Seite 1 von 3 123 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 28

Thema: Mehrere Fehlbildungen normal ???

  1. #1

    Registriert seit
    27.11.2012
    Ort
    Rheinland Pfalz
    Beiträge
    10

    Standard Mehrere Fehlbildungen normal ???

    Hallo,

    unser Sohn kam vor 6. Wochen mit einer Gaumenspalte zur Welt. Mittlerweile haben wir uns schlau gemacht und mit dem Thema befasst und es klappt auch alles ganz gut mit dem Trinken (Habermann Feeder). Castillo Morales hatten wir auch schon 3x, von daher war jetzt ein wenig Ruhe eingekehrt. Jetzt waren wir heute beim Kinderarzt und da wurde jetzt eine Beckenniere festgestellt. Jetzt bin ich erstmal wieder geschockt und ein wenig fertig weil ich nicht weiß was noch alles kommt. Unser Arzt meinte aber das das öfter vorkommen würde mit einer zweiten Fehlbildung ? Ist das bei einigen auch so ??

  2. #2
    Avatar von Sarah mit Klara
    Registriert seit
    18.02.2011
    Ort
    Hardt
    Beiträge
    254

    Standard

    Hallo, unsere Tochter hat(te) auch eine Gaumenspalte und ich hab mich auch mit diesem Thema befasst, da bei ihr auch der Ansatz zu etwas zweitem auftauchte. Ich vermute schon, dass es häufiger vorkommen kann, dass noch eine weitere Fehlbildung zur Spalte dazukommt, aber es gibt eben auch sehr viele Kinder, bei denen diese einfach isoliert auftritt. Während ich schreibe merke ich, dass ich dir keine wirkliche Antwort geben kann Wollte dir einfach sagen, macht euch nicht zu viele Sorgen, dass noch weiteres kommen könnte. Ich denke, euer Sohn ist jetzt so gut durchgecheckt, dass ihr jetzt wisst, worauf ihr euch einstellen könnt bzw müsst. Kann gut verstehen, dass du geschockt und fertig bist, wünsche dir und euch weiter viel Kraft und alles Gute!
    Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  3. #3
    Avatar von cherryo
    Registriert seit
    26.06.2012
    Ort
    Hessen
    Beiträge
    100

    Standard

    Hallo, auch unsere Tochter hat noch andere Fehlbildungen. Man sagte uns im KH, das meistens aber nicht immer andere Fehlbildungen mit auftreten können.deshalb hatten wir ziemliche Panik geschoben. Gott sei dank ist nicht alles eingetreten was die Ärzte vermutet hatten.
    Wir wünschen euch alles gute und drücken euch die Daumen das alle gut wird
    LG cherryo.

  4. #4

    Registriert seit
    27.11.2012
    Ort
    Rheinland Pfalz
    Beiträge
    10

    Standard

    Jetzt weiß ich zwar das das sein kann, aber viel schlauer bin ich jetzt auch nicht....
    Hoffe nur das das jetzt alles war und nicht noch was gefunden wird !!
    Trotzdem danke für die Antworten

  5. #5
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    Hallo,
    auch unser Sohn gehört zu denen, mit mehreren Baustellen.
    Allerdings kamen bei uns die Diagnosen schon während der SS.
    Uns wurde erklärt, dass es in seinem Fall zumindest ( bei der Art der Fehlbildungen/Erkrankungen, die er hat), eine Störung gegeben haben müsste.
    Mund,Herz und Wirbelsäule z.B. werden in "einem Schritt gebildet" und dort hat es dann gehakt.
    Es konnte mittlerweile festgestellt werden, dass seine Wirbelsäule, glücklicherweise nicht mitbetroffen ist und die Fehlfunktion in den Beinen von einem nicht angelegten Muskel ausgeht.
    Ich kann nun nicht sagen, welche Organe etc. noch betroffen sein können, aber mitunter hört man ja, dass z.B. ein Herzfehler mit auftrifft, bei LKGS. Das ist allerdings keine Regel.
    Ich denke auch, dass die Ärzteschaft jetzt sensibilisiert ist und ihr ja ebenfalls und euer Kind nochmal gecheckt wird!
    Alles Gute und liebe Grüße,

    Julia

  6. #6
    Avatar von daniiiela
    Registriert seit
    29.10.2012
    Ort
    Walpersdorf
    Beiträge
    51

    Standard

    und welche fehlbildungen können das sein??? david hat eine weichgaumenspalte!!! kann ich etwas übersehen??? bin bei ihm so sensibilisiert, dass ich jede bewegung analysiere!!!

