich für Dich, das so einen Lieben Menschen an Deiner Seite hast, ich hoffe, Alex findet auch mal so eine Partnerin!
    Alexander LKGS rechts





    http://www.quadfreunde-vs.de

  6. #6
    Avatar von Katzens
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    Liebe Anne,

    meine Vorschreiberinnen haben vieles schon gesagt (dem ich auch zustimmen kann) und ich füge mal noch meine Sicht mit ein.

    Als ich im Kreißsaal von der Spalte meiner Tochter erfahren habe, war ich wirklich am Boden und ich habe sehr lange gebraucht, um all das annehmen zu können, aber auch um zu verstehen, die Lage einzuschätzen und (viel viel später) festzustellen: es hätte noch schlimmer kommen können.

    Wenn ich jetzt mit etwas Abstand mitbekomme, was andere Eltern so mitmachen und kein Hahn kräht danach, weil es eben nicht den Stempel der Behinderung trägt... sei es, weil sie Schreikinder haben und ihre Kinder von 24 Stunden mindestens die Hälfte untröstbar schreien und weinen und keiner weiß warum...sei es, dass die Kinder nicht zum Essen zu bewegen sind, untergewichtig sind und die Eltern seit der Geburt in Sorge....sei es, weil ihr Kind sozial auffällt, alle Kinder schlägt, beißt, haut und niemand kann sich erklären, warum dies so ist wie es ist und andere Eltern diese nicht mehr einladen wollen in Sorge um ihr eigenes Kind.... sei es, weil sie extreme Schwierigkeiten in der Schule haben, obwohl sie sich so furchtbar anstrengen...

    Was ich Dir damit sagen möchte ist: Es gibt immer Gründe, sich um sein Kind Sorgen zu machen, schlaflos zu liegen, mitzuleiden, wenn es für das eigene Kind nicht gut läuft. Manchmal lese ich die Nachrichten und lese von mißbrauchten, verschleppten, überfahrenen, gemobbten Kindern und frage mich: Mein Gott, wie krieg ich sie nur groß?! Aber so ist das wohl einfach, wenn man Kinder hat.

    Und wie Josi schon schrieb - vielleicht kommt Dein Kind völlig gesund zur Welt, Du bist überglücklich und dann mußt Du einige Jahre später damit leben, dass alle Dein Kind in die Mangel nehmen, weil es so komisch lispelt oder die Nase komisch ist oder aus sonstigen Gründen nicht der Norm entspricht. Das weiß man vorher halt nicht. Aber man wächst mit seinen Aufgaben - das ist kein blöder, alter Spruch, sondern ich glaube, ALLE Eltern hier können diesen Satz unterschreiben. Vieles hätten wir alle uns vorher nicht vorstellen können mitzumachen und doch schaffen wir alle es... mal mehr und mal weniger gut, aber wir schaffen es. Und es ist an uns dafür zu sorgen, dass auch unsere Kinder es schaffen.

    Der einzige Rat, den ich Dir geben möchte ist, Dich zu informieren! Es gibt nichts, wovor man mehr Angst hat, als vor den Dingen, von denen man keine Ahnung hat und die Einen dadurch bedrohen. Ungewissheit macht Panik! Also geh zur Beratung und stell Dich dem Ergebnis! Und dann pack es an - such Dir jemanden, der sich damit auskennt, der Dir Deine Fragen beantworten kann. Wenn eine Spalte das Hauptproblem ist, dann geh in eine Spaltsprechstunde (z.B. Berlin von Dir aus) und laß Dir genau erklären, was wäre wenn - wie sehe Euer Leben aus, was käme auf Dich zu.. im schlimmsten und im besten Fall. Und erst dann, wenn Du weißt "ah, so ist das heute und so wird das gemacht", dann kannst Du für Dich auch viel besser einschätzen, ob Du damit leben kannst.

    Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und wünsche Euch von Herzen alles Gute,
    Stephanie
    Marie Christin * April 2010 * Gaumensegelspalte
    OP am 1.2.2011 * Dr. Koch, Siegen

  7. #7
    Avatar von Anne 88
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    Wow.., ich bin total Überweltig das Ihr Mir geschrieben habt.., dafür Dank ich euch ganz herzlich, hab damit echt nicht gerechnet..!!
    Vielen Lieben Dank an euch allen.. !!
    Es waren einige Rührende Sätze sowie worte dabei.., wo mir auch erlich gesagt die tränen Kullerten.., aber dies war nicht schlimm..!
    Ich habe mich erst einmal entschieden, das ich viell. mit meinem Freund ins * KinderwunschZentrum* gehe und uns dort erst einmal informieren, und das wir dann weiter sehen werden, was wir dann machen.
    Ich muss erlich sagen, ich würde sehr gern ein Eigenes Kind bekommen wollen..! Und ich würde wahrscheinlich auch das Risiko eingehen, das ich ein Spalt Kind bekomme.
    Nur leider besigt im mom meine Unsicherheit mich noch.
    Weiß denn jemand wie so eine Genetische Beratung aussieht, was dort gemacht wird, wie sowas abläuft??

