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Thema: Mehrere Fehlbildungen normal ???

  1. #11
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hey Julia,

    das hast du nicht, es bringt ja auch nichts etwas schön zu reden. Klar sollte man sich nicht zu viele Gedanken machen, aber es kann eben sein, dass es mehrere Baustellen gibt. Ich könnte Prozentzahlen rauskramen, wieviele Kinder eine Spalte haben und wie wenig davon im Endeffekt noch ein paar Baustellen mehr haben. Wir gehören auch zu dem winzigen Prozentteil wo mehrere Dinge aufeinandertreffen. Aber das ist wie Carmen schrieb der wesentlich kleinere Teil der Kinder!

    Corvin hat zum Beispiel noch eine Fehlbildung der Harnwege, die minimalinvasiv operiert werden konnte und einen Wachstumshormonmangel, weshalb er nun Spritzen bekommt. Ansonsten ist ganz normal entwickelt, spricht z.B. super ohne eine Logo-Stunde (wo die meisten Spaltkinder regelmäßig hinmüssen).

    Ich denke, die Kinder werden im wahrsten Sinne oft auf „Herz und Nieren” untersucht von daher fällt sehr schnell auf, wenn noch was sein sollte. Gerade in eurem Fall, wo noch was gefunden wurde, wird noch mal genauer geschaut.

    Wir drücken die Daumen für euch und euren Sonnenschein, das es alles war und ihr keine weiteren Überraschungen erlebt!

    liebe Grüße,
    Dani
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  2. #12
    Avatar von daniiiela
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    mich beunruhigt es nur deshalb, weil davids spalte nach ca 3 monaten erst entdeckt wurde trotz massiver trinkprobleme und das von 2 krankenhäuser, deshalb hab ich das vertrauen in die ärzte verloren und habe eben angst, dass über andere probleme hinweg gesehen wird.....ich habe in der SS auch ständig geträumt, dassihm was passiert, hatte ich bei meiner großen tochter NIE!! ich weiß, dass träume in der SS intensiver sein können.....bei david ist alles irgendwie komisch und anders....bin ziemlich verunsichert, deshalb meine frage!

  3. #13

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    Hallo,

    nein ich finde es super wenn ich Antworten bekomme - und verrückt machen tut ihr mich nicht - das kann ich alleine :)
    Ich persönlich finde es halt schlimm wenn man nicht von vorne herein bescheid weiß. Wir hatten den Schock mit der Gaumenspalte über die ich Anfangs überhaupt nichts wusste bzw. mich auch nicht damit befasst hatte. Eine Lippenspalte kannte ich, aber mit dem gespaltenen Gaumen - davon hatte ich
    noch nichts gehört. Und dann kam das mit der Beckenniere. Ich habe halt einfach Angst das nach und nach noch andere Sachen dazu kommen.
    Mein Kinderarzt meinte jetzt auch das er keine anderen Auffälligkeiten gefunden hätte, aber man könnte natürlich Herz nochmal schallen lassen und er
    will nochmal einen Ultraschall vom Kopf machen. Ich denke halt das man eine Spalte wieder gut hin bekommen kann mit Logo und allem und mit der Niere
    das ist halt doof - Hauptsache sie funktioniert. Aber es belastet mich halt doch. Und momentan ist es echt so das ich auf jede kleine Bewegung achte ob mir nicht doch noch was auffällt. Jetzt hab ich aber doch noch eine Frage - ich sehe bei der Spalte kein Zäpfchen. Wie war das bei euren Kindern ?
    Wie ist das mit dem Sprechen später ? Ich finde es halt beunruhigend wenn man nicht weiß was noch kommt...

  4. #14
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Fabian hat auch kein Zäpfchen, aber das ist nicht weiter tragisch. Fabian hatte sehr nasal gesprochen und brauchte schon einige Zeit Logo. Aber das ist von Kind zu Kind verschieden und muss auch nicht bei allen Kindern so sein. Was oft vorkommt, sind halt Probleme mit den Ohren. Paukenergüsse kommen häufig vor, da die Ohrbelüftung oftmals nicht so gut funktioniert, aber auch hier gibt es Abhilfe.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  5. #15
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo,
    jetzt bin ich ein wenig erleichtert und schreibe weiter:-)!
    Vor einer ganzen Weile habe ich mal etwas recht schönes, wie ich finde, gelesen. Ich bekomme es nur noch sinngemäß zusammen, aber ich denke, das reicht.
    Wenn man ein Kind bekommt, muss man zeitlebens damit zurecht kommen, dass das eigene Herz außerhalb des Körpers wandelt!
    Es ist und bleibt wohl immer eine Gratwanderung, sich Sorgen zu machen und das Leben mit Kindern zu genießen.
    Natürlich und auch das habe ich schon oft geschrieben, ist es etwas anderes, wenn man zumindest schon einen kleinen Teil des Weges zurückgelegt hat oder eben noch ganz am Anfang steht.
    Ich kann auch super gut nachvollziehen, dass es dir, daniiiela ein noch größeres Stück abverlangt, wenn man ein ungutes Bauchgefühl hat und dann nach einigen Monaten klar wird, dass da noch etwas anderes, außer der Spalte ist. ABER, es wurde ja herausgefunden und ich kann mir nur schwer vorstellen, dass es so einen Befund gibt und dann nicht weiter geschaut wird. Ihr als Eltern seid nun auch wesentlich mehr senibilisiert und lasst euch nicht mehr abspeisen.
    Wir haben eine ganz Menge Dinge erlebt, die absolut daneben waren, unser Lebensmotto ist das des Abwartens geworden!
    Weiß Gott, nicht immer kann ich damit gut umgehen, aber ich denke eben auch, dass es nicht nur uns so geht, die einen Teil der Diagnosen schon kennen.
    Niemand weiß, was mal kommt und ganz klar, wenn man so etwas schon ganz zu Anfang erfährt, dann nagt das zunächst unheimlich an einem und man hat Angst, etwas zu übersehen.
    Was das Vertrauen in Ärzte angeht, so haben wir persönlich auch ganz krasse Erfahrungen machen müssen, aber eben auch ganz tolle und es entwickelt sich mit der Zeit ein Netz, wo man sicherer wird und die Mischung aus Bauchgefühl und das Immer besser Kennenlernen der Situation, hilft dann auch mit der Zeit, sich in dem "Dschungel" zurecht zu finden.