    danke

  7. #7
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    da bin ich jetzt echt überfragt! Es ist nur in unserem persönlichen Fall so, dass es uns so erklärt wurde, allerdings ist das ja auch absolut nicht die Regel!!!
    Normalerweise sollte es so sein, dass die Ärzte entsprechend sensibilisiert sind und wenn eine Fehlbildung wie eine Spalte auftaucht, sie dann auch sehr genau untersuchen.
    Natürlich macht man sich Sorgen, ich glaube, das bleibt nie aus, wenn man ein Kind bekommt, aber die U-Untersuchungen werden ja auch gemacht.
    Hast du mit dem Arzt gesprochen, was sie untersucht haben? Vielleicht würde es deine Bedenken etwas zerstreuen, wenn du weißt, dass dein Sohn gut durchgecheckt wurde und dann auch zur Ruhe kommen.
    LG.Julia

  8. #8

    Registriert seit
    03.04.2010
    Ort
    BW
    Beiträge
    62

    Standard

    hallo :) bitte nicht zu viele gedanken machen, was noch alles sein KÖNNTE!! Wie schon geschrieben werden die Kinder ja gut durchgecheckt und bei eurem Kind wurde das ja zum Glück frühzeitig gefunden und man hat noch alle Chancen das gut zu behandeln! Kann jetzt zwar mit Beckennieren nicht viel anfangen, aber ich bin sicher die Ärzte geben da ihr Bestes und wissen was zu tun ist! Ich hatte zusätzlich zur Spalte noch eine andere Baustelle, hab ich immernoch. Hatte/hab einen einseitigen Anophthalmus, aber der ist definitiv nicht zu übersehen! Kenne aber auch echt niemanden, der diese Konstellation sonst noch hat. Entweder das eine oder das andere. Ist denn sicher, dass da zwischen LKGS und Beckennieren ein Zusammenhang besteht? Bei den meisten kommt eine Fehlbeildung, sowie LKGS, isoliert vor. Zumindest mein Eindruck. Kopf hoch und nicht zu viele Gedanken machen!!

    Alles Gute weiterhin mit dem kleinen Sonnenschein! =)

    LG Marie

  9. #9
    Avatar von Carmen und Fabian
    Registriert seit
    28.09.2004
    Ort
    Sauerland
    Beiträge
    2.620

    Standard

    Hallo Tintenfisch!

    Ich bin ja nun schon einige Jahre hier im Forum und ich behaupte, dass es keinesfalls die Regel ist, dass zur LKGS noch weitere Fehlbildungen vorhanden sind. Ich kenne viele Kinder ohne Spalte, die eine Baustelle haben. Und ob eine weitere Fehlbildung bei Spaltkindern mit der Spalte zusammenhängt, ist - so denke ich - kaum herauszubekommen. Es gibt jedoch einige Syndrome, wo die Kinder neben der Spalte noch andere Fehlbildungen aufweisen.

    Ich würde mir da jetzt nicht so viele Gedanken drüber machen. Wichtig ist, dass Ihr Zweifel beim KiA äußert, wenn Ihr meint, dass Euch bei Eurem Sohn etwas auffällt. Sicherlich ist man am Anfang sehr sensibel und hat Angst, dass evtl. noch mehr bei dem eigenen Kind nicht in Ordnung ist. Aber das ist nicht die Regel.

    Genießt das Leben mit Eurem kleinen Schatz!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  10. #10
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    Hallo zusammen,

    ich ärgere mich gerade schon darüber, überhaupt was geschrieben zu haben, denn ich wollte keineswegs unsensibel mal eben ein paar Dinge raushauen, die einfach unsere persönliche Situation betreffen und andere dies als gegeben verstehen und nun in tiefe Sorge verfallen, ob irgendwas beim eigenen Kind übersehen worden wäre!!
    Es gibt sicher bestimmte Zusammenhänge in manchen Fällen und das trifft wohl auf meinen Sohn zu, aber ich sehe es auch so, wie Carmen, dass es wesentlich häufiger einfach das ist, was es ist- eine isolierte Spalte.
    Wie schon gesagt, bei unserem Sohn war das bereits in der SS ersichtlich und daraufhin wurde auch sehr genau weiter untersucht.

    Also, bitte entschuldigt, wenn ich da jetzt Unruhe in dieses Thema gebracht haben sollte, ich wollte niemanden verunsichern, sondern nur eine persönliche Erfahrung schildern.

    Liebe Grüße, Julia

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •