Nahtinsuffizienz

[MaSteMi12]

Guten Morgen,

jetzt hab ich mich vor ein paar Tagen so gefreut, dass alles überstanden ist und jetzt Das....
Ich hab am Samstagabend- nachdem der Kleine so stark husten musste und danach so bitterlich weinte- bemerkt, dass sich an der Gaumen-Naht ein "Loch" gebildet hatte.
Gestern morgen hab ich dann gleich beim Notdienst der ZMK TÜ angerufen.
(Bis ich die Nr. allerdings herausgefunden hatte, war ich kurz vor'm verzweifeln... AB: "sie rufen außerhalb unserer NOTDIENSTZEITEN an! Diese sind Mo bis Fr .... )

Für alle: NOTDIENSTNUMMER ZMK TÜ 07071- 6060
Da landet man dann in der BG und wird mit dem Diensthabenden Arzt verbunden (in unserem Fall ein super, super, netter Dr. Lämmle )
Wir sind dann auch gleich hingefahren und der Professor Reinert hat meinen Verdacht leider bestätigt

Durch den hohen Druck des Hustens ist die Naht "geplatzt"
Er meinte, dass wahrscheinlich "nur" die oberste Schicht betroffen wäre und wenn es nicht schlimmer wird, sich die Wunde wieder von alleine schließt.

Jetzt sollte ich verhindern, dass der Kleine hustet
Das ist aber bei einer Erkältung nicht so einfach. Und das vom Prof. verordnete Mukosolvan braucht einfach paar Tage.

Jetzt mach ich mir allerdings auch echt Vorwürfe.
Wir hatten nämlich mit Absprache der Ärzte schon am 3.postoperativen Tag wieder gestillt (hatte nach dem Lippenverschluß so Probleme mit der Milchmenge) und durften dann Freitagabend schon nach Hause- statt ursprünglich Sonntag!
Hätte ich lieber paar Tage länger enteral ernährt und wäre bis Sonntag geblieben? Wäre Mika dann nicht noch mehr erkältet geworden? Hätte die Naht länger gehalten?
Ach Mensch.... Aber wiederum war ja alles nach Absprache mit den Ärzten und nicht meine alleinige Entscheidung (aber natürlich mein großer Wunsch)
Ich weiß nicht... aber ein schlechtes Gewissen hab ich schon!!!!!!
Muss der Kleine wegen mir das alles durchmachen? Hab ich nicht 100%ig aufgepasst und mich an "die Regeln" gehalten?

Am Donnerstag haben wir wieder Kontrolltermin in TÜ
Professor Reinert meinte, dass "alles was bis dahin IST- zumindest nicht mehr schlimmer wird" und "man dort eine deutliche Aussage machen kann"
"Jetzt nähen wäre kontraindiziert und würde eh nicht halten, da das Gewebe viel zu weich ist"

Jetzt bin ich mal gespannt.
Wäre ja auch mal schön gewesen, wenn alles nach "Plan" laufen würde

Ach Mensch.... manchmal ist's einfach nur ungerecht...

[Carmen und Fabian]

Hallo!

Ja, dass haut einen um. Diese Erfahrung haben wir leider auch machen müssen. Fabian war zu dem Zeitpunkt, wo er seinen Gaumenverschluss bekommen hat ein wenig erkältet. Alles war für die Zeit um die OP organisiert und wir wollten es einfach nur hinter uns bringen. Die OP verlief gut, aber die Tage danach war Fabian auch am Husten. Und siehe da, noch im KH sagte ein Arzt bei der Kontrolle, dass er ein Loch im Gaumen sieht. Ich habe es nicht hören wollen. Und als wir dann zu Hause waren und ich Fabian auf dem Wickeltisch liegen hatte, war mir mein Herz in die Hose gerutscht. Es war wirklich ein Loch im Gaumen und das war leider recht groß. Deshalb war nach ca. einem Jahr eine weitere OP notwendig.

Ich habe mir auch Vorwürfe gemacht, weil wir die OP nicht abgesagt haben. Aber was nützt es im nachhinein?!

Ich drücke Euch die Daumen, dass das Loch nicht größer wird und sich, wie Euer Arzt gesagt hat, hoffentlich auch wieder von alleine schließt.

[MaSteMi12]

Status meiner Taschenlampeninspektion heute morgen:

ca. 1,5 cm langer und ca. 0,5cm breiter "Schlitz" im Bereich des weichen Gaumens

Aber, da bisher noch keine Milch zur Nase heraus kam hoffe ich, dass nur die oberste Hautschicht beschädigt ist.

Weiß jemand, wann diese OP dann wäre? Und was müsste gemacht werden?
Nur ne kurze Narkose und die Hautschicht vernähen? Oder nochmal komplettes GaumenspaltenOP Programm?

Oh Mann.... Ich könnt heulen!

[Carmen und Fabian]

Eine komplette Gaumen-OP auf gar keinen Fall. Wenn das Restloch wirklich operativ geschlossen werden muss, richtet sich das nach dem jetzigen Heilungsverlauf, dem Befinden des Kindes, ob es stört beim Essen oder auch später beim Sprechen und ob noch eine andere OP in mittelfristiger Zukunft ansteht, wo man diesen Verschluss evtl. mitmachen könnte.

Ich kann Deine Sorgen vollkommen verstehen, aber DU hast da nun überhaupt keinen Einfluss drauf. Und jetzt und in den nächsten Tagen ist eh nichts zu machen, auch nicht - wie man meint - um das Loch nicht noch größer werden zu lassen.

Du musst jetzt durchhalten und abwarten.

[Lani]

hallo ihr Lieben, erstmal fröhliche Weihnachten.
Ja leider denkt man gleich.. "was wäre wenn.." und ich glaub das ist für einen selbst immer der schlimmste gedanke!
Aber ich denke da kann man echt nichts machen :-( es ist schicksal... Aber bist du sicher dass dieser 1,5 schlitz nicht der harte gaumen ist?! also soweit ich weiß, machen die schon komplett den ganzen gaumen wieder auf oder zumindest die schicht davon.. so war es bei mir damals, ABER das war auch schon jaaaaaaahre her.. ausführlich kann es dir nur ein arzt sagen. ihr habt doch bald ne kontrolle oder?!

ach ich hätt euch echt gewünscht, dass es reibunglos verlaufen wäre :-( aber nun KOPF HOCH und einfach nicht so oft gucken, erstmal erholen, denn der Kleine spürt ja deine anspannung und man kann nun mal nichts ändern, ausser hoffen, dass sich alles glättet!! *drück dich ganz feste*

[Doreen mit Elisei]

Hallo, Elisei hatte auch en Restloch im Bereich wo der harte in den weichen Gaumen übergeht. Als es verschlossen wurde mit 2 1/2 Jahren, wurde nicht der ganze Gaumen wieder aufgemacht, sondern nur so viel, dass die Ärztin an alle Schichten dran kam. Allerdings setzte sie auch links und rechts wieder die Entlastungsschnitte, einfach um jeglicher Spannung aus dem Weg zu gehen.
Bei uns war es so, dass das Restloch sehr störte, vort allem beim Sprechenlernen. Deswegen wurde es verschlossen. Das ist aber nicht in jedem Fall so und oft kann man es bei einer anderen Gelegenheit mit verschließen. Oder erst mal so belassen. Das wird bei euch die Zeit zeigen.
Leider könnt ihr jetzt gar nichts tun als abwarten wie sich alles entwickelt. Ich kann euch die Unsicherheit gut nachfühlen. Ich war damals auch echt fertig. Sprecht mit euren Ärzten noch mal in Ruhe darüber. Das hat uns geholfen und wieder beruhigt.

[Sanne mit Lena]

Och Mann, ich drücke Dich ganz fest. Uns ging es ganz genauso. Meine Kleine hatte nach der OP auch Husten. Wer weiss schon, was gewesen wäre, wenn. Ich kann mich noch gut an das schreckliche Gefühl erinnern und an die Angst, wenn man wieder in den Mund schaut. Und wenn man dann sieht, was man nicht fassen kann...
Vielleicht hilft es Dir ein bisschen, wenn ich Dir sage: Inzwischen wurde bei meiner Tochter alles wieder verschlossen und bei uns war der komplette Hartgaumen auf einer Seite wieder auf. Zum Glück muss ja nicht alles beim ersten Mal klappen.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

[MaSteMi12]

Huhu,

Also: gestern war Kontrolltermin in TÜ.
Professor Reinert bestätigte uns, dass die Hälfte der Naht des Weichgaumens offen ist.
Dieses "Loch" ist leider so groß, dass es bereits nächsten Donnerstag wieder verschlossen werden muß! Er will die Hautschichten "nur adaptieren" Die restlichen Schichten "müssten" noch am "richtigen Platz" liegen, da er diese "gut befestigt" hätte.
OP Dauer ca 1-2 Stunden. Danach- je nach Heilungsverlauf 1-2 Nächte stationär im KH. Magensonde und Armstulpen.
Während dieser Zeit darf Mika weder husten noch laut und lange schreien- was für ein 7 Monate altes Baby ja irgendwie recht schwierig werden dürfte!

Leider kann uns Professor Reinert nicht versprechen, dass er das Restloch komplett verschließen kann. Er will nämlich keine Entlastungsschnitte setzen, und somit eine neue Wunde hervorrufen.
Er meinte jedoch, dass er das Loch auf jeden Fall verkleinern kann und das restliche Loch sich dann- je nach Größe- evtl. von selbst verschließt oder so klein ist, dass es vorerst keiner weiteren Behandlung bedarf!

Allerdings kann er auch nicht 100%ig sagen, dass die Naht dieses Mal hält. Er müsse "nen dickeren und stärkeren Faden" nehmen, aber das Gewebe sei noch sehr weich und "brüchig"
Wiederum will er es schnellstmöglich verschließen, dass es sich nicht noch weiter ausweitet und dann eine Adaption nicht mehr möglich ist.

Bis gestern sollte Mika nur Flaschenmilch erhalten! Keinen Brei und auch keinen Breisauger benutzen!
Ab heute gibt er sein ok für "sämige Breie ohne Stücke". Mika war vor der submukösen Gaumenspalten OP ein super Esser. Er liebt Essen.
Also hab ich es heute Mittag wieder versucht...
Leider kommt mir das komplette Essen zum rechten Nasenloch wieder entgegen und Mika wirkt beim Essen sehr angestrengt, da er Atmung und Schlucken nicht richtig miteinander koordinieren kann!
Kurzum: es klappte nicht- und wir sind alle enttäuscht. Mika vermisst sein Essen so.

Momentan (seit Heiligabend) füttere ich Aptamil pre! (Mika hat sich nämlich selber abgestillt kurz nach der OP)
Davon trinkt er mittlerweile pro Portion so 100-120ml.
Kommt dann aber alle 3 Stunden.
Soll ich auf die 1er Milch umsteigen? Oder sogar schon auf die 2er? Was ist der Unterschied? Ich hab gelernt, so lange wie möglich pre- aber was ist "so lange wie möglich"?
Oder was hält bissle länger? Ich würd gerne- zumindest nachts- mal wieder bissle ausruhen können!
Es gibt ja auch fertige Trinkmahlzeiten- sowas vielleicht?
Vor allem nachts ist's halt echt anstrengend ständig ne Flasche zu richten. (Als Stillkind kam er auch so oft- aber während dem Stillen musste ich nicht erst richtig wach werden, um ihn zu füttern und konnte nebenher sogar weiterschlafen!)

Für uns ist die momentane Situation einfach nur schrecklich!
Immer auf ne neue OP hinleben. Ich kann meinen Engel irgendwie gar nicht richtig genießen! Ständig dreht sich alles um Packen, OP, Krankenhaus und all die vielen Sorgen.

Bisher hatte der Kleine kein Loch im Gaumen (zumindest für uns nicht sichtbar) Und alles lief gut!
Und jetzt? Schon wieder ins KH, schon wieder muß der Engel Schmerzen ertragen, eine Narkose erhalten, und schon wieder muß er sooooo unendlich tapfer sein!
Es zerreißt mich schier, wenn ich an all das denke!

