Ergebnis 1 bis 3 von 3

Thema: Stickler II/Kurzsichtigkeit/Schwerhörigkeit

  1. #1

    Registriert seit
    02.01.2013
    Ort
    köln
    Beiträge
    7

    Standard Stickler II/Kurzsichtigkeit/Schwerhörigkeit

    Hallo,

    unsere Tochter wurde am 29.12.2010 geboren und direkt in die Uniklinik verlegt, als die Gaumenspalte festgestellt wurde. Daneben gab es die Pierre Robin Sequenz. Durch die Humangenetik wurde dann der Stickler Ii Typ festgestellt. die Gaumenspalte ist vor einem Jahr gut verschlossen worden, hier ist alles OK.
    Sorgen machen uns die Verschlechterungen bei der Seh- und Hörfähigkeit. Angefangen hat Hanna mit 6 Monaten mit -6/-6,5 Dioptrien, nun sind es -10,5/-7,5. Auch die Hörfähigkeit soll sich laut Bera verschlechtert haben -von anfangs 30/40 dba auf nun 50/70 db.

    Hanna ist doch erst 2 Jahre alt. Wer hat Erfahrungswerte/Hintergrundwerte, wie weit sich das noch verschlimmern kann?

    Viele Grüße
    mdemaulwurf

  2. #2
    Avatar von Birger mit Theo
    Registriert seit
    16.05.2008
    Ort
    Lüneburg
    Beiträge
    324

    Standard

    Hallo!

    Wir hatten auch verschiedene Werte gehabt. Es gab in dem Sinne aber keine Verschlechterung, sondern durch die Untersuchungen ( Mehrzahl ) hat man sich dem eigentlichen Wert genähert. Das war so bei den Augen und bei den Ohren waren alle Untersuchungen mehr schlecht als gut ausgefallen und jetzt kann Theo während er spielt die Stimme von seiner Oma durch den Telefonhöhrer erkennen, wenn Mama im anderen Raum mit ihr telefoniert.
    Die dba und db Werte sind nach unserer Erkenntnis in dem Alter nicht Aussagekräftig. Wir sind in der Pädaudiologie am UKE Hamburg und dort wird Theo regelmäßig untersucht. Falls der Arzt um Theos Gehör Sorgen hat, wird natürlich etwas unternommen. Da wir als Eltern aber ein ganz gutes Gefühl entwickelt haben, ob Theo eventuell keine Lust zum Hörtest hat, können wir viele schlechte Ergebnisse relativieren, solange wir mit speziellen Reiztönen Theos Aufmerksamkeit wieder gewinnen können.

    Seid ihr denn selbst sicher, dass eure Tochter schlecht hört? Wie ist es denn mit den Paukenröhrchen? Wenn sich eure Tochter im Spiel- und dem Sozialverhalten nicht negativ ändert, kann auch eigentlich keine Verschlechterung vorhanden sein.
    Wenn die Brillenstärke richtig ist, wird das Kind in der Regel die Brille akzeptieren. Theos Sehstärke schwankt von 6,5 zu 7,0 Dioptrien. Wir waren aber auch mal bei 5,5.

    Ich hoffe ich konnte weiterhelfen. Wie sind denn eure Untersuchungsintervalle beim Pädaudiologen und der Sehschule?

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  3. #3

    Registriert seit
    02.01.2013
    Ort
    köln
    Beiträge
    7

    Standard

    Danke für die Antwort. Unser Eindruch ist eigentlich, dass Hanna gut hört. Sie hat auch einen großen pasiven Wortschatz, summt viele Melodien nach etc. Der aktive Wortschatz ist auch schon vielfältig, die Aussprache aber recht undeutlich. Es ist dann immer die Frage, ob sie bestimmte Konsonanten nicht hört -wie das H zum Beupsiel (sie nennt sich selbst Anna) oder einfach noch nicht sprechen kann, weil das Gaumensegel noch nicht richtig wiederhergestellt ist. Gibt es da Erfahrungswerte?

    Die Dioptrien-Werte machen uns schon Sorgen, zumal ja seit der 1. Messung vor 1 1/2 Jahren bereits eine erhebliche Verschlechterung eingetreten ist. Da sie die Brille gut trägt bzw. einfordert -auch mit den angepassten Gläsern- scheinen die Messwerte zu stimmen. Die Augenärztin hat irgendwas erklärt, dass bei Stickler die Brechung des Lichts direkt vor dem Auge stattfinden würde und daher mit einer normalen Myopie nicht vergleichbar sei. Ich solle mir daher wegen der Dioptrienwerte keine Sorgen machen. Verstanden habe ich das nicht. Sorgen macht uns, dass wir nicht davon ausgehen können, dass später noch gelasert werden kann. Wie weit sich die Werte verschlechtern können, hat uns aber niemand erklären können.

    Lg
    mdemaulwurf

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •