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Thema: neu hier :)

  1. #11
    Avatar von robertsmama
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    Toll, dass Ihr eine gute Kinderärztin gefunden habt. Ist leider nicht so einfach. Unverantwortlich, wie manche wertvolle Zeit verstreichen lassen, weil sie keine Ahnung haben.

    Robert hat keine PRS, aber seine Gewichtszunahme war auch mehr als dürftig zw. 80 - 100 g pro Woche. Ich glaube, das Trinken ist so anstrengend, dass sie gleich wieder Kalorien verlieren. Ja, lieber nicht so große Mengen auf einmal sondern häufiger kleinere Mengen. Gespukt hat Robert auch viel. Es macht ja keinen Sinn, wenn der Magen übervoll ist und dann alles oben wieder rauskommt.
    Wir waren zweimal die Woche anfangs bei unserer Krankengymnastin. Du lernst dabei auch, wie Du zu Hause die Übungen auch machen kannst uns solltest. Also ist es nicht nur einmal in der Woche. Du kannst die Übungen in den Alltag integrieren.
    Viele Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  2. #12

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    huhu
    heute hatten wir endlich das erste mal CM. Mika hat es super mitgemacht. Haben allerdings nur am kopf und stirnbereich 'gearbeitet' da er es sobald wir in die wangenpartie gingen nicht mochte. Zuhause gab es dann auch prompt die flasche und ich muss sagen er hat sofort angefangen zu saugen, hat auch den sauger nach dem ersten und zweiten absetzen noch genommen, was sonst schwierig ist. Wie gut konntet ihr nach dem ersten CM termin das ganze umsetzen? mir fällt es etwas schwer weil ich mir gar nicht so sicher bin ob ich das alles noch richtig im kopf habe und auch mache. bin gespannt wie die nächsten male verlaufen werden.

    Robertsmama, hatte Robert denn auch eine Gaumenplatte? oder musste zusätzlich mit der sonde ernährt werden? habt ihr die übungen immer direkt vor den mahlzeiten gemacht oder einfach wenn zeit und ruhe da war?

    Lg

  3. #13

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    Super, dass das bei Mika so gut klappt! Ich bin auch voll überzeugt von der Wirksamkeit der Methode, gerade bei den ganz kleinen Kindern, die ja selber noch nicht aktiv irgendwelche Übungen mitmachen können. Bei uns hat es total viel gebracht. Valeri hat zwar kein PRS, aber er war durch eine späten Gaumenverschluss in der Entwicklung der Mund- und Zungenmuskulatur sehr verzögert. Valeri war bei Beginn der Behandlung schon älter (knapp vier Jahre alt), aber es hat bei ihm sehr schnell etwas bewirkt (hörte endlich auf zu sabbern, weil er lernte, die Spucke zu schlucken und den Mund geschlossen zu halten).
    Mach dich wegen der Anwendung zu hause nicht verrückt. Du kannst dich darauf verlassen, dass schon die Behandlung durch die Therapeutin viel angeregt hat und weiter wirkt. Wenn du nach dem ersten Termin nicht mehr alles sicher weißt (ist ja ganz normal), dann mach vorerst nur einen Teil, an den du dich am besten erinnerst. Bei der nächsten Stunde fragst du eben nochmal nach. Ich hab mir in der Therapie auch immer Notizen gemacht, damit ich zuhause nichts durcheinander bringe. Zum Teil war es bei uns sehr schwierig, meinen sehr aktiven Sohn zum ruhig sitzen zu überreden, so dass ich die Behandlung nicht so oft machen konnte, wie ich gern wollte. Trotzdem hat die CM sehr viel bewirkt, und es ist logopädisch alles super geworden.

    Weiter so, du machst das super!
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  4. #14
    Avatar von robertsmama
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    Hallo Olga,
    Robert hatte keine Gaumenplatte, weil sein Hartgaumen nur submukös gespalten war, und die Gaumenplatte reichte nicht bis zur Weichgaumenspalte, die dann wirklich offen war. Die Gaumenplatte ist ja auch dazu da, zu verhindern, dass die Zunge sich in der Spalte versteckt und diese damit zusätzlich auseinander und breiter drückt. Das konnte Roberts Zunge nicht, da der offene Bereich der Gaumenspalte sehr weit hinten war und soweit hat Robert die Zunge nicht nach hinten verlagert. Deshalb brauchten wir keine Platte.

    Mit Sonde musste er auch nicht ernährt werden. Er hat keine PRS sondern "nur" eine LKGS. Wir haben es geschafft zu stillen mit direkter Zufütterung an der Brust während des Stillens.

    Die Übungen haben wir immer dann gemacht, wenn wir Zeit hatten zum Spielen, z.B. beim Wickeln. Ein Übung war z.B. auf seiner Brust mit der flachen Hand zu vibrieren. Das kann man gut beim An- und Ausziehen auf dem Wickeltisch machen. Ich finde ja toll, dass Du gleich solche Vortschritte registrierst. Gut, dass Du zu einer anderen Ärztin gegangen bist und Dich für Mika stark gemacht hast.
    Liebe Grüße
    Andrea
    Geändert von robertsmama (31.01.2013 um 22:28 Uhr)
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

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