Wir waren so froh, dass endlich alles überstanden war und haben uns auf ein positives neues Jahr gefreut! Und jetzt das!

Ich weiß irgendwie gar nimmer, woher ich all die Kraft nehmen soll, um das für uns alle durchzustehen!

Habt ihr vielleicht paar Tipps für uns?
Gibt's vielleicht was Homöopathisches für uns, dass uns wieder bissle positiver denken lässt?
Und was kann ich dem Kleinen Gutes tun, damit er nächste Woche komplett Erkältungsfrei zur OP geht?

Hoffe auf zahlreiche Tipps und Anregungen in jeglicher Hinsicht!!!!

Liebe Grüße Steffi und Mika
&

[JoMaMoe]

Ach ihr Armen, lasst euch drücken

hoffe es geht Donnerstag alles gut.

Wir haben immer Pre Nahrung genommen und Jonas hat Nachts trotzdem fast durchgeschlafen, mit 1er wars nicht besser. Mit Trinknahrung hab ich gar keine Erfahrung, Jonas saugt auch so wenig, das wär wohl kaum gegangen, helfen sollten wir ja laut Logopädin kaum mehr. Es wird auch Eure Aufregung mit eine Rolle spielen, dass er oft kommt. So gut es geht halt entspannen. Mir haben da Rescuetropfen geholfen und Jonas auch (ein klein wenig auf den Kopf)
Hömiopathie, da solltest zu einem guten Hömiopath gehen, da gibt es einiges und die Mittel wirken nur richtig, wenn sie gut passen, vielleicht über eine Erstanamnese nachdenken (Nicht ganz billig, aber lohnt sich meiner Erfahrung nach). Vorallem wenn es dem kleinen ziemlich schlaucht kann es super helfen. Jonas war auch sehr durch den Wind und ich hab mit ihm das gemacht und es wurde viel besser.

Erkältungstechnisch find ich den Engelwurzbalsam gut. Schon gut für die ganz Kleinen. Bei verstopfter Nase bischen auf die Nase und bei Husten auf der Brust. Sonst helfen auch Zwiebelsöckchen (Zwiebelringlein auf den Fuß und Socken drüber) oder fein gehackte Zwiebeln in ein Säckchen übers Bett hängen. Feucht Handtücher aufhängen, Schlafzimmer kühl usw.

Und ich drück die Daumen, dass der kleine fit ist bis nächste Woche

[Carmen und Fabian]

Hallo Steffi,

dass ist ja mal eine blöde Sache. Ich hätte nicht gedacht, dass Mika - auch wenn das Loch nicht gerade klein ist - so schnell nochmal operiert wird. Aber das ist scheinbar auch von Arzt zu Arzt verschieden.

Positive Gedanken mit Homöopathie zu bekommen ist schwierig. Du bist gerade in ein Loch gefallen, aber da kommst Du auch bestimmt schnell wieder heraus. Du musst das Gespräch mit dem Arzt erst einmal sacken lassen. Sicherlich ist eine nochmalige OP unangenehm, aber wenn der Arzt damit den "Schaden" minimieren kann, dann ist es ja nur zum Vorteil für Mika. Ich weiß, wie Du Dich fühlst. Wenn Du es gar nicht aushälst, dann würde ich mal einen leicht beruhigenden Tee versuchen. Wird überall, auch in den Discountern als "Schlaf- und Nerventee" verkauft. Da machst Du nichts mit falsch.

Ist Mika denn im Moment völlig frei von Erkältungssymptomen? Bei den Kleinen - er ist ja noch ein Baby - ist das mit der Immunsystemunterstützung nicht so einfach. Ich würde zu Homöopathie, also Globuli raten und zwar: Echinacea. Ich weiß nur nicht, ob die Potenz "D2" bei Mika angebracht ist. Echinacea haben meine auch bekommen. Es steigert die Abwehrkräfte, stärkt das Immunsystem und hat vermutlich auch eine antibakterielle Wirkung. 3 Mal täglich 3 Globuli geben.

Ich drücke Dir die Daumen für nächsten Donnerstag und bin davon überzeugt, dass auch Du es schaffst.