    Ich hätte wahnsinnig gerne die Garantie, dass mein Sohn so um die 100 Jahre alt wird, pumperlgesund und super glücklich- aber wer wünscht sich das nicht für sein Kind?:-)
    Die gibt es leider nicht und wir können begleiten, einiges in die Wege leiten, jetzt, wo sie es selbst noch nicht können.
    Es hat jetzt sechs Jahre!! gedauert, bis wir eine einigermaßen nachvollziehbare Erklärung finden konnten, was es mit seiner Beinproblematik auf sich hat und was daraus wird, kann uns auch keiner sagen. Zwischendrin hieß es so, dann wieder so und nun ist es so:-)!
    Andere Dinge haben sich in der Zwischenzeit zu kleineren Baustellen entwickelt.
    Es ist nicht leicht, mit einem so zerbrechlichen Ding, wie einem Herzen außerhalb des Körpers umzugehen, aber man staunt auch nciht schlecht, wie stark es werden kann:-)!

    Alles Gute,

    Julia

  6. #16
    Avatar von daniiiela
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    liebe Julia....wie recht du doch hast! alles in allem, sind sie perfekt so wie sie sind...WEIL sie so sind! ich danke dir für deine zeit & deine worte! alles liebe daniela

  7. #17
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Daniela,

    bei uns wurde die Spalte erst nach 2 Jahren und 9 Monaten entdeckt. Auch mit massiven Trinkproblemen, Hör- und Sprachproblemen usw......mehrere Ärzte und KH meinten ich sei hysterisch.....Das ist leider so. Bei meiner Tochter war ähnlich mit einer anderen Fehlbildung, nur wäre bei ihr fast noch schlimmer ausgegangen...Wir müssen schon auf unsere innere Stimme hören. Unsere Ärztin im SPZ meinte, dass sie einer besorgten Mutter immer nachgeht und alles prüft. zu 90 % haben die Mütter recht....!

    Aber man wird mit der Zeit gelassener. Die Kinder sind zäh...

    So ich google doch jetzt glatt mal was eine Beckenniere ist.....

    LG
    Elke



    " Es gibt viele Wege zum Glück, einer ist aufhören zu Jammern "

  8. #18
    Avatar von daniiiela
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    danke für dein verständnis, das ist es ja...dieses komische gefühl...ich geh den ärzten einfach weiter auf die nerven, mein gutes recht wenns um mein kind geht
    Die Arbeit läuft nicht davon,
    während Du dem Kind den Regenbogen zeigst,
    aber der Regenbogen wartet nicht,
    bis Du mit Deiner Arbeit fertig bist!

  9. #19
    Avatar von daniiiela
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    hi ihr lieben, muss schreiben...

    weil ich sagte, ich hätte ein komisches gefühl das da noch waskomme: heute KA-termin....nächste woche kinderkardiologie! juhuuuuu!!! und obwohl ich weiß, dass es meist harmloser ist als man zuerst annimmt bestätigt es mich und mein bauchgefühl bezügl meiner kinder!

    ALSO....lassts euch nix einreden!!!
    Die Arbeit läuft nicht davon,
    während Du dem Kind den Regenbogen zeigst,
    aber der Regenbogen wartet nicht,
    bis Du mit Deiner Arbeit fertig bist!

  10. #20
    Avatar von daniiiela
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    ein jahr später ein post zum gleichen thema...und wieder hat sich mein gefühl bewahrheitet, dass in seiner entwicklung was nicht stimmt

    heute die diagnose dazu und ab feb/märz therapie

    lange rede kurzer sinn.....mamas hört auf euer bauchgefühl
    Die Arbeit läuft nicht davon,
    während Du dem Kind den Regenbogen zeigst,
    aber der Regenbogen wartet nicht,
    bis Du mit Deiner Arbeit fertig bist!

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