    Danke noch mal an euch allen.. DANKESCHÖN..

  8. #8
    Avatar von Caro
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    Hallo Anne!
    Mein Mann und ich waren bei einer Humangenetikerin in Karlsruhe, als wir unser drittes Kind erwarteten. Unser erster Sohn hat keine Spalte. Bei unserer Tochter wurde in der 17. Schwangerschaftswoche eine LKGS festgestellt, die sich dann bei der Geburt bestätigt hatte. Als ich zum dritten Mal schwanger war, hatten wir schon Angst, dass das Kleine auch ne Spalte hat, das hat mich aber nicht davon abgehalten, die Schwangerschaft fortzuführen. Dann in der 19. Woche wurde auch beim Bennett die Spalte entdeckt. Mein Mann und ich haben keine Spalte, deshalb wollten wir wissen, warum. Die Humangenetikerin hat uns alle untersucht, an den Händen und Füßen und im Mund, ob wir Minimalanzeichen für Fehlbildungen haben, aber außer Lisas Spalte war nichts zu finden. Sie hat gesagt, dass sie schon eine Blutanalyse machen kann, allerdings hatten wir uns eh entschieden, keine weiteren Kinder zu bekommen und so hat sie uns geraten, dann die genetischen Tests duchführen zu lassen, wenn unsere Kinder so alt sind, dass sie selber Kinder haben wollen.Sie können dann selber entscheiden, ob es für ihre Familienplanung eine Konsequenz hat, wenn sie wissen, dass sie ein erhöhtes Risiko haben, ein Spaltkind zu bekommen. Dann ist auch die Genforschung noch fortgeschrittener. Ich kenne übrigens eine Frau mit LKGS, die gesunde Zwillinge bekommen hat und ein Mann mit einer gesunden Tochter.
    Viele Grüße Caro

  9. #9

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    Hallo Anne,

    den Termin zur humangenetischen Untersuchung würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall wahrnehmen. Ich kann mir unter einer "Spaltbildung an Händen und Füßen", wie Deine Mutter sie hat, nur bedingt etwas vorstellen, aber es klingt doch so, als sei die LKGS in Deinem Fall nur die Spitze eines Eisberges an genetischen Vorbelastungen. Und auch wenn man bei der Untersuchung nur Wahrscheinlichkeiten rauskommen, wirst Du besser als vorher abschätzen können, worauf Du Dich mit einer Schwangerschaft einlässt.
    Dir stehen Entscheidungen bevor, die Dir keiner abnehmen kann. Nur lass Dich nicht von Wahrscheinlichkeitsangaben blenden. Viele Menschen schätzen Wahrscheinlichkeiten unrealistisch ein, wenn Hoffnungen oder Ängste mitspielen und tun dann mitunter recht merkwürdige Dinge. Da hilft es auszurechnen, was eine Wahrscheinlichkeit bedeutet, wenn man die Sache aus der anderen Richtung sieht. Um ein unverfängliches Beispiel zu nennen: Wenn eine Tombola damit wirbt, dass von fünf Losen zwei gewinnen, klingt das zunächst mal gar nicht schlecht. Vor allem, wenn man es mit Lotto vergleicht. Aber wenn die Sache von der anderen Seite sieht, heißt das dass von fünf Losen drei Nieten sind. Das klingt gar nicht mehr so gut, obwohl es dieselbe Wahrscheinlichkeit ausdrückt; nur eben aus einem anderen Blickwinkel.

    Gruß

    Andy

  10. #10
    Avatar von Caro
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    Nochmal Hallo!
    Lass dir bitte keine Angst machen. Von wegen, deine Spalte scheint nur die Spitze des Eisberges an genetischen Vorbelastungen zu sein...
    ich bin, wie gesagt, der Meinung, dass euch eine humangenetische Beratung sicher weiterhilft. Als die Ärztin unsere Hände, Füße und unsere Münder untersucht hat, hat sie nach Anzeichen für das "Van der Woude Syndrom" geschaut, hat es aber ausgeschlossen. Vielleicht wäre das ein Anhaltspunkt, nach dem man bei euch schauen könnte.
    Ich wünsch euch alles Gute!
    Viele Grüße Caro

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